Malignes Melanom

Hallo

in Ergänzung zu Sabines Ausführungen, habe mal danach gesucht - leider gibt es nicht den ganzen Taschenbuchtext im Netz:

Aus dem Inhalt:
Selen im menschlichen Körper
Welche Aufgaben erfüllt Selen?
Selenbedarf des Menschen
Wann kann es zu einem Selenmangel kommen?
Welche Erkrankungen können mit einem Selenmangel einhergehen?
und vieles mehr.

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Deutsche Gesundheitshilfe
Stichwort "Taschenbuch Selen"
Postfach 940303
60461 Frankfurt am Main.

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Lieben Gruß Sybille

Hallo nochmal.

1. Selen-Untersuchung hat mein Hausarzt/Allgemeinmediziner angeordnet

2. Ja, ist ne normale Kassenleistung, genauso wie Blutbild, Leberwerte usw.

3. Ich hatte ja schon Selen genommen - zwar nur ab und zu - und hatte trotzdem nur 55 µg/l Vollblut.

4. Lt. Tabelle in diesem Buch leben wir in Deutschland in einem Selen-Mangelgebiet. Es ist auch eine Zahl dazu angegeben: 53 - 79 hat die Bevölk. wohl im Durchschnitt. Hingegen sind z. B. Kanada und Schweden mit 182 und 120 sehr gut versorgt.

5. Es gibt natürlich auch seltene und oberüble Erkrankungen, weshalb der Selen-Spiegel niedrig sein kann, die kann ich aber nicht haben. Starker Stress kann lt. Internet auch die Ursache sein ..

Es muss jetzt nicht zwangsläufig so sein, dass ich Hautkrebs bekommen hab, weil ich nen tierisch niedrigen Selen-Spiegel hatte. Aber es bringt mich doch zum Grübeln und es KÖNNTE sein. Lasse das Selen jetzt regelmäßig kontrollieren. So beuge ich zzumindet dem vor, was in der Broschüre erwähnt ist. (Wichtig für Schilddrüse, Herz und Gefäße, Schutz vor Quecksilber und Co., gegen Viruserkrankungen und und und) Und absolut genial finde ich, dass das Selen im Labor geschafft hat, Krebszellen zurückzubilden oder zu neutralisieren.

Tschüssiiiiii

STICHWORT SELEN

http://www.krebs-kompass.de/index.ht...0.html~content

Hallo Alex!

Hab ich mir eben durchgelesen. Sehr interessant!!! Scheint ja meine Ahnung zu bestätigen, wie wichtig das "Zeug" ist, sonst würden sie ja nicht wie wild forschen.

Danke nochmal.
Ein abendlicher Gruß aus Berlin!

Hallo Monika,

ich hab ja gerade mal herzlichst gelacht über den dollen Doktor, der bei Dir die Sono gemacht hat. Ist ja echt ein Ding. An welcher Uni bzw. in welcher Stadt gehst Du zur Nachsorge ?

Ihr macht mir echt alle zusammen Mut, das ganze positiv zu sehen und die Angst etwas hinten anzustellen. Wir können uns ja denn in gut zwei Wochen austauschen und hoffentlich alle mit entsprechend guten "Nachsono"-Ergebnissen.

Vielen Dank nochmal an Alle für Eure netten Mails. Meinen Selen-Spiegel werd ich bei der nächsten Blutuntersuchung auch mal prüfen lassen - bin ich jetzt schon gespannt drauf.

Liebe Grüße
Karin

Hallo Monika,
du fragtest am 25.10.04 wie es mir geht ?????
Ich kann dir und den anderen die Frage eigentlich nicht beantworten, aber gefreut habe ich mich über die Nachfrage sehr! Aber eigentlich hat Christine,K auf Seite 127 meine Antwort fast vorweggenommen. Eine Antwort fällt mir schwer, denn es brauchte sehr viel Umschreibung und Details um die Ereignisse seit Ende September zu bescheiben und zu erklären.
Staging 18.09 04:Ct + Sonographie vom rechten Oberschenkel bis zu Bauchmitte.
Ergebnis ( dies sollten vielleicht nicht alle lesen???): Vertärkung und Ausbreitung der Hautmetastasen, weitere Vergrößerung der Lymphknoten in der Leiste, und nun auch im Unterbauch, über die gesamte Lunge gestreute Kleinstmetasteasen und Verschlechterung des Lymphödems( Schmerzen, Schwellung im Knie- und Wadenbereich, damit Einschränkung der Lebensqualität).
Dies alles nach zwei verschiedenen Chemotherapien massiver Strahlentherapie und Lymphdrainage.
Entscheidung: Abbruch der Chemotherapien, d. h. Verzicht auf Polychemotherapie (Darcabazin + Vindesin) und Aufnahme in die Studie "ADO-Optimierungsprotokoll".
Weitere Verfahrenweise: Suche nach ganz spezieller Chemo und ev. Teilnahme an Vakzinationsstudie. Medizinische, psychologische
therapeutische Begleitung im Rahmen dieser Studie durch die hiesige Uni-Hautklinik.
Trotz alledem liebe Grüße an alle, besonders auch an Claudia,J., Baba, Babs, Betty, Sybille, Monika
und Christine,K.
Auf einiges werde ich sicher später noch einmal eingehen, aber das Lymphödem lässt nur eine begrenzte "Sitzzeit" am PC zu.
Und allen sei gesagt, mein Beispiel gilt nicht allgemein und schon gar nicht für die Superleute in diesem Forum, denen alles Gute
von Pietje

Lieber Pietje,
auch wenn dein Lebenszeichen nicht so positiv ist - wie wir es erhofft hätten - bewundere ich deine Stärke wie Du mit deiner Melanom-Erkrankung umgehst.
Menschen die positiv mit ihrer Erkrankung umgehen - leben einfach länger, Du mußt einfach noch viele Jahre in diesem Forum von deinen Erfahrungen schreiben.
Ich weiß von einem neuen Antisense-Mittel welches bereits in Wien im AKH und in Kiel in der Uni unter Prof. Hauschild getestet wurde - es soll Erfolge gezeigt haben.
Hier der Link vom Pharmahersteller: http://www.antisense-pharma.com/zr-k...nternehmen.htm
Vielleicht kannst Du in einer Studie aufgenommen werden.

Ich habe auch wieder neue Naevi die sich verändert haben, die werden am Mittwoch in Graz entfernt mit einem neuen Verfahren.http://www.gesundheit.steiermark.at/...0119526/842125

Mein Melanom-Tourismus geht jetzt auch schon von Tirol in die Steiermark.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gutes
LG
babs_Tirol

Hallo Pietje,
dass du in deiner Situation noch so lieb an uns hier alle denken kannst, ist wirklich bewunderswert. Natürlich werden wir regelmäßig nachfragen, wie es dir geht. Wenn du dir mit dem Antworten Zeit lässt, wissen wir ja jetzt, dass dich das Sitzen am PC anstrengt.
Wie können wir dir nur helfen? Vielleicht, indem die Beiträge hier dich einen Moment lang von deinen Schmerzen und dem Unwohlsein ablenken.
Im US-Forum gibt es viele Stadium-IV-Patienten. Sie nehmen fast alle an unendlich vielen Studien teil. Neue Chemo-Verstärkungsmedikamente sind wohl Genasense (Wirkstoff Oblimersen), BAY43, MDX-010. Sie werden jeweils zusammen mit Dacarbazin genommen.
Sehr oft habe ich auch von T&T (Temodar & Thalidomid) als Chemo gelesen. Ich habe aber ehrlich gesagt nicht darauf geachtet, welche Mittel für welche Metastasenart am besten geeignet sind. Da gibt es ja riesige Unterschiede in der Wirkung.
Bezüglich Impfung wird viel von Canvaxin gesprochen, das angeblich 2006 zugelassen werden soll. Die Studien hierfür für Stadium-IV-Patienten laufen bei uns in Berlin, Augsburg, Jena, Mannheim, Tübingen und Ulm. Die Überlebensrate in den ersten 3 Jahren bei nicht-operierten Stadium-IV-Patienten betrug 23% gegenüber 14% bei anderen Medikamenten. Falls operiert werden konnte, war die Rate unter Canvaxin sogar über 40% nach 5 Jahren!
Meine Hepatitis-Nachbarin hat bereits 2x an Studien der Uniklinik teilgenommen. Von ihr weiß ich, dass Unikliniken außerhalb von Studien auch noch nicht zugelassene Medikamente verordnen dürfen.

Vielleicht muntert es dich ein bisschen auf, wenn du siehst, wie viel international geforscht wird. Es wäre wunderbar, wenn irgendetwas von diesen ganzen neuen Sachen oder irgendetwas von deiner Klinik anschlagen würde!

Viele liebe Grüße und guuuuuuuuute Besserung!

Hallo Pietje

das hört sich nicht wirklich gut an, was Du uns da zu berichten hast. Das tut mir wirklich sehr leid. Ich hoffe, dass es Dir in absehbarer Zeit wenigstens etwas besser gehen wird.
Ich habe Claudia, sie ist zur Zeit in einer Klinik in Meschede zur Hyperthermie, von Dir berichtet. Sie läßt Dich ganz lieb grüßen und wünscht Dir alles Gute. Sie denkt oft an Dich.

Auch von mir alles Liebe und Gute und viele Grüße aus dem Schwabenland von

Sybille

Hallo an Alle

ich habe heute von Claudia, die heute ihren ersten Fieberschub bekommen hat, folgende SMS bekommen:
"Nach 2 Stunden heftigstem Schüttelfrost hab ich einen Puls von 134, Blutdruck 80 : 50, Kopfweh, aber auch 39,1! Juchu! Kann aber nicht aufstehen, bin fix u. foxi. Sinkt leider schon wieder ....."

Sie freut sich, dass es geklappt hat und läßt Euch alle grüßen.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Schönen Abend noch.

Grüssle Sybille

Für Pietje, Christine K. und alle mitlesenden Stadium-IV-Patienten:

Die Hoffnung stirbt zuletzt! Ich achte im US-Forum immer auf neue Berichte über Langzeit-Überlebende. Heute habe ich die Geschichte von Craig aus Sydney in Australien entdeckt:

1989 Erstdiagnose: 9,3 mm Breslow!
1990 Entfernung des unteren linken Lungenflügels, anschließend Chemo
6 Monate später Entfernung einer tennisball-großen Hirnmetastase, anschließend Bestrahlung
1992 Entfernung eines 30 cm langen Darmstücks

Craig lebt jeden Tag seines Lebens neu!

An alle die diese Forum besuchen,

vor 3 Monaten, nach meiner 3 monatigen Krebsnachsorge, entdeckte ich diese Seite und bin seitdem stiller Zuhörer.
Danke an alle, ihr habt es geschafft, dass ich zum ersten Mal seit 2Jahren ohne grosse Sorge zu meiner Nachsorge bin, auch dass die Ärztin mir mal wieder einen schwarzen Punkt aus dem Muttermal gestanzt hat, lässt mich diesmal ziemlich kalt.

Nochmals ein grosses Dankeschön für all eure Berichte und positiven Gedanken.

Liebe Grüsse und gute Besserung an alle

Claudia L.

Hallo liebe Sybille und all die anderen,

hab heute noch ne SMS von Claudia J. bekommen, dass sie nachts auch nochmal heftigsten Schüttelfrost mit nem Fieberschub hatte mit allem pipapo, der dazugehört, wie sie schreibt. Nehme an, sie meint wieder Kopfschmerzen, niedrigen Blutdruck usw. Es ist wohl anstrengend, aber durchaus auszuhalten wie ich ihren SMS und dem "Tonfall" darin entnehme.

Hallo Claudia L.

Das ist aber schön, dass Dir das Forum so hilft!!! Ich wär damals ohne das Forum bestimmt mit dem Kopf gegen die Wand gelaufen, wusste gar nicht, was ich machen soll. Die ÄRzte helfen einem ja Null. Knallem einem die Diagnose um die OHren, es gibt keine Unterhaltung, keine Tipps, kein Garnichts.

Dennoch hätt ich gern gewusst, wie Du das meinst: Deine Ärztin hat einen schwarzen Punkt aus einem Mal herausgestanzt???
Du meinst sie hat nur ne Probe entnommen und nicht das ganze Mal rausgenommen? Sehr ungewöhnlich.

Bis dann
Lieben Gruß an alle - Sabine

Hallo zusammen,

hab schon Wochenende (morgen frei!) und kann mir jetzt endlich mal die Zeit nehmen, euch ganz ausführlich meine Gedanken und Entscheidungen dieser Woche zu schildern: ich werde die Hautklinik wechseln und in Zukunft nach Mannheim gehen.
Letzte Woche bei der Nachsorge hatte mich nicht nur der schusselige Vertretungsarzt bei der Sono geärgert, sondern vor allem der Prof. selbst. Ich habe das Thema Impfung angesprochen. Da hat sich herausgestellt, dass er absoluter Impfgegner ist. Er hätte schon immer gesagt, was an Mäusen funktioniert, klappt beim Menschen nicht. Es hätte nur 2 Impfstudien gegeben, nur eine davon können man werten (weil Multicenter-Studie) und bei der sei nichts herausgekommen. Da habe ich meinen Zettel mit sämtlichen Studien hervorgeholt, damit er mal sieht, was augenblicklich alles so in der Forschung passiert. Er hat ziemlich schnell vom Inhalt abgelenkt: da stünden ja keine Ergebnisse dabei usw.
Zum Thema Nachsorgeintervalle (er will nur 1x im Jahr Thorax+Oberbauch) musste ich auch ziemlich hartnäckig auf die Tabelle der Tübinger Nachsorgestudie hinweisen, in der für mein Stadium III halbjährlich vorgeschrieben ist. Als er bei 2-maligem Nachfragen, wie denn bei einer Oberbauch-Sono Darmmetastasen ausgeschlossen werden, nur vom Thema abgelenkt hat, stand es innerlich für mich schon fest: Klinik wechseln! Obwohl ich bis letzten Sommer eigentlich sehr zufrieden war.
Aber der Herr Professor geht ja irgendwann in den nächsten Jahren in Rente. Da vermute ich mal, dass er keine Lust mehr hat, sich in das hochkomplizierte Gebiet der Immunologie einzuarbeiten oder sich mit neuen Vorschriften für Nachsorgeintervalle zu beschäftigen.
Am langen Wochenende habe ich mir dann viele Gedanken gemacht und Dienstag früh alles mit meinem Hautarzt durchgesprochen. Mit dem kann man sehr gut reden. Er ist sich nicht zu fein, auch mal zuzugeben, dass er bei Vorträgen über Immunologie auch nach einer halben Stunde abschaltet. Er kann auch bei Patienten anerkennen, wenn man sich wie ich in die wichtigen Aspekte von LK-Sono eingearbeitet hat ("Sie machen denen ja bald was vor!"). Das Gespräch hat richtig gut getan.
Dann habe ich mir für die Woche nach der erneuten LK-Sono-Kontrolle (in bisheriger Klinik) einen Termin in Mannheim geholt. Falls der LK weiterhin als verdächtig eingestuft würde, kann ich in der Woche darauf in Mannheim alles noch mal durchchecken lassen.
Die Mannheimer fordern bei einer Erstvorstellung von Stadium-III-Patienten, dass man ein MRT Schädel und ein CT Thorax bis Becken mitbringt. Mein Hautarzt hat mir deshalb sofort eine Überweisung in eine Radiologie-Praxis für nächste Woche ausgestellt. So habe ich dann auch endlich die Kontrolle des Darmbereichs!
Tja, so kann es mit einer Uniklinik abwärts gehen, wenn der Prof. wohl nur noch die Rente im Kopf hat. Aber es stört mich überhaupt nicht, vierteljährlich 100km weiter fahren zu müssen. Schließlich ist Mannheim forschungsmäßig durch die Kooperation mit dem Heidelberger Krebsforschungszentrum eine der führenden Melanom-Kliniken. Es laufen enorm viel Studien dort.
Daher mein Tipp: wenn man schon über Stadium I oder II hinaus ist, kann ein Wechsel der Klinik (über)lebenswichtig sein, falls es einen nochmal erwischen sollte!

Hallo Claudia L.,
auch von mir ein herzliches Willkommen! Das merkt man sofort, dass du schon eine Weile mitliest und dich hier auskennst. Hast sofort ein eindeutig identifizierendes "L." an deinen Namen gehängt, damit es keine Verwechslungen gibt - so wie vor einer Weile mit mehreren "Sabines" ;-).
Zu der Stanz-Biopsie hat Sabine ja schon gesagt, dass sie relativ selten gemacht wird. Aber nur hier bei uns - in Amerika ist sie gang und gäbe!
Ich muss das auch mal bei meinen nächsten Hautarzt-Besuchen ansprechen. Es gibt wohl 2 verschiedene Sichtweisen. Die einen sagen: eine Biopsie öffnet eventuellen Tumorzellen den Weg ins Körperinnere und man könne die Tumordicke anhand dieser Gewebeprobe nicht so eindeutig messen. Die anderen sagen, wenn Tumorzellen in der Gewebeprobe nachgewiesen werden, muss das Ding ja sowieso komplett raus.
Wie auch immer man es sieht - im US-Forum lese ich fast immer nur von Biopsien als erstem Step. Dort scheint es dann ja wohl ganz gut mit dieser Methode zu klappen. Nur das "shaving" von verdächtigen Malen ist wirklich nicht gut - dann ist ja keine Tumordicke ersichtlich und somit keine Prognose bzw. weitere Vorgehensweise.
Viel In- und Output hier im Forum wünscht dir
Monika