Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

guten morgen meine lieben,



tja, was soll ich sagen.
gerade alles nicht so toll.
der Prof. hat sich nicht gemeldet, trotz nochmaliger Mail. Dabei stehe ich für Montag im OP-Plan.

Nun musste ich also für mich selbst beschließen: das werde ich nicht machen. der Bauchraum ist ja soweit sauber, das macht keinen Sinn.

Die Option wäre ein Ganzkörper-PET-CT (danke liebe Flipaldis und CR ) mit der Option, es könne ein befallener Lymphknoten, ein igendwo gekapselter Tumor (eher unwahrscheinlich) oder Knochenmetas (auch unwahrscheinlich) sein. Oder 1000 andere Gründe
Das werde ich nächste Woche mal mit meinem Onkologen besprechen.

all die Eventualitäten zu denken, die es sein könnten, würde mich jedoch nur verrückt machen.
Das habe ich mir jetzt VERBOTEN.

ich fühle in mich hinein und stelle fest: ich GLAUBE, dass es der Abtransport der vielen Tumorzellen ist, die durch die Pipac Gaben freigesetzt wurden.
So wie ganz viele von Euch das auch spontan vermutet haben.

Sicherheit für dieses Denken gibt es für mich nicht.
ABer
Es sind meine Gedanken, die mir sie Sicherheit geben sollen und müssen und werden.

Das reicht. Weil es reichen muss.
Ich werde in Ruhe abwarten. Dann den TM weiter kontrollieren.

Weil ich DIR, liebe Panda, ein Buch empfehlen wollte, bin ich selbst nun wieder dabei, mir die Gedanken der positiven "selffulfilling phrophecy" von der Dr. Simonton spricht, wieder zu eigen zu machen.


@liebe Panda:
"Ich habe heute Visualisierung gelernt. Tolle Technik"

Der, auf den das alles zurückgeht, ist Dr. Simonton und seine Frau. Und zwar bereits seit den 70er Jahren!! Unglaublich, welche ERkenntnisse er damals schon formuliert hat.

Es ist mir seit meiner ersten Chemo eines meiner beiden wichtigsten Bücher. Wenn Du es nicht kennst, soll es Deine nächste Lektüre sein, denn es wird dir sehr sehr gut tun. versprochen

Simonton/Simonton/Creighton: Wieder gesund werden. Eine anleitung zur Aktivierung der Selbstheilungskräfte für Krebspatienten und ihre Angehörigen."

Tut mir leid, dass die Reha nicht so ist, wie du es bräuchtest. Da sieht man mal wieder, wie lange manche Erkenntnisse (siehe Buch) dauern, bis sie in der Praxis ankommen, manchmal nie.
Aber da wir mittlerweilei ja sehr gut für uns selbst sorgen können, nicht wahr meine LIebe, wirst Du die Zeit sehr gut für dich nutzen. das finde ich so toll von dir !!!
Es wird dich mental nach vorne bringen und Dir auch wieder Entspannung und Erholung geben. Konntest Du andere Menschen finden, deren zusammensein du genießen kannst??


@liebe Schnecki:
das schöne Wochenende zurück für dich und deine süßen lieben!!!
Wie geht es Dir mental eigentlich mittlerweile? Konntest du ein kleines Stück weiter zur Ruhe kommen??

@Liebe Annette,
danke für das Angebot. Ihr helft mir einfach dadurch, dass ihr da seid.
Lest/zuhört und ein bisserl Worte produziert so weiß ich, dass ihr da seid und das ist toll.
Wenn ich etwas brauche, schreie ich um hIlfe - versprochen
DAS ist etwas, das ich gelernt habe durch meine Krankheit: ganz klar und offen zu sagen: bitte hilf mir + konkrete Anweisung, was es ist. Früher konnte ich das nicht.


@liebe Vlinder,
es stimmt nicht: herzlich wenig.
es ist von Herzen und deshalb ist es viel !!!
Für MOni alles Gute und für dein weinendes Schwesterherz ein wenig Streicheleinheiten für Dich!! Ich kann mich hineinfühlen, zumindest ein wenig, wie schlimm die Situation ist, wenn man neben dem geliebten Menschen steht und nicht helfen kann.
Grüß mir den SChnee und die Berge -- ich habe WAHNSINNIG sehnsucht.

@liebe Geli,
tja, wie gesagt: kein Anruf.
Man muss immer wieder akzeptieren, "NUR" Patient Nr. xy zu sein und ganz und gar unwichtig mit seinem Schicksal. leider ist es so und wird auf absehbare Zeit nicht anders werden in unserem Krankensystem.

es wird nicht alles getan, was man tun könnte und noch nicht mal ansatzweise.
Realität. Leider.

Wenn ich jammern darf von Zeit zu Zeit ist das doch auch schon was.
Du hast nach Medienkonsum/Handy gefragt ... schwieriges Thema. Auch für uns. Wir folgen euch ja in einem Jahr Abstand nach unten .... Es wird auch nach Ipad, Handy, MP3 Player und KOnsorten gefragt. Ehrlich gesagt, bin ich zurückhaltend und wenn die Antwort: WOZU nicht ganz klare Antworten - BEI MIR natürlich - ergibt, gibt´s das nicht. Obwohl ich ja beruflich aus der Medienecke komme ....
ich finde, es ist einfach eine geläufige Art, sich selbst als Eltern Ruhe zu verschaffen und das kann es nicht sein. Da bin ich hart zu mir selbst.
Bei uns gibts ausgewählte Lern-und spielprogramme, davon seehr wenig und das absolut zeitlich begrenzt. letzteres gilt auch fürs Fernsehen. nicht täglich und nicht mehr als 1 std. am Stück. Meist gemeinsam.
jaaaa - steinigt mich. ich weiss, dazu gibts 1 Millionen Meinungen ....

Liebe Geli, nochmals meine Bewunderung für das, was Du da stemmst.
Die Auflösung des Elternhauses ist ein ganz schlimmer schwieriger Abnabelungsprozess, .... ich kann Dir nicht oft genug sagen, wie bewundernswert du das machst.
es wird sich besser anfühlen. später. Der Stolz, es geschafft zu haben und die Befreiung setzt später ein. Sagt eine, die das vor 7 Jahren gemacht hat!


@liebe Katzenjule,
danke, dass Du dich gemeldet hast.
Das waren sehr wichtige Informationen für mich. Darf ich dich noch fragen, WO die Lymphknoten befallen waren??? An welcher Stelle?
Hast Du davon etwas gemerkt außer TM Anstieg?
Hast du sie durch Chemo in den griff bekommen oder wurden Sie operativ entfernt?
Ich trage mich mit dem Gedanken, das auch so zu machen, falls der TM in 4-6 Wochen immer noch nicht zur Ruhe gekommen ist.

alles Gute wieterhin für dich!


@ liebe Sillebill- Sybille,

schön, wieder ovn Dir zu hören.
ich wünsche Dir von ganzen Herzen, dass das nächste CT besser läuft. Und dann auch einen Befund zeigt, der dich beruhigen kann.
Diese wöchentlichen Gaben sind psychisch schwer zu ertragen, das hatte ich im vergangenen Jahr auch. nicht shcön. ich weiss.
und dann noch Winter. Aber vielleicht eröffnet sich Dir dadurch die Möglichekeit, im Sommer wieder mehr Ruhe zu haben - dafür sind meine Daumen gedrückt.

VIEL Kraft für dich!!!

@liebe Aureli,
immer wenn ich Zeilen von Dir hier bei mir finde, macht mein Herz einen kleinen Freudenhüpfer.
ich hoffe, die Chemo-nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Hast Du jetzt endlich mal Emend dazu bekommen?
Hast Du die Übelkeit besser im Griff? Mit Ingwertee hast Du es sicher schon probiert, oder???
ich drück dich, meine Liebe ....

@alle anderen,

ich muss jeztt mal weitermachen und in mein Leben jenseits der Tastatur zurückkehren.
Mittlerweile habe ich eine unangenehme Reihe schwierig zu ertragender Nebenwirkung von der Medi-Umstellung und dem Tamoxifen. (Schwindel, Sehstörung linkes Auge, Gelichgewicht störungen, Kopfschmerzen, Herzrasen, Schlaflosigkeit DANKE , mal wieder VOLL zugegriffen) ...

Kann gerade nicht mal Auto fahren DAS HASS ich vielleicht.

Nicht so viel aufbauendes von mir gerade, .....
Aber ich KÄMPF mich durch

LG
chen

[Tanja P.]

Hallo Birgit

Ich befinde mich in einer Zeit in der es eine große Hektik in der Arbeit gibt und hatte für eine Weile hier nicht gelesen. Erst heute habe ich deine Beiträge gelesen und es tut mir wirklich Leid, das du dich in dieser Ungewissheit befindest. Ich kann nichts sagen, was du nicht schon wüsstest, aber ich möchte dir nur sagen, dass ich an dich denke und hoffe, dass alles gut für dich läuft.

Liebe Grüße
Tanja

[schnecki2014]

Liebe Birgit!

Ach ich find das so furchtbar und kann es nicht verstehen, warum sich dein Doc nicht auf deine Mails gemeldet hat. Da stellt man wirklich vieles in Frage. Liegt es am Personalmangel, am Gefragtsein? Für dich als Patientin ist es so eine schwierige Situation, die du aber mit Bravour gelöst hast. Nur komisch, dass diese Entscheidungen ob PiPAC oder nicht von uns getroffen werden müssen. Wenn ich da was falsch verstanden habe berichtige mich bitte.

Ich hoffe von Herzen für dich, dass der Abtransport der Zellen deinen TM hat steigen lassen. Ich drück dir fest die Daumen, dass alles in die gewünschten Bahnen kommt.
Denk an dich.

Danke der Nachfrage zu meiner psychischen Verfassung. Ja mit Hilfe meiner Psychologin bin ich etwas ruhiger geworden, das klappt nicht immer, aber insgesamt gesehen schon ein Fortschritt. Du hattest auch mal einen bewegenden Post bei mir geschrieben, den lese ich oft. Mein Mann wollte ihn mir schon ausdrucken

Liebe Grüße schneckili.

[Claud]

Liebe Birgit,

mir fehlen ehrlich die richtigen Worte. Bin geschockt, so ein Mist das alles
Habe meinen Tumormarker nicht testen lassen, Prof. T. meinte ich soll das erst in 3-4 Monaten machen.
Bei mir ist er auch nach der ersten Pipac (kurz vor der 2.) auch gestiegen, aaaber Prof. T. meinte dann, wenn er nicht auf 4000 gestiegen ist, dann ist das im Moment bedeutungslos.
Mein Arzt erzählte mir von einer Frau, deren Bauchfell bei einer OP an einer kleinen Stelle verletzt wurde. Die hatte danach einen Tumormarker von 600 !!!

Also vermutlich handelt es sich um Dampfstrahlrückstände von Pipac, glaub das mal so, bitte bitte

Zu Lympknotenmetastasen - bei mir Retroperitonal - sagte er, das wäre ein Herd im Körper. Aber kein wichtiges Organ befallen und deshalb im Moment nicht gefährlich.
Ich glaube, dass in unseren Körpern immer wieder Herde aufflackern, die wir mit unserem Immunsystem zeitweise unterdrücken können. So ganz perfekt ist es nie, ohne Tumorzellen, das ist ein Wunschtraum den wir hier alle haben,

Laß dich noch von mir drücken :knud del:ich schick dir viele Trösterlis nach Berlin, nicht verzweifeln, es ist für dich doch so gut in Herne gelaufen.
Nichtttt runterziehen lassen von diesem blöden Tumormarker

lg Claudia

[Geliplie]

Danke liebes engelein, fürs Kompliment. Bin selbst erschrocken, was ich grad wuppe, erspare aber euch Alltagsprobleme, hier geht es grad um anderes. Es sei denn, euch ist nach "frauenroman".
Aber ich habe heute bei eBay Kleinanzeigen wieder eine Maincoon Kitten gesehen und... NEIN!! Es geht einfach nicht, 2 Katzen. Aber sie ließ mich nicht los... Nach 4 Stunden war die Anzeige zum Glück raus. Fast wäre ich schwach geworden. Dachte immer, bin wollsüchtig. Aber katzensüchtig??
Engelchen, euch allen: Liebe liebe Grüße und positive Gedanken.
Umarme euch alle
Eure Geli

[BerliNette]

Liebes Engelchen,

ich hoffe dir geht es gut, hoffe so sehr, du hast die richtige Entscheidung getroffen und bist jetzt mit dir und deinem Weg im Einklang

Ganz liebe Grüße



Anette

[berliner-engelchen]

Hallo ihr Lieben,

nun habe ich Aussagen aus Herne erhalten, 3 Optionen, wie man damit umgehen kann. Erfreulicherweise sieht der Prof., das, was iICH für mich beschlossen habe, auch als die beste Option an: nämlich NICHTS zu tun!!



So. nun geht es mir besser.

blöder TM ärgert mich nur. in diesem Falle hätte ich ihn echt lieber nicht gewußt.
Liebe Claud, das hast Du soooooo richtig gemacht, den nicht zu testen!!!!!!!!!
Aber danke, nicht zuletzt durch Deine Worte bin ich viel viel ruhiger geworden.
Es bestärkt das, was ich glauben WILL.

Ich werde meinen Körper nun einfach so gut es geht darin unterstützen die Tumorzellen abzubauen und abzutransportieren. Und glaube fest an den Behandlungserfolg, den ich durch Pipac haben durfte.

Die freude darüber möchte ich wieder in den Mittelpunkt meiner Wahrnehmung stellen.


Mir geht es wieder sehr gut. ich habe mit meiner Familie den gestrigen Tag in der Kletterhalle verbracht.

Klettern. Den Kopf frei bekommen. Bewegen. Herzklopfen. Taube finger. Brennende Muskeln. Freude. Leben. Normalität.
So soll es sein.

Die Krankheit hatte Angst vor der schwindelnden Höhe. Sie musste sich verstecken. Ich kann sie gerade kaum spüren.
So soll es sein.

Es ist toll Euch zu haben.
Alles liebe vom
chen

[Zeka]

Hallo Engelchen,

schön, das von dir zu lesen

Als Kinder haben wir oft unsere Augen zugehalten und gesagt: Du siehst mich nicht. So musst du das mit der Krankheit machen: Ich denke nicht an dich, also bist du nicht da.
Ich wünsche dir viel Zeit mit Normalität - lass es dir gut gehen.

Liebe Grüße aus dem Rheinland mit dem Jecke Fastelovend (Fasching)

[Claud]

Hallo Engelchen,

freue mich, wenn du wieder aufrecht stehst und deine Zuversicht zurückkommt.

Ich muss gestehen, deinen neuen Terminus fand ich zum Schmunzeln "Rezidiv-Frau", wie kommst du auf solche Wortschöpfungen??
Würde mich interessieren was ein Freudianer dazu sagen würde.
Wir haben aber das Vertrauen in unser Körpergefühl und unsere Wahrnehmung verloren, das macht uns unsicher.

Schönen Tag für euch alle
Claudia

[Katzenjule]

Liebes Engelchen,
gut dass du wieder den für dich richtigen Weg gefunden hast mit der momentanen ungewissen Situation umzugehen. Der blöde TM versetzt uns immer wieder in Angst und Schrekken, obwohl er für sich allein nach Ansicht der Ärzte wenig Aussagekraft hat. Allerdings kann mich auch kein Arzt damit vertrösten, das der TMAnstieg vielleicht nur auf einer Darm-oder sonstigen Entzündung beruhen könnte, da ich nun schon zweimal eine andere Erfahrung gemacht habe. Genauso ergeht es mir, wenn Freunde und Bekannte im Gespräch über meine unheilbare Erkrankung betonen, dass sie ja auch morgen einen Herzschlag bekommen können oder vom Auto überfahren werden. Ich habe dann immer das Gefühl, dass diese Menschen sich eigentlich mit mir und meiner Situation im Grunde nicht befassen wollen und vermeide in Zukunft diese Thematik. Zum Glück kann ich inzwischen mit meinen Mann über meine Ängste und Sorgen reden, nachdem er die ersten beiden Jahre bis zu meinem Rezidiv nur abgewiegelt und so getan hat, als wäre nach OP und Chemo alles wie früher.
So, nun habe ich aber weit ausgeholt. Ich denke, du hast inzwischen so viel Know-how über diese Erkrankung gesammelt, dass du wachsam bist und die für dich richtigen Entscheidungen treffen wirst.

Nun zu deinen Fragen: Das PetCT habe ich Anfang April2014 durchführen lassen, nachdem mein TM am 23.03.14 auf 180 stand. Ich hatte eine Reha im Februar und einen erholsamen Urlaub in Portugal im März hinter mir und war wieder berufstätig. Ich habe mich total erholt und fit gefühlt und hatte keine Symptome. Beim PetCT zeigte sich, dass eine Peritonelkarzinose vorhanden war und zwei Lymphknoten im Bereich der Leber, der eine direkt an der Pfortader vergrößert bzw.auffällig waren. Mit diesem Ergebnis ging ich auf die Suche nach der richtigen Behandlung und habe mehre Untersuchungen und Arztgespräche in verschiedenen Kliniken (beides Kompetenzzentren)geführt. Da ich bei meiner Ersterkrankung 2012 schon Aavastin bekommen und gut vertragen hatte entschied ich mich an der Studie Engott2.21 teilzunehmen und wurde in den Studienzweig Mit Gemzar, Carboplatin und Avastin eingewählt. Anfang Mai dann lag mein TM bei 570 und im MRT waren die gleichen Herde wir im PetCT zuerkennen. Da kein akuter Handlungsbedarf bestand, habe ich noch einen Urlaub an der Ostsee genossen und dann Ende Mai bis Anfang September die Chemo durchgeführt. Seitdem bekomme ich alle 3 Wochen Avastin und alle 12 Wochen ein MRT. Die Chemo habe ich insgesamt gut vertragen, allerdings wurde wegen schlechter Blutwerte in den letzten 3 Zyklen der 2. Behandlungsteil ausgelassen. Der TM stand zu Ende der Chemo bei 9, zuletzt bei 10. Morgen erfahre ich das aktuelle MRT Ergebnis und den neuen TM. Man hat immer wieder Herzklopfen, die Angst wird mich wohl nie ganz loslassen. Ich hoffe mir bleibt noch einige Zeit bis zur nächsten Behandlung, ich habe in diesem Jahr noch viel vor!
LG an alle EKFrauen

[frieda3]

liebe engelin,

wollte dir eine pn schicken, aber es wurde gemeldet, solange dein postkasten voll wäre, könnte frau dir nix mehr schicken.

lg
frieda3

[berliner-engelchen]

Liebe Frieda,
sorry, das ist ein leidiges Problem bei mir ...
habe aus diesem Grund private Mail bei meinen Kontaktinfos hinterlegt.
Sorry.

für heute nacht habe ich mir die Näh-Ma der Freundin ausgeliehen, jetzt wird Kostüm genäht wie nix. ... (ja ja Tündel, Asche auf mein Haupt ... aber ich bin echt SCHLECHT im annehmen ... also richtig schlecht )

bald wieder mehr
LG
birgit

[Tündel]

Hihihihi, Engeli,

da muss ich dann wohl bei dir vorbeikommen und das Teil höchstpersönlich bei dir abgeben!
Na warte! Mal sehen, wie ich DAS hinkriege!

Wenn ich sowas anbiete, dann kannst du es annehmen! Einfach so, ohne Hintergedanken, ohne schlechtes Gewissen!

Ich bin so!
Viel Spaß beim Sticheln!

Üüübrigens: Ich bin auch ein gigaaaantischer Faschings- und Karnevalsmuffel!
Auf Muffy-Schlumfisch: Ich hasse Fasching!

[Sillebill]

Hallo liebe Birgit,

wünsche dir viel Erfolg beim Kostüm nähen.

Finde auch, dass du dich vorerst richtig entschieden hast. Und ich denke PIPAC war mit Sicherheit erfolgreich bei dir

Ich bin leider zur Zeit im Krankenhaus. Habe plötzlich Fieber bekommen und das unter Chemo ist bekanntlich nicht so gut. Ist wohl ein Infekt ohne irgendwelchen Anzeichen von einer Erkältung. Der Entzündungswert ist erhöht. Bekomme jetzt Antibiotika als Infusion.

Das CT war auch nicht so toll ausgefallen. Es wurde eine zunehmende Aszities festgestellt und am Darm sind mehrere kleinere Herde von Tumoren zu sehen.
Nun überlegen sich die Ärzte ob die jetzige Therapie fortgeführt wird.

Ich melde mich wieder wenn ich mehr weiß und es mir wieder besser geht

Wünsche allen hier weiter nur das allerbeste und viele Grüße

Sybille

[Panda72]

Hallo liebe Königinnen-Gemeinschaft,

schicke Euch allen heute ein paar wärmende, liebe, positive, inspirierende, beruhigende, umarmende, tröstende, lindernde, aufmunternde, fröhliche, nachdenkliche, träumende, sonnige, liebliche, wohltuende, leichte, befreiende, erfrischende, kühlende, umsorgende,friedliche, meditative Gedanken und gute Wünsche umhüllt von einer kühlen Meeresbrise mit einem Hauch von Frühling.

Gruss

Panda

PS:Um Fragen vorzubeugen...ich bin sehr nüchtern . Habe einfach nur gute Laune ;-).