Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo mmute,
du machst glaube ich genau das richtige - deinem mutter auf eine palliativstation zu bringen. wenn sie nicht mehr die kraft hat, ist sie dort bestimmt gut aufgehoben. allerdings kann ich deine wut auch sehr sehr gut nachempfinden. dieses ewige abwarten und nicht bescheid wissen. dann wird man noch von den ärtzen hingehalten oder hat das gefühl die machen nicht wirklich alles. das macht einen so richtig fertig. trotzdem wünsche ich euch beiden alles alles gute.

@tasi: hallo tasi, hat das der arzt zu deiner mutter gesagt, das sie lungenmetastasen hat? wie wurde der nachweis geführt? ist die diagnose bestätigt, oder ist es nur eine vermutung? lass nicht gleich den kopf hängen. wenn du das forum rückwärts liest, weißt du es gibt viele hier, die an gott glauben und für ihre oder andere heilung gebetet haben. versuche es doch auch einmal.

@nicky: wassereinlagerungen in den beinen abends können auch euf eine herzschwäche zurückzuführen sein.

liebe grüße an alle
atlan

[davina 205]

Hallo Ute,

es tut mir sehr leid, daß es Deiner Mutter schlecht geht. Bekomme immer eine Gänsehaut, wenn ich von Atemproblemen höre, die oftmals nichts gutes bedeuten. Die Palliativstation ist sicher ein guter Ort für die momentane Lage. Sie sollte zumindest keine Schmerzen haben, daß finde ich sehr wichtig und entspannt die Situation für alle Beteiligten. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.
Nächste Woche geht es für mich endlich in die Reha. Ich melde mich kurz vor der Abreise noch einmal im Forum, habe leider keine Möglichkeit die Aktivitäten hier in der Zeit zu verfolgen.
Bis bald und viele Grüße an A L L E

Davina

[Mmute]

Hallo ihr Lieben,
danke für eure lieben Wünsche... Bin auch ziehmlich froh, dass Mutter jetzt gut versorgt ist. Sie erhält weiter Sauerstoff und zusätzlich Morphin. Und jede Menge Zuspruch ....
Heute hat man geröngt, geschallt und ein Herzecho gemacht. Der Palliativarzt erklärte meiner Schwester kurz, man habe im Magen sowie in Lunge o. Bronchen Metas gefunden- er vermutet eher die Lunge.
Da die Lymphknoten auch geschwollen sind, kann das Blut nicht richtig fließen und das Herz leistet Schwerstarbeit, weil sich das Blut einen anderen Weg suchen muss. Daher kommen momentan die Atemprobleme.
Morgen werden wir mit dem Doc ein ausführliches Gespräch führen können....
lg Ute

p.s.
@Davina:
Wünsche dir eine erholsame und schöne Reha, ....und natürlich tolles Wetter sollst du haben.....!!!

[waki07]

Ein herzliches Grüss Gott aus Bayern.
Ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Marion und ich komme aus Bayern. Wohne am Fuße vom Kloster Andechs. Direkt am Ammersee.
Der Grund meiner fast täglichen Besuche hier im Forum ist die Erkrankung meiner
Mutter im Juni dieses Jahres. Diagnose: Zungenkarzinom. Meine Mutter lebt in NRW im Lipperland. Hier habe ich mich aufgehoben gefühlt, nicht mehr so alleine mit meinen Ängsten. Möchte an alle die den Mut gefunden haben hier ihre Geschichte zu erzählen DANKE sagen.
Ich bin soooooo froh das ich HIER bin.
Wünsche allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Marion

[Mmute]

Hallo Marion,
sei herzlich willkommen, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Es ist immer ein besonderes Gefühl zu wissen, dass jemand deine Ängste, Erwartung, Träume, Niedergeschlagenheit, Trauer oder Glück teilen kann.
Wir hören ja dann sicherlich öfter von dir.

lg Ute

[Atlan]

hallo an alle neuen,
auch von mir erst einmal ein willkommen. ich habe eure beiträge überflogen, um mich ein wenig zu orientieren und kann mich heute ajch leider nicht sehr lange aufhalten. trotzdem wünsche ich allen neuen alels gute und ich bete für euch. versucht es doch auch einmal.
liebe grüsse
atlan
demnächst wieder mehr

[Chilihead]

Hallo Marion,
auch von mir ein herzliches willkommen; Lipperland...Deine Ma muss dann ja wohl hier so ganz in der Nähe leben, wo wird sie denn derzeit behandelt?

Gestern war ich ganz schön überrascht...selbst die Krankenkasse hat offensichtlich anhand der vielen AU-Bescheinigungen mitbekommen, dass das Ganze etwas ...hmmm...länger dauert...teurer wird??

Auf jeden Fall hab ich da jetzt eine direkte Ansprechpartnerin und die (Büro, Büro..) Formulare wegen Schwerbehindertenausweis-Antrag und Reha-Nachsorgekliniken hab ich auch schon hier liegen.

Wie auch immer, Papierkram erledigen wir später...erstmal iss der Mensch dran!

Liebe Grüße und alles Beste für Dich und Deine Ma,
Chili (detlef)

[waki07]

Hallo und vielen Dank für die herzliche Begrüßung.
@ Detlef:Meine Ma wohnt in Detmold. Ist ja bei Dir um die Ecke.
Bestrahlung läuft derzeit in Lemgo. Volltreffer. Direkt bei Dir.
Operiert wurde sie in Dortmund Mitte HNO. Sie war da super aufgehoben.
Diagnose: Plattenepithelien TNM PT2 pN2B (2/15). So ganz weiß ich nicht was das alles heißt. Ihr wurde 1 Halsseite "ausgeräumt" 15 Lyphknoten entfernt. 2 davon waren befallen. Jetzt bekommt sie 33 Bestrahlungen und 3 Chemos.
Morgen Montag hat sie die 2.Chemo. Bis jetzt geht es ihr ganz gut. Gewichtsverlust bis jetzt 5 Kg. Langsam läßt ihr Geschmackssinn nach, aber ich hoffe das gibt sich wieder. Für mich ist es eine besch... Situation weil ich 650 km entfernt wohne. War vor 1 Woche in Detmold und in 2 Wochen fahre ich wieder hin um bei ihr zu sein. Ist für die ganze Familie nicht leicht, aber IHR habt das ja alles auch durchgemacht.
War gestern abend in Andechs in der Klosterkirche und habe nach dem Gebet eine Kerze für EUCH ALLE angezündet.
Wünsche Euch einen guten Wochenstart mit viel Sonne.
Liebe Grüße
Marion

[Atlan]

Hallo Freunde,
für alle, die sich auführlich mit der Stadieneinteilung der Tumoren beschäftigen möchte, stelle ich diese ausführlichen Informatioen herein. Es ist alles wissenschaftlich abgesichert.
Liebe Grüße
Atlan

TNM-System
Das TNM-System zur Stadieneinteilung von Tumoren nach der UICC (Internationale Union gegen Krebs)

Das TNM-System ist eine von der Union internationale contre le Cancer (kurz UICC) erarbeitete Stadieneinteilung bösartiger Tumoren nach einheitlichen, nachvollziehbaren Zuordnungskriterien. Da Stadium und Verlauf von Tumoren genau beschrieben werden können, erleichtert es die ärztliche Kommunikation. Allerdings können vor allem hämatologische Erkrankungen, z.B. die Non Hodgkin- und Hodgkin-Tumoren, nicht befriedigend erfaßt werden, so daß für diese bösartigen Erkrankungen andere Stadieneinteilungen bestehen (z.B. "Kieler Klassifikation", .
Die Kernpunkte des TNM-Systems sind:
• T für Tumor: Ausdehnung des Primärtumors
• N für Nodulus: Fehlen oder Vorhandensein regionärer Lymphknotenmetastasen
• M für Metastasen: Fehlen oder Vorhandensein von Fernmetastasen.
Das Wissen über die Tumorausdehnung hängt immer auch von der Wahl der diagnostischen Methode ab. Bei unauffälligem klinischen Untersuchungsbefund können spezielle technische Untersuchungen wie beispielsweise Ultraschall oder Endoskopie krankhafte Befunde ergeben, und die histologische Aufarbeitung eines Lymphknotens kann winzige Tumormetastasen nachweisen, wenn der entnommene Lymphknoten mit bloßem Auge betrachtet unauffällig war. Daher wurden zusätzliche Kürzel in das TNM-System mit aufgenommen, deren Benutzung aber nicht zwingend vorgeschrieben ist:
• TNM/pTNM: Klinische/postoperative (= p) histopathologische Klassifikation
• Präfix y: Mit anderer Therapieform vorbehandelt
• Präfix r: Rezidive (z.B. rTNM/rpTNM)
• Präfix a: Wenn ein Tumor erst bei einer Autopsie entdeckt wurde
• C-Faktor (C = certainty): Zuverlässigkeit des verwendeten diagnostischen Verfahrens; von C1 (klinische Untersuchung) bis C5 (Autopsie). Beispielsweise T3C2, N2C1, pM0C2.
C1 Allgemeine Untersuchungsmethoden, wie klinischer Untersuchungsbefund, Standard-Röntgenaufnahme etc
C2 Spezielle Untersuchungsmethoden z.B. MRT, CT usw.
C3 Ergebnisse der chirurgischen Exploration, Zytologien oder Biopsien.
C4 Erkenntnisse nach chirurgischem Eingriff und histopathologischer Untersuchung.
C5 Erkenntnisse nach Autopsie einschließlich histopathologischer Untersuchung.

X
= keine Angaben möglich
Können die Ärzte zu einer der Kategorien aufgrund unklarer oder noch fehlender Untersuchungsergebnisse keine oder keine sichere Aussage treffen, erhält das jeweilige Kürzel den Zusatz X. MX bedeutet also, es gibt keine Information zum Vorhandensein von Fernmetastasen. Es kann damit nicht ausgeschlossen werden, dass doch Tumorabsiedelungen vorhanden sind.
T Primärtumor
TX Primärtumor kann nicht beurteilt werden
T0 Keine Anhaltspunkte für Primärtumor
Tis / Ta Nichtinvasives Karzinom (Carcinoma in situ)
T1 Tumorausdehnung bis höchstens 2 cm
T2 Tumorausdehnung 2 – 5 cm
T3 Tumorausdehnung > 5 cm
T4 Tumor mit Ausdehnung auf benachbarte Organe (z. B. Brustmuskulatur oder Haut), unabhängig von der Größe
Als Zusatz können die Buchstaben a – d verwendet werden, um den Tumor noch genauer zu differenzieren

N Regionale Lymphknoten
NX Kann nicht beurteilt werden
N0 Keine Anhaltspunkte für regionale Lymphknotenbeteiligung
N1
N2
N3
* N1 – N3: zunehmender Befall regionaler Lymphknoten
Die Angabe wie viele Lymphknoten von wie viel untersuchten Lymphknoten befallen waren, wird der N-Kategorie hinten angefügt, z. B. N0 (0/13)
Wächterlymphknoten
Zunehmend gibt es Tumoren (z. B. Mammakarzinom), bei denen es als ausreichend angesehen wird, nur den so genannten Schildwächterlymphknoten (Sentinel Lymph Node) zu untersuchen. Das ist der erste Lymphknoten (manchmal auch mehr als einer), der die Lymphe aus dem Gebiet des Tumors aufnimmt. Finden sich in ihm keine Metastasen, so ist die Wahrscheinlichkeit, in den „nachgeschalteten“ Lymphknoten Metastasen zu finden, sehr gering. Umgekehrt müssen die nachgeschalteten Lymphknoten genau untersucht werden, wenn der Schildwächter befallen ist. Wurde dieses Verfahren angewendet, wird die pN-Kategorie durch (sn) gekennzeichnet, also z. B. pN0(sn)=histologisch keine Lymphknotenmetastasen, pN1(sn)=Befall des (der) Schildwächterlymphknoten.
M (Fern-)Metastasen
MX Kann nicht beurteilt werden
M0 Keine Anhaltspunkte für Fernmetastasen
M1 Fernmetastasen vorhanden
Die Kategorie M1 kann wie folgt spezifiziert werden
PUL Lunge
OSS Knochen
HEP Leber
BRA Gehirn
LYM Lymphknoten
MAR Knochenmark
PLE Pleura
PER Peritoneum
SKI Haut
OTH andere Organe
G Histopathologisches Grading
GX Differenzierungsgrad kann nicht bestimmt werden
G1 Gut
G2 mäßig
G3 schlecht differenziert
G4 Undifferenziert
* je höher die Gradzahl, desto unähnlicher ist der Tumor dem Ursprungsgewebe und desto bösartiger ist der Tumor
R Residualtumor (Resttumor)
R0 Kein Residualtumor
R1 Mikroskopischer Residualtumor (nur mit dem Mikroskop sichtbar)
R2 Makroskopischer Residualtumor (mit dem bloßen Auge sichtbar)
L Lymphgefäßinvasion: Gibt zusätzlich zur Angabe für die Lymphknoten an, ob sich auch in Lymphbahnen der Tumorregion Tumorzellen gefunden haben
L0 nein
L1 ja
V Veneninvasion: Einbruch des Tumors in Venen
V0 nicht nachweisbar
V1 Mikroskopisch erkennbar
V2 Makroskopisch erkennbar

[Sursu]

Hallo, Ihr Lieben alle, drückt Ihr uns die Daumen für morgen, Montag 19. Juli? Da werden die nun fest eingewachsenen Implantate bei meinem Mann "freigelegt" !! Hoffe daß dies nur eine kleine Prozedur wird und nix gewaltiges! Dann, am 2. August geht`s los mit dem Anpassen der beiden Prothesen für oben und unten, das heißt, 14 Tage komplett ohne Gebiss, das wird in dieser Zeit dann neu angepasst und umgebaut, am 11. August ist "Anprobe" und am 17. August soll alles fertig sein; hoffen wir, daß alles so klappt, wie wir uns das wünschen und keine Probleme auftreten!
Nach Auskunft des Oberarztes der Prothetik in der Uniklinik Mainz hat mein Liebster aber doch einen großen Wermutstropfen zu schlucken: die Zunge bleibt für immer angenäht!..... Diese zu lösen würde im Zungengrund eine neue Prothetik erfordern, es sei auch zu gefährlich, da Infektionen auftreten könnten und die ganze OP würde mindestens 7- 8 Stunden dauern, davon hat man ihm abgeraten, wenn nicht nötig, keine neue schwierige OP mehr. Ausserdem würde man , wenn diese OP gemacht würde, auch gleich die Titanschine wieder entfernen und aus dem Oberschenkel ein Stück Knochen als Kiefer einsetzen..... hmhm..... all das klingt uns zu schwierig und zu gefährlich um es in Angriff zu nehemn, also bleibt das zumindest " beim Alten" .
Herzlichst, Eure Sursu

[Elisasgirl]

Hallo an alle fleissigen Mitschreiber(innen) und -leser(innen) und besonders an sursu (mit den besten Wünschen für die neuen Beisserchen für Männe!)
Tja, Urlaubszeit, schönste Zeit, endlich hab ich alles für die Krankenkasse zusammen. Alles in Allem (6 Implantate 4xOK, 2xUK + der entsprechende Zahnersatz) lieg ich bei ca. 12.000 Euro, d.h. meine Krankenkasse wird vermutlich vor Freude im Viereck springen und mir den Betrag bar Kralle zur Übergabe an die lieben Klempner ins ausgestreckte Patschehändchen drücken. Morgen früh mach ich mich in die Spur und bring den Packen Heil- und Kostenpläne samt diversen Arztbriefen selbigst in die Zweigstelle. Wenn ich dat Zeugs selber abgebe und mir den Erhalt bestätigen lasse kann ich etwas ruhiger schlafen und sie können später nicht maulen, es sei den berühmten Postweg gegangen (sprich: verschollen in den Weiten Deutschlands)

Ich kann ihnen dabei auch gleich mal unter die Nase reiben, was sie an mir gespart haben, indem ich weder Krankengeld noch Geld für irgendwelche Rehas gekostet hab. Wenn man von den 12x Lymphdrainage mal absieht ... Vermute nur, dass sie das herzlich wenig interessieren wird ...
Aber schau mer mal, dann seh mer schon ... Übrigens: selbst bei Genehmigung wird es dann immer noch ein gutes dreiviertel Jahr dauern, bis ich wieder kraftvoll zubeissen kann: Zuerst müssen dann die beiden (naja 1 1/2 ) verbliebenen "Eigenanteile" gezogen werden und verheilt sein, denn die sind da, wo 2 Implis hinsollen. Zeitgleich ist 2x Sinuslift für die Stellen, wo die hinteren Implis hinsollen, geplant, auch das wird wohl bis zu einem halben Jahr dauern, bis es alles stabil ist. Dann werden die Implis gesetzt und müssen einheilen (da soll ich nochmal mit ca. 4 Monaten rechnen. Und dann kann man rechnen, dass sich was bewegt ... Allerdings machte mir der Chirurg Hoffnung, dass es sich durchaus um 1 - 2 Monate verkürzen könne nach seinen Erfahrungen mit dem Heilen bei mir (mein Zahnziehmarathon vom Frühjahr, 19 auf einen Streich: die Heilung dauerte unwesentlich länger als wenn man mir nur 1 Zahn gezogen hätte). Immer vorausgesetzt, dass mir die Krankenkasse den "Zahn" Implantate also nicht in den nächsten Tagen gleich zieht (oder im nächsten Monat, schliesslich ist ja, riiiichtig - Urlaubszeit)

Ach ja: besonders putzig fand ich den einen Satzteil aus dem Brief des Kieferchirurgen: "reduzierter Allgemein- und Ernährungszustand ..."
Halloooo????? Ich kämpf schon wieder mit meinem Gewicht und hab Mühe mein Idealgewicht zu halten, die Jeans kneifen schon wieder ...
Aaaalso: mit diesem Satz hat er bei mir versch .... bis in die Steinzeit ... und dabei fand ich ihn doch immer so toll ....

Ich wünsch euch allen alles Gute, der Sommer macht ja grad mal etwas Pause, aber meinen Balkonpflanzen tut das ganz gut.
Mywu, Du sagst, Du hättest ab und zu Kontakt zu crazy Prof? Wie geht es ihm? Und dass sich Chili so gar nicht meldet kann ich gar nicht verstehen.

Liebe Grüsse
Elisa

[Atlan]

hallo elisa,
dann herzlichen glückwunsch zu deinem erfolg. ich wünsche dir naturlich, dass alles bestens verlaufen wird und keine komplikatinen auftreten.
lg
atlan
(letzte urlaubswoche, leider)

[Atlan]

hallo ihr lieben montag geht die arbeit wieder los und dann bis weihnachten ohne urlaub.
lg
atlan

[Gruftilinchen]

Ein freundliches Hallo an Alle hier..

Dank des netten Hinweises von "silverlady" (vielen Dank dafür, liebe silverlady! ) habe ich in der letzten Zeit schon recht viele Beiträge in diesem Thread gelesen. Sicherlich könnt Ihr verstehen, dass man (in diesem Falle ich) sich in relativ kurzer Zeit nicht alle Beiträge merken kann, denn dazu sind es schlichtweg viel zuviele..leider vergass ich, mir die wichtigen Dinge zu notieren, um sie spontan wiederzufinden..
Also möchte ich mich kurzerhand auch einmal bei Euch kurz zu Wort melden und vielleicht ergeben sich für mich noch ganz spezielle Fragen, auf die ich evtl. bei Euch Antworten finden könnte.

Zu meiner Person selbst möchte ich vorab soviel erzählen, dass ich 48 Jährchen alt bin und seit diesem Jahr an einem PEC erkrankt bin. Meine Operation habe ich am 16./17. Juni hinter mich gebracht und inzwischen geht es mir relativ gut-bis auf einige kleine Problemchen, doch die habe ich einigermassen im Griff.. Einen ausführlicheren Bericht könnt Ihr bei Interesse in dem von mir erstellten Thread (http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=46777) gerne nachlesen.

Morgen beginne ich meine 5-tägige stationäre Chemo-/Strahlentherapie im hiesigen Klinikum und meine Gefühlswelt diesbezüglich ist noch ziemlich durcheinander. Einerseits bin ich natürlich froh darüber, dass die Therapie nun endlich statet, andererseits begleiten mich auch die Ängste vor dem, was da alles kommen mag.. Welche Art Chemo bei mir durchgeführt, weiss ich leider erst morgen. Habe nur Kenntnis darüber, dass ich am Beginn und am Ende der Therapie jeweils einen 5-tägigen Aufenthalt im Klinikum absolvieren muss, dazwischen ambulante Strahlentherapie mit insgesamt 32 Sitzungen. Wie ich hier so verfolgen konnte, haben viele von Euch einen ähnlichen Verlauf der Therapie erfahren, sodass Ihr ungefähr wisst, was auf mich zukommt. Ich wäre also an Tipps und Tricks sehr interessiert, wie ich die bevorstehende Zeit etwas gelassener bewältigen kann..gerade in Bezug auf Nebenwirkungen (auch wenn sie natürlich bei jedem Einzelnen sehr individuell sind).

Ich möchte mich schon mal für Antworten bedanken und wünschen allen hier einen schönen Rest-Sonntag, verbunden mit vielen lieben Grüssen,
Babsi

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein frohes ostern.
jesus hat den tod überwunden und alles unsere sünden auf sich genommen damit wir das Ewige Leben haben.
liebe grüsse
euer atlan