Erfahrungsaustausch

Unsere Tante ist gestern verstorben. Für sie ist es so am besten. Jetzt braucht sie nicht mehr zu leiden.

Danke für eure Infos.

Hallo zusammen
Ich hatte hier vor ein paar Wochen schonmal geschrieben.
Ich habe das Problem das mein Tumortiter nicht zuverlässig anzeigt.
Bei Operation 10,9, dann nach OP und Chemo unter 5.Da ist er dann 2 Jahre geblieben. Im Januar ging er auf 6 und im April auf 10 hoch.
Ende Juli muß ich nun wieder zur Untersuchung.Wenn er dann nicht wieder
gesunken ist rät mir mein Hausarzt zu einer PET Untersuchung.
Er meint dann hätte ich eine gewisse Sicherheit.
Was haltet ihr von dieser Untersuchung?Die Krankenkasse übernimmt da ja keine Kosten. Wißt ihr was so etwas kostet und wo man die PET machen lassen kann? Für eure Informationen wäre ich euch sehr dankbar.
Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende
Ellen

Vielen Dank! Ich werde in nächster Zeit noch etwas hier schreiben. Es sind unglaubliche Dinge von Ärzten gesagt und getan worden, die ich gerne hier loswerden möchte. Das Leid was sie etragen hat, hätte nicht sein müssen. Aber dafür brauch ich noch etwas Zeit.

lg
Marco

Hallo Ellen,
da hast du aber einen sehr gewissenhaften Hausarzt! Nachdem dein Marker damals bei deiner OP auch auf 10 war, würde ich an deiner Stelle auf Nummer sicher gehen und kontrollieren lassen, ob alles o.k. ist.
Wie Tina schon sagt, ist die Aussage eines PET auch nicht zu 100% sicher. Da sich ein Rezidiv meistens wieder im Bauchraum ausbreitet, gäbe es, falls du nicht zu viele Verwachsungen hast, als sehr aussagekräftige Methode, die Bauchspiegelung. So können auch kleinste Metas aufgespürt werden.
Ich selbst habe mit dieser Untersuchung sehr gute Erfahrung gemacht. Mein erstes Rezidiv (einige wenige winzige Metas, die sehr wahrscheinlich auch ein PET nicht angezeigt hätte), wurde durch diese Massnahme sehr früh entdeckt,. Es handelt sich nur um einen kleinen Eingriff und ich war schon am nächsten Tag wieder recht fit.
Ich letzten Jahr habe ich bei einigen Radiologen, die über ein PET verfügen, wegen der Kosten angefragt, sie lagen zwischen 800 - 1200 Euro.

Liebe Grüsse
Anita

Liebe Ellen,
wie bei Anita wurde auch bei mir bei einem Rezidivverdacht eine Laparoskopie gemacht. Laut meines damaligen beh. Prof´s die einzige Möglichkeit ein Frührezidiv wirklich im "absoluten Frühstadium" zu erkennen. Nur gab es damals nur den MRT und das CT.
Bei meiner letzten Nachsorge führte ich mit meiner mittlerweile beh. Ärztin, Prof. Kiechle ein langes Gespräch , über das, was man heute bei Rezidivverdacht tun würde. Sie meinte sie würde immer zuerst ein PET/CT (PET alleine ist nicht aussagefähig genug) veranlassen. MRT zeigt erst Rezidive über ca 0,3 cm an und es kommt sehr auf das MRT an. Es gibt hier eine Spannbreite, die enorm ist. Es gibt nicht DEN MRT.Es sind 10 Jahre alte Geräte in Betrieb, deren Aussagefähigkeit alles andere als dem neuesten Stand der Medizin entspricht. Und es gibt Geräte die einen Genauigkeitsfaktor von ca 85 % haben. Die Radiologen im Klinikum wundern sich oft, mit welch wirklich schlechten Bildern von wirklich "veralterten" MRT´s die Patienten ankommen Der PET/CT jedoch hat eine Aussagekraft von fast 95 %. Falls sich hier nichts zeigen würden und die TM weiter steigende Tendenz hätten (im Abstand von ca 6 Wochen) würde auch sie eine sog. Second Look OP veranlassen
Mach dich nicht verrückt, meine Tumormarker sind auch einmal angestiegen. Damals, es war glaube ich 1997. lief dann die ganze Diagnostik an. Komischerweise hat man im MRT rein gar nicht gesehen !!!, im Farbdopplersono-Ultraschall (vaginal)jedoch eine verdächtige Stelle von ca 4 mm Durchmesser. Es handelte sich gottlob um ein harmloses Granulom, welches man bei der Bauchspiegelung dann entfernte.
Der Tumormarker sank dann auch wieder und bewegt sich seit 10 Jahren bei mir zwischen 4 U/ml und 13 U/ml. Mal rauf und mal runter (vor der OP über 200)

Hallo Tina
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Du hast ja Recht ich werde mich auch nicht verrückt machen. Ich möchte nur nichts versäumen was mir vielleicht hinterher leid tut. Bei meinem Hausarzt hörte sich das eigentlich ganz sicher an mit der Aussagefähigkeit des PET. Er meinte dann könne ich sicher sein das nichts mehr da ist.Klar muß man dann auch mit den Konsequenzen einer solchen Untersuchung leben.Aber ich denke je eher man im Falle eines Rezidives etwas unternimmt umso besser sind die Chancen oder? Portokasse ist gut aber so groß ist meine nun auch wieder nicht.Die Kosten sind ja wirklich ganz schön heftig.
Vielleicht habe ich ja auch Glück und der Marker ist bei der nächsten Untersuchung wieder unten.Ich melde mich dann mal wieder wegen der Adresse und so.
Tschüss und alles Gute für dich Ellen

Hallo Anita,

schön, dass es dir so gut geht. Das freut mich sehr, auch, weil ich zur Zeit mithalten kann.

Als Chemo bekomme ich Taxotere, 1x wöchentlich. Hast du irgendwelche Erfahrungen damit?

Lieben Gruß
addel

Liebe Margit B.,
lieb von dir, dass du dich gemeldet hast. Ich hatte deine Einträge schon vermisst!
Obwohl meine Freude über deine bisherhige Rezidivfreiheit überwiegt, tut es mir sehr leid, dass du immer noch von so enormen Nebenwirkungen geplagt wirst. Das zeigt mir wieder mal, wie viel Glück ich doch habe, da ich trotz meiner Rückfälle im Moment ohne Einschränkungen leben kann. Ich bin so froh und dankbar, dass mein Sohn bisher wieder ein paar Wochen "normales" Leben hatte, er hat mich nun auch schon länger nicht mehr gefragt, wie es mir geht :-).

Brigittes Tod hat mich regelrecht aus der Bahn geworfen, sie fehlt mir so sehr. Wir haben uns drei Jahre intensiv "durch die Krankheit begleitet" und ich bekomme täglich zu spüren, wieviel Wahrheit doch in dem Spruch "Geteiltes Leid ist halbes Leid" steckt. Aber noch tausendmal schlimmer ist die Tatsache, dass sich Brigittes Kleiner mit seinen fünf Jahren später mal kaum an seine Mama erinnern wird... Ich hoffe, es wird mir möglich sein, in den Sommerferien Brigittes Grab aufzusuchen. Vielleicht bringt mich das dann in meiner Trauerarbeit ein Stück voran.

Liebe Margit, dir wünsche ich von Herzen, dass du den Krebs ein für alle Mal "abhaken" kannst und du doch noch einen Weg findest, deine Nebenwirkungen erfolgreich zu bekämpfen.


Liebe addel,
das freut mich aber, dass es auch dir gut geht! Bestimmt bist du sehr erleichtert, dass es jetzt endlich bald mit deiner Behandlung vorangeht.
Mit Taxotere habe ich Erfahrung, das bekam ich bei meinem ersten Rezidiv - allerdings in Verbindung mit Alkeran, alle drei Wochen als regionale Chemotherapie. Nachdem du - die Bauchchemo mal ausgenommen - bisher noch nicht mit Chemotherapie behandelt wurdest, dürften deine Chancen auf eine erfolgreiche Therapie wohl recht gut stehen. Ich wünsche es dir jedenfalls ganz arg.

Euch Beiden und allen anderen liebe Grüsse
Anita

Liebe Anita,

ich bin (fast immer nur) stiller Mitleser (und auch Betroffene). Ich bin fest davon überzeugt, dass Brigitte an ihre Kinder soviel weitergegeben hat, dass auch ihr kleiner Sohn, wenn vielleicht nicht direkt, so aber doch auf der emotionalen Ebene über die erfahrene Geborgenheit, Zuwendung und Liebe die Mutter immer erinnern wird.

Liebe Grüße

cu44

Hallo,

habe leider auch vor 8 Wochen die Diagnose, die grosse OP und jetzt im Anschluss Chemotherapie erhalten. TIII;M1;N0 ist die Diagnose. Im Anschreiben an meinen Arzt habe ich palliative Chemotherapie gelesen. Lt. Ratgebern wird so etwas nur durchgeführt, wenn keine Hoffnung mehr besteht. Keiner meiner Ärzte hat mir dieses mitgeteilt. Fühle mich seitdem nur noch schlecht...Wer hat einen ähnliche Diagnose erhalten und kann mir vielleicht Tipps geben.

Lieben Gruß,

Elke

liebe elke,

meine frau sabine (jetzt 36) hat im oktober 2003 die diagnose figo III c bekommen, nachdem der maximale erfolg nach 2 ops und der chemo eingestellt hatte im juli 2004 hat sie anfang diesen jahres einen rückfall mit tumoraktivität an lunge und leber. seitdem hat sie für eine halbes jahr chemotherapie bekommen. ich denke mittlerweile nicht mehr in der dimension von heilung und nicht heilung. das führt aus meiner sicht zu nichts, nur das man sich noch schlechter fühlt. es geht mir und meiner frau darum, das leben zu geniessen (mit der krebserkrankung). und das geht gut.
ich weiß, was an belastung in der zeit seit oktober 2003 hinter mir und vor allem hinter meiner frau liegt. vor allen die angst vor schmerzen, vor leiden, vor dem tod, vor dem sterben, und bei mir vor dem alleinsein. diese angst ist bei immer da und bei meiner frau auch, wir haben oft genug gemeinsam gesprochen, geweint und mit unserem schicksal gehadert.

du hast davon gesprochen, das es bei einer palliativen therapie keine hoffnung mehr gibt. das sehe ich anders, das möchte ich dir gerne sagen. hoffnung gibt es immer. und das leben ist zu schön . und das gilt es zu geniessen. das können ganz kleine dinge sein, im wald spazieren gehen, ein eis essen gehen oder einen guten espresso trinken, mit freunden ausgehen, eine spielabend machen und natürlich auch viel gemeinsam lachen.

meine frau und ich träumen viel von großen reisen und einen traum werden wir uns erfüllen.

vor 1 3/4 stunde waren wir bei unserem onkologen. der tumormarker liegt bei 12,7, alle untersuchungen einschließlich pet/ct unauffällig. unser arzt hat uns ermuntert in urlaub zu fahren. jetzt wäre genau der richtige zeitpunkt. wir sind auch unmittelbar nach dem termin ins reisebüro gefahren und haben die reise nach australien fest gebucht. am 24.07. juli geht es los und am 26.08 sind wir wieder da.

und wir hoffen, dass uns der krebs bis dahin in ruhe läßt!

liebe grüsse heute ganz besonders an dich elke, fühle dich ganz feste von mir gedrückt, ich könnte dir auch ein paar von meinen erfahrungen mitgeben. dafür würde mich interssieren, welche chemotherapie du bekommst?
du kannst mir auch mailen.

liebe grüße

argentino

Liebe Elke,

dein posting klingt sehr verzweifelt, daher muss ich einfach darauf antworten.
Meine Diagnose (pT 3c N1 Mx G3) bekam ich vor gut 2 Jahren, anschließend ebenfallls große OP und 6x Taxol/Carboplatin. Ich hatte bereits große körperliche Probleme (mehrere Thrombosen, Lungenembolie). Meine Ärzte waren mit ihren Aussagen immer sehr vorsichtig und wenig optimistisch. Ich hatte eine Mitpatientin die Krankenschwester ist. Von ihr hab ich jetzt im Nachhinein erfahren, dass vor 2 Jahren keiner der Ärzte gedacht hat, dass ich bis jetzt von einem Rezidiv verschont bleibe.
Ich glaube ganz fest daran, dass auch die besten Ärzte den Verlauf der Krankheit nicht sicher vorhersehen können. Mir hat zum Beispiel am Anfang meiner Krankheit die schlechte statistische Prognose sehr zu schaffen gemacht. Aber in der Zwischenzeit habe ich begriffen, dass jeder Mensch verschieden reagiert und dass es immer eine Hoffnung gibt!
Lass dich nicht unterkriegen und genieße das Leben, auch wenn dies nicht immer einfach ist. Mir hat der Austausch mit Betroffenen sehr geholfen. Natürlich gibt es hier im Forum auch viele schlechte Nachrichten und oft entsteht der Eindruck, dass es niemanden gibt, dem es wieder gut geht. Aber es ist einfach so, dass man oft wirklich mal ein wenig Abstand vom Forum braucht , wenn es einem wieder besser geht. Das seh ich ja an mir.
Ich hoffe, dass du die Chemo so balbwegs gut verträgst! Welche Chemo bekommst du denn?
Schreib dir hier deinen Kummer und deine Ängste einfach von der Seele, es ist sicher immer jemand da!
Alles Gute für dich und ich freue mich, wenn ich wieder von dir lese. Recht liebe Grüße bis dahin

Margit

Hallo Margit, hallo Argentino,

danke für Eure aufmunternden Worte, leider bin ich zur Zeit nicht so richtig in der Lage, einen positiven Gedanken zu fassen. Ich habe jetzt bereits 3 Sitzungen der Chemotherapie hinter und geplante 3 noch vor mir. Ich bekomme Carboplatin/Toxol im Abstand von 3 Wochen. Die ersten 2 Therapien habe ich gut weggesteckt und ich hatte auch wirklich Hoffnung. Die 3. Therapie hat mich dann für fast eine Woche aus dem Verkehr gezogen. Und dann habe ich durch Zufall in einem Krebsratgeber die Begriffsdefinitionen gelesen. Und der Begriff "palliativ" kam mir irgendwoher bekannt vor. Und dann viel mein Blick auf den Arztbrief. Tja. Und seit dem könnte ich nur noch heulen. Warum tue ich mir die ganze Chemotherapie und die Ausfälle an, wenn dann doch alles für die Katz ist. Ich könnte doch, wenn es eh keinen Sinn mehr hat, eher noch einmal um die Welt fliegen und nicht hier rumhängen, meine Haare verlieren und leiden. Wenn es eh keinen Sinn mehr hat, warum tun die Ärzte mir das dann noch an? Warum spricht keiner offen mit mir? Warum bekomme ich auch auf Nachfragen immer nur die Aussage "Sie müssen jetzt kämpfen - stark sein".

Tut mir leid, aber zur Zeit kann ich keinen positiven Gedanken fassen. Warum sagt mir nicht ein Arzt ehrlich, was er denkt!

Habe mein Vertrauen zu den Ärzten so gut wie verlohren. Ich war 20 Jahre regelmäßig zur Vorsorge Untersuchung, habe in den letzten Jahren in der Frauenarztpraxis jedes halbe Jahr die Ultraschalluntersuchung selbst gezahlt, weil ich wollte ja sicher sein. Und was hat es mir gebracht? Nichts. Ich bin erst 34 Jahre alt und glaube zur Zeit nicht einmal mehr, dieses Jahr Weihnachten zu erleben.

Ist wohl nicht meine Woche/Monat/Jahr...

Elke

Liebe Elke
ich kann dich gut verstehen, denn vor 10 Jahren ist es mir ähnlich ergangen wie Dir.Nach erfolgter OP und vor der bevorstehender Chemo kam eine Psychologin in mein Krankenhauszimmer und wollte (sie meinte es wohl gut!)dass ich ein Bild male, das meinen Gemütszustand wiederspiegeln sollte. Ich nahm den schwarzen Filzstift und habe das ganze Blatt schwarz angemalt.........
Ich hatte damals die Diagnose FIGO 3c und meine Prognose war wahrlich nicht sehr gut (vorsichtig ausgedrückt). Mein beh. Prof. hat mir einige Jahre später gestanden, dass er nicht an meine Heilung geglaubt habe, gehofft hätte er zwar , aber seine Gedanken gingen in eine andere Richtung.In welche braucht wohl nicht erwähnt zu werden.
Ich war zum Zeitpunkt der Erkrankung 32 Jahre alt und habe in meinen dunkelsten Stunden auch nicht mehr daran geglaubt, dass ich meinen Sohn noch aufwachsen sehe
Heute geht es mir gut und ich bin vollständig gesund !!!!
Da ich aber die anderen Forumsteilnehmer nicht mit meiner Geschichte langweilen möchte (die meisten hier kennen sie), kann ich dir gerne anbieten mir zu mailen.
Schreibe doch einfach Tina , unsere Moderatorin an, ich denke sie ist so lieb und gibt dir gerne meine Mail Adresse

Gästin C

Liebe Elke,

so wie du dich fühlst und wie du momentan empfindest ist es wohl jedem von uns mal ergangen. Und wenn ich ganz ehrlich bin, gibt es auch jetzt noch hin und wieder solche Momente.
Aber du musst dir eins vor Augen Führen: Ärzte sind auch nur Menschen und sie wissen nicht, was die Zukunft bringt! Sie können ihre Erfahrungen in die Beurteilung einfließen lassen, aber wie es im konkreten Fall weitergehen wird, können sie einfach nicht wissen. Ausserdem ist ja auch eine adjuvante Chemo noch lange keine Garantie, dass damit der Krebs besiegt ist. Und palliativ heisst ganz sicher nicht, dass man in absehbarer Zeit stirbt. Es handelt sich dann eben um eine chronische Krankheit und damit kann man viele Jahre leben.
Auch ich glaube nicht mehr alles, was mir Ärzte erzählen und ich hinterfrage immer sehr genau. Wenn du willst, kannst du mir auch provat mailen. (brama45@yahoo.de)
Recht liebe Grüße
Margit