Brustkrebs, uns hat es erwischt

[Jule66]

Dann hättest du dir die Masektomie und den Wiederaufbau sparen können?? Das ist ja der Hammer

Genauso ist es!

[Lucky 2]

Vertan, vertan sprach der Hahn
und stieg von der Ente
LG Ute

[Bärbel]

Zitat von Jule66

ich hatte gar keinen lobulären !!!!!!!!!!!!!! Das bedeutet,ich habe meine Brust völlig umsonst geopfert,ich habe nämlich genau wie ihr alle einen duktalen.

Außerdem habe ich am 8.11. einen Termin zur Beckenkammstanze in Essen-aua.

Hallo Jule

das ist ja wohl voll der Hammer Ich frag´mich nur, wie man das jetzt noch feststellen kann? Vor allen Dingen aus dem Material der LKs? Ich meine, wenn das sicher so wäre und sich womöglich noch die Rezeptoren ändern, dann ist das doch eine klare Fehlbehandlung oder nicht

Wenn die Beckenkammstanze etwas ergibt, was hätte das für Konsequenzen? Würde man dann die Dosis der Bisphosphonate erhöhen? Alles sehr verwirrend.

Wenn ich das alles so lese, bekomme ich das Gefühl, ich müßte viel mehr tun - auf der anderen Seite erscheint mir vieles - bei den vielen schlechten Nachrichten hier - als purer Aktionismus........... Wahrscheinlich liegt die Wahrheit wie sooft in der Mitte

Schätzelein - mach´bloß, dass Du irgendwie in den Flieger kommst !!! New York war ich auch schon (mein Bruder lebt in der Nähe) - würde ich aber auch gerne wiederholen

Dicker Knuddler an unser Strahlchen - ich wünschte, Du könntest hier mit tun
Mia - für Jona

LG an alle
Claudia

[Jule66]

Tja,es wird wohl einen Grund haben,dass das Institut,welches meine Stanzen bearbeitet hat,nichts rausrückt
Geguckt wird jetzt in den LK Metas,ist das gleiche Material.Wenn sich auch noch Rezeptoren finden,dann
Und ja,vielleicht ist es blinder Aktionismus,aber als Ablenkung viel.ganz gut,für mich zumindest.
Wenn sich Schläferzellen finden-wobei ich nach der Komplettrem.nicht davon ausgehe- muß man 1Jahr Ostac(orales Bisphosph.) nehmen,danach sind sie zieml.sicher weg-siehe Birgits Studie.
LG,Jule

[Bärbel]

......und die halbjährliche Gabe von Zometa?? Was macht die dann für einen Sinn? Das wäre ja dann irgendwie nichts Halbes und nichts Ganzes??

[Jule66]

Das werde ich dann die Studienärztin fragen.Weiß ich nicht...da ich das schon 2Mal bekommen habe,hätte es dann nichts gebracht
Ach,ich weiß auch nicht,muß dass alles jetzt erst mal verdauen.
Ich gehe mal

[Bärbel]

Gute Nacht Jule Schlaf´gut.

Mich verwirrt und verunsichert das alles schon ziemlich. Man hat eigentlich ständig das Gefühl nicht auf dem neusten Stand der Dinge zu sein, was verpaßt oder falsch gemacht zu haben Aber das liegt wohl in der Natur der Dinge, weil soviel in Bewegung ist und das ist auf der anderen Seite ja auch wieder gut

[blue pearl]

Boaar Jule,das ist ja der Hammer.Ich könnte jetzt nicht mehr schlafen.Wäre viel zu aufgewühlt nach dem hin und her.
Hoffe die Stanze tut nicht so weh,ich habe ja beide Male geschlafen
Wenn was wäre,bekämst du Ostac und Zometa fällt weg und wenn Nichts ist brauchst du kein Zometa,Fragen über Fragen.
<Dicken
Birgit

[Jule66]

...da bin ich wieder.Habe auch nicht geschlafen,die Fotos gingen mir nicht aus dem Kopf
aber mit 3süßen Tigern im Bett-gemütlich wars allemal.
Habe mir vorgenommen,mich erst mal nicht wegen der überflüssigen Ablatio aufzuregen-das kommt später.Erst mal sind die Rezeptoren wichtig.

[Jule66]

Hallo,
ich soll Euch von Strahlchen ganz lieb grüßen (wir haben nur gesimst).Sie ist leider wieder im Krankenhaus,kam zuhause nicht mehr zurecht.Sie hat Blut bekommen und hat nun Wasser in einer Lunge...
Ich schicke ihr ganz viele Schutzengel:eng el::enge l::engel :
Ebenso für Mias Sohn: : engel::e ngel::en gel:

[Bärbel]

Ich denke auch ganz fest an Strahlchen und schicke : engel:

[Löwin69]

Also als erstes schicke ich auch ganz viele Schutzengel:eng el: für Strahlchen Das ist gemein was sie alles mitmachen muss,kann denn nicht endlich mal etwas Wirkungsvolles gegen den Mistkerl gefunden werden
Jule,das finde ich ja echt der Hammer,das ein lobuläres und ein ductales verwechselt wird.Das nicht immer bei der Stanze klar ist ob G2 oder G3,das hatte ich ja schon oft gehört,habe es ja selbst mit erlebt.
Claudia, ich finde es genau so verwirrend,zumal ja manche gar nicht die Option bekommen irgend etwas anderes ausser den Standardmitteln zu bekommen,also mir wurden solche Dinge weder von meiner Gyn noch vom Krankenhaus angeboten.
Auf der anderen Seite frage ich mich auch ob das alles hilft,so langsam glaube ich schon gar nicht dran,wenn es kommt-kommt es.Das ist das selbe wie diese genannten Risikofaktoren,zum grössten Teil treffen sie auf niemand richtig zu.Ach das ist echt alles verwirrend und macht einen nur nachdenklich und bringt einem zum Grübeln,und das ist dann auch wieder nicht gut
Schätzelein, fertig?????
Chrissie, Daumen sind gedrückt
und für Mia und ihren Sohn
LG an alle
Tina

[czilly]

Hallo zusammen!

Hab mich hier gerade durch Eure Beiträge von heute gelesen und kann es immer noch nicht fassen.

Ja sagt mal, was ist das denn für ein Mist?! Jule, Dein Tumor war nicht lobulär und höchstwahrscheinlich auch nicht triple negativ?! Die ganzen Entscheidungen, die Du aufgrund dieser "Ergebnisse" getroffen hast, haben also deinen eigenen Fall gar nicht betroffen, sozusagen?! Ich fasse das immer noch nicht - vor allem auch, dass Deine Mastektomie mit allen Folgen vermutlich völlig umsonst war...

Zitat von Jule66

Außerdem ist man in der tägl.Routine eines Labors nur ein kleines Nümmerchen...man guckt drüber und schon kommt das nächste Material dran.

Sorry, aber dafür habe ich keinerlei Verständnis - nicht, wenn davon derartig schwerwiegende Entscheidungen wie das weitere Vorgehen bei einer Krebstherapie abhängen! Nach dem pathologischen Ergebnis richtet sich doch das ganze weitere Vorgehen!!!!
Und jetzt stell Dir noch vor, es stellt sich heraus, dass der Tumor stark hormonabhängig ist (wundern würde mich das jetzt auch nicht mehr!), und man hat jetzt seit Monaten darauf verzichtet, Dich entsprechend mit Medikamenten zu versorgen und es hätte deshalb ein Rezidiv heranwachsen können. Sowas darf nicht passieren!!!!

Die Geschichte mit Zometa verstehe ich übrigens vor dem Hintergrund, dass im Falle von "schlafenden Krebszellen" dann orale Biphos und nicht weiterhin Zometa-Infusionen gegeben werden, genauso wenig wie Claudia. Was soll das denn dann???

Manno!!!

Das mit Strahlchen tut mir unendlich leid; natürlich drücke ich ihr die Daumen und Jona natürlich auch. Und natürlich auch Chrissie für die Untersuchungen morgen!

Ich muss das jetzt auch erstmal verdauen.
Liebe Grüße,
Czilly

[Jule66]

@Czilly: ich habs live gesehen,als ich ihn(den Prof.-der aber nichts mit meiner Ausgangsdiagnose zu tun hat) fragte,ob denn nun G2 oder G3.Er guckte ins Mikroskop,sagte:keine Tubuli,3Punkte,dann:bizzarre Kerne,3Punkte,und zählte die Mitosen,eins ,zwei usw. und addierte auf 8=machte einen G3
Das Ganze hat keine 2Minuten gedauert.
Er hat viel Erfahrung und meistens haut das schon hin-wie gesagt,die Stanzbiopsien sind oft winzigst und zerquetscht-trotzdem ist die Einteilung in lobulär für mich folgenschwer

[chrissie17]

Mensch, Jule, ich kann das gar nicht fassen, was da bei dir passiert ist. Das ist ja der totale Hammer!!!! Das darf doch wohl nicht wahr sein. Ich wäre nie auf die Idee gekommen, dass ein pathologischer Befund falsch sein könnte. Das grenzt doch an Körperverletzung, wenn daraus eine falsche Therapie folgt. So was darf einfach nicht passieren.

Und die Mastektomie wäre gar nicht nötig gewesen? Nee, ich fasse das nicht. Wie geht es dir denn damit? Das ist doch nicht einfach, mit so was zurechtzukommen. Fühl dich mal

Ich wünsche dir trotz all dem Mist eine ruhige Nacht,
Chrissie