Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Bluetinki]

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe, Ihr nehmt es mir nicht krumm, wenn ich hier nicht auf jeden einzelnen Beitrag eingehe. Ich muss zugeben, das überfordert mich momentan noch sehr. Ich habe das Gefühl, keine Kontrolle mehr über mein Leben zu haben.

Ich habe Nachricht vom Krankenhaus erhalten, ich darf in eine Studie, wenn ich möchte. Auf mich wartet GAIN2. Entweder 3 x Epirupicin, 3 x nab-Paclitaxel und 3 x Cyclophosphamid oder 4 x EC und 4 x Docetaxel.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Art von Chemo? Ich habe zwar einen riesen Berg Papier zum Lesen mitbekommen, aber ich fühle mich erschlagen von Informationen.

Ich wünsche euch allen nur das Beste und allen, denen es nicht so gut geht eine riesen Portion Wohlbefinden.

Ganz liebe Grüße

Tinki

[Katja1806]

Hallo Bluetinki, du kommst aus RLP, wie ich.
Ich nehme auch an einer Studie teil, allerdings an der ADAPT Studie.
Bekomme 8x Nab Paclitaxel und dann 4 x EC.
Das Nab Paclitaxel ist gut verträglich.

Ich bin froh in der Studie zu sein.

Alles Gute.

[Molpha]

@ Resi

Zu Deiner Frage nach der Narbenpflege: ich wüsste nicht, was dagegen sprechen sollte, die Narben zu pflegen. Schaden kann man sich damit sicherlich nicht. In meinem BZ habe ich auch eine große Tube von einer Creme mitbekommen. Frage einfach in der Apotheke nach einem Narbenspezifikum.

Für mich war auch einfach das tägliche Eincremen sehr gut. Meine Narben fühlten sich zu Beginn sehr "komisch" an und ich mochte sie nicht so gern berühren. Das hat sich durch die tägliche Pflege geändert.

Außerdem bin ich in physiotherapeutischer Behandlung. Die Narben werden manuell sanft gelöst, damit es nicht zu Verwachsungen kommt, meine Arme durch die Therapeutin passiv bewegt. Sonst kommt man leicht in Schonhaltungen. Auch Dehnübungen für zuhause hat sie mir gezeigt.
Mir geht es damit sehr gut, meine Narben (Op 15. Dezember) sind weich und sehr feine Striche.

@ Bluetinki

Ich mache sozusagen das Vorläufermodell (Gain I) zu Deiner Studie, also dosisdichte E-T-C. Habe jetzt vier Mal geschafft, am Mittwoch geht es mit der zweiten Taxol-Gabe weiter.

Erfahrung, ja, puh, ist schwer beschreibbar und wird von jeder anders empfunden.
Es ist anders, als man sich vorher ausmalt. Zu schaffen ist es aber trotzdem, zumindest bin ich jetzt fast auf dem Gipfel und kann dann herunterzählen.
Durch den engen Rhythmus fehlt halt ein wenig Zeit zwischendrin, um sich aufzubauen und (auch mental) neue Kräfte zu sammeln.

Ich fühle mich manchmal wie in einem Boot-Camp, für das ich mich aber nie angemeldet habe.

Wenn Du noch genauere Fragen hast, frage gern!

[Sonne72]

Hallo ihr Lieben!

Heute mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Das war eine harte Woche. Danke für Eure lieben Worte.

Liebe sharky ! Tut mir total leid, das es dir nicht so gut geht. Dein doc hat recht . Versuch den Kopf auszuschalten, mach das was dir gut tut. Du kannst nicht alles kontrollieren und selbst wenn du es versuchst, tut es dir nicht gut. Ich weiß, ich hab leicht reden. Mir gelingt das auch nicht immer, aber immer öfter. Auf jeden Fall mach ich im Moment nur, was mir gut tut !!!! Anderes bleibt liegen bis ich der Meinung bin, jetzt kann/will ich. Auf jeden Fall denk ich an dich undDich! Bald ist das Kapitel Chemo geschafft und dann wird es uns wieder viel besser gehen. Daran glaube ich.

Liebe Davinci! Oje... Krankenhaus und Fieber.
Ich schicke dir ganz viel Kraft und Sonne und hoffe, das es dir auch schnell wieder gut geht. und du schnell wieder heim kannst.

Liebe Eisblume! Auch für dich ganz viel Sonne und die allerbesten Genesungswünsche. Ich fiebere meiner OP auch schon total entgegen. Das wird Anfang Mai sein.

Liebe alle !
Morgen gehts zu pacli Nr. 7. dann ist wieder eine weg. Ich bin total knülle. Kondition ist total im A... (Sorry für die Ausdrucksweise), habe zu nichts Lust ... Muss mich zu allem zwingen, mir tut alles weh. Schlafe schlecht durch das ständige schwitzen und dann wieder frieren,komische Träume .Eigentlich ist das alles nichts Neues aber es nervt immer mehr. Wahrscheinlich geht's mir im Vergleich zu manchen anderen Mädels noch richtig gut... Deshalb hör ich jetzt auf zu jammern.
Auf jeden Fall hab ich mich gestern trotzdem mal belohnt und habe mir eine super schicke Handtasche gekauft und jetzt haltet euch fest... In rosa !!!
Und dann hab ich mich richtig aufgekrückt und bin mit meiner männlichen Sonne zum Geburtstag einer Freundin gegangen. Ich habe viel getanzt, nicht an mein Mistvieh gedacht und mich richtig wohl gefühlt. Niemand hat mich blöd angeschaut oder komische Dinge gesagt obwohl ich keine Perücke hab und nur Tücher trage. Das war ein schöner Abend von dem ich wieder lange zehren kann.
Ich hoffe, ihr habt auch alle ein schönes Wochenende gehabt und wenig mit NW und Grippe zu tun. Die Sonne tut so gut , hoffentlich bleibt es noch eine Weile so schön!
Seid lieb gegrüßt
Mona

[Davinci]

Hallo ihr Lieben,

ich bin immer noch hier im Krankenhaus, diesmal schreibe ich euch von der Intensiv. Das Fieber ist trotz versch. Antibiotika auf 39.5 gestiegen. Erst wurde vermutet, dass der Port entzündet usw, dann doch nicht. Nach dem heutigen CT ist es eine Lungenentzündung. Fieber ist nach erneuter Umstellung immer noch da. Ich glaub die tappen ziemlich blind herum .

Danke liebe Mona deine Worte tun wie immer gut. Wie schön dass du einen schönen Abend hattest. Bald ist das vorbei, da kommen die Kräfte und die Lebenslust wieder und der SOMMER.

Hi Katja, wie war es? Du hörst dich so positiv an, ich bin unheimlich erleichtert! !!!! Das habe ich mir für di h aus dem Herzen gewünscht.

susi wie schön von dir zu hören. Pass gut auf dich auf. Du bist ein kleiner Richie bündeln, oder? Schön dass es aufwärts geht.

Sharky, du tapfere Kriegerin. Gibst du dir jetzt ernsthaft selbst schuld?????? Ich glaub ich muss hier abhauen um.dir den Kopf wieder gerade zu rücken. Bitte tu das nicht, ist nicht nur falsch sondern zieht dich unnötig runter. Kopf hoch..Fühl dich gedrückt.

@ all, haltet furchtbar! Es lohnt sich. Ich denke ganz Dill an euch.

PS für den Unsinn ist mein Handy verantwortlich. Ich lese jetzt nicht nochmal drüber.

[Zoraide]

Davinci Oh je, was muss ich lesen! :knuddle: Ich habe Dir ein PM geschrieben. Gute Besserung!

[Bluetinki]

Davinci, dir wünsche ich besonders viel Durchhaltevermögen und eine rasche Besserung.

LG Tinki

[Molpha]

Davinci, was für eine Oberk****
Wünsche Dir, dass es bald besser wird und Du Dich zuhause gesund pflegen kannst....

@ Sonne, Du schreibst immer vom Tanzen. Machst Du richtige Standard/Latein/ Paartanz? Wenn ja, dann gilt Dir mein Neid. Das finde ich schon mein Leben lang so faszinierend, aber mir fehlt leider das Talent dazu. Immerhin habe ich doch vor ca. 10 Jahren mit meinem Mann mehrere Tanzkurse absolviert. Irgendwann haben wir aufgegeben, weil der Erfolg nachhaltig ausblieb

Und überhaupt, wo steckt eigentlich LULA? *Megafon an*

[lula46]

Hallo, da bin ich wohl! Molpha, kannst das Megaphon wieder ausmachen...

Habe mit gelesen und war wie in Schockstarre, wegen Sonnes Geschichte. Schoen, dass du gestern so viel Spaß beim Tanzen hattest!
Dann noch Davinci!!
Mir ist's so einigermaßen ergangen, hab am Freitag Chemo 14 von 18 gehabt, 4 schaffe ich jetzt auch noch. Obwohl mich momentan alles nervt, die Uebelkeit, die Unfreiheit während der Chemo, meine Gewichtszunahme. ......kennt ihr sicher alle!!

Auch wenn ich zwischendurch abtauche, denke ich an euch und bange mit euch mit!
Bin nur mit mir und den Meinen beschäftigt!!
Eine gute Woche mit wenig NW und vielen guten Tagen!!
Schoenen Abend, Lula

[Katja1806]

Liebe Davinci, dass ist ja schrecklich.
Bitte erhol dich ganz schnell.
Wenn wir alles hinter uns haben, treffen wir uns mal auf nen Kaffee.
Ich habe die Chemo wirklich fast ohne Nebenwirkungen weggesteckt.
Mittwoch geht's wieder an die Saftbar.


Allen eine schöne Woche und wenige Nebenwirkungen.

[Sonne72]

Liebe lula! Du sprichst mir aus der Seele. Es ist einfach alles beschwerlich und man ist es nur noch leid. Aber wir beide sind glaube ich ziemlich gleich. Du hast noch 4, ich noch 5 und dann haben wir es geschafft.
Bitte, Liebe lula...keine Schockstarre. Das ist wirklich ganz schlimm aber Seine Frau hat mir gestern gezeigt, wie tapfer man sein kann trotz Trauer. Ich bin sehr beeindruckt. Wir wollten eigentlich gestern nicht weggehen, aber sie hat uns gesagt , das wir gehen sollen. Sie meinte, wir brauchen ein Stück normales Leben nachdem wir durch meine Krankheit auch viel durchmachen müssen.
Du und Eisblume, ihr beiden seid mit mir so ziemlich gleich von der Zeit hier mit Chemo und wir sind TN. Ich vermisse euch hier immer, eure Beiträge und Erfahrungen sind mir total wichtig. Ich denke ganz viel an euch!
Aber auch an alle anderen Mädels hier.

Ja Liebe Molpha, ich tanze Standard und Latein und das sehr gerne und mit Leidenschaft. Meine männliche Sonne aber leider nicht. Ich habe ihm letztes Jahr mit Mühe und Not den Walzer (für unseren Hochzeitstanz) beigebracht und ein wenig eins,zwei, tip kann er inzwischen auch weil er weiß, das Tanzen für mich sehr wichtig ist.

Bis bald
LG Mona

[lula46]

Liebe Sonne!
Du schaffst es immer wieder, trotz allem, uns andere aufzubauen!!!
Du bist wirklich ganz eine Liebe!
Ich denke morgen an dich und drücke dir einfach ganz fest die Daumen.
Bin froh, wenn wir die Chemo endlich geschafft haben, ich bin ebenso davon überzeugt, dass dann ein Riesenschritt erledigt ist und es aufwärts geht.
Das Forum und der Austausch hier ist mir sehr wichtig geworden, bin froh, dass es euch ALLE (Sonne, Sharky, Molpha, Davinci, Eisblume, petradevries, Katja, Patricia, Bluetinki, Zoraide, Susisausewind, Glücksmama. ..) gibt!!
Eine gute Woche, Lula

[Patricia0914]

Hallo ihr Lieben,
@resi, schön, dass du dich gut erholt hast von deiner OP. Ich habe meine Narben mit Bepanthen Narbengel gepflegt auf Anraten meines Arztes. Hat ganz gut getan.
Bezüglich der Hand- und Fußnägel (ich erhalte derzeit die DOC, wo auch dieses Problem auftreten kann, werden meine Fuß- und Fingernägel mit Kühlpacks gekühlt (mindestens 20 Minuten lang, ich versuche, das immer 30 bis 35 Minuten durchzuhalten). Bisher ist meinen Nägeln nichts passiert. Die Nägel werden zwar immer wieder kurz nach der Chemo etwas rötlich und der Rand vom Mond ist deutlich sichtbar, das geht aber immer wieder nach ein paar Tagen zurück. Bitte nicht als Panikmache zu verstehen, nur als wichtiger Hinweis: Bei einer Bekannten, die ich im Krankenhaus kennengelernt habe, haben sich die Nägel komplett abgehoben und sie hat kein Gefühl mehr in den Fingerspitzen, aber ACHTUNG: Das hat NUR daran gelegen, dass die erste Schwester, die ihr die Chemo verabreicht hat, nicht gewusst hat, dass man unbedingt kühlen muss! Sie hatte also keine Kühlung!! Übrigens bei der ersten Chemophase (EC) brauchte ich keine Kühlung!
Ich hoffe, ich konnte dir helfen.

@davinci, guuuute Besserung!

@sharky, dein Chemo-doc hat recht! , aber du auch. Es ist wirklich leichter gesagt als getan.

@liebe Sonne, das war genau das richtige was du tun konntest, dir was zu gönnen und dann auf andere Gedanken kommen. Mach dir keinen Kopf, wenn du keine Perücke trägst. Ich trage ausschließlich nur Tücher und fühle mich sauwohl damit. Mit Perücke fühle ich mich total künstlich und was die anderen sagen, ist mir ziemlich wurscht. Die müssen sich ja schließlich nicht mit solch einer Diagnose rumschlagen!

@lula, wenn die Chemo zu Ende geht, denkt man wirklich, toll, man hat eine riesige Hürde geschafft! Ich bin echt froh, aber auch heiß darauf, die nächsten Schritte zu beginnen, um dem ungewünschtem Untermieter den Garaus zu machen, wenn denn überhaupt noch was übrig sein sollte!!

So, nun habe ich morgen meine letzte Chemo. Die von vor drei Wochen habe ich relativ gut überstanden, ohne entzündete Zähne u.ä., "nur" mit Knochen- und Muskelschmerzen (aber dafür gibt's Ibu 800), Antriebslosigkeit und das alles nur in einem Zeitraum von 4 Tagen. Naja, die tränenden Augen seit letzter Woche lassen wir mal unter den Tisch fallen, das geht auch vorbei.

Dann geht's mit Bestrahlung weiter und zuguterletzt die Antihormontherapie.

Ich wünsch euch eine gute Fee, die euch die Nebenwirkungen nimmt und wünsche euch gutes Durchhalten. Auch bei euch kommt das Ende der Chemo!

Ganz, ganz liebe Grüße und ein guts Nächtle!
Patricia

[Molpha]

@ Patricia

Ja, das stimmt, in meinem BZ achtet man auch auf die Kühlung bei DOC und auch beim Paclitaxel. Ich habe meine Füße in einer mit Kühlakkus gefüllten Kühltasche und knete mit den Händen Kühlelemente.
Sinn der Übung ist, dass sich die Blutgefäße in den Fingern und Zehen verengen und es dadurch zu weniger Nerven- und Nagelschäden kommt.
Aüßerdem kann ich noch empfehlen, Nagelhärter zu verwenden.

Zur Epi braucht man keine Kühlung.... allerdings wollte ich wieder Frau Oberpfiffig sein und dachte, ich könnte Schleimhautschäden im Mund durch Lutschen von gefrorenem Salbeitee-Würfeln vorbeugen. Ich konnte vor lauter lutschen gar nicht mehr sabbeln.... und erstens: nie war mein Mund schlimmer als nach dem ersten Epi-Zyklus. Zweitens könnt Ihr jetzt ja mal raten, was passiert, wenn ich an gefrorene Salbeiwürfel denke...... oh, ich glaube, mir wird gerade schlecht.....

[Eisblume99]

Guten Morgen,
Ich darf nach Hause. Visite war grad da, alles heilt super. Also geh ich mit meinem einen Busi nachher zu meinen Lieben.
Schmerzen hatte ich so gut wie gar nicht. Und auch den einbusigen Anblick hatte ich mir schlimmer vorgestellt.
Nächste Woche ist dann Fäden ziehen und Befund Besprechung. Das ist das einzige wovor ich Horror hab. Dabei weiß ich ja schon dass noch Tumor übrig war. Aber wenn man hier immer wieder liest wie über lebensnotwendig eine Komplett remission sein soll......
naja ändern kann ich eh nix mehr. ....und ich halte mich derzeiz gerne an Molphas Spruch mit dem Geflügel das im Herbst gezählt wird. Den find ich toll und

davinci, ich war total erschrocken von dir sowas zu lesen. Dabei klingst du noch völlig entspannt trotz fieber und Intensivstation. Auweia! ... oder sind das die Medis die dich so relaxen ich jedenfalls drück dir ganz fest die Daumen!

Sonne, die Geschichte deiner Freunde hat micb auch tagelang beschäftigt. So schnell kann alles vorbei sein. Mein persönliches Lernergebnis aus unserer Krankheit ist sowieso schon dass ich alles viel intensiver genießen möchte und nichts mehr auf die lange Bank schiebe. Und deine Geschichte zeigt erst recht wie wichtig das ist.

so, jetzt bereit ich mich Seelisch moralisch aufs Drainage ziehen vor. Soll ja nicht sooo schlimm sein. Und ich hab ja auch nur eine.

liebe grüße