Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[juri]

Schweißgebadete Grüße an Alle!

Gestern haben wir die 2. Chemo hinter uns gebracht, zur Zeit hat Kai keine wirklich nennenswerte Nebenwirkungen, bis auf die Schleimhaut die sich langsam verabschiedet und auch die Haare machen gerade die Biege, was aber nicht wirklich schlimm ist, da er ja bereits seit seinem 18. Geburtstag keine Kopfhaare mehr hat .

Ansonsten ist bei uns soweit alles oki doki, nur die Wahnsinnshitze macht uns fertig, aber da müßen wir jetzt durch.

@Bine: Wir drücken Euch ganz fest die Daumen. Die Wartezeit ist immer das Schlimmste, aber hinterher ist die Freude über ein positives Ergebnis umso schöner. Was das Gefühl angeht, so hatte mein Kai auch oft schon schlechte Vorahnungen und ist am Ende eines Besseren belehrt worden. Wirst schon sehen, ist alles okay!!!

@Reiner: Halt die Ohren weiter steif und iß fein!

So denn...laßt es Euch gut gehen und genießt das Wetter!!

Claudia&Kai

[Biene Maya]

qHallo ihr Lieben..

@ Claudia&Kai: hoffentlich gibt die Chemo diesem blöden Tier ordentlich eins auf die Mütze

das wünsch ich euch von ganzem Herzen.....

Bei uns gab es heute nachmittag ein richtiges Unwetter, die Feuerwehren waren überall im Einsatz, dafür ist es jetzt schön angenehm, ich hab alle Fenster aufgerissen...

Ich wünsch euch allen ein wunderschönes Wochenende, hoffentlich schönes Wetter.

Meld mich wieder, wenn wir nächste Woche unser Ergebnis des CTs bekommen, drückt bitte alle Daumen...

Bine

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben!

Wir haben das Ergebnis des CTs...

Es ist fast alles in Ordnung....

Von dem eigentlichen Tumor ist weiterhin nichts zu sehen, jedoch hat mein Mann eine innerliche Verdickung an der Narbe, ( dort wo die Lymphknoten entfernt wurden) und jetzt muß er zur Sicherheit nächste Woche noch ins MRT....

Die Ärzte gehen davon aus, das es Vernarbungen sind, jedoch hab ich immer noch Angst, das es was anderes ist....

Also wieder abwarten, bis wir das Ergebnis des MRTs haben....

Ich hoffe, bei euch ist alles in Ordnung,

Liebe Grüße Bine

[Lonly]

Hallo Ihr Lieben,
tut mir Leid,dass ich mich erst jetzt weder melde, aber manchmal fällt es mir wirklich schwer nach der Arbeit noch am PC zu sitzen und zu schreiben.
Bin einfach zu kaputt dazu, und möchte nur noch relaxen.
Aber heute lag ich 2 Std auf`m Sofa und deswegen geht es mir wieder ein wenig besser.
Bei mir haben sie nach 2 Wochen die Fäden entfernt und gemeint, es sähe gut aus, auch wenn ich immer wieder ein wenig Schmerzen habe, und nicht weiss, wie ich sie einschätzen soll, da ich auf dieser Seite seit der ersten OP so gut wie kein Gefühl habe.
Aber ich hoffe, dass sich das in den nächsten Wochen legen wird.
Ende des Monats wird das nächste CT gemacht, und stellt euch vor, ich hab jetzt schon Bammel davor(so wie immer eben).

@Claudia& Kai:
macht weiter so, und Ihr wisst ja, wo gehobelt wird, da fallen Späne,
ääähhhh Haare.
Nein, das wird auch wieder.
Drücke euch beide Daumen

@ Bine
hoffe, das MRT hat Klarheit gebracht, und euch wieder aufatmen lassen.

Wünsche euch allen ein schönes Wo.- Ende, und erholsame und schmerzfreie Stunden

Gruss Reiner

[juri]

Hallo Ihr Lieben...

bei uns gibt es Nichts Neues. Die Chemo fordert so langsam ihr Tribut. Kai schläft heute ungelogen schon den ganzen Tag (außer zum Mittagessen ist er nicht wach zu kriegen) aber wenn es nur das ist...damit kann man ja leben. Bei uns ist heute seit Tagen mal wieder freundlicheres Wetter und ich muß sagen, das braucht die Seele auch.
@Reiner: Ich drücke schon jetzt mal die Daumen für´s CT, kann Deinen Bammel gut verstehen. Ich glaube die Angst vor dem Erggebnis wird wohl nie vergehen, gibt aber auch irgendwie immer Kraft weiter zu machen.
@Biene: Ich hoffe bei Euch ist alles okay und die Vernarbung ist auch wirklich eine und nix anderes Böses. Meld Dich mal!
@Mmute: Hab ich was verpaßt? Bist Du im Urlaub und läßt Dir die Sonne auf den Bauch prasseln oder hast Du nur keine Zeit zu schreiben??
@Juwel: Hoffe Du hast inzwischen die passenden Info´s gefunden. Eigentlich findet man doch hier immer Rat.

So, Schluß jetzt! Ich werde das Wetter noch ein bischen genießen und Euch wünsche ich eine streßarme und schmerzfreie Woche!!!

Sonnige Grüße aus LE
Claudia&Kai

[boebi]

Hallo an Alle,

ich bin neu im Forum. Bin 59 Jahre und männlich.

Ich wurde im Herbst 2007 in den üblichen 12-13 Stunden operiert. Mundboden/entfernung der Lymphdrüsen am Hals links und rechts (keine Chemo-keine Bestrahlung) + mehreren Nachoperationen mit negativen Befunden, letzte im Oktober 2008.
Rehamassnahmen waren in:

Bad Münder: Da habe ich wieder Essen gelernt (wenigstens etwas). Sonst war nicht viel für uns.

Bad Lippspringe: Um alles (Behandlungen, Lympdrainage usw.) mußte ich mich selber kümmern. Sonst wäre nichts passiert. Die Bezahlung der Ärzte ist nicht besonders un das merkt man.

Jetzt soll eine dritte Reha sein. Kennt Ihr eine vernünftige Klinik die einigermaßen gut ist und das gesamte Paket (Vernarbungen/Zungenunbeweglichkeit/Nerverstörungen) behandeln kann.

Wäre Euch für eine Antwort dankbar.

Boebi

[Biene Maya]

Hallo Eberhard!

Erst mal herzlich Willkommen.

Mein Mann war im Parksanatorium in Aulendorf. Die sind auch auf Kopf-Hals-Tumore spezialisiert.

Er hat sich dort sehr wohlgefühlt , die Betreuung war sehr gut.

Wünsch dir viel Glück, das du schnell wieder fit wirst...

LG Bine

[boebi]

Vielen Dank Bine.

Boebi

[Sandra6472]

Hallo Eberhard,

letztes Jahr im Juli war ich ebenfalls im Parksanatorium in Aulendorf zu einer 3 wöchigen Reha.
Es hat mir sehr gut gefallen, die Anwendungen waren super manchmal fast zu viele, aber das kann man ja ansprechen. Das Buffet war lecker und ich habe zum erstenmal seit meiner OP/Bestrahlung zugenommen!! Viele Patiennten haben zwar nur gemeckert, aber ich glaube die Mundbestrahlten sind nicht wählerisch was das Essen anbelangt! Es gibt immer passiertes, Pürree usw. und ein Salatbuffet, das hat mir eben gut gefallen das man nicht immer um eine "Extrawurst" betteln muss.
Die Zimmer sind groß, mit Naßzelle, Balkon oder Terasse.
Was ich gut fand war die Einteilung in Gruppen, für uns also speziell die Schluckgruppe in der man dann seine Erfahungen und Tipps austauschen konnte.

Also wie gesagt mir hat es sehr gut gefallen, anfangs habe ich mich nach dem Bescheid sehr dagegen gewehrt, da wir nur 40 km entfernt wohnen.
Meine Erkrankung lag 3 1/2 Jahre zurück und es war meine erste Reha.
Aulendorf selbst ist allerdings nicht so prickelnd, die Nähe zum Bodensee, Ravensburg usw. wurde aber von vielen am WE genutzt.

So, ich hoffe dir etwas geholfen zu haben und wünsche dir eine gute Zeit!
Viele Grüße Sandra

[Berni]

ich war vor langer Zeit auch 3x in Aulendorf zur Reha (Tonsillencarzinom)
und war sehr zufrieden.

Grosse Zimmer mit Dusche/WC sehr gute Betreuung und Anwendungen
und auch das Essen war gut, auch für mich, wo ich nicht so gut schlucken
konnte.

Ich durfte sogar ins angrenzende Freizeitbad.

Für Hals/Mund Bereich Patienten also bestens vorbereitet und ausgestattet.

'Alles Gute'

wünscht

Berni

[juri]

Hallo an alle Neuen und Alten User!

Mensch hier ist ja richtig was los. Also mein Mann war nach ein Teil-Mundbodenresektion+Chemo+Bestrahlung in der "Bavaria-Klinik Kreischa". Dort ist man zwar nicht ganz und gar auf solche Erkrankungen ausgerichtet, aber die bieten dort spezielle Behandlungen an, die meinem Kai sehr gut getan haben. Z.Bsp. "FOTT", dabei werden die noch vorhandenen Mundspeicheldrüsen durch eine spezielle Massage wieder angeregt zu arbeiten und bei dem zähen Schleim der sich durrch die Bestrahlung bildete tat das sehr gut, außerdem arbeiten die dort eng mit der Hautklinik in Dresden zusammen, die sich intensiv um die Bestrahlungsfolgen kümmern. Außerdem werden alle Essenssonderwünsche sofort und immer respektiert und auch individuell berücksichtigt. Tja, die Umgebung ist dort auch nicht so wirklich toll, aber es gibt in der Klinik zahlreiche Möglichkeiten der Freizeitgestaltung.
Wie gesagt, Kai hat sich dort sehr wohl und gut verstanden gefühlt.

So, ihr lieben, ich wünsche Euch eine sonnige und schmerzfreie Restwoche. LG aus LE Claudia&Kai

[Manu+Stefan]

Hallo alle zusammen,
lesen Eure Geschichten und müssen heulen. Wer hat denn so eine Scheiße verdient?! Jedem Einzelnen wünschen wir das Beste, was immer das auch ist.
Wir sind vielleicht etwas früh hier eingestiegen, weil wir die ganzen Fremdwörter noch nicht beherrschen. Bis jetzt gehen wir nur mit dem Wort Mundhöhlenkrebs um. Unsere Mutter (63) erfuhr dies nebenbei, als sie wegen eines leichten Schlaganfalles behandelt wurde. Sie wollte eigentlich schon eine Weile zum Zahnarzt, weil da im Mund etwas war…
Wir hatten uns im Netz dann etwas belesen und so kam uns der Ablauf der Untersuchungen auch bekannt vor. Mit mehr Hoffnung als Bange im Bauch vergingen nun inzwischen auch mehrere Wochen, in denen wir es nicht schafften, mit einem behandelnden Arzt zu sprechen. Auch die Mutter konnte uns keine klare Aussage liefern. Wir besuchten sie, gingen Kaffee trinken und Eis essen und machten uns Mut.
Jetzt musste sie das Krankenhaus wechseln und es heißt – Zahnarzt und dann Bestrahlung und Chemo. Keine OP!
Ich finde nirgends, dass eine Heilbehandlung ohne OP abläuft. Der Unterkieferknochen wäre mit befallen, aber da wurde doch bei Euch auch operiert???
Wovon müssen wir jetzt ausgehen?
Wir werden heute versuchen, weitere Infos zu bekommen.
Wir danken für jedes Wort…
Manu+Stefan

[boebi]

Hallo Manu und Stefan,
lasst nicht locker bis Ihr mit einem Arzt (mind. den Oberarzt) gesprochen habt. Klärt wieviel Operationen in der MKG-Chirurgie im Jahr in dem Krankenhaus gemacht werden.
Wenn Ihr unsicher seit holt unbedingt eine zweite Meinung ein. Bei mir sollten alle Zähne gezogen werden. Bin dann nochmal vor dem OP bei meinem Zahnarzt gewesen (der hat auch die Stelle im Mund entdeckt). Gezogen wurden 3 Zähne.

Dank an alle für die Tipps der REHA.

Boebi

[Manu+Stefan]

danke Eberhardt.
Bei uns hat der eigene Zahnarzt inzwischen auch geholfen und wird weniger ziehen, als eigentlich vorgesehen war.
Meine Frage aber: Es soll nicht operiert werden! Was kann denn ohne OP, nur mit Bestrahlung und Chemo erreicht werden?
Manu und Stefan

[boebi]

Guten Morgen Manu und Stefan,

ich habe keinen kennengelernt, der nur Bestrahlt wurde oder nur Chemo bekommen hat. Allerdings trifft man selbst in der Reha kaum jemand.

Meine Information ist, dass die Bestrahlung/Chemo den Tumor für den OP verkleinern soll.

Ladet euch die entsprechenden Ratgeber der Krebshilfe runter.

Der Link zur "www.Krebshilfe.de"

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...und_kiefer.pdf

Gruß
Boebi