Malignes Melanom

Infos zu PEGIntron:
http://www.essex.ch/PDF/PatInfo_PegIntron.pdf

Hallo Jörg,
ich hatte Interferon von der Uniklinik Erlangen angeboten bekommen, nach reiflicher Überlegung aber trotz 4,7mm und CL V abgelehnt. Mein Hautarzt war ganz verblüfft drüber, daß man Interferon überhaupt noch anbietet. Er ist der Meinung, daß man doch bereits hinlänglich bewiesen hätte, daß Interferon nicht vor Metas schützt, aber ich bin mir sicher, daß Du es bekommst, wenn Du es möchtest.

Ich wünsche Dir, daß Du die für Dich richtige Entscheidung triffst!

Liebe Grüße

Claudia J.

Lieber Dirk,
ich bin bei der AOK versichert und bekomme meine Mistelrezepte ohne jegliches Nachfragen bei der Klasse bezahlt. Mein Arzt sagte mir damals, daß Mistel eine zeitlang nicht mehr, jetzt aber wieder bezahlt würde. Bist Du gesetzlich oder privat versichert? Manchmal machen die privaten mehr Zoff als die gesetzlichen. Also, irgendwie versteh ich nicht ganz, warum die Kasse bei Dir nicht zahlt! Ist ihnen der Befund zu "gering" oder wissen die überhaupt, wovon die sprechen???? Komisch finde ich aber auch die Äußerung von Deinem Arzt, daß er das nur verschreibt, wenn Du ihm eine schriftliche Bestätigung von der Kasse bringst! Sehr merkwürzig das Ganze...Wenn der Arzt, bzw. die Kasse stur bleibt, würde ich nochmal bei Biokrebs nachfragen, die haben manchmal gute Tipps und Hinwese.

Was Deine Blutwerte betrifft, so bin ich zwar kein Arzt, aber wenn ich das in meinem Befund lesen würde, würden bei mir auch sämtliche Alarmglocken schrillen! Mag sein, daß dieser Befund keinen Grund zur Besorgnis gibt, weil Blutwerte oft mal schwanken und das nächste mal wieder ok sind (mein LDH war das letzte mal viiiiel zu hoch - und diesmal ist er wieder im unteren Bereich!), aber mir wäre es auch zu heiß einfach ein Vierteljahr bis zur nächsten Kontrolle zu warten. Und meine ganz persönliche Meinung über diesen Onkologen, den ich zugegebenenermaßen nicht kenne, fällt auch nicht besonders günstig aus. Nimmt der Dich und Deine Krankheit wirklich ernst? Vielleicht solltest Du Dir doch mal andere Ärzte in Deiner Umgebung ansehen. Wenn Du Auswahlmöglichkeiten hast, wäre das sicher nicht schlecht. Wenn Dein Immunprofil so mies ausgefallen ist, hast Du Dir schon mal über eine prophylaktische HT Gedanken gemacht? Das könnte Dein Immunsystem aufmöbeln. Mein Rat wäre 1. die Blutwerte an Biokrebs schicken - möglichst zu dem Arzt, mit dem Du schon Kontakt hattest - und dort noch mal nachfragen, was die vorschlagen würden 2. Deine Unterlagen incl. Blutwerte mit einer Anfrage an eine HT-Klinik, z.B. die Veramed-Klinik in Meschede (da war ich und kann sie wirklich weiter empfehlen. Kannst Dir mal den Thread "Aufenthalt in der Veramedklinik mit HT anschauen, wenn Du magst) schicken und ein paar Tage später anrufen und fragen, was sie dort empfehlen würden. Dr. Kalden ist der Leiter der Klinik und wirklich hilfsbereit und kompetent. Er hat allerdings sehr viel zu tun und deshalb müßtest Du am Ball bleiben und evtl. öfter mal nachfragen, aber auf seine Meinung gebe ich viel! Übrigens hat sich mein Immunprofil nach der HT deutlich verbessert.
So ganz am Rande würde mich interessieren, ob Du in den letzten Jahren bei Infekten oder anderen Krankheiten Fieber hattest, oder ob das Dein Körper so weggesteckt hat.

Viele liebe Grüße
von

Claudia J.

[dewertz]

Liebe Claudia,

vielen Dank für Deine Antwort.
Zu Deinen Fragen: ich bin gesetzlich versichert bei der TK. Es scheint so zu sein, weil ich ja nur Clark Level III mit TD 0,70 bin, erst bei Metas würden sie bezahlen. Ich habe dennoch heute die ersten Ampullen bestellt und bekomme sie Morgen in meiner Apotheke. Unabhängig von irgendwelchen Gesetzen möchte ich das für mich Wichtige schnellstens anfangen, denn ich bin kein Typ der jetzt die Hände in den Schoss legt und einfach nur abwartet was passiert. Ich denke ein weiterer Anruf bei Biokrebs kann nicht schaden, auch im Zusammenhang mit den Blutwerten, da hast du sicher Recht.
Du empfiehlst mir andere Ärtze aufzusuchen, das mache ich schon. Nächste Woche habe ich einen Termin bei einem Schulmediziner, der auch Naturheilkunde anbietet und seine Doktorarbeit über das maligne Melanom geschrieben hat. Ich hoffe er wird " der Arzt meines Vertrauens", denn es ist unheimlich schwer eben diesen zu finden.

Zur Frage nach Fiebern in den letzten Jahren: jetzt nicht lachen, aber meine Normaltemperatur liegt bei ca. 35 - 35,5 Grad und ich habe eigentlich nie Fieber, seit vielen vielen Jahren nicht mehr.

Danke auch für den Tip mit der Veramed Klinik, ich beantrage eh grade eine Kur, bzw. Reha, vielleicht läßt sich da ja was machen?

Bis bald

Liebe Grüße

-Dirk--

Lieber Dirk,
ich bin auch eher ein aktiver Mensch, der nicht untätig drauf zu warten kann, deshalb verstehe ich Dich echt gut und denke, daß Du auch auf dem richtigen Weg bist!
Ich habe ja - dank biologischer Krebsabwehr - trozt meines Megabefundes bis jetzt auch keine Metas, allesdings gelte ich als high-risk-Patient. Ich glaube aber nicht, daß ich deshalb die Mistel bezahlt bekomme. Hat Dir Dein Doc ein Mistelpräparat empfohlen und spritzt er es am Anfang oder machst Du das alles selbst? Ich will hier keine Vorträge halten, aber es ist wichtig am Anfang auf keinen Fall mehr als 0,5mg zu spritzen um mögliche Unverträglichkeiten auszutesten. Du solltest in den drei Tagen danach Deinen Körper sehr gut beobachten. Ich spritze jetzt Helixor A und bin bei Serienpackung II. Die 10mg vertrage ich jetzt ganz gut - werde mich aber an die nächste Steigerung auf 20mg wieder langsam "ranschleichen"... :0))

Klasse, daß Du schon einen Termin bei einem anderen Arzt hast, das halte ich wirklich für sehr wichtig! Dein Onkologe hat sich ja nicht unbedingt als Fachmann gezeigt (mein erster damals auch nicht...) und ich wünsche Dir wirklich, daß es Dir gelingt ein Netz auch Ärzen aufzubauen, die Dich unterstützen! Erzähl dann mal, was dieser MM-Spezialist gesprochen hat, ja?

Wenn Du meinen Bericht über die Veramed liest, wirst Du auf die Aussage der Oberärztin bezüglich des Fiebers stoßen. Wieso sollte ich lachen? Du, ich und viele andere haben eine sehr niedrige Basaltemperatur, das hat aber nichts damit zu tun, daß die allermeisten Patienten viele Jahre vor ihrem Krebs kein Fieber mehr hatten. Ich dachte immer, daß das ein gutes Zeichen wäre - tja, von wegen....
Früher war die Veramed-Klinik http://www.veramed-klinik.de/ auch eine Rehaklinik, ich weiß nicht, wie das jetzt ist. ABER diese Kinik hat als Akutklinik eine Kassenzulassung für alle gesetzlichen Kassen, sodaß Du OHNE Rehaantrag mit einer ganz normalen Krankenhauseinweisung hinkönntest.

Mach's gut!

Claudia J.

Hallo lieber Mike!

Was Deiner Schwester passiert ist, tut mir sehr leid. Eine Möglichkeit wäre ganz schnell in der Veramed-Klinik http://www.veramed-klinik.de/ anzurufen, die Unterlagen Deiner Schwester hinzufaxen und dringendst um eine schnelle Begutachtung zu bitten. Auch wenn die Chancen Deiner Schwester vielleicht nicht die allerbesten sein sollten, gibt es immer noch etwas Hoffnung und man solte nichts unversucht lassen. Durch regionale, bzw. Ganzkörper-Hyperthermie in Verbindung mit anderen Sachen könnte man Deiner Schwester u.U. noch versuchen zu helfen! Ich würde aber keine Zeit verlieren. Auch ein Gespräch mit einem Arzt von http://www.biokrebs.de kann evtl. noch etwas Hilfreiches ergeben.
Du kannst hier in diesem Forum auf Seite 100 die Geschichte von Betty nachlesen - vielleicht gibt Euch das etwas Mut Kampfgeist zurück!

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen viel viel Glück und Erfolg!

Claudia J.

Hallo zusammen

Weiss jemand was über Tumorzellimpfung? Habe gerade die Anwort von biokrebs.de erhalten. Das muss ja was biologisches sein oder? Biokrebs gibt ja vorallem Auskünfte über alternative Möglichkeiten.

Ansonsten haben sie mir wie auch hier im Forum gute Ernährung, und die sämtlichen Vitamine empfohlen.

Bis bald
Tamara

Hallo Tamara,
es ist sehr gut, dass du mit dem Arzt persönlich gesprochen hast.
Sie werden dich in Zürich sehr gut beraten und du kannst dort alle möglichen Fragen stellen.

Ich denke, die Bestrahlung selbst wird nicht sehr belastend sein, also habe keine Angst davor.

Liebe Grüsse und alles Gute
Daniela

Hi Tamara!

Nee, Biokrebs berät ja z.B. auch über Interferon und Chemo, das sind keine "Grünfuzzis". Bei Biokrebs im Stichwortverzeichnis findest Du auch Infos über Impfungen. Wie gesagt, gibt es verschiedene Arten und sie werden von der Schulmedizin an Unikliniken entwickelt. Schau auch mal in den Thread "Impfung" rein. Du kannst auch unter www.studien.de schauen. Das sind zwar meines Wissens nach nur Studien aus Deutschland, aber vielleicht kannst Du aus den Erklärungen was Informatives für Dich entnehmen. Ich weiß, daß sowohl in Erlangen, Frankfurt, Tübingen und Heidelberg Impfstudien laufen, gib doch mal bei Google "Melanom Impfung" oder so was ein, da kommt bestimmt was. Ich hatte eine ganze Menge Infos, aber die sind leider bei meinem PC-Crash letztes Jahr alle verloren gegangen.
Wenn Dich interessiert, was ich an biologischer Krebsabwehr mache und was ich wie dosiere, kannst Du mich auch privat anmailen.

Liebe Grüße

Claudia J.

claudia.bear@gmx.de

[Anuschka]

Lieber Dirk,

bin auch bei der AOK versichert habe auch Clark III und keine Metas und bekomme die Misteltherapie bezahlt. Mein Hausarzt hat mich extra an eine onkologische Praxis mit Klinik überwiesen. Spritze jetzt ein mal die Woche und vertrage es jetzt besser.

Gruß
Anuschka

[dewertz]

Hallo Annuschka,

ich verstehe die Welt nicht mehr:-( Warum zahlt die AOK beim selben Clark Level und die TK stellt sich so queer?

Da läuft aber einiges daneben in unserem Sozialstaat, aber das habe ich gemerkt vom ersten Tag der Diagnose.

Habe mir die ersten Ampullen für Morgen selbst bestellt, ohne Arzt und ohne Kasse, aber ich werde weiter bohren. Entschieden habe ich mich für Lektinol, wenn ich das hier sagen darf.

Mein Hausarzt hatte mich übringens auch an einen Onkologen mit Tagesklink überwiesen.

Alles Gute

--Dirk--

Hallo Jörg

ich habe jetzt keine Zeit die ganzen Antworten an Dich durchzulesen, möchte aber kurz über meine Erfahrungen mit Interferon berichten. Ich habe von Juli 2002 bis Januar 2003 Interferon gespritzt. Im ersten halben Jahr zusammen mit einer Chemo. Im ersten Monat 3 x 3 Mio Einheiten/Woche. Nach einer Lungenentzündung "nur" noch 1,5 Mio Einheiten/Woche. Die physischen Nebenwirkungen haben sich in Grenzen gehalten und waren durchaus erträglich. Bei mir waren die psychischen Nebenwirkungen hammerhart. Ich war in dieser Zeit zwar ziemlich belastet, durch persönliche Probleme, aber alleine daran kann es nicht gelegen haben. Ich für meinen Teil würde mich nicht mehr für Interferon entscheiden.
Ich wünsche Dir alles Gute, egal für was Du Dich letztlich entscheidest. Das muss ohnehin jeder für sich selber abwägen.

Grüssle Sybille

PS: Bei mir Lymphknotenmeta im Hals - kein Primärherd

Lieber Dirk,

ich schätze mal, dass wir hier alle mit Einzelheiten Deines Immunprofils überfordert sind (ich verstehe nicht mal mein eigenes so 100 Pro und recherchiere da grad wie ne Wilde), Du könntest aber mal Dr. Wust fragen, und zwar im Forum von Medicine Worldwide. Hier der Link:

http://www.m-ww.de/foren/index.html

Er ist sehr nett und antwortet meist gleich am nächsten, spätestens am übernächsten Tag. Er ist in diesem Forum für Krebserkrankungen zuständig - würde viell. auch was zu typischen "Metastasen-Anzeichen" in einem Immunprofil sagen können - hoffe ich zumindest.

Ansonsten würde ich an Deiner Stelle nochmal mit Deinem Arzt sprechen und ihm Deine Bedenken genauso schildern wie Du sie eben uns geschildert hast.

Die Gamma-Globuline gehören zu den Immunglobulinen, auch Antikörper genannte, die auf bestimmte Antigene reagieren. Je nachdem ob IGA, IGM usw. reagiern, kann man Rückschlüsse auf die jeweilige Krankheit zulassen.

Wurde bei Dir schon mal der S-100 bestimmt? Von den wenigen aussagekräftigen Markern ist dieser noch der aussagekräftigste, obwohl wir hier auch schon oft im Forum erlebt haben, dass der auch anscheinend grundlos "Achterbahn" fahren kann. Am ehesten erhöht er sich bei eindeutig vorhandenen Metastasen; die sind dann meist aber schon so eindeutig, dass man sie auch per Sono ausmachen kann.

Wünsche Dir viel Glück, dass Dir die Mistel doch noch genehmigt wird.

Viele Grüße und tschüssi.
Sabine

Hallo Dirk nochmal,

war Dein MM nicht auch nur 0,7 mm??? Dann dürfte da eigentlich nix mehr nachkommen; jedenfalls stehen die Chancen dafür sehr gut.

Ich hatte auch mal "merkwürdige" Blutwerte - bin dann so ner Hämatologin gegangen; solche Ärzte haben auch Durchblick.

Tschüssi
Sabine

Hallo liebe Tamara!

Ich weiß, dass die Blödmelanome (Präparate nennen die Labor-Docs das) 20 Jahre aufgehoben werden müssen; ist also sicher noch da - die Frage ist, ob es noch verwertbar ist.

Vielleicht gleich mal direkt da im Labor anrufen!!!

Tschüssi und viel Glück
Sabine