Malignes Melanom

hallo sabine, hallo wolfram!
- hatte vor 4 wochen dieselbe diagnose wir ihr, <0,75, CLII, + muss heute noch zur lymphknotensono (hab´ angst + mir tut schon alles weh ...).

da am 23. bei einem zusätzlichen muttermal mit sicherheitsabstand nachgeschnitten werden muss, hab´ ich mir überlegt, in den nächsten monaten "alle" atypischen (mindestens 10) entfernen zu lassen, denn wenn etwas nicht mehr da ist, kann es doch nicht mehr bösartig werden.?
was haltet ihr davon bzw. was sagen eure ärzte dazu bzw. was habt ihr für erfahrungen?

+ wie seht ihr den zukünftigen umgang mit der sonne? kann mir ein leben ohne sonne einfach nicht vorstellen ...?

hoffe, von euch zu hören!
lg, ulli

Hallo, ich wollte noch schnell was sagen. Und zwar an alle, die ich von der Klinik aus wegen dem Fernsehbericht über die Veramed-Klinik angesimst habe. Dieser Bericht wurde zwar schon gesendet, auch zur angegebenen Uhrzeit, aber nur via Kabel, alle die über Satelit empfangen, hatten irgend einen Schmarrn drauf. Sorry! Wir in der der Kinik konnten ihn leider auch nicht sehen, weil wir dort auch kein Kabel hatten.

Liebe Grüße

Claudia J.

Ein herzliches HALLO an Euch alle!
Erstmal muß ich sagen diese herzlichkeit unter Euch ist faszinierend...(ich bin das erste Mal hier u. aus Hannover)
Also ich habe eine Frage...
Bei mir wurde im März`04 MM (clark level 3/1mm) diagnostiziert...
Wegen der Dicke eine hochdosierte Interferon Alpha Patientin.
Bei mußten auch die Lymphe aus der Bauch-u. Leistengegend entfernt werden...
So weit so gut(?!)...dann ging die Theraphie los...nach zwei Wochen hatte sich ein Abzess unterhalb der Narbe gebildet und die Therapie mußte abgebrochen werden...(tolle Sache)! Zuguterletzt bin ich auch noch Schwanger geworden und jeder Arzt rat mir es abzutreiben...(brav/dumm) wie ich war, tat ich es...
Lange Rede, nun zu meine Frage: ...mein Arzt meint nun das es zu spät sei eine Interferon Alpha Therapie zu machen, da der Befund 8 Monate her sei...
....will der mich verarschen oder/und hängen lassen...hat schon jemand davon gehört oder es selber erlebt...
Ich wäre Euch dankbar wenn ihr mir ein wenig weiterhelfen könnt-ich weiß nämlich bald nicht mehr weiter-liebe Grüße Tanja

Hallo liebe Tanja,
Mannomann, daß ist ja echt furchtbar! Es tut mir schrecklich leid, daß das mit Deinem Baby so gelaufen ist!!! Ich habe selbst zwei (erwachsene) Kinder und mir dreht sich echt der Magen um, wenn ich sowas höre!
Zu Interferon kann ich Dir leider nicht viel sagen, weil ich selbst es trotz high risk-Befundes abgelehnt habe, dieses Zeug zu spritzen. Aber hier gibt es eine ganze Menge von Leuten, die Dir mehr dazu sagen können. Ich kann Dir nur raten hier im Forum auch die älteren Beiträge zu lesen, da gibt es jede Menge guter Tipps wie Du Dein Immunsystem auf natürliche Weise ankurbeln kannst - und das ist enorm wichtig! Wenn Du Fragen dazu hast, dann immer raus damit!

Also, ein herzliches Willkommen im Club
von

Claudia J.

[Christian]

Hallo Tanja,
tut mir sehr leid wegen Deinem Baby!!

Hab auch die Interferontherapie gemacht, allerdings nach 15 Mon. abgebrochen. Zuerst habe ich 12 Monate diese Therapie gemacht und nach 4 Mon. wieder angefangen. Frag mal einen anderen Arzt zu dieser Therapie. Mittlerweile habe ich diese Therapie 2 Jahre hinter mir. Bin jetzt in einer Impfstudie seit Anfang diesen Jahres. Mein Onko hat sie Anfang des Jahres nochmal angeboten, nach einer Zeit von fast 1 1/2 Jahren. Bei mir hat diese Therapie nix gebracht, zumindest nicht auf Dauer. Nur kurzfristig.
Lebe jetzt über 4 Jahre mit dieser Diagnose. Nach Breslow 3,0mm und Clark Level IV.
Nur nich den Mut verlieren!!
Viele Grüße,
Christian

[Christian]

Hallo an alle,
hab jetzt vorläufig meinen letzten ImpfZyklus hinter mir. Der letzte und 12.Zyklus wird nicht mehr verabreicht, da ich zum Teil dauernde juckende Hautausschläge von dieser Therapie bekommen habe.
Nächsten Monat gehts nochmal nach Berlin, zur Untersuchung und neuerlichen Besprechung, ob und wie es im nächsten Jahr weiter geht.
Aber es sieht sehr gut aus! Bisher keine weiteren Rezidive seit sage und schreibe 8 Monaten!
Bis bald und viele liebe Grüße an Euch alle!
Christian

Hallo lieber Chris!

Na siehste, hab ich Dir doch gleich gesagt: diese Impfung macht Deine restlichen Blödzellen nieder! Hattest Du eigentlich schon mal so ein langes rezidivfreies Intervall? Ich glaube, seit ich hier mit dabei bin nicht, oder? Ich freu mich für Dich!!!!

Nochmal wegen Interferon:
Auch alle Ärzte in der Veramed-Klinik (in der ja durchaus auch Interferon und Chemo verabreicht werden) sind sich darin einig, daß beim MM Interferon und Chemo keinen Erfolg versprechen!

Liebe Grüße

Claudia J.

[Christian]

Hallo Claudia J.,
während der Interferontherapie, ca. 1Jahr, aber auch erst nachdem ich Interferon 1/2 Jahr genommen hatte. Das war so von 2001 bis ende 2002.
Liebe Grüße,
Christian

Hallo zusammen,
es gibt heute schon mal so eine "halbe" Entwarnung wegen dem verdächtigen Lymphknoten: im CT von letzten Freitag ist nichts zu sehen! Dann wird sicher auch in der Sono nächsten Freitag alles in Ordnung sein (außer sie würde vom gleichen Schussel gemacht wie letztes Mal!)
Gruß
Monika

Christian: drücke dir weiter die Daumen, dass die 8 von den 8 Monaten deine Glückszahl wird und du mindestens 88 Jahre alt wirst ohne neuen Rückfall!

Hallo Tanja,

herzlich willkommen hier bei uns. Da hast du ja schon einiges mitgemacht! Und dann auch noch solch psychisch so enorm belastende Dinge wie der Schwangerschaftsabbruch!

Bei mir hatte sich nach der Lymphknoten-Entfernung auch eine Lymphfistel gebildet. Die habe ich auf Anraten der Klinik erst mal in aller Ruhe auskuriert und dann mit dem Interferon angefangen. Das war ca. 7 Wochen nach der Lymphknoten-Diagnose. Feste Beginn-Zeiten gibt es dann, wenn man an einer Studie teilnehmen soll. Aber wenn man das Interferon so verschrieben kriegt, kann man es später immer noch anfangen. Besser helfen würde es natürlich, wenn man gleich damit anfängt. Aber was heißt hier "besser" helfen? Da es immer noch kein Medikament gegen das MM gibt, ist man auf Interferon mit seinen dürftigen 10% Chancenverbesserung angewiesen. Oder man sagt sich: Lebensqualität ist mir lieber als die Nebenwirkungen und man versucht mit Enzymen, Selen, psychischer Ausgeglichenheit usw. gegen einen Rückfall anzukämpfen.

Wie hattest du es denn in den ersten 2 Wochen vertragen? Du bist jetzt schon die Zweite hier im Forum, die bei "nur" 1 mm Tumordicke eine Hochdosistherapie verordnet bekam. Ich hatte 1,44 mm und mache Niedrigdosis (3x5 Mio wöchentlich). Die Studienergebnisse wegen der Dosishöhe sind sehr widersprüchlich. In Amerika wird nur Hochdosis gemacht. Bei uns wird es überwiegend nur bei dickeren Melanomen gemacht. Auf dem Gebiet ist noch sehr viel zu forschen.

Du kannst die Sache ja nochmal in Ruhe mit den Ärzten durchsprechen, notfalls auch eine 2. Meinung einholen. In Norddeutschland haben weitere Kliniken wie Buxtehude und Münster-Hornheide und Kiel einen guten Ruf (hat mir heute noch mein Hautarzt gesagt). Ich wechsle auch demnächst (nach Mannheim), weil dort mehr Forschung betrieben wird.

Viele Grüße von
Monika

PS: Wenn es um Interferon-Spezifisches geht, kannst du das zukünftig auch gern in unserer Rubrik "Interferon-Therapie" reinschreiben. Dann haben weitere Forumsbesucher alles zum Nachlesen an einer Stelle!

Hallo Christian,
ich freue mich mit Dir, daß Du weiterhin beschwerdefrei bist.
Vielleicht haben die Berliner wirklich die beste Tumorimpfung von allen entwickelt.

Hallo Monika,
ich drücke Dir weiterhin die Daumen, daß die LK Okay sind.

Hallo Tanja,
herzlich willkommen im MM-Forum.
Es tut mir leid mit deinem Baby allerdings steht auf dem Beipackzettel vom Interferon, daß die Schwangerschaft ausgeschlossen sein sollte.
Eine liebe Freundin von mir spritzt jetzt schon über 1 Jahr Thymus sie hat sich gegen Interferon wegen den Nebenwirkungen entschieden.
Sie ist Stage 4 Patientin und hatte unter Thymus noch keinen Rückfall.
Claudia und Alex haben in den Veramed-Kliniken auch Thymus gespritzt bekommen.
Vielleicht sollte man den Thymus kombiniert mit Enzymen, Vitaminen und Selen als alternativen Rettungsanker betrachten.

Hallo Sabine,
bei mir ist der Selen-Bluttest schon 2 Wochen ausständig. Hat es bei Dir auch so lange gedauert ?

Hallo Pietje,
ich denke an Dich - wie geht es Dir ?

@ An Alle


ich wollte euch nur kurz Bericht über mein heutiges Staging geben.

Bei der Sono haben mich 3 Ärzte untersucht, weil die Lymphknoten im Leistenbereich reaktiv verändert sind. Mir soll es recht sein, da 6 Augen mehr sehen als 2 Augen.

Momentan sind es zwar keine Makrometastasen aber Mikrometastasen können nicht ausgeschlossen werden.

Nieren, Leber und Lunge sind aber auf jeden Fall ohne Metastasen.

Die nächste Kontrolle habe ich wieder am 15.Februar 2005 vormittags.


Bei der Hautkontrolle sind die beiden Naevi an den Beinen, die mein Hautarzt feststellte mit der Video-Auflichtdermaskopie noch weiter unter Kontrolle, da die Wundheilung durch das Interferon bei mir so schlecht an den Beinen ist.

Das Naevi über der linken Brust muss auf jeden Fall entfernt werden.

Zusätzlich sind noch 2 Naevi am Rücken die ebenfalls entfernt werden.

Wegen meines dysplastischen Naevussyndrom habe ich jetzt das Glück immer von 2 Ärzten nacheinander untersucht zu werden.

Den Termin für die Exkursion habe ich für den 7. Dezember 2004 bekommen.

Man hat mich auf darum gebeten, weiterhin alle 2 Monate zu meinem Hautarzt zur Kontrolle zu gehen und mich nicht nur auf die Hautkontrollen der Klinik verlassen soll.


Man hat mich gebeten bei einer neuen Tumormarker-Studie mitzumachen. Der Tumormarker hat noch keinen Namen man könne mir noch nichts genaueres sagen.

Der S 100 Wert sei zu ungenau man versucht einen besseren Tumormarker zu entwickeln.

Es wurde mir jede Menge Blut abgenommen für beide Tumormarker.

Mein letzter S 100 Wert Ende Oktober lag bei 0,12 .

In Tirol bin ich die 1. Patientin die von Interferon auf PEG-Intron umgestellt hat.
Nach 5 Wochen Umstellung muß ich sagen, die Nebenwirkungen sind wesentlich geringer da ich nur noch 1 x wöchentlich spritzen muß.
Dadurch habe ich jede Menge neue Lebensqualität dazu bekommen.
Heute war ich sehr zufrieden mit dem Staging, weil die Ärzte sehr einfühlsam waren.



Donnerstag Nachmittag besuche ich die Ophelia - Alex noch in der Veramed-Klinik in Branneburg/Bayern.
Gestern Abend haben wir miteinander telefoniert.


Leider habe ich keine Chance als österreichischer Patient in Deutschland mich auf alternativen Weg auch dort auf Kosten der gesetzlichen Krankenkasse behandeln zu lassen.
Ich werde jetzt auf jeden Fall den histologischen Befund von den Naevi am 7.12. abwarten und gegebenfalls auf eigene Kosten in die Veramed-Klinik gehen.

LG
babs_Tirol

Hallo Monika

das hört sich ja nicht so schlecht an. Die Sono wird bestimmt auch gut ausfallen. Ich halte Dir die Daumen.

Hallo Christian

auch bei Dir scheint es ja jetzt wirklich gut zu laufen. Das freut mich für Dich. Weiterhin alles Gute für Dich.

Hallo Sabine

ich habe mir das "Selen-Büchlein" schicken lassen und durchgelesen. Beim nächsten Blutcheck wg. der Schilddrüse will ich auch den Selenspiegel testen lassen. Meine Ärztin war sich jedoch nicht sicher, ob das eine Kassenleistung ist.

Hallo Babs

Dir halte ich natürlich auch ganz feste die Daumen. Grüße Alex recht herzlich von mir.

Hallo Tanja

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich habe 1 1/2 Jahre Interferon gespritzt. Es waren 1,5 Mio Einheiten 3 Mal die Woche. Es ging mir dabei psychisch sehr schlecht. Was aber auch auf meine persönlichem Umstände zurückzuführen sein könnte oder die haben ihren Teil beigetragen.
Für mich kommt es jedoch nicht mehr infrage.

ich muss Montag in einer Woche zum Knochenszinti wg. meiner "unerklärlichen" Beschwerden in den Leisten - Beinen - Hüften. Ich rechne auf Euch und Eure Daumen.

Grüssle aus dem Schwabenland von Sybille

Hallo Babs und natuerlich auch ein hallo an alle
mein pc (und nur der!!) hat den geist aufgegeben , hat mir die festplatte geloescht, so habe ich deine mail-add verloren - kannst sie mir nochmal reinschreiben? ich weiss, ich koennte suchen, aber soo frueh am morgen hab ich einfach keinen bock
einen schoenen und guten tag wuensche ich euch allen
brigitte (tirol)

Hallo Ulli,

nee, lass mal gut sein, das wär übertrieben aus lauter Angst alle rausnehmen zu lassen. Selbst wenn Du dysplastsiche mit "atypischen" Melanozyten haben solltest, heißt das noch lange nicht, dass sie raus müssen.

Meine Ärztin nimmt nur welche raus, die sich verändern und da ich alle 3 Monate zum Leberflecke-Gucken gehe, hat sie den Überblick. Wenn Du sehr viele Flecke hast, kannst Du Dir noch per Videodokumentation alle aufnehmen lassen, dann kann 3 Monate später noch genauer gesehen werden, ob sich was verändert hat.
Das lohnt sich bei vielen dunklen Flecken auf jeden Fall.

Ich hab nur noch 2 dunklere, also überschaubar, die anderen alle hell- oder mittelbraun. Mein MM ist aber gar nicht auf einem Naevi erschienen sondern auf einer Stelle (Unterarm) wo ich nie richtig braun sondern eher rot wurde. Da war die Haut wohl tierisch geschädigt. Leider.

Ich komme ohne Sonne aus seit 1 3/4 Jahr und zwar bestens ... ich fahre aber jeden Tag 1 - 2 Std. Rad, so dass ich genug Tageslicht abbekomme und im Sommer düse ich mit dem Rad durch denWald, sprich: Halbschatten ist angesagt. Man muss sich ja nicht einschließen und einbunkern - soweit sollte es nicht gehen - eben so wie man sich wohlfühlt. Und wenn es im Sommer sehr heiß ist, gibt es ja Sonnenschutzmittel, da ist lt. Hautärztin mind. LF 30 angesagt.

Sicherheitsschnitt wird standardmäßig gemacht, Ulli, aber glaub mir, ich war auch so dermaßen durch den Wind damals, und es ist immer noch so ... immer wenn irgendeine Utnersuchung ansteht, dann denke ich dass wieder so ne Schocksituation kommen könnte, aber kurze Zeit später ist die Angst wieder völlig verflogen. Ich habe auch keine Angst mehr jemals wieder mit dem MM was zu tun zu haben sondern eher etwas anderes Schlimmes zubekommen, einfach dieser Schockzustand - der war schon oberheftig bei mir.

Und die Angst kann einen da zu den wahnwitzigsten Dingen treiben. Sich z. B. 10 Flecke rausnehmen zu lassen, die womöglich völlig harmlos sind und dann die Warterei auf den Befund, Ulli ... nee, also ich würde sie regelmäßig kontrollieren lassen, Du gehst ja sowieso alle 3 Monate zum Arzt, nicht? Dann bist Du auf der sicheren Seite ...

Außerdem scheint es bei Dir noch sehr frisch zu sein ... die Diagnose mein ich. Pass mal auf, in 1 - 2 Jahren denkste da auch anders drüber.

In diesem Sinne - immer schön ruhig bleiben ;-).

Viele Grüße aus der verregneten Berlin *pladder*schütt*gieß*
Sabine

Hallo Christian,

also ich kann mich noch an einen Zeitraum erinnern, da war doch "dauernd" was los bei Dir ... kann doch auch mit dem seel. Stress zu tun habe, viell. fühlst Du Dich jetzt auch ausgeglichener und so.

Und da erst so viel hintereinander passiert und jetzt seit 8 Monaten Ruhe ist ... das muss doch mit der Impfung zu tun haben - geht doch gar nicht anders!!!!!!!!!!!

Mann, ich drück Dir echt weiterhin die Daumen!!! Das bleibt jetzt so - pass mal auf - Du hast das Schlimmste hinter Dir.

Kampf den Blödzellen!

Sabine