Malignes Melanom

Hallo Baba,

vom andauernden Tasten kann ein LK natürlich auch mal etwas drücken und ziehen....


GDB bedeutet Grad der Behinderung

pt1-2 bla bla sind die Stadieneinteilungen, siehe http://www.melresproj.com/procedures..._ajcc2002.html


Grüße

Alex

Hallo Baba
Meine private Mail Adr. ist Ra-n-ma@gmx.de
Denke auch das dieses Druckgefühl von diesen tasten kommt, aber wissen kann man es nie. Würde an Deiner Stelle mal vom Doc überprüfen lassen, besser ist besser!
Klar wenn Du damit nicht zurecht kommst musst Du Dir psychologische Hilfe besorgen. Ich denke oder versuch es zu mindest immer positiv, glaube das ist unheimlich wichtig bei unserer Krankheit. Horche zwar in meinen Körper rein aber mache mich nicht verückt. Trotzdem werde ich sofort zum Arzt gehen wenn ich meine das etwas nicht stimmt. Man ist sonst immer mit dem Kopf wieder beim eigenen Körper und sagt sich ist da vielleicht doch etwas und das macht einen kaputt!
Gruss Markus

Hallo Ihr alle,
erst mal vielen Dank für die lieben Aufmunterungen. Weiter so, kann ich gebrauchen. Also inzwischen war ich natürlich nicht faul sondern habe mich informiert und beraten lassen. Zunächst heißt das Ding da in der Brustmitte natürlich nicht Meridian sondern Mediastinum. Dort sitzen eben auch LK's und die sind auffällig vergrößert, was auf einen Metastasen-Befall hindeutet. Das ist leider inoperabel. Dann gibt es noch eine Lungenmetastase am Lungenflügel. Der wäre durchaus operabel, kann aber nicht gemacht werden wegen der LK'S. Sonst hat man nichts gefunden, nicht in den Knochen und nicht im Gehirn. Glück gehabt, gell. Mein Hautarzt klärt jetzt genau ab, wie weit die Diagnose der LK's sicher ist (wird aber schon so sein), da auch manchmal bei einer Lungenmetastase die LK's im Mediastinum vergrößert sind. Die sicherste Diagnose würde eine Thorax.....-Untersuchung bringen, diese ist aber schwierig und gefährlich. Evtl. wird nochmals ein Lungenspeziallist hinzugezogen. Eine über 100% sicher Diagnose ist bei CT nicht möglich. Die Erfahrung der entsprechenden Ärzte und das Betrachten von mehreren Speziallisten ist da schon nötig (Röntgenologe, Lungenarzt, Onkologe usw.). Aber deren Einschätzung kommt dann einer sicheren Diagnose auch schon gleich.
Momentan versuche ich Kontakte zu knüpfen zur Klinik Freiburg und Heidelberg. In Freiburg ist's wohl so, dass die Hautklinik selber eher hinter Tübingen steht, dafür aber die biomolekulare Abteilung interessant ist. Dorthin ist aber anscheinend eine Überweisung nicht möglich, nur privat. Werde dranbleiben.
In Heidelberg hoffe ich auf einen Termin. Schließlich habe ich ja auch nicht mehr allzuviel Zeit. Irgendwann muss ich dann schon mal was machen.
Der Mann im Schwarzwald, der vor 40 und dann nach einem Rückfall vor 16 Jahren schon aufgegeben wurde, hat mir sehr viel mit auf den Weg gegeben. Er selbst war damals in Öschelbrunn in einer antroprosophischen Klinik. Die haben ihn umgekrempelt und er lebt seither sehr bewußt und gesund. Ist aber ein ganz lustiger Mensch und hat viel zu erzählen! Werde noch viel darüber nachdenken und auch versuchen vieles umzusetzen.
Beschäftige mich viel mit der Gesundheit des Körpers und den Vitalstoffen usw. Kann aber nicht alles hier rein schreiben. Ihr beschäftigt Euch ja alle selbst damit.
Auf jeden Fall ist mein Lebensmut noch keinen Milimeter gefallen und meine Überzeugung, dieser Krankheit den Garaus zu machen oder sie so in den Griff zu bekommen, dass ich noch jahrelang damit leben kann, ist nach wie vor unumstürzlich. Belächelt das nicht!! Es kostet viel Willen und Kraft und Glaube dazu. Aber ich weiss auch, dass ich von vielen und vielem getragen werde.
Ich gönne mir jeden Tag auch eine Auszeit. Da gehöre ich nur mir, meinem Tee, der Sonne, den Wolken, der Luft, dem Wind, den Vögeln und allem was mir guttut. Das ist meine Tankstelle. Denn das Anfragen, Telefonieren, sich auseinandersetzen, abschätzen und durchdenken ist harte Arbeit. Man darf sich selbst dabei nicht verlieren. Denn die eigenen Selbstheilungskräfte sind hier die wichtigsten Faktoren. Und die wollen erst mal aktiviert werden. Jeden Tag stelle ich mir in mir den Kampf vor, den meine gesunde Zellen gegen die kranken Zellen ausfechten. Auch das braucht noch viel Zeit, bis ich mich hier voll entspannen und konzentrieren kann.
Aber ich habe mich auf den Weg gemacht. Es ist ein sehr schönes Beispiel, jetzt über die großen Felsen zu klettern, die dann vielleicht - nein, ganz bestimmt - immer kleiner werden. Ich freue mich schon heute auf meine Sandwanderung! Mein Ziel ist es, einmal mit Rat anderen Menschen helfen zu können. Das ist ein gutes Ziel.

Laßt's Euch gut gehen und ärgert Euch nicht über jede Kleinigkeit. Es lohnt sich einfach nicht. Geht lieber an die frische Luft.

Grüßle
Chritine K.

Hallo Christine!

Seh ich jenauso wie Du! War auch gerade im Wald, hab heute nen freien Tag und das auch gleich ausgenutzt; die Natur, der Wald, die Tiere, die dort leben können einem ne Menge Energie geben und Abstand zu etwaigen Problemen, die man gerade hat. Ich freu mich für Dich, dass Du so voller Elan bist und bewundere das echt! Es gäbe sicher ne Menge Leute, die sich erstarrt und verängstigt vor ne Statistik setzen würden und nicht mehr fähig wären, auch nur einen "Handschlag" für sich zu tun. Du bist Du, ein Individuum, ganz speziell. Horche in Dich hinein und versuche herauszufinden, was Dir gut tut!!!!

Tschüssikowski aus Berlin ins Schwabenländle!
Sabine

PS. Mal ne blöde Frage, sorry, warum kann man die LKs da nicht rausholen??

Hallo Claudia J.,Sabine und alle Anderen,

wollte mich ja wieder melden wenn ich mehr erfahren habe.

Also hier meine Geschichte:
Im Januar`04 erster Hautarztbesuch, ich hatte auf der Brust einen schwarzen Fleck der immer größer wurde. Er wurde am selben Tag von der Hautärztin rausgeschnitten. Rechts neben dem Fleck befand sich noch ein klitzekleines anderes neues Mal, auf meine Frage ob es nicht auch gleich mit entfernt würde bekam ich die Antwort: Nein, damit die Narbe nicht so groß wird, das schneiden wir beim nächsten Mal raus. Beim Fädenziehen wurde mir gesagt der Befund sei ok, "Intradermaler Nävus Spitz", auch der kleine Fleck wurde noch mal angeschaut und empfohlen in 2-3 Monaten wieder zukommen.

Innerhalb der nächsten Wochen wuchs dieser kleine Fleck und sah genauso schwarz aus wie der schon entfernte und war auch erhaben. Ich also wieder zum Arzt, diesmal wurde ich vom Hautarzt (Gemeinschaftspraxis) behandelt. Ich erklärte ihm die Situation, er war sehr besorgt und auch dieser Fleck wurde sofort entfernt, diesesmal aber größer, so dass auch die alte Narbe und sich ein auf der linken Seite der Narbe entwickelnder kleiner Fleck mit entfernt wurde. 14 Tage später der Schock MM, Nachschnitt wäre nötig, ab in die Klinik zur Kontrolle.

Dort wurde ich am 22.04. operiert, wobei auch 2 Lymphknoten rausgeschnitten wurden seitlich meines rechten Busens, alles ohne Befund.

Da die mich in der Klinik behandelnden Ärzte davon ausgehen das das erste entfernte Mal schon bösartig war und es deshalb zu den weiteren Flecken kam, wurde mir heute eine Interferon-Therapie empfohlen. Wie tief mein MM war, weiß ich immer noch nicht, aber die Ärzte wollen sich aus dem Labor noch die "Läsionen" kommen lassen und es überprüfen.

Mir geht es eigentlich sonst sehr gut (körperlich wie seelisch), bis auf Heuschnupfen, muß mich jetzt nur entscheiden was ich mache.

Was meint ihr?

@Christine K.:
Toll wie du das alles meisterst, ich wünsche dir alles alles Gute auf deinem Weg bis zur "Sandwanderung".

Grüße Martina

Hallo Martina,

ich versteh das nicht, solche Fälle hatten wir hier schon paar Mal .. wo zuerst gesagt wird ein Befund sei negativ und dann ist er "plötzlich" positiv, nachdem das Präparat nochmal untersucht wird. Versteh echt nicht, wieso. Na ja..

..also zu Deiner Frage bzgl. des Interferons ... es gibt hier Leute, die sich dafür und andere dagegen entschieden haben. Das ist ein echt schwieriges Thema und man weiß nicht 100 Pro, was man davon halten soll - bei dem einen hilfts (wobei man ja auch nicht weiß, ob es letztlich das Interferon war, das geholfen hat oder andere Dinge, Lebensumstellung, Vitamine, Enzyme etc., die eingenommen werden) beim anderen nicht.

Very schwere Entscheidung. Viele Grüße und alles Gute von Sabine.

Hallo Martina,
Du schreibst nichts näheres über Deinen Befund. Ein MM allein führt nicht zur Empfehlung für Interferontherapie. Welche Eindringtiefe hatte dein MM, welcher Clark Level? Besorge Dir eine Befundkopie, damit Du sie für Deine Recherchen immer parat hast. Ohne den Befund kann man Dir hier im Grunde überhaupt nichts raten, ohne Befund ist nicht über die Prognose zu sagen , auch nicht über mögliche Behandlungsnotwendigkeit.

Gruß von Birgit

Hallo Birgit,

leider konnten mir die Ärzte bis heute die Eindringtiefe meines MM nicht mitteilen. Meinen Befund hatte ich hier im Forum schon ausführlich auf Seite 86 geschrieben, ich wollte das alles nicht wiederholen. Vielleicht hast du ja Zeit es dir durchzulesen?
Aber wie gesagt, dort steht auch nichts von Breslow oder Clark Level.

Ich frage auch jedesmal danach bei den Ärzten, sie wollen es ja noch prüfen.

Danke dir,

Martina

Hallo Ihr Lieben,

man soll es nicht glauben...in meiner Klinik gibt es ein Internet Cafe ;-)
So seit Ihr mich nicht ganz los.
Hier ist eigentlich sehr schön.
Essen gut Sybille hier gibt es auch Fleisch hihihi...
Ansonsten bin ich hier auf der Hautstation die einzige mit Krebs ist aber nicht so schlimm dann dreht sich das ganze nicht so darum.

Liebe Grüsse und bis bald,

Eure Alex

Liebe Martina,

habe mal zur Erleichterung den von Dir auf Seite 86 beschriebenen Befund hier reinkopiert. Ohne die Hintergrundkenntnisse machen weitere Diskussionen nämlich nicht so viel Sinn. Du schriebst dort:

"Diagnose: Noduläre und diffuse Infiltration durch atypische melanozytäre Verbände.
Kommentar: Die Atypien sind wesentlich ausgeprägter als in dem Vorpräparat (Befund vom 20.01.04), welches seinerzeit als "intradermaler Nävus Spitz mit oberflächlicher flacher Narbe, wie z.B. nach Trauma oder Teilabtragung" interpretiert wurde.
In Verbindung mit den aktuellen Präparaten mit zytologisch und strukturellen malignem Muster steht jedoch zu vermuten, dass es sich bei allen Läsionen um kutane Infiltrate eines Melanos handelt, wobei sich keine der Läsionen als typisch für einen Primärtumor darstellt."


Läsion = pathologisch: umschriebene Störung einer Funktion oder des Gewebes im lebenden Organismus
kutane Infiltrate = in die Haut eingedrungen
Primärtumor = zuerst entstandener Tumor (von dem die Metastasen ausgehen können)

So wie das aussieht, heißt das Fazit der Befundbeurteilung nicht "malignes Melanom". Es werden nur Vermutungen ausgesprochen, daß es sich "bei den Läsionen um kutane Infiltrate eines Melano(m)s handeln könnte, wobei sich keine der Läsionen als typisch für einen Primärtumor darstellt". Die Untersuchung hat eher nur Uneindeutiges, nämliche mehrere kleine verstreute Zellen oder Gewebspünktchen gefunden, man hat kein eindeutiges Melanom gefunden. Deswegen also bisher auch keine Möglichkeit, Eindringtiefe etc. zu bestimmen. Wegen dieser Uneindeutigkeiten hat man aber sicherheitshalber für eine Nachoperation plädiert. Das gleiche gilt offenbar für die Empfehlung der Interferontherapie.

Sprich aber auch noch mal genaueres über die Interferonempfehlung mit Deinem Arzt ab. Und laß' Dir von anfallenden Untersuchungen immer eine Kopie aushändigen, damit Du bei Deinen Recherchen hier im Internet immer die genauen Ausdrücke parat hast.

Soweit erstmal
Gruß von Birgit

Hallo Martina
Bei einigen Melanom Patienten entsteht der Primärtumor unbemerkt und heilt, also verschwindet, genau so.
Was später diagnostiziert werden, sind eventuelle Ableger.
Es kann sein, dass das in Deinem Fall passiert ist.

Das Immunsystem ist im Prinzip mächtig genug um den Tumor zu zerstören.
Es geht darum, Wege zu finden, dises System zu aktivieren und zu unterstützen und Interferon, ein immunmodulierndes Medikament, eignet sich gut dazu.
Es hat viele Nebenwirkungen aber man muss sich entscheiden, ob man das spritzen will oder nicht.
Mit den Nebenwirkungen kann man gut zurecht kommen.

Lass Dich von den Ärzten gut beraten.

Liebe Grüsse und alles Gute
Daniela

Hallo an Alle

habe gestern in der "Bild" folgenden Artikel gefunden.

"Jedes Jahr erkranken rund 120000 Deutsche an Hautkrebs. Hauptursache: Sonneneinstrahlung. Jetzt haben Kölner Dermatologen eine neue Therapie zur Heilung entwickelt: Die haut wird mit einer speziellen Creme behandelt, die die Tumorzellen empflindlich für rotes Licht machen. Dann wird die Haut mit einer starken Rotlichtquelle bestrahlt. Die veränderten Hautzellen werden dadurch zerstört - und durch neue ersetzt."

Nähers dazu habe ich nicht gefunden.

Gruß von Sybille

Hallo alle zusammen,
ich habe schon lang nix mehr geschrieben, aber mir geht es seit ein paar Tagen nicht so prall. Deshalb hier eine Anfrage bezüglich des S100. Mir wurde vor 10 Tagen bei einer Nachkontrolle der S100 Wert mitbestimmt. Der lag dann bei 0,5. Normalwert ist 0,2. Jetzt bin ich natürlich ein wenig durcheinander und mache mir Sorgen. Auch deswegen, weil ich wieder Veränderungen an einem Leberfleck am Bauch habe, der am 1. Juni herausgeschnitten wird. Im letzten Dezember lag mein S100 bei 0,37 im Jnauar bei 0,14. Jetzt bei 0,5. Meine Hautärztin ist auch etwas verunsichert, weil sie dieses Achterbahn fahren bei anderern MM-Patienten nicht kennt, bezüglich des Wertes. Ich habe eine Freundin, die an der Uni-Klinik HD arbeitet und die hat wiederum mit ihrem Prof geredet, dort nehmen sie gar keinen S100 mehr ab, weil die Patienten mehr verunsichert werden, als das es Nutzen bringt. Wer von euch hat auch schon einmal dieses rauf und runter mit diesem Wert erlebt? Mir wurde jetzt nochmals Blut abgenommen und morgen bekomme ich die Ergebnisse. Also nochmals meine Frage, wer hat Erfahrung mit diesem blöden S 100-Wert? Vielen lieben Dank für eure Antworten. Liebe Grüße von elke.

Hallo Elke,
man sagt immer wieder der S100 ist nicht aussagekräftig man soll ihn nicht überbewerten, er sollte nur zur Verlaufskontrolle bei Therapien gemacht werden. Bei mir wurde er seit Dez. auch schon 4x bestimmt.In der Klinik war er 24 und dann bei meiner Hautärztin im Jan. 17 Feb. 23 März 24 der Referenzwert des Labors von meiner Ärztin ist 15. Im April war ich zur PET. In der Begründung des Antrag bei der KK hatte meine Ärztin unter anderem auch reingeschrieben steigender Tumormarker. Die PET habe ich hinter mir und im Befund steht, kein Hinweis auf Metastasen des malignen Melanoms und das zählt für mich erstmal.
Es muß wohl verschiedene Tests und dem entsprechende verschiedene Referenzwerte des S100 geben wie ich den Chefarzt der Klinik verstand. Obwohl mir auch mal jemand sagte, es gibt nur einen S100. Wird Dein Wert immer im selben Labor ermittelt? Da ich monatl. zur Laboruntersuchung gehe wegen der Interferonbehandlung, will meine Ärztin erst Ende Mai wieder den Wert bestimmen.
Viele Grüße Roswitha

Hallo Elke,

der Sascha hier aus dem Forum hatte mal so ne kleene Achterbahnfahrt mit seinem S-100-Wert. Erst war er 0,11 oder so und dann 0,37. Der Doc meinte ruhig Blut, das ist schon fast normal, dass dieser Wert so Achterbahn fährt und er hat dann nochmal Blut abgenommen und siehe da, der Wert war wieder ok.
Außerdem hab ich gelesen soll er nur der Verlaufskontrolle dienen (wenn es also einen Vorher-Wert gab) und schlägt erst an wenn schon Metas vorhanden sind und das auch nur bei ner bestimmten Prozentzahl von Patienten. Also da mach Dir mal keine Sorgen, laß Dir den Wert einfach in ein paar Wochen nochmal bestimmen.

Liebe Grüße von Sabine