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#1
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Hallo Gabi!Kann dir schon berrichten, wir sind gut behandelt worden in dieser Klinik u.auch zufieden gewesen,bei meinem Mann wurden alle Untersuchungen gemacht wie MRT-Schädel,FDG-PET/CT,Echokardiographie,SLN-Szintigraphie,Ultraschall Kernspinntomographie, wurde überall mit dem Taxi hingefahren zu den Untersuchungen in die Nuklearmedizin auch in Ulm.Er hat Vollnarkose gekriegt u.musste stationär bleiben 12 Tage da sich noch ein Hämatom gebildet hat an der Wunde musste deshalb nochmal aufgemacht werden anschliessend mit Antibiotika behandelt.Es wurde 3mal OP-Termin verschoben wegen seine schlechte Blutwerte die Trombozyhten waren so hoch da wollten die Ärzte kein Risiko eingehen.Der Arzt der ihn operriert hat war ein plastischer- rekonstruktiver Kiefer und Gesichtschirurg.Das Melanom war am Hals es wurden noch 2 Lymphknoten entfernt so das ne ganz schöne Narbe geworden ist aber der Arzt meint nach einem Jahr wenn alles schön verheilt ist wird man nicht mehr viel sehen.Hat gleich ein Termin bekommen in einem 1/4 jahr zur Nachsorge die Fäden wurden am Donnerstag vom Hautarzt entfernt.Ich denke schon das da gute Ärzte sind da schliesslich die Unikliniken die besten Ärzte hat.Früher gab es in Ulm nur im Bundeswehrkrankenhaus ne Dermatologie da die aber so belastet sind hat man da für so Notfälle u.kleinere OP.in Ulm-Söflingen ne Hautklinik aufgemacht.So viel ich mitgekriegt habe müssen die aber mit dem BWK noch zusammenarbeiten,grössere u.komplizierte OP.gehen da hin.Wenn du dich solltest entschliessen daher zu kommen muss ich dir sagen bring viel Geduld mit wegen Wartezeiten u.rechtzeitig Termin ausmachen die sind sehr überfüllt.Das wars jetzt mal von meiner Seite, Ich wünsche dir viel Glück bei deiner Auswahl wenn du noch Fragen hast stehe ich dir gerne zur Verfügung.An alle,hoffen wir auf ein gutes Jahr mit der besten Gesundheit.Gruss Renate
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#2
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Hallo Gudrun,
erst mal wünsche ich Dir einen schönen vierten Advent. Ist der vergrösserte Lymphknoten noch in der Reha entdeckt worden oder bei der Nachsorge? meine Nachsorge war in Ordnung ich warte nur noch auf den S100 Wert. Aber da mach ich mich nicht kirre.... Ich habe auch eine Kur beantragt und hoffe das ich sie benehmigt bekomme. Da bei uns auf der Arbeit das internet bald gesperrt wird und mein Rechner daheim ziemlich kaputt ist weiss ich noch nicht wann ich wieder online sein werde. Ausserdem fahre ich über die Jahre noch Österreich Ski fahren. (mit 60iger Lichtschutzfaktor) @Claudia Schön mal wieder was von Dir gelesen zu haben;-) An alle ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Vor allen Dingen wünsch ich Euch viel Gesundheit und Danke Euch für die Unterstützung die ich hier erfahren habe. :-) Liebe Grüsse, Alexandra |
#3
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Hallo,
bin erst vor ca. zwei Wochen auf dieses Forum gestoßen! Hier meine Story: 07/00: Entfernung eines SSM mit Regression im Rückenbereich (Breslow: 0,6mm, Clark 3), danach zahlreiche Entfernungen weiterer Nävi, einige waren dysplastisch. Man spricht hier vom sog. Naevus-Dysplasie-Syndrom. Bisher kein Auftreten irgendwelcher Metas. Irgendwann war bei mir auch mal der S100 um ein Vielfaches erhöht, beim nächsten Mal war alles wieder i.O. Zur Genauigkeit des S100 ist hier ja schon genug geschrieben worden! Aufgrund eines Umzuges direkt nach der Entf. des MM, musste ich mir hier im Umkreis einen anderen Hautarzt suchen. Meine Erfahrung diesbez. ist, dass sich unter den HÄ viele Dilletanten tummeln. Einer meinte sogar, mein Körper hätte mir die Gelbe Karte gezeigt, aber ansonsten solle ich mir keine Sorgen machen und in einem Jahr wiederkommen. Hinsichtlich der eigentl. Diagnose hat er natürlich Recht, im Hinblick auf das Naevus-Dysplasie-Syndrom, von dem ich ihm berichtet hatte, sicherlich nicht. Also suchte ich mir kompetente Fachleute, die ich dann auch in der Uni in Tübingen fand. Diese "empfahlen" mir auch einen guten HA, der seit ca. zwei Jahren die weitere Nachsorge übernommen hat. Selbst bei der Entfernung von Nävi gibt es große qualitative Unterschiede. Schneiden und Nähen kann jeder, Shaven oder Stanzen können wenige. Hier gibt es deutliche Vorteile bei der Narbenbildung. Meine Melanomnarbe z.B.(Sicherheitsabstand 1 cm) ist grausam anzusehen (dieser wurde geschnitten und auf alt hergebrachte Methode vernäht), ein weiterer Sicherheitsschnitt, der nach einem dysp. Naevus nötig war, kaum zu sehen (intrakutan vernäht und dann geklammert!!!!) Das Fazit, dass ich gezogen habe: Sucht Euch einen wirklich guten HA, sehr wichtig ist die frühzeitige Entfernung weiterer auffälliger Nävi. Das Risiko eines Zweitmelanoms ist beim MM-Patienten deutlich erhöht! Hier eine kurze Krankheitsgeschichte eines Ex-Kollegen: MM am Arm, entfernt in einem Bundeswehrkrankenhaus ca. 1998, Clark und Breslow unbekannt, hat sich nie Sorgen um seine Erkrankung gemacht, geht auf mein Anraten seit diesem Jahr erst zur Nachsorge, seit 1998 metas- und rezidivfrei. Eine Frage ist bei mir absolut offen, vielleicht weiß jemand von Euch eine Antwort darauf. Wieso ist ein Anz. einer Regression mit einem erhöhtem Risiko verbunden??? |
#4
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Eins habe ich eben beim schnellen Tippen noch vergessen:
Ein schönes Restweihnachtsfest wünsche ich Euch allen!! Gruß Alex |
#5
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Hallo Gabi,
meine Diagnose ist ähnlich deiner. Mir wurde im Mai 2003 ein MM, TD 1,05 und Clark-Level IV entfernt. Auch mir macht das hohe Clark-Level irgendwie Sorgen. Mir wurde das Interferon angeboten und ich spritze nun 3x6 Mio. Einheiten pro Woche. Irgendwie ist es schon seltsam, dass die Ärzte sich nicht auf eine Therapie einigen können. Jeder sagt etwas anderes. Zur Hautuntersuchung und Sono muß ich alle 3 Monate. Die Lunge wird alle 6 bis 9 Monate geröntgt. Im Januar gehts zur nächsten Nachsorge. Liebe Grüße Paula |
#6
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Hallo Alex,
hab justamente Deinen Eintrag gelesen und bin mal kurz bei google auf die Suche gegangen (ansonsten frag doch mal bei Deinem Doc nach, viell. geht das auch schnell zwischendurch telefonisch?) oder guck doch selbst nochmal bei google nach. Hier die Infos,die ich gefunden hab: Allgemein steht immer zu lesen: „Bei Vorliegen zusätzlicher Risikofaktoren (z.B. Ulzeration, Regression) wird die Wahl des nächsthöheren Sicherheitsabstandes empfohlen.“ Das steht auf allen möglichen Seiten von Tumorzentren. Ansonsten habe ich etwas Positives gefunden für Dich. Diese Info findest Du unter diesem Link: http://www.uptoderm.de/ZE/DEFZE101X/1997/04/07.html H. Audring sprach zum Thema: "Stellt die Regressionszone beim malignen Melanom einen prognostisch relevanten Parameter dar?" Die Ansichten über die prognostische Bedeutung regressiver Veränderungen beim malignen Melanom sind kontrovers. In der Literatur zu findende Mitteilungen und die eigene Erfahrung, daß ausgedehnte Regressionszeichen mit einer schlechten Prognose korrelieren, stehen im Widerspruch zu statistischen Ergebnissen von Studien, die diese Aussage nicht untermauern. In einer retrospektiven histologischen Studie der in den Jahren 1982 - 1992 in der Hautklink der Charité untersuchten malignen Melanome wurden solche mit regressiven Veränderungen erfaßt. Entsprechend den üblichen Auffassungen, daß sogenannte frühe Regressionszeichen keinesfalls mit einer schlechteren Prognose korrelieren, haben wir die "späte" Regressionszone analog zu den Tumoren nach Eindringtiefe (= "Regressions-Clark") und Regressionsdicke (= "Regressionsdicke") objektiviert und auch das Tumor-Regressionszone-Verhältnis zweidimensional abgeschätzt. Im Ergebnis stellt sich heraus, daß, bezogen auf alle Melanome, kein Unterschied zu der Überlebensrate zwischen denen mit und ohne Regression besteht. Dieses ändert sich jedoch in der Gruppe mit einer Tumordicke unter 0,76 mm und einem Clark-Level I/II. Im direkten Vergleich zwischen "Clark" und "Regressions-Clark" sowie "Tumordicke" und "Regressionsdicke" sind in der genannten Gruppe die Überlebensraten bei Regression deutlich (wegen niedriger Fallzahlen nicht statistisch signifikant) niedriger als in der Gruppe mit vergleichbaren Tumorwerten. Alles Gute, Bine. |
#7
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Hallo Bine,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Das habe ich in den Weiten des Netzes bisher noch nicht gefunden! Hier noch was zu der Überlebensrate: Mein Ha meinte, und ich meine es auch mal irgendwo im Internet gelesen zu haben, dass die statistischen Fälle nicht bereinigt sind, d.h. dass auch Fälle einen sonst natürlichen Todes mit in diese Statistik hineinfließen. Bei der damaligen Auswertung lag die stat. 5-J-Überlebenrate der MM-Patienten mit einer Tumordicke unter 0,75mm und <Level 3 sogar über dem des Bevölkerungsdurchschnitts, da nun mal auch jeder Gesunde von einem Lkw überfahren werden kann. Das ist eben Statistik. Was mich hier generell noch interessieren würde: Wer von Euch hat vor Diagnosestellung denn intensiv die Sonnenbank genossen? Meiner einer war damals "turbogebräunt". Und in meinem Bekanntenkreis gibt es auch zwei Fälle vom MM, beide mit vorherigem intensiven Sonnenbanking. Vor sechs Jahren sprachen ja sogar Ärzte von einem eher gesundheitlichen Wert als einem Risiko. Heute sieht das ja leider anders aus. Gruß Alex |
#8
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Hallo Alex,
ich hab auch ein malignes Melanom.2,4mm. Ich bin ein sehr heller Hauttyp und war nie wirklich in der Sonne oder Solarium. Manchmal passiert es halt auch so. Aber was die Sonne angeht bin ich noch vorsichtiger geworden... ich fahr heute Nacht in den Skiurlaub und werde mich immer mit ner 60iger Sonnencreme eincremen. Viele Grüsse an meine Namensvetterin, :-) Alex Guten Rutsch ins neue Jahr... |
#9
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Huhu Alex-die-Neue ;-)
Sabine schreibt nochmal. Ich hatte ein flaches MM 0,45 mm, CL II - III (da streiten die Gelehrten ;-) und war durchaus öfter mal im Solarium!!! Mein MM ist aber denke ich viel früher entstanden, ich war auf dem Unterarm (da wo das MM dann auch entstand) schon immer total empfindlich, wurde immer rot aber nie braun, bin ein heller Hauttyp, mittelblond, blaue Augen. Dann hatte ich so vor 7 oder 8 Jahren eine Sonnenallergie genau dort bekommen. DieHaut wurde rot, dick, ganz krisselig und tat weh und juckte. Nahm dann Calcium-Tabletten, dann ging es weg. Das macht ich auch immer vor dem Spanien-Urlaub. Dann war die Sonnenallergie im nächsten Jahr weg und ich nahm LSF 16, 18 oder 20 (Die HÄ meinte später zu mir, ich hätte mind. Sunblocker nehmen müssen) und alles war ok. Die Haut wurde zuerst etwas rot, dann so hellbraun. Ich dachte das wäre ok. War's aber wohl nicht! :-( DIE HAUT MERKT SICH ALLES. Viele Grüße! Sabine. |
#10
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Hallo Alex,
dir wünsche ich einen schönen Urlaub und brich dir bloß kein Bein (Grins). Hallo Sabine, bin übrigens ein Männlein, zarte 27J alt! Eins will ich gerade noch schnell loswerden, habe gerade Nachrichten geschaut und muss mich wieder aufregen! Man liest ja immer von Spontanheilungen, mein HA erzählte mir, dass bei besonders dicken MM schon einige Male wieder weiße Schichten in diesen gefunden worden seien usw. Killerzellen erkennen die Bedrohung, nur leider ist es meist zu spät. Auf diesen Erkenntnissen baut ja auch die Impftherapie auf. Aber anstatt Gelder in wirkliche Forschungsprojekte oder in sonstige wichtige Dinge zu stecken, ist es wohl wichtiger, zu erfahren, ob eine Fliege auf dem Mars furzen kann. Und wehe, unsere zig Millionen teure Rakete trifft das arme Kind im Irak nicht genau auf den Zehennagel. Wie weit könnte die Menschheit sein!!!??? Aber daran können wir leider nichts ändern!!! Liebe Grüße Alex |
#11
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Hallo nochmal,
hier eine interessante Site mit zahlreichen Bildern zum MM: http://www.dermis.net/doia/abrowser....swith=M&size=0 |
#12
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Hallo Alex (der mit den zarten 27 Jährchen)
ich stimme Dir aus vollem Herzen zu. Gruß Sybille |
#13
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Hallo Alex.
tja manchmal habe ich das Gefühl die Leute wollen Krankheiten garnet ausrotten. Man läßt lieber im Bundestag für zehntausende von Euros den Teppich von rot auf blau wechseln.... Aber das ist wohl ein Buch ohne ende !!!! Gruß Sascha |
#14
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Hallo Sabine!
Mein Kater hatte damals das gleiche, falls Du Dich austauschen willst, hier meine E-Mail: zorrozoe@freenet.de Viele liebe Grüße an euch alle und ein gesundes neues Jahr!! Eva |
#15
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Hallo an alle,
nehmt es bitte nicht leicht, laßt bitte alle Nachsorgeuntersuchungen machen, es ist wichtig. Ein gesundes 2004 wünsche ich allen hier Rosa |
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