Malignes Melanom

Hallo zusammen,
ich habe eine operation hinter mir, wobei mir ein Sicherheitsabstand an der Schläfe und vorbeugend 2 Lymphknoten im Hals entnommen wurden.
Heute habe ich die Ergebnisse bekommen und die Lymphknoten sind nicht befallen. Ausserdem waren meine Untersuchungen, Kernspin, CT und was dazu gehört alle OK. (Jiippiiii) Nun möchten die Ärzte mit mir über eine Interferon-Therapie reden. Ich habe narürlich die freie Wahl ob ich es machen möchte oder erstmal gar nichts und nur die Regelmäßigen kontrollen. Was haltet Ihr davon? Hier hat bestimmt jemand Erfahrung mit Interferon. Ich denke mir wenn die Dosis nicht so hoch ist, kann man es bestimmt gut damit aushalten und falls es sich wirklich irgendwann herausstellt das es vorbeugend ist, bin ich dabei.
Viele Grüße Jörg

Hallo Jörg,

herzlichen Glückwunsch zu deinem Befund es ist schön, daß die Lymphknoten ohne Metastasen sind.
Wegen Interferon liest du am besten mal in Thread Interferon nach, da stehen viele unterschiedliche Meinungen dazu:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php3?id=1142

Welchen Clark Level hatte dein MM und wie war die Eindringtiefe ?

LG
babs_Tirol

Hallo Tamara,
es tut mir leid mit der Infiltration aber, wie Babs sagt, habe Vertrauen, dass alles gut wird.

Für diese Art von Imfung braucht man Tumormaterial; wenn keines da ist, kann man den Impfstoff einfach nicht herstellen. Das ist der Grund.

Ich verstehe nicht ganz, warum man vor der OP nicht an so etwas gedacht hat und den gerade entfernten Lymphknoten "konserviert" hat. Frage deinen Onkologen, vielleicht existiert irgendwo genügend Gewebe aus diesem Knoten.


Meinen auch die Ärzte vom USZ, dass es zuerst bestrahlt werden soll und dann eventuell geimpft?
Ich verstehe die Gründe nicht.

Liebe Grüsse und alles Gute
Daniela

Hi Tamara,
da muß ich Daniela schon recht geben. Irgendwie ist das alles etwas merkwürdig. Ich weiß von einer anderen Meta-Patientin, daß der Mann schon vor dem OP gewartet hat, um die Meta in ein Labor zu bringen, damit der Impfstoff hergestellt werden konnte. Es gibt aber auch andere Arten von Impfung. Z.B. dann man aus dem Blut Antigene gewinnen und daraus einen Impfstoff herstellen. Vielleicht handelt es sich bei Dir um eine derartige Studie.

Finde total ich lieb von Dir, daß Du wegen der Studie, in die ich evtl. passen könnte, mal schauen willst. Ich würde mich natürlich schon sehr freuen, aber laß Dir echt Zeit. Im Moment hast Du doch ganz andere Probleme! Und von wegen Altersheimer... ich weiß noch, wie sich am Anfang bei mir alles im Kopf gedreht hat und ich überhaupt nur noch Bahnhof verstanden hab. Ich glaube, das geht den allermeisten so!

Dir nochmal alles alles Gute! Du wirst das schon hinkriegen!

Liebe Grüße

Claudia J.

Hallo Jörg!

Mann, daß sind ja super Nachrichten! Ich freu mich riesig für Dich!!!!
Wegen Interferon solltest Du Dich gründlich über Schaden/Nutzen/Erfolgsaussichten informieren. Es gibt auch andere Möglichkeiten. Aber auch falls Du Dich für Interferon entscheiden solltest, kannst Du noch deutlich mehr tun, es den Blödzellen so schwer wie möglich zu machen und gleichzeitig die Nebenwirkungen von Interferon mildern.

Mach's gut!

Viele Grüße

Claudia J.

Hallo lieber Manfred!

Liest Du mit? Was gibt es Neues von Deiner Frau? Wie geht es ihr und auch Dir?

Viele liebe Grüße

Claudia J.

Hallo zusammen

Jetzt wo ihr mir das sagt, stimmt man hätte ja diesen rausgeschnittenen Tumor nehmen können. Ich denke mir, dass kommt davon, dass im Moment zuviele Aerzte an meinem Fall arbeiten. Und zwar von überall her. Im Vordergrund stand ja erst einmal was zu tun ist, Operation und so. dies wurde mit Winterthur besprochen. Die Operation selber war in Schaffhausen und zwischenzeitlich hat sich mein Onkologe mit dem USZ zusamengetan wegen neuen Studien. Mein Onkologe musste ja zuerst anfragen was es für Studienmöglichkeiten gibt.
Ich habe jetzt mal noch eine Anfrage bei biokrebs.de gemacht. Mal sehen was die dazu sagen.
Ich habe noch den Link zur Bestrahlung gelesen den ich von euch habe. Von dem her muss ich sagen ich hatte genau diese sorte Melanom, bei der die Bestrahlung etwas bringen soll/sollte. Das gibt etwas Hoffnung.

So also dann bis bald ihr Lieben.

Tamara

[dewertz]

Ihr Lieben,

auch wenn ich hier selten schreibe, so lese ich dennoch jeden Eintag. Heute habe ich selbst einmal mehr, 2 mir persönlich wichige Fragen und hoffe Antworten finden zu können.

Da ich mich persönlich für eine Misteltherapie entschieden habe ( auch ein längeres Gespräch mit Bio-Krebs hat meine Meinung bestätigt), habe ich Kontakt mit meiner Krankenkasse aufgenommen. Diese hat mir telefonisch ganz klar gesagt, sie tragen keinerlei Kosten der Misteltherapie, da in meinem Fall keine Metas gefunden wurden und sie ja nur in der palliativen Therapie getragen wird ( Wortlaut der ach so netten Dame der Hotline: nur im Endstadium!!).
Hat jemand ähnliche Erfahrung mit seiner Kasse gemacht, gibt es doch Wege zur Kostenübernahme? Mein Onkologe würde mir Mistel verordnen, wenn ich von der Kasse schriftlich bestätigt bekomme, dass sie die Kosten tragen.

Mein zweites Problem ist ein Laborbefund den ich gestern bekommen habe. Mein Onkologe sagt: alles normal, ich lese allerdings anhang der in fast allen Bereichen zu niedrigen Lymphozyten etwas ganz anderes daraus. Es ging um die Immunhämatologie und dort war nahezu jeder zweite Wert zu niedrig, es konnte auch keine B-Zelllinie charakterisiert werden, da die Anzahl der Lymphozyten zu niedrig sind!

Weiteres Zitat aus dem Befund: " Serum-Eiweiss-Elektrophorese mit breitbasiger Vermehrung der gamma-Globulin Fraktion wie in der Spätphase von akuten / chronischen Infektionen, Leberschädigung, Kollagenosen und auch Karzinomen mit Metastasierung."

Kann der Onkologe da von " normal" sprechen?

Freue mich auf Eure Meinungen und wünsche allen nur das Beste

--Dirk--

Hallo Tamara,
es wäre schon wichtig, dass du vor der Bestrahlung direkt mit dem Impfspezialisten Kontakt aufnimmst.

Nur einfach zu klären, ob man mit schon bestrahltem Tumorgewebe später einen Impfstoff herstellen kann.

Du hast seinen Namen und seine Telefonnummer, kannst ihm ein Mail schreiben oder ihn anrufen.

Frage ihn einfach, was er an deiner Stelle machen würde, wie würde er sich entscheiden?

Liebe Grüsse
Daniela

Hallo babs_Tirol,
ich hatte CL4, TD 1,08mm.
Habe mal in Interferon-Thread gelesen und nun weiss ich gar nichts mehr.;-)
In der Schweiz wird es nicht mehr angeboten, hier ja??
Vielen Dank trotzdem für die Info.
Gruß Jörg

Hallo Jörg

In der Schweiz wird Interferon sehr wohl noch angeboten. Es ist nur so, dass viele Aerzte es den Patienten nicht empfehlen. Dies aus dem Grund weil man ja je nach Nebenwirkungen wirklich eine lange Zeit krank ist und der Erfolg von Interferon nicht wirklich erwiesen ist.
So hat man mir das erklärt.

Tschüss Tamara

Hallo Jörg,

nach den neuesten Richtlinien der ADO wird Interferon nur noch ab 1,5 mm angeboten in Studien.
Ich hatte ein Melanom CL 3 mit 0,8 mm und hatte bereits Lymphknotenmikrometastasen in den Wächterlymphknoten.
Als ich mit der Interferon-Therapie im September 2003 begann – betrachtete ich es noch als meine „ Lebensversicherung“.
Hier im Forum gibt es einige, die nach der Interferontherapie und auch unter der Interferontherapie trotzdem Metastasen bekommen haben.
Lt. ADO ist die Interferontherapie nicht lebensverlängernd.
Ein weiteres Melanom CL 3 mit 0,6 mm hatte ich im September 2004 welches mich psychisch sehr zurückgeworfen hat.
Durch das Krebskompass Hautkrebsforum bin ich von anderen Betroffenen darauf aufmerksam gemacht worden -noch zusätzlich Selen, hoch dosierte Vitamine und OPC 200 täglich zu mir zu nehmen auch solche „ Nahrungsergänzungen „ können Metastasen verhindern – ich hoffe es zumindest.
Meine Blutwerte sind durch das Interferon nicht in Ordnung, ich leide nach wie vor an starker Müdigkeit und Abgeschlagenheit obwohl ich im Oktober 2004 auf PEGIntron umgestellt habe welches nur noch einmal die Woche gespritzt werden muss- statt beim Interferon 3 x wöchentlich.
Ich bin momentan in befristeter Berufsunfähigkeitspension es ist mit großen finanziellen Einbußen verbunden.
Leider kann ich dir wirklich nicht genau sagen was du machen sollst.
Spreche deine Ärzte direkt auf das Pro- und Contra einer Interferontherapie an, vielleicht geben sie dir eine ehrliche Auskunft.

LG
babs_Tirol

Hallo Ihr lieben,
ich kann mich immer wieder bedanken wenn ich sehe wie Ihr auf alle Eintragungen eingeht.
Danke, für eure Anregungen und Erklärungen.
Am Freitag habe ich ja den Termin und ich werde mir jede Menge Fragen aufschreiben die ich stellen werde. Meine Ärzte lassen es mir auch frei ob ich Interferon nehme oder nicht. Aber anhören werde ich es mir natürlich. Was ist denn PEGIntron und was heisst ADO? Dann kann ich es den Ärzten auch vorlegen. Ich wünsche euch alles Gute!!!
Gruß Jörg

http://www.ado-homepage.de/FK_Home/FK_MM/fk_mm.html

ado - Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie, der Link geht zur Seite wo die Richtlinien Melanom 2005 - zum Downloaden zur Verfügung stehen.

Hallo Daniela

Habe gerade mit dem Impfspezialisten gesprochen. Also er meinte auch dass wäre gut gewesen wenn der jetzt rausgeschnittene Tumor behalten worden wäre. Jetzt ist es wohl zu spät die OP war vor einer woche???? Das ist ein Mist wenn soviele verschiedene Spitäler, Aerzte und Labore involviert sind. Dann passieren solche Sachen.

Zu dem Plan dass ich bestrahlt werden soll, da ist der Doktor vom USZ auch dafür. Er meinte dass dies sehr sinnvoll ist.

Ich habe jetzt einen Termin in Zürich aber erst wenn ich mit der Bestrahlung fertig bin. Da wird er mir alle Möglichkeiten von Studien erklären. Er meinte dass es im Moment diverse neue interessante Studien/Immuntherapien gibt. Na ja warten wir das Gespräch mal ab.

Also bis bald
Tamara