Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Nuka]

Hallo Flower,
Das täte mich auch ärgern.
Bei den meisten Ärzten ist es so das sie Patienten haben die nicht nachfragen. ...
am liebsten haben.
Das ist mir aber sowas von egal und solange nerve, bis ich zufrieden bin.
So, hoffe das meine Wasserfüsse irgendwann besser werden und ich wieder laufen kann wie ich möchte.
Habe mir von meiner Freundin etwas zusammen mischen lassen damit die Mücken mich nicht mehr stechen... das am Wochenende hat mir gelangt... sie hat gesagt das funktioniert. .
so wie das riecht hält das auch Menschen ab😈
aber sie hat recht.es ist besser als das aus der Apotheke. ..
Lg Birgit

[Resi HST]

Ihr lieben,
Paclitaxel Nr. 7 ist drin. D.h. incl. EC 11 Chemos fertig! Juchhu!
Jetzt hoffe ich nur noch, dass sie wirken. Dass kann niemand jetzt nachprüfen, da die OP vorher war. Ich habe von 12 - bis 15:15h (hihi, je nach Leseort Viertel nach 3 oder Viertel 4 - ich beherrsche mittlerweile beides im Schlaf...) geschlafen und musste mich dann ganz schön aufraffen.jetzt geht es langsam wieder. Die Zunge tut höllisch weh, brennt. Mein geliebtes Obst und meine Smoothies kosten mich Überwindung zu essen. Habe heute ein Betäubungsmittel für die Zunge verschrieben bekommen. Während der Chemo habe ich gefrorene Ananas und Himbeeren gelutscht. Die Reste davon und etwas Moskauer Eis sind jetzt im Smoothie. Damit geht es einigermaßen, hat nicht so viel Säure.

Liebe Flower,
Genau das gehört hier her finde ich. Ich denke auch immer, ich würde mit meinen Stosszeufzern hier nerven, aber ich finde es gut Deinen Text zu lesen. Mit dem Problem bist Du nicht allein!
Bei mir wird es besser. Dadurch dass eine zusätzliche Ärztin und eine Chemoschwester angestellt würde ist es entspannter.
Jetzt fühle ich mich wohl. Auch wenn der Arzt und ich manchmal kämpfen. Aber das ist ein schmunzelnder Kampf. Er ist viel entspannter, meinte heute zu mir, dass ich mir ein komplett neues Feld erschlossen hätte mit meinem Wissen über die Krankheit. Stimmt! Und er erkennt es scheinbar doch an, kann über seinen Schatten springen. Das hat jetzt fast 5 Monate gedauert.
Flower,
Schau Dir doch mal an, wen es noch so gibt! Meine "normale" Frauenärztin" hat mir Adressen und einen Stapel Überweisungen gegeben. Ich habe mir mehrere Praxen angeschaut. Als ich so unzufrieden war, wusste ich schon was die Alternativen waren. Dann hatte ich noch Kontakt zur nahen Uniklinik, habe aber entschieden, dass ich dem Arzt noch eine Chance gebe. Ich habe ihm meine Kritik ruhig gesagt und gemerkt, dass er selbst zerknirscht war. Es ist gut zu reden. Und das "sag es ruhig" musste ich lernen.
Liebe Nuka!
Schön von Dir zu hören!

Ihr lieben, mehr schaffe ich jetzt nicht!
Ich wünsche allen gute Ärzte, viel Kraft und Mut alles anzusprechen, was einen berührt und gute Bewältigung der NW.
Tonne ist wieder leer! Alle NW und Sorgen hinein!
LG
Resi

[OrangeFlower]

Danke ihr Zwei und schön, dass es euch halbwegs gut geht. Ich bin immer noch genervt und komme nur ganz schlecht runter.

In dem Brustzentrum ändert sich eben grad viel von der Struktur her und da es so klein ist, ist eh immer Personalmangel. Meine Ärzte sehe ich immer nur zwischen Tür und Angel und wenn ich dann einen Termin will ist man sogar verwundert. Ich fühle mich nicht ernst genommen und werde auch von den Mitpatientinnen teilweise so behandelt, als wäre es ein Fehler sich so viel Wissen anzueignen. Ich verstehe einfach nicht wie man so unbeteiligt sein kann. Irgendwie läuft da was gehörig schief. Mein kleines Problem ist, dass meine Freundin da ja arbeitet und auch wenn es hintenan steht möchte ich sie durch einen Wechsel natürlich nicht verletzten. Es geht hier ja auch "nur" um die Nachsorge, vorher wäre mir ein Testen von anderen Möglichkeiten wohl zu stressig. Dazu kommt, dass es hier auf dem Dorf einfach auch kaum andere Möglichkeiten gibt und sich ja auch jeder kennt. Ach, das ist schon verzwickt. Es ist doch wohl nicht zuviel verlangt, dass man sich in regelmäßigen Abständen mal hinsetzt und dann auch die Wünsche des Patienten anhört und eventuell umsetzt. Nur weil die anderen Frauen alle keine eigenen Vorstellungen zur Nachsorge haben, muss es doch nicht bei jedem so sein. Ich will meinen Vitaminspiegel testen lassen, über zusätzliche Mittel diskutieren und dabei das Gefühl haben unterstützt zu werden.

Ach, ich bin heute echt total daneben. An solchen Tagen fehlt mir einfach auch ein "Kampfpartner", der auch mal googelt und sich eine Meinung zu allem bildet. Alles so ganz allein zu entscheiden und sich im Brustzentrum durchzusetzen ist schon sehr mühsam und manchmal einfach zu viel...

Ich hab jetzt einen Termin für Ende August und da werde ich mit einer riesigen Liste und allen aktuellen Studien über verschiedene Medikamente hingehen. Von dem Gespräch mache ich dann abhängig ob ich mir für die Nachsorge einen anderen Arzt suche.

Flower

[mohnblume79]

Liebe Orange Flower,

muß mal aus dem After-Chemo-Thread hier vorbeischauen, weil ich das, was Du geschrieben hast so gut verstehe - das hätte von mir stammen können.

Ich konnte immer gar nicht verstehen, wie manche von den Frauen, mit denen ich Chemo bekam, nicht einmal wußten, was für Beutel ihnen da angehängt wurden. Im Nachhinein beneide ich sie dann aber doch auch manchmal um ihre Sorglosigkeit, denn als "mündiger" Patient macht man sich viel mehr den Kopf, denke ich.
Andererseits habe ich durch meine Hartnäckigkeit auch mal einen dicken fetten Fehler vom Brustzentrum aufgedeckt (hatten meine Blutwerte mit denen einer Patientin mit ähnlichem Namen vertauscht). Wer weiß was passiert wäre (mir oder der anderen), wenn ich nicht drauf bestanden hätte, dass mir etwas spanisch vorkommt. Die Ärztin hat sich nicht mal entschuldigt...

Wir hatten im Brustzentrum ständig wechselnde Assistenzärztinnen und mir fehlten einfach auch ständig verlässliche Informationen. Sollte z.B. Tamoxifen nehmen, aber hat mir mal jemand gesagt, dass ich dazu vorher eine Augenuntersuchung brauche??? Natürlich nicht

Während der Chemo fehlte mir die Kraft für sowas, aber mir ist das Vertrauen in diese Klinik restlos flöten gegangen, obwohl ich genau weiß, dass die Behandlung absolut leitliniengerecht war und im Grundsatz nichts schiefgelaufen ist. Da die aber gar keine Nachsorge anbieten, bin ich nach der letzten Chemo eh da gegangen und habe jetzt einen niedergelassenen Onkologen.
Das Verrrückte ist, dass ich mein Mißtrauen aus der alten Klinik mitgenommen habe und nur gaaanz langsam bereit bin, den neuen Arzt einfach machen zu lassen, ohne alles dreimal zu kontrollieren. Bin jetzt ein 3/4 Jahr dort und bisher hat er nur gute Entscheidungen getroffen und langsam kann ich mich entspannen.
Komme mir vor, wie ein Hund aus schlechter Haltung

Einige meiner Probleme habe ich übrigens auch gelöst bekommen, indem ich einen guten Hausarzt gefunden habe, der sowas wie Vitaminspiegel usw gemacht hat, so dass ich nachher Entscheidungen treffen konnte. Manchmal muß man also gar nicht wechseln, sondern einfach nur ergänzen.

Hör auf Dein Bauchgefühl, wir haben alles Recht auf eine medizinische Betreuung, die zu uns passt.

Mir hat übrigens die Rehaklinik in der ich dann zur AHB war, wahnsinnig geholfen, weil die so spezialisiert waren, dass ich alle Fragen dort über die supertolle Ärztin auskippen konnte.
Das ist übrigens eine Klinik speziell für jüngere Patientinnen und wenn es Dich interessiert, schick mir gerne eine PN und ich sage Dir die Klinik.

[Nuka]

Hey,
da bin ich echt froh mit meinem Brust Zentrum, auch wenn sie fast 80 km entfernt ist. Mein Onkologe ist sehr gewissenhaft. Er hat mir alle Überweisungen ausgestellt und mir aufgeschrieben was oder welche Untersuchungen anstehen.
Er hat sich immer die Zeit genommen für alle Fragen.
Da ich auch ein Mensch bin der alles genau wissen will und auch nicht nachgibt hätte ich woanders auch das Vertrauen verloren.
Lg Birgit

[Sharky:-)]

Hallo Ihr Lieben,

gestern habe ich die letzte Pacli bekommen, ich freu mich so, aber kann es noch nicht fassen!!!! ... allerdings scheint die es auch noch mal richtig "in sich zu haben".

Nächste Woche noch einmal Blutkontrolle, dann habe ich schon das Vorgespräch in der Strahlenklinik und der Port fliegt auch noch raus, allerdings habe dafür noch keinen Termin.... früher hätte mich das wahnsinnig gemacht, noch keinen genauen Plan für die nächsten Wochen zu haben, aber ich habe viel dazugelernt im letzten halben Jahr ...

Mehr schaffe ich heute noch nicht, lasst es euch alle gut ergehen und die NW in die Tonne.

[Nuka]

Servus,
klasse Sharky du hast es geschafft. ..jippie
hatte gestern das erste mal Lymphdrainage an meinen Füßen da ich durch das Wasser fast nicht mehr laufen konnte. Heute ist es um Klassen besser.
War schon mit den Hunden laufen .
dann hab ich noch Husten seit 1 Woche der nicht weg will..grrr
Kann es nicht erwarten das am 4 August der Port rausfliegt...und hoffe dann das ich mit den Bestrahlungen anfangen kann.
Wünsche euch allen einen schönen Tag ohne Nebenwirkungen.
Lg Birgit

[Resi HST]

Liebe Sharky,
Glückwunsch!!! Du hast es gemeistert. Hoffentlich baust Du alle NE bald ab und kannst die Chemo aus Deinem Kopf streichen. Bald treffen wir uns alle im After Chemo Thread. Ich habe jetzt auch nur noch 5! Ich freue mich immer die Erfolgsmeldungen zu hören. Reißt mich mit.
Meine Haut sieht grauenhaft aus. Wimpern und Augenbrauen? Ich kann noch erahnen wo sie waren... Dafür wächst etwas auf dem Kopf und im Gesicht ein feiner Flaum. Was der da soll!
Ach ist das schön, wenn der Spuk vorbei ist! Das Gesicht und die Augenlieder zucken und prickeln immer. Müdigkeit nimmt auch zu - ach ja, seufz. Aber alles harmlos gegenüber der EC bei mir. Über die Paclinebenwirkungen brauche ich danach gar nicht mehr reden. Nasenbluten, brennende Zunge, was solls! Jede Chemo ist mal vorbei und jetzt habe ich sogar das Gefühl dass es schnell geht.
Sabine (vermisse Dich mal wieder, weiß Du bist hier ja gar nicht mehr "zuständig", Juli, Flower und all die anderen. Hoffe es geht Euch gut!
LG
Resi

[OrangeFlower]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es euch allen? Sharky, ich wollte dir schreiben, dass ich mich so sehr für dich freue! Du hast das ganz toll durchgestanden und ich hoffe du hast wenig Nebenwirkungen und kannst dich auch sehr freuen.

Ich will nur ganz kurz schreiben, die 6. Dosis haut mich ziemlich um. Ich bin sehr müde, kurzatmig und einfach kaputt. Allerdings kann ich mich auch schon ein klein wenig freuen, denn jetzt stehen nur noch 2 Mal an. Ich bin immer noch wütend über die Situation im BZ, aber ich habe es jetzt erstmal vertagt. Ab morgen muss ich noch ein paar harte Tage ohne Kortison durchstehen, aber ich denke spätestens am Dienstag geht es langsam wieder aufwärts.

Ich hoffe euch alles geht es so gut wie eben möglich und ihr macht euch eine schöne Zeit. Ich drück euch mal ganz lieb.

Flower

[ilonkad]

Hallo ihr lieben.
Bin wieder mal total durch den Wind....
Bin seit 30.6 mit der chemo fertig.
Ultraschall war eine Woche spaeter OK.
Eigentlich soll nächste Woche die Bestrahlung losgehen.

Nun habe ich einen kleinen Knoten in der Achsel gemerkt.
Und arm gut weh. Bin zur Frauenärztin.
Mein onko hat Urlaub.....
Sue hat Ultraschall gemacht;
Knoten sei ganz normaler Lymphknoten.
Aber sie hat in beiden brüsten fibroadenome gefunden....
Jetzt frage ich mich , wo die plötzlich herkommen.
Und ob es wirklich nix anderes ist.
Mein mamma ca wurde letztes Jahr auch erst als Fibro diagnostiziert..........
Was soll ich nun tun?
Mo ist eigentlich Planungs CT.
Koennen die das Überprüfen ?
Ach haette ich mir nurdie Brüste entfernen lassen......

[Resi HST]

Liebe Ilonka,
Was musst Du aushalten! Wann ist der Onkologe wieder da? Gibt es die Möglichkeit bald wo anders weitere Untersuchungen machen zu lassen?
Mehr als Dir gut zusprechen und Ruhe wünschen kann ich nicht. Fühl Dich gedrückt. Ein bisschen Trost möchte ich Dir geben. Deine Chemo muss nun wirklich alles erschlagen haben!
Alle Gute für Dich
Therese

[Resi HST]

Liebe Ilonka,
Was musst Du aushalten! Wann ist der Onkologe wieder da? Gibt es die Möglichkeit bald wo anders weitere Untersuchungen machen zu lassen?
Mehr als Dir gut zusprechen und Ruhe wünschen kann ich nicht. Fühl Dich gedrückt. Ein bisschen Trost möchte ich Dir geben. 1/3 der Frauen hat Fibroadenome. Sie wachsen schubweise und tauchen eben auch plötzlich auf. Deine Chemo sollte alles erschlagen haben!
Alle Gute für Dich
Therese

[grimaudoise]

Hallo, Ihr Lieben,

eine etwas kürzere Nachricht von mir heute - ich arbeite ja seit drei Wochen bereits wieder und beginne kommende Woche mit der Bestrahlung, da ist manchmal die Zeit ein bisschen knapp. Aber ich schaue regelmäßig hier rein und sehe nach, was es Neues gibt und wie es Euch geht. Liebe Nuka, liebe Sharky, Chemo-Ende, Glückwunsch, ich freue mich sehr mit Euch. Ich werde noch lange nicht vergessen, was für ein gutes Gefühl das war, ein Riesenmeilenstein geschafft! Bei Resi und Flower - darüber können auch NW und zwischenzeitlich ganz normal Tiefs nicht hinwegtäuschen - geht's so zügig voran, dass auch da diese Etappe absehbar ist. Haltet durch, diese Behandlung ist nicht schön, aber so gut! Fehlende Ansprechpartner, das habe ich bei Euch heraus gehört, sind ein echtes Problem, ebenso scheinbar sehr wenig engagierte Mitpatientinnen.... darum ist dieses Forum so wichtig. Ich werde Euch ewig dankbar sein für den Austausch hier, die ehrlichen Worte, die guten Infos usw. Und, liebe Resi, darum wechsele ich auch noch nicht in den After-Chemo-Thread. Ich denke, das machen wir sozusagen 'alle zusammen', auch wenn jede von uns schon jetzt dort mitliest und ab und zu schreibt.
Am Wochenende hatte ich Geburtstag und bin mit 'dem Italiener an meiner Seite' zweieinhalb Tage ins und durchs Elsass gerauscht, eine Dosis meines geliebten Frankreichs (wenn ich auch mehr nach Süden orientiert bin), dolles Essen, wuasi ständig essend, schöne Knustschätze, herrliche Natur und ... mein erster Wein. Was ich sagen will: Die Normalität kommt wieder, nicht immer, nicht immer dauerhaft, nicht einfach so... aber sie kommt.
Umarmung an Euch alle, festes Daumendrücken für Ilonka und sehr liebe Grüße
Sabine

[OrangeFlower]

Hallo ihr Lieben,

hier ist es aber still im Moment. Ich kann auch nur kurz ein paar Sätze schreiben. Verbringe noch den größten Teil des Tages im Liegen, die letzte Dosis war echt schlimm und ich kämpfe noch mit Schluckbeschwerden, Magenschmerzen und diversen anderen NW. Alles ziemlich viel und ich sehe den noch kommenden zwei Zyklen echt etwas ängstlich entgegen.

Sabine, alles Gute nachträglich zu deinem Geburtstag. Ich freu mich für dich, dass du so eine tolle Zeit genießen konntest und dein Leben sich langsam schon wieder normaler anfühlt. Das ist fein.

Allen anderen ganz liebe Grüße und Ilonkad, ich denke ganz fest an dich und hoffe, dass sich alles als harmlos herausstellt.

Flower

[Octo]

ich mischel mich einfach mal hier mit ein:-)...(Das "UrsprungsBlatt" liegt ja drüben im GeparOcto-Thread)..will das aber lieber trennen.

...bin Ende Dritter Woche, jeden Dienstag an der Infusion und morgen also gibts die Vierte Portion, diesesmal wieder die längere Variante, die mit den Antikörpern.

..heut nacht um drei, das einzige was bisher IMMER funktioniert hat, war Schlafen, wollt ich ne JammerMail abschicken, bzw. hatte sie auch schon dann fertig...wiedermal über Sinn-und Unsinn dieses, meines Lebens mir nen Kopf gemacht...was weiter wird, bliblablubb und wird ja doch nur Sch....

hatte ja jetzt seit letzten Samstag mit Durchfall, in jeglicher Konsistenz zu schaffen...versucht das Ganze mit Banane, Kartoffeln, Ei in den Griff zu kriegen... ja, sogar 80%ige Schokolade hab ich probiert - dabei bleibts auch, beim Probieren!!!ekelhaft!
...bis ich jetzt vorgestern nach einigem Zögern Loparamid dann doch genommen habe, Sonntagmorgen nochmal Eine und Heute gehts tasächlich...
fühl mich heut auch nicht so schwächlich..den Vergleich allerdings zu noch vor zwei Monaten darf ich gar nicht machen, sogesehn ja dann im Eimer
gesehen unter der ChemoBehandlung: es geht eigentlich.

..Erste Woche war ja das Gravierendste die Verstopfung...
in der Zweiten wars die Mundschleimhaut, wo sich alles total gespannt hat, seitdem keinerlei Gewürze mehr außer Kräutersalz, auch nix mehr mit Cola und Mineralwasser,
aufkommende Bläschen und dieses Gefühl, daß sich das Zahnfleisch irgendwie zurückzieht hab ich mit ner mediz.Mundspülung unter Kontrolle wohl gebracht...
obwohl ich mich dauernd frage, ob ich überhaupt irgendwas "unter Kontrolle" bring oder obs nicht einfach nur der Ausklang des Zyklus ist

jetzt die dritte Woche ist Durch-und Haarfall Thema...schieb ich ja tagtäglich vor mir her...den Kahlschnitt.
Am Donnerstag hab ich einen PerückenAnprobeTermin, mit langen Haaren läßt sich da schlecht was anprobieren...also auch hier keine große Wahl mehr.

geistig-seelisch bin ich mit einer Glatze schon mal gefühlt am Limit bei mir.
Kreativität...was mich sonst bisher immer begleitet und auch geholfen hat, ist mal NULL
Lebensqualität-oder Freude an Essen und Nahrung, Musik, Lesen ebenso.
Heut ist einer der wenigen Tage, wo ich Lust und Energie hab, wenigstens mal was zu schreiben...hab ich noch vor Diagnose fast täglich gemacht.

noch bewege ich mich auch, morgens die HundeRunde, ansonsten hol ich mal hier ein,zwei Lebensmittel, mal dort...immer der körperlichen Verfassung entsprechend, die, das hab ich ja nun kapiert, jeden Tag anders ist....NOCH hab ich ja Haare aufm Kopf...also noch gehts.
mit Mütze oder Perücke seh ich meinem größten Problem, seit ich mich mal extra verkehrtherum in einen Bus gesetzt habe, so daß alle Fahrgäste einen anschauen, noch entgegen....dacht, solche Dinge hätt ich hinter mir!!!
naja.

Fahrrad fahr ich seit Anbeginn nicht mehr...Koordination und Reaktion läßt, wie ich finde, arg zu wünschen übrig...Augentechnisch wenn ich draußen bin, bin ich unwillig oder es ist mir zu anstrengend, zu fokussieren....gestern wär ich fast vor ein Auto gelatscht, weil ichs einfach nicht gepeilt habe, gesehen hatt ichs ja, daß es da logischerweise verkehrstechnisch langfahren muß (gibt keine andere Möglichkeit), und TROTZDEM dacht ich es fährt woanders lang oder hab einfach vergessen, daß es da langfahren muß...wär mir jedenfalls früher an derselben Stelle nicht passiert..das ist das MatschHirn...zwar nicht mehr so arg wie in Woche Eins, aber immernoch ekelhaft!

einmal wollt ich schnell über die Straße spurten, ja herrgott, wer ahnt, daß da meine Beine nicht mitspurten wollen, sondern unkoordiniert zu stolpern anfangen.
...sprachliche Konzentration ist davon auch betroffen...dann stolpern halt die Worte.

das sind halt so Dinge wo ich nur schlecht mit klarkomme...das ich es muss, ist mir klar....und daß es bis jetzt rein in Punkto NW noch glimpflich verlaufen ist, ist mir auch klar.
...vor zwei Monaten sah die Welt, bzw. mein Leben aber noch anders aus...das ist mir auch klar.

jetzt ists doch bißchen jammerisch geworden:-)...
nutz ich jetzt die Energie hier heut, toi,toi, toi*spuck*, und die Sonne kommt auch grad wieder zum Vorschein und werde meine letzten Haare nochmal in den Aldi tragen
((Allen)) einen Gruß
Octo