Erfahrungsaustausch

[kerdy]

Liebe Orchidee,

die Taubheitsgefühle im Oberschenkel stören mich gar nicht so sehr, es reicht allerdings hoch bis zu den Leisten und ich frage mich ob es wohl einen Zusammenhang mit den vergrößerten Lymphknoten gibt (evl durch gereizte Nerven?). Aber das liegt wohl eher im Bereich meiner laienhaften Spekulation...
Was dem TM betrifft, hatte ich eigentlich mit einem Wert unter 35 gerechnet, da 0-Resektion + 2mal Chemo.

Natürlich weiß ich, daß nicht der absolute Wert, sondern der Verlauf wichtig ist. Nur meine verfluchte Ungeduld (und natürlich auch meine Unsicherheit im Umgang mit der Krankheit) spielt mir mal wieder einen Streich.
Da bin ich aber sicher nicht die einzige...

Nun will ich aber noch "Menschen bei Maischberger" gucken, da geht es heute auch um Krebserkrankungen. Gestern bei "Beckmann" haben ja Christoph Schlingensief und Elke Heidenreich über ihre Erfahrungen im Umgang mit "ihrem" Krebs erzählt, leider war das Sandmännchen bei mir schneller und ich habe fast alles verpaßt.

Einen schönen Abend noch
Kerdy

[visitors]

Hallo Allerseits,

Der Tumormarker CA 19-9 von heute, gibt mir Rätsel auf...
Er ist zwar weit über der "Norm" mit 3810 aber er ist mächtig gesunken von 8961. Und das, obwohl die Therapie noch nicht begonnen hat!


12.02. / 18.06./ 23.06./ 27.07./ 11.08.2009

CEA _ /<0,5/ 1,5/ 1,4/ 1,97
CA 19-9 30,4/ 4666/ 5626,6/ 8961,2/ 3810
CA 125 _ /190,4/ 239,9/ 415/ 417

Hintergrund:
ED: Febr. 2005 ( ich 34) = Ovarial-CA 3b...; Total OP+ 6 zyklen mit Carboplatin und Taxol
Rezidiv Mai 2008 = wieder OP + selbe Chemo
Juni 2009 = TM erhöht, MRT nichts wirklich sichtbar ( Vernarbung der vorigen OPs), PET-CT ( H2O in Lunge + 2 "Knoten" in Leber) kann durch anschließendes SONO =(allerdings ohne wasserlösliches Kontrastmittel) = Befund kann NICHT bestätigt werden. Nichts sichtbar.
Morgen soll die Chemo mit Celix... oder so ähnlich beginnen.

Was sagt dieser fallende TM-Wert? Selbstheilung ohne Chemo? Der RestTumor von 2008 zerfällt und benimmt sich, wie ein Sterbender Planet ( Erst Aufblasen und dann im nicht verschwinden)? deswegen irre hohe Werte die grade dabei sind sich aufzulösen ( Wunschvorstellung)?

Kann mir jemand etwas zu dem Phänomen sagen/schreiben???

[kuehlraum51]

Liebe Lizzy,
danke für deines Kraftpaket, es wird mir bestimmt helfen in den nächsten Tagen viel Gedult zu haben( mein Radiologe hat mein CT noch nicht ausgewertet.
Ich bekomme erst am Mittwoch Bescheid, ob ich noch bei der Mimosastudie dabei bin oder nicht mehr.
Kann mir vielleicht jemand sagen was für Vorteile oder Nachteile eine Entfernung von Lymphknoten hat?

[Steffel]

Hallo Heike,

freue mich über Deine guten Nachrichten, dass es Dir jetzt so gut geht. Also, auch aus dem tiefsten Loch (verursacht durch Chemo oder was auch immer) kann es auch immer einen Weg nach oben geben. Kann, muss aber leider nicht, um realistisch zu bleiben.

Mich spricht auch so besonders an, dass "es" bei Dir gerade ruht und Du Dich in keiner Therapie befindest und alles für den Moment so in Ordnung ist, ohne mit weiteren Mitteln zu bombardieren.

Ich befinde mich in ähnlicher Situation, die befallenen LK "ruhen" ebenfalls und man hat mir eine Therapiepause vorgeschlagen, naürlich mit Kontrolle der TM und CT zu gegebener Zeit, aber erst mal Ruhe. Dieses Gefühl machte mich anfangs irgendwie nervös, ich dachte immer, da fehlt doch was, man muss doch "bombardieren", kann das doch nicht einfach so ruhen lassen ohne was zu tun...

Und interessanterweise lese ich jetzt immer wieder von ähnlichen Situationen, wo es gerade darum geht, zum gegebenen Zeitpunkt eben die Sache auch mal ruhen zu lassen. Christine deutete es immer wieder mal an in ihren Schrieben, dann ihr oben eingestellter Bericht (Pressemitteilungen...) und jetzt Deine Erfahrung. Das bestärkt mich unwahrscheinlich.

Ich merke, dass ich langsam aber sicher meine Einstellung ändere: weg von den Bombardements, die ich zwar alle sehr gut vertragen habe und deswegen auch nie als solche empfand, hin zu den sanften Methoden, in meinem Fall jetzt HT.

Es gefällt mir auch, dass Du betonst, dass es DEIN Weg ist und für jeden der richtige bzw. sein Weg ein anderer ist. Das kann garnicht oft genug betont werden.

Ich finde mich sehr widergespiegelt in dem, was Du geschrieben hast und das gibt mir Rückenstärkung. Es hat wohl so sein sollen, dass Du das ausgerechnet jetzt reingesetzt hast!!

Alles Gute weiterhin,
Monika

[kuehlraum51]

Hallo Steffel,
ich kann leider nicht finden was und wann Du Probleme mit den LK bekommen hast.
Ich bin gerade auch in solche Situation, dass man nach 2 Jahren Ruhezeit, zuerst 1 LK (ca. 3 cm. durchnitt), jetzt zweiten vergrösserten LK bei CT gefunden hat.
Suche jetzt geeignete Therapie um die LK zu bekämpfen.
Was hast Du gemacht?

[Conny]

Liebe Heike L

Freue mich sehr mit Dir dass es Dir gut geht und so soll es auch bleiben.
Liebe Grüße Conny

[Steffel]

Liebe Eva,

die vergrößerten LK habe ich schon seit langem, sie reagierten so gut wie nicht auf die verschiedenen Chemos, sind aber nun immerhin stabil geblieben.

Ich hatte letztes Jahr eine Rezidiv-OP, bei der drei vergrößerte LK an der Aorta entfernt wurden, auch jeweils zwischen 2-3 cm groß. Damals waren es "nur" diese 3 LK und ein kleines Rezidiv im Bauchraum, mehr nicht, man konnte alles rausholen. Danach Chemo mit Caelyx und im anschließenden CT neue befallene LK sichtbar. Die aufwendige OP brachte bei mir im Endeffekt also nichts.

Als geeignete Therapie würde ich sagen, kommen ja auch nur die üblichen Chemos in Betracht. Es gibt jedenfalls nichts Spezielles bei LK-Befall.

Es gibt zu den Rezidiv-OPs ganz verschiedene Meinungen. So wie ich es im Kopf habe, hat die OP bei manchen sehr gut und anhaltend gewirkt, d. h. es ist nichts mehr nachgewachsen, bei anderen, mir z. B., war es nicht so.

Ich glaube, in der Rezidivsituation, wie bei Dir jetzt (und bei mir letztes Jahr) ist es ein stückweit Ansichtssache, ob lieber OP oder Chemo.

Ich wünsche Dir eine gute Beratung, wie weiter vorgegangen werden soll und dann eine Entscheidung, die Dir ein gutes Gefühl gibt!

Viele Grüße,
Monika

[flipaldis]

Hallo Martica,
willkommen im Club, auch wenn es einer ist, dem man lieber fernbleiben würde.

Ich persönlich finde die Geschichte deiner chronisch rezidivierenden Narbenentzündung sehr merkwürdig.
So etwas kommt nicht von selbst. Ich könnte mir vorstellen, dass du im Bauchraum noch irgendeinen Entzündsherd hast. Eine Nekrose, ein unvollständig aufgelöster Faden, irgendetwas muss dasein.
Wurde schon ein MRT oder CT gemacht?

Liebe Grüße
flipaldis

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

melde mich auch mal wieder kurz zu Wort.......

Hab jetzt meine Chemo mit Caelyx zu Ende gebracht, leider ohne Erfolg, die Tumore sind minimal weiter gewachsen........

Dazu kommt, das bei beiden Nieren Harnstau entstanden ist, jetzt soll ein Szintigramm (wird es so geschrieben) gemacht werden, und Montag muss ich in eine andere Klinik hier in Düsseldorf, da die eine Urologie haben, die schaun sich die Nieren nochmal genauer an und Entscheiden ob ich dann so Schienen bekommen soll! Ich geh aber mal davon aus - bei meinem Glück.......eigentlich sind diese Schienen ja nix schlimmes, hab die schon mal gehabt und leider sehr schlechte Erfahrungen damit gemacht........hab jetzt schon wieder Horror davor!

Wenn das dann vorbei ist, soll ich dann Topotecan bekommen! Wollen wir mal hoffen das das besser wirkt als die letzte Chemo. So langsam geht mir das alles an die Substanz, das mit der arbeiterei will nicht wirklich klappen........morgen habe ich einen Termin bei der LVA um evtl. EU-Rente zu beantragen.......ist ja nicht gerade viel was ich kriege, klar bin ja noch jung und hab nicht soviel eingezahlt, naja, aber geht halt nicht mehr anders!

So, das mal wieder in "kürze" von mir und was bei mir momentan so los ist.

Danke fürs "Zuhören" !

LG
Anja

[Lizzy54]

Liebe Anja,

das tut mir jetzt sehr leid, daß Caelyx nicht besser gewirkt hat, obwohl ein Fast-Stillstand ja auch schon ein kleiner Erfolg ist.
Nun hoffe ich fest mit Dir, daß Topotecan dann aber ganze Arbeit leistet.

Daß die Chemo und nun auch noch der Harnstau an die Substanz gehen, glaub ich Dir gerne. Ich drück Dir alle Daumen, daß es bald wieder aufwärts geht. Für den Termin morgen wünsch ich Dir einen angenehmen Verlauf.

Alles Gute für Dich!

LG Lizzy

[frieda3]

liebe anja,

jetzt bloß nicht aufgeben, gerade jetzt nicht!!!! Option: vielleicht mal nach wiesbaden zu dr. harter (OA unter prof. du bois). bei mir ist es so, dass mein "chef" zu ihm in zweifelsfällen kontakt aufnimmt. daher hatte ich ja letztes mal bestrahlung. wird für dich nicht in frage kommen, aber...hyperthermie mit....uä. ich weiß gerade nicht, wer in düsseldorf bei dir federführend ist. prof. mallmann im ev. kh soll ja da gut....du wirst in guten händen sein. bedenke immer: nach dem spiel ist vor dem spiel.
was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann...
die ureter-schienen fand ich auch nicht so prickelnd, das einsetzen u. rausnehmen allerdings war ohne probleme, wird bei dir auch so sein. ist ja zum besten, damit die harnleiter heile bleiben. versorg dich für den notfall mit schmerzmitteln. ist auch nur manchmal wehtu...dannn eine aspirin.... ist das immer anstrengend, du arme. aber jetzt wird angegriffen!!!!! die geduld ist vorbei, nicht wahr.

ich werde mr. golden eye sofort beauftragen....
(nimm in die arme)
wir sind virtuell bei dir
liebe grüße
frieda3

[BirgitL]

Hallo, liebe Anja

so ein Mist, dass Caelyx keine "bessere" Arbeit geleistet hat (wie auch schon beim fightergirl.

Und ich stecke mittendrin in dieser Therapie.............., die auch flipaldis bekommt/bekommen soll................
Bisher habe ich zwei Chemos (einmal mit 40 mg, und dann nur 20 mg (weil Allergie)bekommen; Dienstag geht es weiter).....

das ist ja nicht so vielversprechend und ermutigend...........

.....obwohl ich mich selbst im bisherigen Verlauf - relativ gute Verträglichkeit-Nebenwirkungen nur minimal - schon gefragt habe, ob dieses "Zeug" wohl wirkt???
Wenn ich mir meinen Blutbildverlauf ansehe (Blut ist so gut wie nie; alle Werte im Normbereich - CRP ganz unten, BSG stetig rückläufig), kann ich nur sagen: mein Körper hat sich mit dem Caelyx anscheinend gut auseinander gesetzt.........

....fraglich bleibt, welchen Anteil Wirkung die erste ganze (Carbo/Taxol), und die folgenden zwei "halben" Chemos (dann nur noch Taxol) hinterlassen haben.........

Allerdings haben mir die Onkologen auch unmissverständlich zu verstehen gegeben, dass ein "Fast-Stillstand" oder "Stillstand" ganz klar als Erfolg zu bezeichnen ist - wie Lizzy ja schon geschrieben hat.

Nun ja, wir haben ja eh keine andere Möglichkeit, als uns dann dem nächsten Medi voll "in die Arme" zu werfen...........wichtig ist nur dass wir wollen!!!!!

Daher wünsche ich dir jetzt den Erfolg!!!!! mit Topotecan. Und, die Uretherschienen sind mir zwar in sehr schmerzhafter Erinnerung, aber bei Harnstau überaus hilfreich - DAS SCHAFFST DU AUCH NOCH!!!!

Zum Schluß noch eine Frage: warst du nicht auch in der Mimosa Studie - oder habe ich da was durcheinander geworfen????


@Frieda3: Prof. Mallmann.....der ist doch in Köln - oder gibt es in Düsseldorf noch einen?
Meines Wissens heisst der am evgl. KHS Prof. Meier/Meyer????

Lieben Gruß
Birgit

[HeikeL]

Liebe Anja !

Es tut mir so Leid für Dich, dass Caelyx auch nicht gewirkt hat. Aber Du hast ja noch die Möglichkeit mit Topotecan offen.
Die Sache mit der Berentung kann ich gut nachvollziehen.
Ich stand ja auch kurz davor, habe aber glücklicherweise doch erstmal die Kurve gekriegt und konnte arbeiten gehen. Aber leider muss man sich außer um die Krankheit auch noch um die Finanzen kümmern. So früh berentet zu werden ist natürlich ein riesiger Einschnitt.

Ich wünsche Dir, dass das Topotecan gut bei Dir greift.
Alles liebe Heike

[frieda3]

liebe birgit l.,

da hast du ganz recht, prof. meier. ich bin aber auch ein schussel! vielleicht weil ich aufn tm warte....
birgit, ich kenne eine von einer veranstaltung hier im klinikum bei prof. kimmig (der ek-spezi), die hatte caelix hinter sich und war in ordnung, wie sie mir sagte in der pause, als wir ins gespräch kamen...

...jeder fall ist anders. und anja wird jetzt mit topo... angreifen und weil sie das will, das schaffen....

bitte entmutigungen keinen raum geben jetzt. das wär doch wohl...danke für die richtigstellung des namens.

nun aber ab in die schule zum nachmittagsunterricht.

liebe grüße
frieda3

[Conny]

Liebe Anja.
ich drück Dir ganz fest die Daumen und hoffe für Dich daß Topotecan Dir gut helfen wird.Alles Gute
Lieben Gruß Conny