bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[heliozoa]

Hallo,

Mein Vater ist seit einigen MOnaten leider auch an AILD erkrankt.
Aber erst einmal allgemein zum angioimmunoblasitschen T-zell lymphom,was ich bisher in Erfahrung bringen konnte, vielleicht ist was dabei, das Euch weiterhelfen kann.
Es stimmt schon ,dass es eine sehr seltene Erkrankung unter den Lymphomen dastellt und die Prognosen erst einmal sehr schlecht aussehen.
Allerdings hat sich in den letzten Jahren in der Forschung wohl einiges getan.
In Amerika sowohl als auch hierzulande laufen momentan grade Studien, die an wirksameren Therapien arbeiten. Es ging bisher relativ langsam voran, da es halt bei so einem seltenen Lymphom schwierig ist genuegende Datenmengen fuer eine Therapientwicklung zu bekommen.
Es ist wohl aber keine medizinische Sensation daran zu erkranken, allein der Arzt meines Vaters hier in Berlin hat schon etwa 30 Faelle gesehen.

Die CHOP Therapie ist wohl seit den 70er Jahren Standard ,allerdings gibt es wohl nur bei den Patienten ,die eine Hochdosis und Stammzellen vertragen koennen noch bessere Aussichten.
Es ist wohl auch richtig, das Rituximab bei den T-zell Lymphomen nicht angebracht ist.
Mein Vater ist leider schon zu geschwaecht um die Hochdosis riskieren zu koennen und er hat auch keinerlei Therapieansprechen gezeigt auf die CHOP.
Nun wurde das Verfahren mit Campat erweitert,aber sie wollen weiterhin die CHOP probieren, da die Antikoerper wohl die Krebszellen auf die Chemo sensibilisieren wuerden. Die Antikoerper haben ihm sehr geholfen soweit, was die Chemo angeht, da hab ich weiterhin ein eher mulmiges Gefuehl ,was die Beahndlung dieser Krebsform angeht.

Ich habe selber viel im Internet nachgeforscht und es stimmt schon, die meisten informativen Seiten sind leider alles auf Englsch, aber Seiten wie PUbmed haben wirklich ungemein viele INformationen.
Vielversprechend sind wohl die Studien die momentan in Amerika mit Cyclosporin laufen, wobei der Arzt meines Vaters Pentostatin als wirksamer einstufen wuerde, Fludarabin in Kombination mit Campat, also den Antikoerpern oder auch Cyclosporin mit Antikoerpern.
Es gibt auf jeden Fall noch wirksame Medikamente ausser CHOP und wenn man nach der Chemo als "austherapiert" eingestuft wird, sollte man sich vielleicht nach einem neuen Onkologen umschauen. Sowieso sind Zweit-und Drittmeinungen immer anzuraten!!
Weiterhin ist Thalidomid eventuell vielversprechend (ehemals Contergan bei uns) ,ich hab weniger Material darueber gefunden als ueber bspw.Cyclosporin, aber was berichtet wurde ,klang sehr positiv und es laueft grade eine Studie in Deutschland damit, bzw. mit Revlimid (einer dem Thalidomid verwandten Substanz).
Ich habe gute INformationen von der Lymphomstudiengruppe erhalten.
lymphome@medizin.uni-koeln.de
vielleicht koennen sie Euch da auch ein wenig weiterhelfen.



viel Glueck und vor allem Heilung an Euch,
alles Liebe
heliozoa

[mene]

danke für die vielen infos. ich habe jetzt eine chemo, die ein halbes jahr laufen soll. 2 durchgänge hab ich bereits hinter mir und heute war wieder eine kontrolle. das blutbild vorige woche war so schlecht, dass ich 2 blutkonserven bekam.
am 17. 9. dritte chemo, aber vorher untersuchungen, ob sie greift.
darum fragte ich heute, was passiert, wenn sie nicht greift???
dr. hopfinger sagte mir, dass er auf anhieb noch 3 andere möglichkeiten der behandlung weiß. ich kann nicht mit antikörpertherapie behandelt werden, da der krebs so selten ist, dass dagegen keine antikörper entwickelt wurden. zu geringe patientenanzahl.
welche chemikalien in mich reinrinnen, weiß ich leider nicht, werd es aber herauszufinden versuchen!
im moment geht´s mir gut, hab vor der 2. chemo 2 wochen in italien an einem see bei rom verbracht! ein lebenselixier war italien schon immer für mich!
ich melde mich wieder!
mene

[mene]

Ob die chemo greift, wird bei der nächsten chemo zuerst festgestellt!
Wenn nicht??????
Wer weiß, was mir dann blüht!
Im moment hab ich viel zu wenig thrombozyten.Vorige woche waren es noch 45.000, aber am Montag dieser woche nur mehr 29.000.
Drum muss ich am Donnerstag schon wieder ins KH zur kontrolle, denn ab 10.000 ist man bluter!
Die stammzelltherapie hat ja NICHTS gebracht, außer mein blutbild ruiniert und ev. auch die arbeit des knochenmarks geschädigt!
Na, man wird sehen!
mene

[mene]

neue informationen vom hanusch. nix mit freuen! nix mit guter diagnose.
soll mich auf fremdstammzelltherapie (von meiner schwester ev.) seelisch einstellen.
soll sehr viel gefährlicher sein als analoge, kann auch schiefgehen! (=tödlich?)
falls krebs wiederkommt (kann sich schon in 4 wochen beim ultraschall herausstellen! kann aber auch länger dauern und vorerst wegbleiben! aber mein lymphom ist ja unheilbar und nur zu stoppen! daher.....), letzter ausweg!!!! da knochenmark keine chemo mehr aushält (im moment oder für immer).
aber ich will nicht!
wieder alle haare, wimpern, nägel weg...
wieder isolationswochen, diesmal im AKH, denn das macht das hanusch nicht mit fremdzellen!
wieder kotzen und durchfall, wieder monatelange übelkeit, wieder lungenschädigung und wer weiß, was alles noch.
wieder verstopfung und risse durch chemo!
jahrelange abstoßreaktionen der fremdzellen...wieder cavakatheder oder port (h) -a cut (h) ... (irgendwo ist da ein h?)
mir graut derart, dass ich nicht ansprechbar bin!
morgen und übermorgen holt mich ein transportdienst und bringt mich ins hanusch zur bluttransfusion und zurück nach katzelsdorf. hab viel zu wenig blut!
dabei geht´s mir prima und ich spür nix.
aber der niedrige wert gefährdet das herz und es muss sofort transfusion sein. ich wollte erst nächste woche, aber nix da! sie bestellten das blut SOFORT, als ich heut dort war!
mene

[cruiser]

Hy Mene!

Ich kenne mich in Bezug auf deine Krebsart Null aus, aber ohne dir nahetreten zu wollen, du bist so negativ eingestellt. Sieh doch das Positive. Es ist für dich momentan die letzte Chance, und genau diese solltest du ergreifen, denn dir bleibt nicht mehr viel übrig. Wenn du das durchstehst, dann hast du alles, was in deiner Macht steht, getan. Aber gebe nicht kampflos auf. Das ist es doch nicht wert.

Und jetzt mach mal einen Punkt, und atme tief durch!
Du bist nicht die Einzige, die eine allogene Transplantation durchstehen muss, und mittlerweile schaffen diese sehr viele, und ich denke mal auch Dank der modernen Medizin!

DU musst mit deinem Kopf ins Reine kommen. Du denkst viel zu Pessimistisch. Ist es DAS wert?

Es tut mir leid, das deine Krebsart unheilbar ist, und ich kann mir durchaus vorstellen, das es nicht leicht für dich ist damit umzugehen, aber wenn du weiter so negativ denkst, dann braucht man sich nicht wundern wenn alles so eintritt wie von dir erwartet

Btw: ich bin auch dieses Jahr auch autolog trsnplantiert worden, nachdem ich einen Rückfall hatte (MH). Die Chemo war nicht ohne, aber sie hat mir eines gelehrt, Niemals aufgeben!!!! Und wenn ich an deiner Stelle wäre, ich würde, koste es was es wolle, weiter machen!

[mene]

kleine richtigstellung:
die analoge transplantation hatte ich schon! sie brachte null!
nun wollen sie es ev. mit fremden stammzellen wiederholen, wenn der rückfall eintritt!
aber wenn man weiß, was einem bevorsteht, ist es viel schwerer, sich dazu durchzuringen!
mene

[struwwelpeter]

Hallo liebe Mene,

nun, in einem Punkt muss ich cruiser recht geben. Deine Gesamteinstellung ist sehr negativ, negativer als sie wahrscheinlich sein müßte! Ja, Du hast es sicher sehr schwer getroffen. Jedoch hast Du die Chance auf eine allogene Transplantation, ich z.B. habe sie nicht! Siehe Dir einmal den Thread vom Sonnenfrosch an: sie hat auch all das erleben müssen (und einiges mehr) und sie hat es geschafft! Die meisten allogenen Transplantationen enden nicht mehr tödlich, ich glaube das Du da etwas falsch liegst! Und ich finde auch: im Prinzip hast Du alle schlechten Nachrichten. Aber so wie ich es jetzt verstanden habe steht dies ja noch gar nicht fest - es folgt erst noch eine Kontrolle! Warte auf dieses Ergebnis: "was wäre wenn" ist zwar gut im Hinterkopf zu haben, aber das Du Dich damit wirklich selbst verrückt machst ist doch nicht nötig. Denke ein wenig positiver, Du nimmst Dir selbst die Kraft und Energie die Du nötig hast!

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung, für die kommende Kontrolle viel Glück (das es kein weiteres Rezidiv ist) und etwas von dem was Du offensichtlich nicht mehr hast: die Unbeschwertheit, die man zum Leben unbedingt nicht ganz verlieren sollte! Niemand wird behaupten das Dein Weg einfach oder leicht ist, aber BITTE, mache ihn Dir nicht noch schwieriger!

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Liebe Grüße
Ina

[mene]

liebe ina!
ist allogen das gegenteil von analoger stammzelltherapie?
ich wusste nicht, wie man sie nennt!
ja, ich hab die chance, falls das gewebe meiner schwester passt. sonst suchen sie fremdspender!
ich wusste ja gar nicht, dass sie viel gefährlicher sein soll als die analoge. das sagte mir mein arzt!
er ist 100% offen, ehrlich schonungslos in seiner aufklärung! und ich geb sie wörtlich hier wieder!
klinge ich deshalb für euch alle so negatin?
klar bekomme ich bei all diesen infos angst!
würd euch das nicht auch so gehen?
du bekommst weiterhin chemo, stimmt´s?
mir können sie wegen knochenmark keine mehr geben!
wie schaffst du das?
mene

[struwwelpeter]

Hallo Mene,

es gibt eine autologe und eine allogene Stammzellentransplantation. Analog gibt`s nur beim Telefon .
Es ist gut das Du über Deine Ängste redest, Ängste sind da und völlig normal, unnormal wäre es sie wären nicht vorhanden.
Aber............doch, in Deinem letzten - vorletzten Beitrag warst Du schon recht negativ drauf, und auch früher ist dies für mich schon erkennbar gewesen. Ich suche stets nach einem einzigen positiv angehauchten Satz und finde ihn nicht!
Bei mir wurde die Chemo im Übrigen unterbrochen wegen mehrerer Probleme. Jetzt muss ich erst einmal das CT abwarten, am Montag weiß auch ich dann mehr! Und, egal was jetzt bei mir raus kommt, ich werde mich damit arrangieren müssen, ich werde und muss dann damit leben und auch mal Lachen und Witze machen können. Abgesehen von der Tatsache das ich krank bin bietet das Leben viele Perspektiven, eingeschränkt für mich, aber dafür absolut lebenswert. Also, tu mal wieder die Dinge, die Dir vor der Erkrankung viel Freude bereitet haben, sie werden Dich auch jetzt noch erfreuen! Wie ich das schaffe? Ganz einfach(oder auch nicht?) : viel mehr als das was ich mir selbst schaffen kann bekomme ich nicht! Ich habe bereits so ziemlich alle schlechten Nachrichten erhalten - es liegt an mir das Beste daraus zu machen. Ähnliche Einstellung würde Dir im Moment auch gut tun, ich wünsche sie Dir! Vergiss einfach nicht zu leben


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Liebe Grüße
Ina

[mene]

liebe ina! wenn du mir verrätst, WIE ich fotos ins forum stellen kann, zeige ich dir meine positivsten seiten, so da sind: 22 monate alter enkel, 5 monate alte schildpattkatze und 5 wochen altes schwarzes katerchen, das ich mit der FLASCHE aufziehe.
terzi (sie) und fiepsi (er) sind neben tobias (enkel) mein ganzes glück.
ich danke gott und der vorsehung zutiefst und innigst dafür.
vor zwei wochen musste ich meinen einjährigen kater (als 3. katze in einem 1/2 jahr!!!!!) wegen leukose einschläfern lassen. als ich anrief und um termin bat, hörte ich, dass soeben ein SAUGBABY (sprich fläschchenbaby!) gefunden worden war. ich bekundete noch am telefon die bereitschaft, es aufzuziehen und seither sind wir stolze katercheneltern!
ich konnte das nur machen, weil ich derzeit keine chemo hab und daheim bin!
gott und meinem knochenmark sei dank!!!!
alles liebe und gute für dich und das CT!
mene