Große Sorge um meinen Papa

[schuetze1263]

Liebe Julia,

sorry, dass ich so lange nix hab von mir hören lassen...aber wir haben die letzte Woche unseren Garten auf Vordermann gebracht...und meine Mama hat im Rahmen ihrer Möglichkeiten mitgeholfen. Man konnte förmlich sehen und fühlen, wie sie aufgeblüht ist
ich drück deinem Papa ganz feste die Daumen, dass er die Bestrahlung und Chemo gut verträgt.
Auch dich knuddel ich mal ganz feste.
Du bist deinem Papa eine richtige Stütze.
Dass es Tage gibt, an denen du auch in ein Loch fällst, ist normal....und du kommst da auch wieder raus.

Liebe Grüße...und genießt trotz allem das tolle Wetter
Simone

[Juliaaa]

Simone dankeschön
Ich drück Dich auch ganz feste, schön wenns Deiner Mama grad gut geht
freut mich sehr.

Solange Papa mein Loch in dem ich hock net sieht ist eh alles ok

Papas Garten machen wir auch immer ein Stück, könnens zwar net so gut wie Papa aber immerhin...er liebt seinen Garten, er ist total stolz, ist auch echt super schön mit Teich und allem, dass er grad net kann trifft ihn, aber er sagt Anweisungen geben und wir MÜSSEN machen ist auch mal schön

LG und wünsch Euch noch gaaaanz viel Sonneschein, da is ja alles was einfacher,
Julia

[Sanni412]

Liebes Julchen!

Ich les immer bei Dir mit und denk ganz viel an Euch, mir fällt es nur immer schwer, die richtigen Worte zu finden!
Gerade dann, wenn es ein "Papa" ist....du verstehst?

Aber ich kann was gegen die Leere tun und bring Dir lauter gute Sachen, mit denen Du Dein Loch wieder stopfen kannst...such Dir einfach das passende raus!

Ich fang mal damit an:



dann das:



das darf auch nicht fehlen:



und DAS erst Recht nicht:



und wie wärs damit?



und DAS ist auch ganz ganz wichtig:



und zu guter Letzt:



Sei lieb gegrüsst und gedrückt von Sanni

[Juliaaa]

Uiiiiiiiiiiiiiiiiiiii Sanni das war echt lieb, das hat mir ein Lächeln auf die Lippen gezaubert
Echt super, dankeschön.

Ich drück Dich ganz dolle,
Julia

PS: Ich weiss genau was Du meinst, ich denk mir eh manchmal, das alles zuschreiben ist nicht einfach, aber das lesen ist für manche noch schwerer. Wir können ja noch Kämpfen, was wir auch tun. Ich danke Euch das ich trotzdem schreiben kann!

[wolfgang46]

Hallo Julia,

bitte denk daran, wenn Du mal in einem Loch sitzt, sieht Dein Vater nicht, dass dort eins ist, es ist ja jetzt gefüllt. Aber immer schön weit optimistisch rausgucken - das ist ganz wichtig.

Und noch etwas wichtiges für die Bestrahlung:
Bitte unbedingt etwas tun gegen die Verbrennung. Ich bekam vom Strahlenarzt gleich zu Beginn eine Salbe die ich immer fleissig benutztzen musste und sogar ich habs gemacht. Ich hatte vergleichsweise sehr wenig verbrannte Haut.
Es gibt andere Ärzte die mit Puder arbeiten, weil die Haut ja sehr empfindlich ist.

Ich bin davon überzeugt, dass Dein Vater das schon alles wuppt. Er weiß auch um Deine Hilfe, denke ich.

Alles Liebe für Euch.

Auch ich knuddel Dich ganz herzlich
Wolfgang

PS Falls Du meinen Arzt nach der Salbe fragen willst: Krankenhaus St. Georg in Hamburg.

[Juliaaa]

Lieber Wolfgang,

vielen Dank für Deine Worte.

Papa hatte gestern auch eine Salbe bekommen, für die Wundheilung, ist direkt für den Klinikgebrauch. Er sollte sie gestern schon etwas auftragen, heute bekommt er ja die erste Bestrahlung. Ich bin inzwischen richtig von der Uni Klinik Regensburg überzeugt. Die machen echt viel. Außerdem hat er noch einen Inhalator bekommen, das soll helfen, dass die Schleimhäute immer schön befeuchtet bleiben und er bekommt jeden Tag gaaanz viel Salbeitee zum spülen, soll er auch ganz oft machen....find ich gut, sie machen echt viel.

Hab grad mit ihm gesprochen, die Antikörper sind drin und es gab keine Problem

Freu mich und schau weiter aus meinem Loch

Drück zurück,
Julia

PS: Ich hatte auch immer nach Salbe gefragt, weil ich ja lieberweise den Tipp von Dir hatte, danke nochma...ich nerv die Ärzte voll, aber sie lachen immer ganz lieb, wenn ich SCHON WIEDER komm

[wolfgang46]

Zitat von Juliaaa

ich nerv die Ärzte voll, aber sie lachen immer ganz lieb, wenn ich SCHON WIEDER komm

Liebe Julchen,

die Ärzte freuen sich sicherlich auch, wenn ein Patient von seinen Angehörigen so gut unterstützt wird. Das ist leider nicht immer so.
Und da Du gut informiert bist - mit Tipps von uns Betroffenen bei "Deinen" Ärzten auftauchst - da profitieren die doch auch.

Du kannst Ihnen ja mal sagen, dass, wenn sie nicht weiterwissen, sie bei uns fragen können.

Lieben Gruß
Wolfgang

[Juliaaa]

Guten Morgen Ihr Lieben,

lieber Wolfgang hihi, genau ich sag, wenn Ihr Euch nicht mehr auskennt, ich kenn da ein paar Profis

Liebe Dani, danke für Deine, mal wieder, lieben Worte, ich brauch die jeden Tag

Papa hat gestern alles gut überstanden. Nur kam er so spät dran, das die Chemo erst um halb 12 Nachts durch war.

War ja auch ein riiiiiesen Programm, erst Antikörper, dann Chemo dann unterbrechen wg. Bestrahlung dann weiter.....

Aber hat alles gut funktioniert, das mit der Uhrzeit war wohl nur beim ersten mal so...er hatte nämlich auch wieder Probleme mit der Vene, Blut lief immer zurück. Heute bekommt er ja seinen Prot dann geht alles besser.

Besuch ihn heute Abend nach der Arbeit wieder und über Oster kann er heeeeim

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag, mit viel Sonne,
Eure Julia

PS: Dani gaaaaaanz dolle drück

[Juliaaa]

Guten Morgen liebe Daaaaaaaani,

du bist echt süss, ich ess Dich irgendwann auf Blaue Flecken vom drücken zuhaben is ok, find ich *hihi*

Papa hat heute nur Nachwässerung und Bestrahlung und dann kann er schon gegen 13 Uhr abgeholt werden... Macht mal wieder mein Freund (den es momentan echt gut geht, hat Ernährung umgestellt und macht wieder mehr Sport, jetzt war nix mehr, Untersuchung muss er aber am 24. noch machen) da ich ja heute noch Arbeiten muss....

Am Dienstag hat Papa wieder das volle Programm, wieder Chemo + Antikörper + Bestrahlung, da fahr ich mit ihn, is echt super das wir die zwei Wochen, falls nix bei Papa dazwischen kommt wegen den Nebenwirkungen, das noch ambulant machen können.

Antikörper bekommt er jede Woche einmal. Chemo bislang auch, in den letzten drei Wochen aber öfters + eben zweimal am Tag Bestrahlung

Japp hab alle Unterlagen zuhause, lass mir ja immer alles geben...hab auch die Akte geeeeeeeenau gelesen

Schreib ich noch rein, habs nur grad net alles zu 100 % parat, net das ich nen käse schreib.

Gestern hab ich noch den Antrag für den Schwerbehindertenausweis weggeschickt, echt hammer was man alles erledigen muss. WOW

Als wir gestern Abend bei Papa waren, war er ganz fit nur hatte er noch ein wenig Streß mit seinem Port, er mag das Gefühl nicht, die Betäubung hat nachgelassen und es tat ein wenig weh, die Ärztin hat den wohl total reingequätscht (sagt Papa), als er seinen Arm hob hatte er schon Schmerzen, aber das wir heute schon besser sein, heute wollen sie ihn schon in Anspruch nehmen. Irgendwas bekommt er ja jeden Tag per Infusion. Der Port ist über der Brust.

Sonst geht ihn weiterhin ganz gut, das freut mich total.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonnentag und drück Euch,
Eure Julia

PS: extra für Dani

[Juliaaa]

Guten Morgen!

Erstmal Liebe Dani daaaaankeschön und *drück, aber nicht zu fest *

Papa ist zuhause, es geht ihn soweit echt gut nur sieht er echt aus wie ein streuselkuchen, wie ein teenie alles voller Pickelchen...also arbeiten die Antikörper schön

Jetzt hab ich aber nochmal ne Frage zur Tumorklassifikation:

T4 ja sehr groß und ins nachbargewebe eingefachsen
N0 kein Lymphknotenbefall (gott sei danke)

aber seit gestern steht in dem Brief an den Hausarzt nicht mehr

M0 sondern M0C2 das heisst doch jetzt keine Metastasen aber nicht besonders sicher diese Aussage oder? Hab ich grad so glesen das C sagt sicher oder nicht so sicher, geht von C1 sehr unsicher bis C5 sehr sicher.

Was soll ich davon halten? Ich dachte das PET ist die beste Möglichkeit Metastasen zufinden....hach man ich finds eh immer klasse es steht ja nie keine Metas sonder nur keine auffinbar....noch oder was?
Aber die schauen doch jetzt nur noch auf den Primärtumor....nicht das es wo anders doch noch weitergeht... mir wird schlecht...

Eure verwirrte
Julia


PS: Schöne Ostern mit wenn möglich viel Sonnenschein dafür keine Sorgen!

[Sanni412]

Liebes Julchen!

Meines Wissens nach bedeutet M0 keine Metas und Mx hiesse dann, das man keine genaue Aussage darüber treffen kann!

Lies mal hierzu:

M (Metastasen)

M bezeichnet das Vorhandensein bzw. das Fehlen von hämatogenen Fernmetastasen. In der Regel ist die Klassifikation nur nach einem Staging möglich.

* M0: keine Anzeichen für Fernmetastasen.
* M1: Fernmetastasen vorhanden.
* MX: keine Aussage über Fernmetastasen möglich.

Zusätzlich kann die Lokalisation der Metastasen angegeben werden und dadurch die Lage der Tumormetastase spezifiziert werden. Dabei stehen die aus dem Englische abgeleiteten Abkürzungen PUL für Lunge, OSS für Knochen, HEP für Leber, BRA für Gehirn, LYM für Lymphknoten, MAR für Knochenmark, PLE für Pleura, PER für Peritoneum (Bauchfell), ADR für Nebenniere, SKI für Haut und OTH für andere Lokalisationen.

Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/TNM-Klassifikation

Ich wünsche Dir ein sorgenfreies Osterfest, liebes Julchen! Lass mal die Seele baumeln, und sperr Deine Ängste bis Dienstag in den Keller!
Drück Dich ganz lieb,

Sanni

[Juliaaa]

Liebe Sanni,

vielen Lieben Dank für Deine schnelle und liebe Antwort.

Hast Recht wo Papa schon mal zuhause ist, sollt ich auch mal langsamer machen. Das C2 verunsichert mich nur grad...weil ich gelesen haben das es dann nicht so sicher is. Ärzte sagen halt nich es is sicher *knurr*

Ich wünsch Dir auch ganz besonders schöne Ostern
Julchen

[Ylva]

Meine kleine tapfere Julia .
wie sehr erinnern mich deine Worte an die Zeit damals als meine Mama die Diagnose bekam. Jeden Befund habe ich auseinander genommen, gegoogelt, nachgeforscht und Angst gehabt.

Ich denke, dass in der Klinik die gesamte Diagnostik gemacht wird oder? Also der ganze Körper unter die Lupe genommen wird. Ich drücke die Daumen, dass nichts zu finden ist!!!

Hoffe du kannst ein bisschen die Zeit mit deinem Papa geniessen.

Du machst das wunderbar alles,
Ylva

[Juliaaa]

Liebe Ylva,

danke für deine liebe Worte

Ja genau die Klinik betreut ihn seit dem ersten Tag. Ich halte auch viel auf die Ärzte und das gesamte Personal. Papa fühlt sich auch wohl und gut aufgehoben und das ist ja die Hauptsache.

Heute Nachmittag habe ich ihn die PEG neu verbunden, sollen wir jetzt jeden Tag machen, sie war ein kleines wenig entzündet, haben jetzt ein Mittel zum desinfizieren bekommen. Als wir fertig waren, sagt er es tut weh und es drück und er wurde ganz weiss und bekam total kalten Schweis, total arg, dann sagte er es sticht in der Brust und bekam schlecht Luft, ich hab ihn dann beruhigt dann wurde es etwas besser, hab gleich in der Klinik angerufen, sie sagte dann auch wir können beim neuverbinden nix falsch machen aber wenn es nicht besser wird sollen wir kommen (ne gute Stunde entfernt) als er das hörte, das da nix schief gehn kann, wurde es auch gleich besser, in zehn Minuten wars dann auch komplett weg. Hab dann Blutdruck gemessen und der war bei 96 zu 55, mein Papa hat sonst einen zuhohen Blutdruck, wars also der Kreislauf. Dachte ich mir eh gleich, er sah total panisch aus. Ich wars innerlich auch, weil dachte wenn das ne Nebenwirkung ist. Er hat ja auch schon überall die weissen und roten Pickel, was ja gut is, weils ja heisst dann arbeiten die Antikörper, jedoch war das echt krass.

Ich denk jetzt das war weil er sich Sorgen machte, die Pickel "brennen" etwas, die PEG leicht entzunden, der neue Port tut doch noch etwas weh, er kann net richtig aufs Klo, es ist draußen auf einmal heiss und er hatte den Ärztebrief gelesen und kaum was vestanden. Hab ihn jetzt alles erklärt und nun gehts ihn wieder gut. Bei dem ganzen Stress (würd ja der scheiss Krebs allein schon reichen, dann das alles noch) isses ja kein Wunder, dass der Kreislauf mal schlappt macht.

Hoffe das wars jetzt auch. Soll ihn bitte weiter so gut gehn!

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend,
Julia

Ps: Papa hab ich jetzt mit leckeren Sachen "vollgestopft" die man heute halt essen darf, Fisch usw. jetzt ist er wieder stark, darf ja net abnehmen, dünne Papas sind ja nix

[Juliaaa]

Liebe Dani ,

dankeschön, hast Recht das blöde Teil machen wir jetzt fertig!!! *drück*

Heute gehts Papa wieder gut, die Pickel stören ihn zwar aber das kann er aushalten, wenns nur hilft. Ein Mittel oder was hat er dagegen nicht, es ist echt alles total voll damit (kleine weisse an Nase und Kinn die halt ziehen, kennt man ja wenn da mal was is und kleine rote am Rücken und Brust, die merkt er aber nicht).

Blutdruckmittel darf er (noch zumindest) weiternehmen, tut er auch.
Heute war der Blutdruck am morgen 116 zu 72, also wieder alles ok. Für ihn immer noch wenig, aber ja optimal Meiner is fast immer unter hundert hihihi

Hab ihn grad riiiiiiiiiiiiesen Weintrauben ohne Kerne gebracht

Morgen suche wir alle Osterneste mit unseren kleinen Philip treffen wir uns alle bei Opa und Oma bzw. für mich Papa und Mama

Freu mich schon.

Euch allen noch einen schönen Samstag und alles Liebe,
Julia