Malignes Melanom

[teufelsam]

hallo...
habe heute meine Ergebnisse,der zwei entfernten... eins war dysplastisch-war ca 1,5mm und sah total harmlos aus-das andere war ok!!!
Also eigentlich zwei gutartige Befunde, aber morgen muss ich wieder hin- 5 Stück entfernen lassen... geht das eigentlich so viele auf einmal??
Mir wurden bis jetzt 2 bösartige(0,37mm u.0,3mm) 2 dysplastische und 4 unauffällige entfernt und das innerhalb von 7 Monaten
Meinen Muttermalen sieht man die Bösartigkeit nicht wirklich an, bin nun ganz schön verzweifelt - ich habe gar nicht sooo viele -alle eher wirklich klein-ca 1-2.5mm gross- aber viele Dunkle-
Wer hat noch damit Erfahrung?

[engel1404]

Hallo,

bin neu hier muß mich hier erst mal zurecht finden.

Habe aber trotzdem eine frage an euch.

Nimmt emand an der Neuen Studie BRAF Mutation teil .


LG

[Mori]

Hallo.
Nehme grad ganz frisch daran teil.
Heute ist Tag 4.
Lg mori

[engel1404]

Hallo,

wieso machst du diese jetzt haben die anderen Chemos nicht mehr gewirkt.

Darf ich fragen welschen Hautkrebs du genau hast und seit wann und wie du von der neuen Chemo erfahren hast.

Bei mir ist es so ; bin 46 ahre alt habe seit Oktober 2008 die Diagnose,hat alles mit einem kleinen Fleck auf der linken Schulter angefangen.
Dann auf dem Rippenboge,da bei uns keiner Operreiren wollte (habe in der Nähe von koblenz gewohnt) bin ich nach Heidelberg.
Sollte auch nur eine kleine Op werden ,wobei sich rausstellte das es in den Lyhpknoten gestreut hatte ca.20,unter den Achsel Hals Rippenbogen aber alles auf der linken seite.
habe dann mit der Chemo Dacarbazin angefangen -kein Erfolg.
Dann mit Taxol/Carboplatin bis jetzt Wirkt aber nicht mehr bzw. reagiere allergich darauf mit Atemnot.

Daher soll ich jetzt so die Uni Klinik Köln 8wohne jetzt seit kurzem in NRW)mit dieser neuen Chemo -Studie ende september beginnen die von der Roche Ag mit der NR.RO5185426 hergestellt wird.

Ist mir nicht ganz geheuer damit da a auch die Nebenwirkungen so stark sein sollen und bis jetzt waren diese bei mir relativ ok und auszu halten ( Haarausfall, Müdigkeit ...)


Hoffe ich nerve dich nicht


LG tina

[Zottie]

Liebe Tina,

erst mal herzlich Willkommen!
Du hast nichts falsch gemacht, aber du kannst bei Bedarf die Beiträge noch nachträglich ändern, dazu dienst diese Funktion.

Grundsätzlich findest du hier im Forum bereits viele Beiträge und Nutzer, die den B-Raf-Hemmer im Rahmen von Studien einnehmen. Dafür kannst du die Suchfunktion benutzen, um dir eine Gesamtübersicht zu verschaffen.

Folgende Threats berichten darüber ausführlicher:
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=50145
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=45571

Nur in aller Kürze: Mein Vater nimmt den B-Raf Hemmer von Glaxo und verträgt ihn hervorragend; Besser als Dacarbazin oder Interferon. Es handelt sich bei diesem Medikament ja auch nicht um eine Chemo sondern um eine Target Therapy, d.h. Wachstumsinformationen der metastasierten Zellen werden gezielt geblockt. Bei der Chemo hingegen handelt es sich um ein Zellgift.
Insgesamt sind die bislang bekannten Nebenwirkungen mäßig. Verwechselst du vielleicht die Nebenwirkungen mit denen von Ipilimumab?

Ich hoffe, dies hilft dir ein wenig weiter?!

Herzliche Grüße
Zottie

[engel1404]

Danke zotti,

ist das erste mal das ich einem forum mitmache.

diese neue Studie die ich machen soll ist in Tablettenform und das einzige was ich im moment an Info von der Uni Klinik Köln habe ist ein Informationblatt ist das es von der FA. roche kommt und darin steht BRAF RO5185426 oder BRAFV600E und das es wohl hier in Deutschland noch nicht zugelassen ist.


LG

Tina

[locki]

Hallo ihr Lieben,

Ich bin neu hier und entschuldigt, wenn ich hier nicht an der richtigen Stelle was schreibe..
Ich, 23, habe selbst vor kurzem die Diagnose malignes Melanom mit vereinzelten Metastasen im Wächterlymphknoten bekommen.
Diagnostisch wurde der Primärtumnor (1mm Eindringdtiefe, Clark - Level III) am Fuß mit Sicherheitsabstand und der Wächterlymphknoten entfernt.
Herausgekommen ist folgendes: pT2apN1acM0, Stadium IIIa
Angeboten wirde mir jetzt eine Interferon alpha Therapie über 5 Jahre und/oder komplette Lympausräumung der linken Leiste.
Wirklich schlauer war nach meinem Ergebnisgespräch mit der Onkologin allerdings auch nicht. Gleich die komplette Leiste ausräumen lassen möchte ich eigentlich nicht so mir nichts dir nichts. Das ist ja wirklich nicht ohne! Aber wirklich was raten konnte die mir auch nichts. Ich möchte dazusagen, dass ich in einem Hautkrebs Zentrum behandelt werde. Alslo eigentlich haben die ja schon Ahnung. Ich möchte mir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung von einem anderen Zentrum einholen. Die sagten mir, ich bekäme zeitnah einen Termin nachdem ich der anderen Klinik meine Unterlagen geschickt habe... Jetzt hoffe ich, dass das wirklich klappt. So einfach ist das eben anscheinend nicht mit einer zweiten Meinung, oder was habt ihr da für Erfahrungen gemacht?
Ich hab jetzt schon viel in diesem Forum gelesen und weiß einfach nicht, wo ich mich sonst noch informieren soll.
Vielleicht hat ja noch jemand Erfahrung mit diesen Grenzwertigen Lymphknoten - Metastasen.. Einfach lassen und Interferon und auf sich achten oder doch radikal die Leiste ausräumen?!?
Vielen Dank schonmal im Voraus fürs Lesen und evtl. antworten.
Liebe Grüße, locki

[Zottie]

Liebe locki,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn es (muss man ja wirklich immer wieder betonen) überhaupt kein schöner Anlass ist.

Finde ich erst mal gut, das du dich so aktiv mit deiner Diagnose auseinandersetzt und dir die verschiedenen Möglichkeiten genau ansiehst!!

Leider kann dir vermutlich niemand auf der Welt sagen, ob es sinnvoll ist die Lymphknoten ausräumen zu lassen, da es hierzu keine eindeutigen Evidenzen (Belege) durch wissenschaftliche Studien gibt. Um die Studienlage zu verbessern, wird gerade eine Studie in verschiedenen Zentren deutschlandweit durchgeführt.
Ich denke, dass konservative Zentren die Lymphadenektomie befürworten und zurückhaltende Ärzte die unklare Studienlage betonen. Du hängst als Patientin leider genau dazwischen. Es gibt sehr revolutionäre Krebsforscher die behaupten, dass Metastasen gar nicht metastasieren können. Damit wäre die Lymphknotenentfernung ad absurdum geführt. Ob diese Forscher recht haben vermag ich nicht zu beurteilen.

Als Angehörige habe ich keine Erfahrungen mit der Ausräumung, da mein Vater diese abgelehnt hat. Aber natürlich kannst du hier im Forum viele Berichte von Betroffenen sowohl hinsichtlich der Lymphknotenentfernung als auch hinsichtlich der Interferontherapie finden.

Ich wünsche dir viel Mut und Kraft für deinen Weg!
Zottie

[Esther1970]

hallo,
ja gestern war nachsorge in uni.
haut ok!
leider hab ich einen lympknoten unter der linken achsel der auf 1,7cm ist.
der doc sagt wenn ich mir sorgen machen muesste, wuerde er sagen...
ABER ich soll in 6 wochen nochmal zur kontrolle kommen.
jetzt hab ich natuerlich schiss ohne ende.
der arm (die achsel)zieht auch irgendwie..
im ct bericht von vor 8wochen steht schon was drin ueber den lk.
aber die schreiben, am ehesten reaktiv.
ich weiss ich hab hochdosis. da koennen die dinger aktiv werden und sollten es ja auch.
aber jetzt hab ich total die panik. das was ned stimmt.
metas tun doch net weh! oder doch?

kann mir da von euch einer mal den wind aus den segeln holen.. 6wochen sind sooooo lang.

[Mori]

Hallo Esther

ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, daß es nichts sein wird.
Sechs Wochen sind echt verdammt lang und ich kann Dir nachfühlen, wie es ist diese Wartezeit rumzukriegen. Für mich sind auch immer alle Wartezeiten die Hölle. Habe noch eine Woche Warten vor mir und hoffe dann auch auf ein gutes Ergebnis.

LG Mori

[locki]

Hallo zottie,

Danke für die Aufnahme ins Forum
Ich muss sagen, ich selbst bin psychisch gerade noch ziemlich gefasst. Andere würden sagen, ich nehme das alles etwas locker, was nicht stimmt. Aber ich versinke jetzt nicht im Boden und bin zu tode betrübt.. Was ich ja schon fast wieder etwas auffällig finde.. naja, aber irgendwie besser als andersherum.
Auf jeden Fall kann ich somit wirklich alle Möglichkeiten in Betracht ziehen ohne panisch zu werden.
Von der zweiten Klinik hab ich jetzt noch nix gehört.. Ich denke aber, dass ich die Interferon Therapie machen und die Lymphknoten drinbehalten werde.
Ich berichte auf jeden Fall, wenn es was neues gibt.
Liebe grüße, Locki

[Jürgen1969]

Hallo Esther,

die Vergrößerung des/der Lymphknoten kann auch vom Interfeon kommen. meine waren auch in der Behandlung ziemlich groß, aber man sieht ja schon deutlich im Ultraschall, ob diese echoreich oder echoarm sind. Die Dinger müssen ziemlich arbeiten unter IF sagte immer meine Ärztin Auch heute noch sind diese vergrößert aber sie werden immer kleiner und ich habe schon das IF seit 14 Monaten fertig.
Ich hoffe dass Du die 6 Wochen warten gut durchstehst und Dich nicht zu verrückt machst.
Wegen Deiner trockenen Haut unter der IF Therapie ist mir noch etwas eingefallen: ich bin immer ins Dampfbad gegangen oder Sauna, nachdem man angeschwitzt ist, habe ich mich dann mit einer Olivencreme ( in der Apotheke die Olio oumo Serie, grün weiße Packung) eingerieben, dann noch 5 Minuten dringeblieben. Da kannst zusehen, wie die Haut das aufnimmt. Und die Feutigkeit bleibt dann auch in den Poren. Und erst später dann abduschen, ruhig etwas dann einwirken lassen. Mach ich heut noch mit meiner Laura, wegen ihrer torckenen Haut.

[LBE]

Hallo,

bin Neu hier und hoffe, ich hab das jetzt mit dem Eintrag so richtig gemacht. Erst einmal danke, dass es euch gibt, tut schon gut, dass es Leute gibt, die mitfühlen können und ein offenes Ohr haben.

Ich schreibe wegen meiner Mama (60J.), bei ihr wurde Ende 2011 ein MM am Rücken entfernt: pT1a 0,32mm CL 2. Zum damaligen Zeitpunkt waren sämtliche Untersuchungen wie Ultraschall, CT, Röntgen Thorax unauffällig. Seither wurden auch 10 weitere Leberflecke entfernt (sie hat wahnsinnig viele), alle mal mehr, mal weniger dysplastisch. Unser Onkologe hat vor 3 Monaten ein weiteres Ultraschall gemacht, dabei wurde aber nichts festgestellt, nur der LDH und der S100 waren ganz minimal erhöht (habe mal gecheckt, liegt aber immer noch unter der Normgrenze anderer Labors). Dennoch hat er gemeint, sie solle lieber wieder in 3 anstatt in 6 Monaten zur Sono und Blutentnahme kommen. Nun war es soweit und auf der Leber wurde eine 1cm große Raumforderung entdeckt, Lymphknoten aber alle super. Auf ihrer Leber hat sie außerdem seit 10 Jahren ein Hämangiom, was sich aber bisher nie verändert hat und bekannt ist. Dieses war auch auf dem letzten CT zu sehen, der neue Herd aber nicht!
Nun sind wir natürlich völlig in Panik, da wir in den letzten 3 Jahren meinen Vater mit einer ganz extremen Leidensgeschichte wegen einem metastasierendem Nierenzellkarzinom, vor 2,5 dann gleich meine Omi wegen Leberkrebs verloren haben. Manchmal werde ich noch wahnsinnig, ständig geht es um Krebs und einen klaren Gedanken kann ich teilweise gar nicht mehr fassen... Jetzt stehen noch die neuen Blutwerte aus, dauert immer 10 Tage, das Röntgen Thorax (hat sie schon gemacht, Befund dauert natürlich)und ein MRT Abdomen zur Abklärung des Leberbefundes. Wir sind völlig durch den Wind und die Warterei ist so schlimm. Aber wem sage ich das...

Habe viele eurer Beiträge gelesen und komme mir irgendwie ein bisschen komisch vor, wenn ich sehe, welche Befunde ihr alle z.T. bekommt. Hut ab, vor allem, weil ihr immer so liebe und verständnisvolle Worte für alle habt.

Nun meine Frage, nachdem ihr ja doch alle leider (!!!) "Profis" seid und schon viele Erfahrungen gesammelt habt, wie schätzt ihr die Situation meiner Mama ein, kann das sein, dass ein so dünnes Melanom schon gestreut hat (ist ein SSM)? Klar, gerade bei Krebs ist nichts unmöglich, aber es gibt doch so gewisse Erfahrungswerte. Der Arzt hat sich nicht weiter dazu geäußert, er sagt MRT und dann sehen wir weiter. Aber der Termin ist erst in 8 Wochen...

Oh Mann, ich könnt heulen, ich will nicht auch noch meine geliebte Mama an den sch... Krebs verlieren. Würden wir alle psychisch gar nicht mehr verkraften, seit den ganzen Verlusten spielt auch mein Körper völlig verrückt (chronische Schmerzgeschichte, aber das ist ne andere "Baustelle")...

Vielleicht könnt ihr mir ne Einschätzung geben, kann irgendwie nicht mehr aufhören, darüber nachzugrübeln.

Danke, ich weiß, hab jetzt ein bisschen viel gejammert...

[Zottie]

Liebe(r) LBE,

es tut mir sehr leid, deine Geschichte zu lesen und ich hoffe für euch, dass die Raumforderung keine Metastase ist.
Wie ich lese, hast du auch bereits schon sehr viel gelesen und dir Infos verschafft.
Aus Erfahrung kann ich dir nur sagen, dass natürlich alles möglich ist bei einem Melanom. Aber auch Erfahrungswerte und Mittelwerte aus Studien helfen letztlich nicht wirklich weiter und mehren ggf. nur die Panik.

Mein Vater hatte auch nach gut sechs Monaten die ersten Lungenmetastasen und für mich (bin von Hause aus Pessimistin) war dann alles gleich gegessen. Insbesondere da ich viel lese, wusste ich, dass seine Prognose sehr begrenzt war. Aber da sich so viel in der Melanomforschung tut, sind glaube ich, auch nicht unbedingt für Alle diese Prognosen richtig. Mein Vater lebt jedenfalls schon bedeutend länger als von den Ärzten erwartet wurde und so geht es auch einigen (wenn auch leider nicht allen) Betroffenen hier im Forum.

Nicht Aufgeben und so - das war für mich alles bislang nur so dahingesagt. Aber ich weiss jetzt, dass es sich gelohnt hat und immer noch lohnt für eine gute Behandlung und gute Aufklärung zu kämpfen sowie eine positive Grundeinstellung zu bewahren. Mit einer guten Portion Glück ist dann eine ganze Menge möglich!!

Wenn du harte Fakten möchtest, schau mal in die AWMF-Leitlinie (aber das ist echt nicht erheiternd).

Ich wünsche dir starke Nerven und ganz viel Glück für deine Mutter!!!
Zottie

[LBE]

Danke für deine schnelle Antwort. Schön zu wissen, dass einem jemand zuhört.

Ich weiß, alle Studien etc. sagen gar nichts... Leider bin ich inzwischen auch nur noch Pessimistin. Eigentlich dürfte es sich ja um etwas harmloses handeln, bei dem ursprünglich kleinen Befund, aber das Kopfkino macht mit mir, was es will. Diese Leitlinien kenne ich gar nicht, was muss ich denn da suchen - her mit den Fakten, kann gar nicht genug wissen. Auch wenn es nicht wirklich etwas bringt, denn was das MRT zeigt, steht leider nirgends :-((

Habe jetzt leider die Geschichte deines Vaters noch nicht verfolgt (steht sicherlich schon alles hier irgendwo), ihr scheint aber auch schon länger zu kämpfen. Dieses machtlose daneben stehen finde ich so schlimm. Aber wenn ihr schon Erfolge hattet - weiter so!!! Das lässt hoffen. Ich drücke die Daumen!