niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Petra,

Lübben im Spreewald sagt mir vom Namen her sehr viel. In Cottbus und Umgebung habe ich nämlich Verwandtschaft. Wenn es 80 km von Dir zu Hause entfernt ist, könnte es dann sein, dass Du aus dem Raum Berlin bist?

Ansonsten, lasse Dich doch lieber besuchen, anstatt nach Hause zu fahren. Das ist viel zu anstrengend und aufregend. Vor allen Dingen, wenn Du wieder zurück musst.

Das mit dem Kontrastmittel ist aber komisch. Mir flössen sie jedes Vierteljahr dieses Kontrastmittel ein. Nächste Woche will ich mal meinen Internisten fragen, ob das wirklich immer notwendig ist. Bei meinen ziemlich miserablen Blutwerten wäre es vielleicht sinnvoll, meinen Körper nicht noch unnötig damit zu belasten.

Ich kann nur hoffen und Dir wünschen, dass es Dir auf Deiner Arbeitsstelle nicht so gehen wird wie mir. Es war ein grauenvolles Erlebnis und eine Zeit, die ich nie vergessen werde.

Ach Petra, ich habe mittlerweile schon Bammel vor allen möglichen Untersuchungen. Irgendwie mag ich derzeit am liebsten gar keine Ärzte mehr sehen. Das geht natürlich nicht.

Hm, so weit ist bei mir leider nicht alles in Ordnung. Aber am 1.2. steht erst einmal die Sono an. Mal schauen, was die bringt.

Ganz liebe Grüße

Ingrid

Hallo Jay, Ich lese mit Freuden, dass Du schon 5 Jahre "wait and see" machst. Haben sich Deine LKs in dieser Zeit stark vermehrt? Ist dein Blut noch in Ordnung? Ich hatte die Diagnose foll. Lymphom, Grad III Stadium 3a, im September 2003, und bis jetzt ist die Halsregion und der Bauchraum, hauptsächlich um die Aorta herum, betroffen. Sonst fühle ich mich gut. Gerade war ich bei meiner vierteljährlichen Untersuchung, es besteht weiterhin "kein Handlungsbedarf". Ich hoffe, dass es auch bei mir noch eine Weile anhält.
Hallo Ingrid, handelt es sich bei deiner Müdigkeit um das berühmte "fatigue"? Die Onkologen wissen normalerweise, dass man sich bei solchen Krankheiten,wie wir sie haben, auch mit psychischen Problemen herumschlagen muss. Manchmal ist man dabei erfolgreich, manchmal weniger. Letzteres besonders, wenn der Stress überhand nimmt. Bis zu Psychiatern sollte sich das herumgesprochen haben. Alles Gute und Liebe Hanna

Hallo Hanna,

ich vermute, dass es sich um Fatigue handelt. Nur, meine Psychiaterin scheint noch nicht darauf gekommen zu sein. Sie hat mich doch tatsächlich neulich gefragt, welche Frage ich an sie hätte. Haha. Ich habe keine Frage. Weiß nur, dass ich irgendwie und irgendwo Hilfe brauche. Am meisten Sorge macht mir jedoch mein desolates Blutbild. Ist das auch eine Folge von der Bestrahlung.

Würde mich freuen, wieder von Dir zu lesen :-).

Alles Liebe

Ingrid

Liebe Ingrid
Ich lese regelmaessig Deinen thread, es tut mit leid, dass Deine Blutwerte nicht optimal waren. Ich glaube, dass das eben mit dem Niedrig Malignen Lymphom zusammenhaengt, das aber ABSOLUT NICHT heissen soll, dass da eine Progression stattfindet. Es ist Teil des allgemeinen Krankheitsbildes. Nur meine Meinung, natuerlich.

Hallo Petra!!!

Schließe mich Ingrid an. Das mit dem Kontrastmittel ist wirklich komisch. Normalerweise wird es ganz schnell vom Körper über die Nieren wieder ausgeschieden. Es bleibt eigentlich nicht im Körper.

Abtasten und Sonographie sind wirklich nicht so wild. Ein CT find ich persönlich auch viel aufwühlender. Allerdings hat man mir mal in der Strahlenheilkunde gesagt, dass bei der Sonographie meistens viel mehr gesehen wird z.B. in wie weit sich die Lymphknoten verändert haben. Natürlich kommt es darauf an, wo das Lymphom gesessen hat. Nicht überall kann man die Lymphknoten mit Sonographie gut sehen. Dann muss schon ein CT her.

Ich wünsche dir für deine Untersuchung und für deine anstehende Kur alles Gute.

Schön das es dir langsam wieder besser geht.

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

Hallo Ingrid:-)

Hast du denn mal deinen Arzt gefragt, was die Blutwerte zu bedeuten haben? Warum sie nicht so rosig ausschauen?

Ich rufe heute mal meinen Onko an, um zu fragen wie es mit meinem Blut so aussieht.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo zusammen,
habe lange nicht mehr reingeschaut und war überrascht von der Vielzahl der Beiträge und den interessanten Hinweisen.

Meine Bestrahlung hatte ich im Juli / August hinter mich gebracht. Während dieser Zeit habe ich weiter gearbeitet, da selbständig. War zwar öfters müde, aber es ging schon irgendwie.Die Verbrennungen waren unangenehm, im Genitalbereich sind die Herren der Schöpfung etwas empfindlich. Nachgelassen hatte meine Leistungskraft in Bezug auf meine Belastbarkeit. Wenn ich sonst 30 Aufgaben am Tag bewältigen konnte, war ich dann schon nach 20 fertig.

Die AHB habe ich mir geschenkt - 14 Tage nach der Behandlung sind wir für 2 Wochen in den Urlaub gefahren. Dies hatte auch einen wirklich erholsamen Effekt.

Danach im September machte sich dann doch die Bestrahlung weiter bemerkbar. Montag morgens beim Aufstehen fühlte ich mich schon wie abgeschossen.

Bin dann zu meiner Hausärztin, welche auch Homeopatin ist.
Die gab mir dann die kleinen Kügelchen, speziell gegen Strahlenschäden. Sorry, die Konzentration in diesen Kügelchen ist ja schon nicht mehr nachweißbar, und eigentlich glaube ich auch nicht daran - aber! es hat geholfen. Innerhalb von 24 Stunden. Dann wieder Verschlechterung, neue Einnahme und wieder Besserung.

Die erste Nachsorge in der Strahlentherapie war nur mündlich mit Abtastung. Da dort Hochbetrieb herscht, war eine andere Ärztin für mich zuständig die mich als erstes fragte, wie denn meine Beschwerden nach der Chemo waren !!!
Letztendlich ist alles ein Wirtschaftbetrieb mit fortlaufenden Nummern.

Die Strahlenbehandlung wurde dort sehr gut durchgeführt. Auch kümmerte sich dort die Ärztin, Frau Dr. Koops,Strahlentherapie Städt. Kliniken Kassel, nochmals um eine genaue Diagnose,so das weniger bestrahlt werden mußte, als vom Onkologen angenommen. Ebenfalls hat die Ärztin Kontakt mit Essen aufgenommen, wegen Teilnahme an einer Studie. Mein Krankheitsbild paßte aber nicht in die laufenden Studien.

Im Dezember war ich dann wieder bei meinem Onkologen, Dr.Siehl. Der nimmt sich sehr viel Zeit. Ein ausführliches Gespräch ist Vorprogramm und dann eine ausführliche Abtastung, Blutuntersuchung und Ultraschall. Alles o.B.

Das war wirklich schön !!!

Ebenfalls bekam ich die Information über die Möglichkeiten einer Reha. Der Arzt sagte mir, das es 3 Kuren geben würde.
Mein Anruf bei der Krankenkasse ergab dann, das es im Höchstfall 2 Reha`s gibt.
Der Arzt wäre noch auf dem alten Stand - was ist nun richtig?

Kompliziert ist auch der Antrag, weil man erst mal rausfinden muß, welcher Kostenträger zuständig ist - dies kann sein LVA, BfA oder die KK.

Vorher habe ich mich schon mal im Netz nach einer guten Reha-Klinik umgesehen, unter www.rehakliniken.de bekommt man einen schönen schnellen Überblick.
In wie fern man sich das aussuchen kann, hängt wohl auch von dem Wohlwollen des zuständigen Kostenträgers ab oder von der Kampfeslust jedes einzelnen.

Im Januar habe ich dann noch mal eine Woche Urlaub im Spreewald gemacht. Dort hat es wirklich schöne Seiten. War dann mal zum anschauen der Reha - Klinik in Lübbenau. Die fand ich nicht so toll. Alles ziemlich steril.
Nach Lübben hab ich es dann nicht mehr geschafft.

Frank, Deinen Eindruck kann ich bestätigen, das viele Beiträge sehr gefühlsbetont sind.
Aber ehrlich - welche Gedanken haben wir Männer über die wir nur nicht sprechen.

Ab und zu holt es mich ein und ich denke an meine Lebensdauer, oder bei beim Duschen fühle ich sehr genau, ob mein Körper wieder ein Lymphom hervorbringt, mit all den Gedanken an Krankheit, Verlauf, Chancen, Dauer und, und und...

Im übrigen hab ich mich mit der Statistik nich beschäftigt - man weiß ja nie zu welchem Prozentsatz man dazugehört.

Mein Leben hat sich nur insoweit geändert, das ich mir manche Dinge gönne, die ich mir aus Sparwut sonst nicht geleistet habe.
Ich denke schon an morgen aber nicht auf die Art, mit 65 fange ich an zu leben.
Wichtig für mich ist auch der Rückblick auf mein bisheriges Leben - und ich könnte heute zufrieden in den Sarg steigen.

Für mich ist das befreiend. Pläne habe ich schon, aber eigentlich ist es nicht mehr so wichtig.
Außerdem haben wir ja alle auf die eine oder ander Weise jemanden gezähmt und wir bleiben erhalten.

So, nun genug geschrieben.

Genießt alle die Glücksmomente im Leben...

Doch noch eine Frage,

meine Krankenkasse übernimmt die Kosten für die homeopathische Behandlung nicht.
Der Chef von der Krankenkasse bestätigte mir zwar, das ich trotz meiner Krankheit die Kosten für die KK sehr klein gehalten habe, trotzdem könnte er das nicht bezahlen, da er das am Jahresende aus seiner Privatschattulle begleichen müßte.

Homeopathische Medikamente würden jedoch bezahlt.
Meine Ärztin hat sich schlappgelacht, weil diese Medikamente nur für Patienten bis zum Alter von 12 Jahren bezahlt werden.
Naja, da ich ein paar Monate älter bin, klappt das also auch nicht.

Kennt sich damit jemand damit aus ???

Hallo Peter!!!

Über Strahlenverbrennungen kann ich auch ein Liedchen singen. Allerdings ist der Schambereich wirklich nicht sehr angenehm, wenn man empfindlich auf die Bestrahlung reagiert.

Deine Lebenseinstellung finde ich ganz gut und positiv.

Was die Krankenkasse angeht, musst du die homeopathische Behandlung selbst bezahlen, sowie die Medikamente.

Undzwar gibt es bei Naturheilverfahren keine Studien die belegen, dass diese Art von Behandlung wirklich hilft. Diese Medikamente werden Personenbezogen eingesetzt und sind nicht bei jedem gleich wirksam. Wenn sie bei dir ansprechen, ist es entweder Glück gewesen oder deine Ärztin kennt dich sehr gut und weiss, auf welche MEdikamente dein Körper ansprechen KÖNNTE.

Das Gesetz sieht es nicht vor, Medikamente aus Naturheilverfahren bzw. die Behandlung zu bezahlen aus den o.g. Gründen.

Ob der Chef deiner KK, es dann aus seiner Privattasche zahlen müsste.......lass ich mal dahingestellt. Es wird soviel Unsinn bezahlt bzw. Verfahren die weit teurer sind, aber nicht effizienter.

Es ist richtig, dass bei Patienten Medikamente jeglicher Art bis zum 12. ten Lebensjahr bezahlt werden. Dazu zählen auch Hustensaft, Nasenspray etc.

Ich hoffe dir geholfen zu haben.

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

Hallo Anni,

tja, meine Blutwerte beunruhigen mich wirklich ziemlich. Nun habe ich es nach langem harten Kampf endlich einigermaßen geschafft, mit meinem Lymphom umzugehen und nun wieder dieses. Vor der Diagnose meines Lymphoms waren meine Blutwerte übrigens bis auf die Lymphozyten und ein leichter Leberanstieg gut. Nun überlege ich, ob das irgendetwas mit den Bestrahlungen im Lungenbereich zu tun hat. Bekanntlich liegt ja hinter dem Brustbein auch eine Stelle, an der Blut gebildet wird.

Lieb, dass Du mir geschrieben hast :-).

Viele Grüße

Ingrid

Huhu Sabrina :-),

na ja, mein Arzt meint, es wären viele Grenzwerte dabei. Die Thrombozyten könnten etwas mit den Leberwerten zu tun haben. Dann wären u.a. auch noch zwei Werte dabei, die darauf schließen lassen würden, dass ich zuviel Blut produziere. Ob ich zu wenig trinke, hat er mich gefragt. Hahaha. Ich trinke tagtäglich zusätzlich abends noch meine 1 1/2 l Mariendisteltee mit Leberkraut und Löwenzahn. Auf alle Fälle werde ich ihn am 1.2. (Sono) noch einmal deswegen interviewen.

Hast Du von Deinem Onkologen schon etwas hinsichtlich Deiner Blutwerte erfahren???

Alles Liebe

Ingrid :-):-):-)

Hallo INgrid,

bei meiner Ma waren die Blutwerte nach der BEstrahlung damals auch unter aller Kanone.Und nun ausser die Leukozyten sind diese wieder ok, trotz Rezidiv.

Kopf hoch, das wird sich sicher wieder beruhigen.

LG grit

Hallo Peter,

schön, dass Du auch einmal wieder hier hereingeschaut hast :-).

Von der Müdigkeit nach Bestrahlung habe ich zwischenzeitlich sehr oft gelesen. Es wird dann immer von Fatigue berichtet. Meine Psychiaterin und Neurologin, bei der ich am vergangenen Donnerstag und auch heute war, scheint nichts davon zu wissen. Allerdings habe ich es bisher auch unterlassen, auf diesen Begriff hinzuweisen. Möchte nicht so gerne als Besserwisserin hingestellt werden. Immerhin hat sie mich jetzt aber für zwei Wochen krank geschrieben wegen Nichtbelastbarkeit und Depressionen. Nur, meint sie, die werden in diesen zwei Wochen besser???? Immerhin habe ich schon in dem letzten Vierteljahr, seitdem ich wieder arbeite, oft Urlaub nehmen müssen, um überhaupt die Zeit durchstehen zu können.

Da Du Dir die AHB "geschenkt" hast, stehen Dir tatsächlich nur noch zwei Reha-Kuren zu. Du solltest Dir den Antrag für eine Kur von Deiner Krankenkasse zuschicken lassen. Dann sind nämlich Deine Beitragszeiten und Deine Krankheitszeiten mit vermerkt. Nachdem Du diesen Antrag ausgefüllt hast, geht er an Deinen Rentenversicherungsträger. Meistens wird man dann noch zu einem Gutachter geschickt. Vielleicht solltest Du Dir auch eine entsprechende Kurklinik aussuchen. Das kann auch auf dem Antrag eingetragen werden.

Ich freue mich für Dich, dass die Untersuchung bei Dir ergeben hat, dass alles okay ist.

Da dieses Forum anonym ist - jeder weiß vom anderen meistens nur den Vornamen und die Krankengeschichte - sollten auch Männer sich nicht scheuen, ihre Gefühle und Gedanken hervor zu bringen. Männer müssen nicht immer stark sein :-) und es erleichtert sehr, sich über Ängste etc. auszutauschen.

Deine Gedanken bezüglich der Lebensdauer und allem anderen können wir sicherlich alle bestätigen. Also genießen wir die Glücksmomente im Leben ... so wie Du ...

Viele Grüße

Ingrid

Hallo Grit,

meine Leukozyten sind erstaunlicherweise okay. Aber ich danke Dir für Deine aufmunternden Worte :-).

Wann kommt Deine Ma aus dem Urlaub zurück????

Liebe Grüße

Ingrid

@ Sabrina,

wer ist Vidamia?????