Nicht-Seminon Stadium I ohne Gefäßinvasion - Chemo oder nicht?

[Codeman]

Hallo Holger,

eine zweite Reha,bekommt man aber nur wenn man diese binnen eines Jahres nach Beantragung der ersten Reha,beantragt. Die durchzubekommen ist schon schwierig aber eine dritte - davon habe ich noch nichts gehört.

Und wie hängt das mit der Heilungsbewährung zusammen ? Kannst du da vielleicht nochmal explizit bei deinen Sozialdienst nachfragen ? Das würde mich nämlich mal interessieren.

Grüße
Steven

[Freelancer]

Hallo.
ich Frag noch mal nach. Das mit den 3 Reha habe ich im Zusammenhang mit meinem Schwerbehindertenausweis erfahren. Wie genau das zusammenhing kann ich so nicht mehr sagen. Es lief ich mit Chemo-brain rum.

[Michael73]

Spannend.
habe damals auch auf die Reha verzichtet und überlege aus heutiger Sicht auch immer mal wieder ob es die richtige Entscheidung war...

Ich verfolge also auch sehr gespannt den weiteren Verlauf der Diskussion

[DaBen83]

kleines Update:

nach kleiner Diskussion im Krankenhaus bekomme ich jetzt doch dort das CT.

Muss ab morgen wieder stationär, ab Freitag 3. Zyklus Chemo, das wird dann auch der letzte sein. Mein Urologe sag ne 4. Chemo bringt statistisch nix, 3 Assistenzärzte sagen 3 Chemos sind lt. Leitlinie zu machen. Nur Chefarzt meint evtl. 4 (4 dann ohne Bleo) .. ich glaub ich hör nach 3 einfach mal auf, ausser es ändern wegen irgendwelchen Befunden plötzlich alle ihre Meinung...

so bis nächste Woche!

[DaBen83]

kleines Update:

CT Befund: alle Lympfknoten sind zurück auf Normalgröße, keine pathologisch vergrößerten mehr

AFT/ß-hcg=wie auch schon nach der 1. chemo alles im Normbereich wie vor der Erkrankung

nach Leitlinie sind 3x PEB ausreichend/empfohlen/vorgegeben

Chefarzt/Oberärztin raten aus Gefühl/Erfahrung zu 4x PEB (wobei der 4. Zyklus dann ohne Bleomycin wäre), das "Gefühl" stützt sich darauf, dass ich vor und direkt nach der OP keine erhöhten Marker hatte.
Erst 3 Wochen nach der OP hatte ich ß-hcg unf afp leicht über Normwert (afp 19,x maximal) - aufgrund dieser Tatsache empfehlen die Ärzte mir 4x PEB, entscheiden soll ich aber selbst. Mein Urologe und die Leitlinie sagen ganz klar 3x PEB.

sollte diesen thread umbennenen in "3x oder 4x PEB bei ...."

meinen Fall mit den zuerst nicht vorhandenen Tumormarkern am Anfang, hat die Oberärztin nach ihrer Aussage noch nie gehabt.
O-Ton: Wenn ich z.b. ihr Bruder wäre, würde sie auch zu 4x PEB raten.

Werde wohl am Montag noch mal mit meinem Urologen telefonieren oder ihm eine Mail schicken.

Blöde Entscheidung; mehr Gift und höhere Chance auf Spätfolgen vs. Leitlinie und hoffen das man kein Rezidiv bekommt...

[Jaymz]

Hallo DaBen,

es ist eine sehr schwierige Entscheidung.

Ich würde an deiner Stelle noch eine weitere Meinung einholen. Hast du dich das bereits an das Zweitmeinungszentrum gewendet? Oder gibt es in deiner Umgebung noch eine größere Klinik, die Hodenkrebs behandelt?

An deiner Stelle würde ich mich an die Leitlinien halten (also 3xPEB). Ich weiß auch nicht, wieso die Ärzte einen vierten Zyklus PE verabreichen möchten!? Aber ich kann das aus der Ferne natürlich nicht so gut beurteilen.

Alles Gute weiterhin!

[DaBen83]

Ich tendiere dazu, mich an die Leitlinie zu halten.

Von dem Zweitmeinungszentrum wollen weder mein Urologe noch die Station hier was hören bzw. sie kennen es nicht und glauben an eine normale Zweitmeinung.

Kann ich an's Zweitmeinungszentrum auch ohne Arzt wenden?

[Freelancer]

Hallo.

Du kannst dich jederzeit alleine an ein Tumorzentrum zum einholen einer Zweitmeinung wenden. Dafür brauchst du keinen Arzt der das in die Wege leitet.

Gruß,

Holger

[Jaymz]

Ich vermute, dass deine Ärzte mit möglichst aller Gewalt den Hodenkrebs bei dir beseitigen wollen. Aus Sicherheit wollen sie lieber einmal zuviel die Chemo-Keule auf dich werfen.

Jedoch sollte dein Ziel sein: Höchstmögliche Heilung des Hodenkrebses bei geringster Konfrontation mit Toxizitäten!

Ich finde es fraglich, ob ein weiterer Zyklus Chemotherapie die Heilungschance noch erhöht, wobei du definitiv mit weiteren Giften konfrontiert sein würdest.

Ich schließ mich den anderen an:
--> Zweitmeinungszentrum (s. Thread im Forum). Vielleicht kann dein Urologe dir dabei helfen.
--> eine weitere zweite Meinung eines Professoren einer größeren Klinik, in der auch Hodenkrebs behandelt wird, einholen. Notfalls würde ich das Gespräch aus privater Tasche zahlen (da kannst du mit ca. 100 EUR rechnen).

Danach solltest du viele Meinungen zusammen haben, die dich in DEINER Entscheidung bestärken.

[John79]

@DaBen83:

Gemäß der Leitlinien ist bei Dir ein 4. Zyklus überhaupt nicht indiziert. Bitte mache Deine behandelnden Ärzte auf potenzielle Langzeittoxizitäten aufmerksam, deren Auftreten nach einer kumulativen PEB Dosis zunehmend wahrscheinlicher werden.

Bei weiteren Ungereimtheiten würde ich dir empfehlen E-Mail Kontakt mit Prof. Dr. Heidenreich aufzunehmen: aheidenreich@ukaachen.de

[DaBen83]

Vielen Dank für eure Tips. Ich hab soweit schonmal alles zusammengetragen, werde dann am Dienstag mit dem 3. Entlassungsbrief mir meine 2. Meinungen einholen.

Hatte schon eine ziemlich unruhige Nacht gehabt, entweder bin ich nachher dafür schuldig das ich ein Rezidiv bekommen könnte oder dafür das ich mich für eine 4. Chemo entschieden habe und in 10 Jahren Blutkrebs bekomme oder was auch immer.

Toll ist das so leider nicht

Nochmals danke für die Namen/Adressen der Ärzte, den Dr. Albers werde ich auf jeden Fall anschreiben.

[Freelancer]

Noch einmal ein kleines Update zu REHA nach Hodenkarzinom da wir das hier kurz diskutiert hatten vor kurzem:

Den Sozialdienst in der REHA-Klinik hab ich nicht erreicht. Aber ich hatte heute Visite beim Chefarzt der Sinntalklinik. Er fragte ob ich nächstes Jahr denn wiederkommen möchte.

Darauf meinte ich zu ihm, dass ich mir unsicher bin ob ich so schnell wieder eine medizinische Vorsorgemaßnahme (REHA) bekomme.

Darauf meinte er zu mir das man während der Tumornachsorge jährlich einen Antrag stellen kann.

Ich werde das Thema weiter verfolgen und ggf. hier in einem eigenen Thread mal meine Erkenntnisse niederschreiben.

[Andi1978]

Hallo Da Ben,

du hast geschrieben dass Deine Tumormarker erst nach der Op gestiegen sind.
Du hast doch vergrößerte Lymphknoten gehabt? Wenn die in den drei Wochen nach der op noch weiter gewachsen sind werden die Werte vielleicht einfach deswegen gestiegen sein und jetzt mit der Chemo in den Normbereich fallen. Ich habe mich auch die ganze Zeit gefragt warum 1 tag nach Hodenop meine Lymphknoten 1,5 cm waren und im 2. Chemoblock beim Restaging auf einmal über 3 cm. Ich habe gelesen dass beim Nichtseminom die Metas in ca. 15 Tagen die Größe verdoppeln können. Das muss sich doch auch in den Markern niederschlagen. Auch wenn der Primärtumor schon entfernt ist. Und zwischen Hodenop und Chemobeginn bzw. wenn die Chemo wirkt sind doch bei den meisten ca. 1 Monat oder mehr. Ist halt mal mein Gedankengang.

Gruß Andi

[DaBen83]

Soo bin jetzt grad wieder heim

Heute war auch noch der Chefarzt dabei.
In einer ziemlich herablassenden Art und Weise (und schlecht informiert gewesen) hatte er dann nochmals zusammengefasst das ich bei 3 Zyklen bleibe und nicht seine 4. empfohlene PE haben möchte.

Auf die Frage eines anderen Arztes hin der mit zur Visiste kam evtl. die Tumormarker zunächst etwas engmaschiger zu kontrollieren kam dann noch der Kommentar das "der Patient" gern alles sehr leitlinienkonform haben möchte.

Naja, morgen alles einscannen und hoffen das mir 1-2 Spezialisten auch zu lediglich 3x PEB raten.

Sojemand hochnäsiges wie der Chefarzt der Onkologie wo ich lag ist mir noch nicht untergekommen. Hatte Glück das die Assistenzärzte sehr freundlich waren.

Auf meine weitere Nachfrage bzgl. www.zm-hodentumor.de bekam ich wieder nur die Absage das die behandelnden Ärzte keine Informationen benötigen. Anscheinend also 0 Interesse von deren Seite über den Tellerrand zu schauen.

[Jaymz]

Zitat von Andi1978

Ich habe gelesen dass beim Nichtseminom die Metas in ca. 15 Tagen die Größe verdoppeln können.

Ähnliches habe ich auch einmal gelesen. So soll sich die Metastasen innerhalb eines Monats verdoppeln. Es hängt wohl sehr stark von der Tumorart ab, innerhalb welcher Zeit sich die Metastasen verdoppeln.
Jedoch kann man daran schon alleine erkennen, was für ein "Killer" Hodenkrebs eigentlich ist, wenn man ihn nicht behandelt...