Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Chilihead]

Hallo Anja,

kann ich nur bekräftigen: versuche Deiner Mutter ne' PEG-Sonde schmackhaft zu machen, ich hab auch eine schon seit Ende September 2008, sozusagen vorsorglich, bevor ich aus der Klinik in Dortmund entlassen wurde.
Ich bin da heute echt dankbar für, ich kann mich auch jetzt, 2 Wochen nach Ende der Bestrahlungen und Chemo nicht mal ansatzweise "normal" ernähren, nichts rutscht noch, schmeckt oder sonstwas, außerdem hab ich derzeit regelrechten Ekel vor Nahrung jeder Art.

Ich bin froh, die PEG und meine Astronautenkost zu haben, sonst würde das auch bei mir gar nicht so dolle aussehen!

Es wird sicherlich irgendwann auch wieder besser, aber die Zeit dazwischen geht mit der PEG doch besser, abgesehen davon tut das legen der Sonde unter Betäubung nicht besonders weh, da braucht niemand Angst vor zu haben.

Gruss vom Chili

[andreas 48]

Guten Morgen,
bin ein total unerfahrener User (48 Jahre) und brauche erstmal jemand der mir die wichtigsten Schritte im Forum erklärt, da ich mittlerweile ca. 4 Std. nur lese und die Registrierung auch mehr schlecht als recht gelaufen ist.
Trotzdem brauche ich noch mehr Hilfe, Mut, etc..Bin selber seit gestern mit dem Befund Zungenkarzinom T3, N2 konfrontiert worden.
Arzt hat OP-Termin für 06.05.2011 festgelegt. Entnahme der rechten Zungenhälfte und ND der verdächtigen Lymphknoten. Arzt hält Heilung für gut möglich.
Frage an euch:
1) Ist OP sinnvoller als Strahlentherapie und Chemo ?(die wollen sie dann ggf. nach OP und deren Befund einleiten). Oder hat man mit verstrahlter zUnge auch gute Chancen?
2) Wie muß ich mir das vorstellen nach OP mit halber Zunge aufzuwachen?
3) Welche erste Schwierigkeiten gilt es zu überwinden?
4) Wie klappt es mit dem Reden und Essen nach OP und langfristig?
Das sind zwar nur 4 von sehr wahrscheinlich 1000 Fragen, aber ich denke das mir einige dazu etwas sagen, bzw. scheiben können.
Ich möchte mich grundlegend, theoretisch auf die bevorstehende Sitauation einstellen, auch wenn ich weiß, das dies bei meiner OP auch ganz anderes verlaufen kann. Besten Dank schon jetzt für die Rückantworten und ich melde mich mit meinem Krankenverlauf immer weiter im Netz um auch anderen Informationen, Mut und Zuversicht zusprechen zu können.
Euch da draussen ein frohes Osterfest und den Willen weiter zu kämpfen.
Gruß
Andreas

[Spatz70]

Hallo,
ich bin neu hier. Bei meiner Mutter (58) wurde kurz vor Ostern Zungen und Zungengrundkrebs festgestellt. Am 11.05. wurde In München Großhadern per 12-stündiger OP ein fast 6 cm großer Tumor entfernt und 2/3 der Zunge. Da eine Transplantation des Oberschenkellappens an die Zunge beim ersten mal nicht funktionierte, wurde sie am 25.05. nochmals 15 Stunden operiert. So wie es aussieht, hat sie nochmal Glück gehabt. Der Krebs ließ sich überraschend gut entfernen und hat nichts wichtiges beschädigt (mal abgesehen von der Zunge). Beim 2. Versuch hat es auch mit der Transplantation geklappt. Allerdings ist dieses Trachiostoma die Hölle für meine Mutter. Sie hatte Tag und Nacht Angst zu ersticken; weil sich so viel Schleim bildet (nach 30 Jahren RAuchen). Aber auch das wird jeden Tag besser. Nun hat sie Angst, weil sie nächste Woche mit Magensonde und diesem Ventil am Hals entlassen werden soll und nicht sprechen kann. Schlucken kann sie schon wieder. Gott sei Dank. Sie schlürft gerade ihren ersten Tee. Ich bin eigentlich ganz zuversichtlich, aber es fällt mir schwer zu verstehen warum meine Mutter immer noch völlig niedergeschlagen ist (trotz Antidepressiva), obwohl auch die Ärzte ganz positiv sprechen. Ich versuche sie aufzumuntern, das das Schlimmste geschafft ist, aber sie nimmt das kaum an. Aber wir sind uns so nahe wie noch nie. Allerdings macht mir die Bestrahlung Sorgen. Was ich hier so gelesen habe, läßt nichts gutes verheißen. Wie lange bekommt man denn Bestrahlung. Verbrennt ihr da das Gesicht? Meine Mutter wohnt allein über 100 km weit weg von mir. Bekommt sie dann einen Pflegedienst? Vielen Dank im voraus und haltet alle die Ohren steif! Gibt es in Garmisch-Partenkirchen eine Selbsthilfegruppe?

[Atlan]

hallo freunde,
ich melde mich ersteinmal von meinem fürchterlichen infekt zurück, der mich fast drei wochen im griff hatte, und von dem mir immer noch reste in den knochen stecken. dieses jahr ist es echt verhext und so schlimm wie noch nie.
aber zuerst einmal willkommen allen neuen:mywu und spatz 70.
@mywu: wann steht denn deine operation an. drei cm tumor ist ja schon relativ groß und die op sollte jetzt zügig erfolgen. ich habe recht schlechte erfahrungen mit schmerzen gemacht, aber das ist bereits fünf jahre her und heute gibt es andere standards. selbst wenn du morphin bekommen solltest, solltest du dir darüber keine sorgen machen. wichtig ist, dass die schmerzen durch medikamente abestellt werden, damit sich kein schmerzgedächtnis ausbildet. morphin in der heutigen form hat auch keinen suchtcharackter mehr wie früher. dafür müsste man es sich über einen langen zeitraum intravenös spritzen. alles alles gute für deine op.
@spatz 70: gegen depressionen kann man zwar tabletten einenhmen aber der schock der diagnose und die persönliche betroffenheit, die angst zu sterben und was einem so alles durch den kopf geht, das können die tabletten eben doch nicht heilen. von daher hilft nur ganz ganz viel verständnis. viele begleiten die depressionen eine leben lang nach der erkrankung.
alles alles gute für deine mutter. es wäre gut wenn sie jemanden für die zeit nach der entlassung hätte. einen pflegedienst, der ihr tracheostoma versorgt, wäre bestimmt sehr gut.
grüsse an alle
euer atlan

[mywu]

Hallo, Atlan. Meine OP war am 13.5.2009. Morgen gehe ich zur "Vorberetungswoche in die Klinik (PET, PEG, Bestrahlungsplan). Ich hoffe, dass die Behandlung schon Ende der Woche beginnen kann, damit ich möglichst schnell alles hinter mir habe und hoffentlich nach den Sommerferien ab September wieder meine Schüler nerven kann.
Dir weiterhin alles Gute, Gruß, mywu

[Atlan]

hallo mywu,
ich will dir keine angst machen, aber stelle dich lieber darauf ein, dieses jahr nicht mehr zu arbeiten. die bestrahlung im kopf-hals bereich ist die anstrengenste bestrahlung, die es gibt. wenn du einmal ältere beiträge liest, siehst du, dass es kaum jemanden gibt, der das so weggesteckt hat. sicher gab es einzelfälle, aber ich rate davon ab, weil die radatio einen echt fertig macht und man braucht die kraft, sich von der bestrahlung zu erholen. und dann hast du ja auch noch anspruch auf eine reha. mindestens drei wochen, die aber immer auf vier wochen verlängert werden. schlag dieses angebot nicht aus. wenn der körper einmal versagt hat, wie in unserem fall, hat das seinen grund und man sollte sich auch die ganze auszeit nehmen, denn man braucht die dringend. man sollte die krankheit nicht versuchen mit arbeit zu übertünchen, das bringt nichts.
lg
atlan

[Elisasgirl]

Hallo atlan, hallo mywu, also ich persönlich sehe das ein klein wenig anders: hätte ich nicht meine Arbeit gehabt (ich hab durchgearbeitet, auch während der Bestrahlung. Na gut, ich arbeite von zu Hause aus und konnte mir hin und wieder ein Schläfchen gönnen), ich weiß nicht, ob ich das Ganze so relativ "locker" (im Verhältnis zu anderen) weggesteckt hätte. Ich glaube, dadurch, daß ich mich auf meine Arbeit konzentrieren mußte, hatte ich viel weniger Zeit, an Wehwehchen zu denken, ergo hatte ich auch weniger. Denn an Tagen, an denen nicht so viel anlag, grübelte ich viel mehr und horchte mehr in mich hinein, und das war gar nicht gut... Plötzlich zwickte es an solchen Tagen hier und krabbelte da...

Eins allerdings kannst Du Dir abschminken: daß Du dieses Jahr wieder vor Schülern stehst. Selbst wenn Du es körperlich können solltest, die Zunge würde nicht mitspielen. Längeres Sprechen strengt mich auch heute, 1 Jahr nach der OP und Bestrahlung noch sehr an. Insofern hat Atlan schon recht: take it easy, überstürz nichts, aber such Dir für die "Daheim"-Zeit eine sinnvolle Beschäftigung, sonst taugt die ganze Genesung nix...

Herzliche Grüße an alle
Elisa

[Rolli2811]

Hallo,

habe gerade erfahren, dass die Ärzte meiner Freundin schon jetzt vor der Chemo nur noch eine kleine Überlebenschance einräumen obwohl kein Lymphknotenbefall und keine Metastasierung vorliegt.

Kann sich das jemand erklären? Kann man während der laufenden Chemo die Klinik wechseln?

Sorry, dass ich gerade nicht auf andere Postings eingehe aber mir geht hier gerade der Arsch auf Grundeis!

[Nadine]

Hallo ihr lieben,

morgen gehts zum Hämatologen und Jürgens Blut wird wieder getestet. Wir sind zwar gespannt, aber uns auch relativ sicher dass sich die Werte entweder erholt haben oder bei Jürgen die weißen Blutkörperchen einfach generell niedrig sind (war ja auch Aussage im KH, wo man die Werte aller Blutuntersuchungen, die dort gemacht wurden, von insgesamt 3 Jahren hat). Aber der Hämatologe darf uns gern bestätigen, hoffen wirs mal

Wünsche euch allein eine ruhige Woche und wir hoffen auf etwas angekündigten Sonnenschein.

LG Nadine

[boebi]

Einen hoffentlich etwas sonnigeren Tag wünsche ich uns allen.

Nadine: Es wird schon gutgehen.Hatte ich Dir nicht geschrieben, dass meine auch seit 4 Jahren im Keller sind und da macht sich keiner so richtig Gedanken drüber.

Rolli: Ein harter Schlag, aber mit welcher Begründung auf einmal?

Liz: Ich drücke immer noch. Ist doch hoffentlich alles gutgegangen?

Eine gute Nacht.
Boebi

[Atlan]

hallo rolli,
kennst du die genauen krankheitsdaten deiner freundin?

tumorgröße, lymphknoten, metastasen?

wie alt ist deine freundin?

wie sieht die vorgeschlagene therapie aus?

es wäre gut, wenn du ein wenig mehr informationen geben würdest. es kann ja immer sein, dass ein tumor so spät entdeckt wird, dass die therapie nicht mehr hilft. dann kann man aber immer noch palliativ behandeln und ihr die schmerzen nehmen, für sauerstoff sorgen und eine würdevolles sterben ermöglichen. auch wenn das sehr seht traurig klingt, aber wenn nichts mehr hilft, hat der mensch doch ein recht auf ein würdevolles sterben.

lg
atlan

[Rolli2811]

Hallo Atlan,
Hallo Boebi,

ich hab leider nicht viele Infos. Ich weiß, dass es sich um ein Plattenepithel handelt. Es gibt keine Metastasen und die Lymphknoten sind auch frei. Das Problem scheint zu sein, dass der Tumor schon sehr groß ist.
Aber es ist die 1. Chemo, sonst gab es noch keine Behandlung.
Was dann heute dazu kam setzt meiner Meinung nach dem ganzen die Krone auf.
Die Chemo wurde um einen weiteren Tag verschoben weil man zur Prophylaxe erst noch Kortison geben will um einer Allergie vorzubeugen. Das hätte doch längst laufen können/müssen!!!!! Ich hab irgendwie kein gutes Gefühl bei der Sache!....

Geplante Therapie ist soweit ich weiß mehrere Chemo und anschließende Bestrahlung. Wenn nötig wird der verbliebene Tumor dann oprerativ entfernt!

[clara117]

Hallo Birgit,

ich bin heute Abend hier neu registriert worden und habe keinerlei Erfahrung mit diesen Seiten und der Benutzung. Der Eintrag von Dir, den ich gelesen habe, ist von 2004, ich hoffe es geht Dir gut.

Mein Vater ist 2007 an Zungenkrebs erkrankt, OP mit Turmorentfernung sowie rechts aller Lymphen. Danach 30 Bestrahlungen. Sein Hals ist seitdem steinhart, kann schwer sprechen, Erstickungsgefühle, aber das Hautpproblem ist die fehlende Speichelbildung. Er kann fast nichts essen, weil alles zu trocken ist und im Mund verklebt, seine Schleimhäute sind offen, alles brennt und er hat die Lust am Essen und Trinken total verloren. Nachts bildet sich zäher Schleim, den er morgens mühsam aushustet.
Mein Vater ist 72, aber war vor der Erkrankung immer topfit, sportlich, Nichtrauer und Nichttrinker........... was kann ihm helfen ?

Bin dankbar für alles Infos, Clara

[tasi]

Hallo ich heiße Tasi, ich weiss das meine Mutter seit 3 monaten Zugengrund/zungenhalskrebs hat der laut ihrer Aussage auf die Lunge gestreut hat. Kann dies sein?

[Nicky72]

Hallo Ute,

ich kann verstehen, dass Du eine Sauwut hast und ich denke mein Kraftpaket kam genau richtig. Hört sich leider nicht gut an, was Du schreibst. Tut mir sehr leid. Du schreibst von Wassereinlagerungen, kommt das vom Cortison? Meine Mutter klagt nämlich auch darüber, dass abends ihre Beine immer so dick sind. Ich habe leider keine Ahnung, woher so was kommen kann.

LG Nicky