Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Mavi7]

Guten Abend!

Habe die Tage immer mal wieder reingeschaut. Ich muss mal sagen, ich finde es so toll wie ihr immer auf jeden einzelnen hier eingeht!
Wenn ich alles Neue gelesen habe, habe ich die Hälfte von dem, was ich dazu schreiben wollte, schon wieder vergessen. Vielleicht sollte ich parallel mal mitschreiben.

Bei mir ist momentan eig alles gut! Appetit ist wieder da, der komische Geschmack im Mund wieder weniger, ich fühle mich relativ fit und vergesse in manchen Momenten fast in welcher Situation ich mich gerade eigentlich befinde. Das wirkt dann irgendwie etwas surreal.

Nur durch das Medikament das ich zur Zeit nehme, werde ich dran erinnert (glaube zumindest dass es davon kommt). Ich habe das Gefühl, dass alles was ich esse meinen Bauch total aufbläht, egal was es ist. Gibt es bestimmte Lebensmittel, die ihr besonders gut vertragt?

Ich hoffe dass es ansonsten mit der zweiten EC so gut weiter geht. Die ist bei mir auch kurz vor Weihnachten, am 22.

Bin gespannt wie sich meine Blutwerte über die zwei Wochen zwischen den ECs so entwickeln. Habe immernoch absolut keine Ahnung, weil ich bei der Blutabnahme nicht auf die Ergebnisse gewartet habe. Ich lasse sie mir beim nächsten mal aufschreiben.
Und ich bekomme übrigens auch am Folgetag jeder EC eine Neulasta Spritze.

Achja, Bewegung an der frischen Luft ist das Beste! Ist zumindest bei mir so. Sobald ich einmal rauskomme, ist gleich alles besser und die Luft tut sooo gut!

Liebe Grüße!

[Juule]

Hey susisausewind da hast du natürlich recht. Danke für den Nachtrag . Ich lieg schon im Bett und Tipp auf dem Handy rum und bin so müde. Schlaft schön!

[kölnerin]

Ein herzliches Hallo an alle Mitkämpfer

Die ersten 2 Tage nach meiner 3. Chemo waren echt heftig, jetzt normalisiert es sich langsam wieder. Wie unterscheidet ihr eigentlich ob es noch die NW Übelkeit ist oder einfach Hunger?
Vor lauter Übelkeit habe ich glatt vergessen zu berichten das mein Tumor kleiner geworden ist

Allen noch eine erholsame Woche
Ute

[jacobine]

Guten Morgen Mädels,

Danke für die Glückwünsche zu meinem Geburtstag. :-)

Also wenn man bei euch nicht jeden Tag mitliest, dann schafft man es kaum nachzulesen :-). Ihr schreibt ja schneller, als ich lesen kann. Und auch ich habe dann den Anfang schon wieder vergessen, also noch was geschrieben wurde sondern von wem .

Meine Chemo-NW sind noch nicht besser. Füße noch total taub und die Fingerkuppen auch. Bis auf den Nagel des kleinen Fingers lösen sich alle ab. Sie Schmerzen, dann werden sie rot, dann braun und dann ist wieder einstecken ab. So geht es jetzt zwei Monate. Immer Stück für Stück. . Die Füße schmerzen am Nachmittag so doll, dass ich nicht mehr laufen kann .
Leider habe ich das mit dem Kühlen zu spät gelesen.

Und auf der anderen Seite ist es wundervoll , alles liebe alte Bekannte .

PS: Sonntag ist Halbzeit mit der Bestrahlung. 18 Stück sind dann geschafft.

Euch allen noch eine schöne Weihnachtszeit und kämpft tapfer weiter !
Bis demnächst mal wieder
Jacqueline

[kölnerin]

Das mit dem Kühlen finde ich echt merkwürdig, in meinen Chemogruppen bekommen die Betroffendn Kühlakkus für Hände und Füße das Eis für den Mund müssen sie aus hygienischen selber mitbringen.

[Ameise118]

Guten Morgen Ihr Lieben!

Ich bin zurück vom FA Untenrum ist Gsd alles in Ordnung... puh... scheinbar haben meine Eierstöcke doch noch nicht den Geist aufgegeben wie prophezeit, sondern mir nochmal nen extrem schmerzenden Eisprung beschert. ;-) Gut, also erstmal Erleichterung!
Ich konnte sie dann auch noch zu einem BrustUS überreden... Der war jetzt allerdings nicht sooo berauschend. Ich hatte natürlich auf offensichtliche Verkleinerung gehofft, aber es sind wenn dann nur wenige mm. Am 19.10. waren es bei ihr im US 21mmx12mmx18mm, heute dann 18mmx11mmx17mm.
Aber gut, zumindest ist er nicht gewachsen.

Jetzt muss ich mich nochmal kurz hinlegen. Heut kein Cortison mehr, da Merk ich Übelkeit...

Ich versuche, nachher nochmal was zu Euch zu schreiben! Wünsche Euch aber schonmal einen schönen, fröhlichen, leidensfreien Tag!

LG
Ameise

[la vie est belle]

Hallo ihr Lieben,

ich winke kurz in die Runde und lasse ein "herzlich Willkommen" für alle Neulinge hier. Auch, wenn wir uns ganz sicherlich gern unter anderen Umständen kennengelernt hätten!

@kölnerin: ich gratuliere! Welch Boost das auslösen muss

@ameise: hab weiterhin Geduld! Es tut sich zumindest was und du hast einen Nachweis. Wir Ablatio-Damen müssen einfach ins Blaue hinein hoffen. Das wird schon noch. Und super, dass mit den Eierstöcken alles in Ordnung ist! Eine Sorge weniger. Das ist toll.

Ich war in den letzten Tagen nach der Pacli irgendwie im Murmeltiermodus und hätte den ganzen Tag schlafen können. Verrückt. So, als ob der Körper das seit Monaten Fehlende aufholen wollte. Die schmerzenden empfindlichen Fingernägel sind wieder besser und die Blase langsam auch. Ich wärm weiterhin,trink Blasentee und esse Cranberrys.

Nochmal zum Kühlen unter Taxanen: das scheint ja jede Praxis anders zu sehen. Bei mir gibt es nichts. Wie muss man sich die Kühlhandschuhe vorstellen? Und ist das nicht sehr kalt? Mir war Montag schon ansich frostig und ich hab eine Wärmflasche bekommen. Ich hab auch großen Respekt vor Neuropathien und insbesondere dem Ablösen der Nägel. Da die jetzt beim ersten Mal gleich reagierten, will ich irgendwie stärker gewappnet sein. Bislang pinsele ich seit Wochen nur Nagelhärter auf und creme.

Kommt ansonsten alle gut durch die Gaben oder die freie Woche und habt ein schönes Wochenende. Schon der 4. Advent. Und immer noch kein echtes Weihnachtsgefühl hier ist an diesem Wochenende full house, meine zwei "Bonuskinder" kommen.

[Juule]

Hallo Mädels
Ich weiß garnicht was ihr habt. In Stuttgart scheint die Sonne und die Leute ziehen hier ihre Jacken aus

Herzlich willkommen alle "Neuen"

@Belle Die Kühlhandschuhe sind bei mir einfach gefrorene Kühlakkus (Aber so Gel drin). Hände und Füße kommen zwischen rein. Das tut ganz schön weh aber man darf die Gliedmaßen immer mal raus strecken wenn man nicht mehr kann Ich weiß nicht, ob ich ohne das Zeug schlechter dran wär aber ich riskier es mal nicht.

Schalentier, wir machen dich fertig!!!!

[Mavi7]

@belle: meine Kühlhandschuhe sind wie Topflappenhandschuhe, genauso die Pantoffeln. Mit Socken ließ es sich ganz gut aushalten. An den Händen wurde es schon etwas kalt. Nächstes mal nehme ich dünne Handschuhe mit.:-)

Ich werde mal probieren wie mir Naturjoghurt bekommt. Hätte ich mal nichts gesagt, jetzt ist es nicht bei den Blähungen geblieben.
Und dabei bin ich heute zum Essen verabredet.. Wenigstens darf ich Lopedium nehmen. Dann gibt es wohl später nur ein Reisgericht oder so..
Da kann ich mich ja auf was freuen, wenn das jetzt immer bei dem Medikament so ist. Das muss ich nämlich immer in der zweiten Woche nehmen.

VG
Mavi

[Ameise118]

So, jetzt will ich mal versuchen, auf Euch einzugehen, obwohl ich das tatsächlich ziemlich schwierig finde, so viel und lange Ihr hier schreibt...

@conny: Ich danke Dir für Deine Worte! Nein, resignieren tue ich noch nicht. Es ist ja wirklich noch früh. Aber klar, wenn man hier öfter liest "nach 2. Gabe war im US schon nichts mehr zusehen" dann ist man schon erstmal enttäuscht, wenn es bei einem selber nicht so schnell geht. Ich kann einfach nur hoffen, dass es jetzt so weiter geht und/oder eben dann bei Pacli/Carbo richtig reinhaut. ;-)
Ich finde es übrigens unglaublich toll, mit welchem Elan Du Dein Leben weiterführst. Bei Dir spürt man irgendwie kein Einknicken oder Trübsal. Macht bestimmt die viele frische Luft!

@la vie est belle: Murmeltiermodus... Irgendwie klingt das gemütlich. Gib dem einfach nach, der Körper signalisiert schon was er braucht. Oder stört Dich die Müdigkeit sehr?

@juule: Sonne bei Euch? du Glückliche! Kein einziger Sonnenstrahl hier, schon seit Tagen. Das macht richtig depressiv.

Zum Thema Kühlen habe ich auch den Eindruck dass jedes Zentrum das anders handhabt. Ich habe bei uns im Therapieraum zB auch noch nie jemanden mit Kühlung gesehen, obwohl doch bestimmt auch jemand ein Taxan bekommt. Aber dass Kühlung gegen Neuropsthien helfen kann, ist doch erwiesen oder? Ich werd da mal demnächst nachfragen und mir zur Not so Kühlfüsslinge bestellen. Nur die Frage, wie man die über Stunden dort kalt halten will, wenn es keinen Kühlschrank oä gibt.., hmm.

Zum Thema Komplettremission nochmal. Weiß eine von Euch, ob es einen Unterschied für die Prognose macht, ob die Pcr schon nach wenigen Zyklen eingetreten ist oder wirklich erst kurz vor knapp?

Habt einen schönen Abend Ihr Lieben! Und vor allem guten erholsamen Nachtschlaf!

LG
Ameise

[Fin-ja]

Ihr Lieben,

ich bin heute um 7.45 Uhr zur Blutentnahme gefahren und direkt von dort zur Arbeit und gerade zurückgekommen - habe alles durchgehalten.

Blutwerte sind wie immer okay, sodass ich am Montag in meine dritte EC-Runde starte - die zugleich meine vorletzte Chemorunde ist!
Sind die 3. und 4. EC-Runde oft schlimmer als die ersten beiden, was die Übelkeit betrifft? Ich glaube, einige schrieben das hier und so habe ich doch ein bisschen ein banges Gefühl, wenn ich an Montag denke.

In der Praxis, in der ich bin, fingen sie auch vor kurzem mit den Kühlhauben an und in einer Klinik in der Nachbarstadt machen sie es schon seit einer ganzen Weile. Es ist aber sehr teuer, wenn man das selbst zahlen muss.

Peaches, das tut mir leid, dass du keine Infusion bekommen konntest. Wie bist du denn mit den Ärzten verblieben, wie es nun weitergeht? Was schätzen sie, wann du weitermachen kannst? Und hast du mit ihnen noch einmal über die Option der Spritzen gesprochen?

Conny, ich freue mich, am Wochenende auch lange Spaziergänge zu machen. Heute ging es durch die Arbeit nicht, aber sonst bin ich jetzt auch wieder recht fit - ist ja auch kurz vor Ende des zweiwöchigen Chemozyklus.
Wie geht es dir sonst so? Ich finde es auch sehr schön, direkt am Fluss entlang zu gehen. Backt ihr am Wochenende wieder?

Ich koche mir jetzt eine Suppe und dann bastele ich noch weiter Weihnachtsgeschenke.

Liebe Grüße
Finja

[Fin-ja]

Hallo Peaches,

da drücke ich ganz sehr die Daumen, dass du am 23.12. die Chemo machen kannst. Und dann hast Du die EC geschafft!
Wieso sollte Weihnachten "gelaufen" sein? Es mag anders sein als in den anderen Jahren.

Unter Pacli bekam ich jeweils am Folgetag der Chemo eine Neulasta-Spritze. Nur unter nab-Pacli war diese dann nicht mehr nötig. Kämpf da mal, dass du sie bekommst, damit dann die Pacli-Chemo gut läuft. Kann jemand dich begleiten und unterstützen dabei? Das würde mir manchmal gut tun, aber ich kämpfe es auch allein durch, musste ich, als ich auf nab-Pacli umsteigen wollte nach dem anaphylaktischen Schock.

Viele Grüße
Finja

[Fin-ja]

Hallo Peaches,

ich drücke dir die Daumen, dass EC Nr. 4 nicht so heftig wird wie EC Nr. 3! Kämpfe, bitte, darum, dass du gute Medis gegen die Übelkeit bekommst. Vielleicht geht das ein bisschen einfacher mit dem Gedanken im Kopf, danach bist du dort weg und lässt dich in einem Brustzentrum behandeln, in welchem man besser mit dir umgeht? Ich finde, auch ein Wechsel, gehört zum Kämpfen dazu. Ich war zwischendurch auch kurz davor und werde dann zur Nachsorge die Praxis wechseln.

Viele Grüße
Finja

[Fin-ja]

Ja, Peaches, ich weiß, wohin ich wechseln werde. Am Dienstag war ich in einer onkol.-gyn. Praxis in der Nachbarstadt. Dorthin will ich zur Nachsorge und habe schon einen Termin dort wieder zwei Wochen nach meiner letzten EC.
Wahrscheinlich werde ich mir ergänzend aber noch einen Arzt suchen, zu dem ich immer einmal zur Sonografie der Brust gehen kann, falls sie sich dort nicht darauf einlassen sollten. Aber sonst habe ich von ihnen einen guten Eindruck.

Hat dein Hausarzt dir denn schon länger empfohlen, das Brustzentrum empfohlen? Hatte er schon andere Patienten, welche in dem Brustzentrum, in welchem du jetzt bist, schlechte Erfahrungen gemacht haben?
Kann eventuell dein Hausarzt dir noch andere Medis gegen Übelkeit geben, falls du beim Brustzentrum nicht weiterkommst?

Viele Grüße
Finja

[Resi HST]

Gut das du wechselst! Ich habe das nicht geschafft, obwohl ich mich in der Onkologie total im Stich lassen gefühlt habe. Es ist ja ziemlicher Unsinn, den die dort erzählen.
Ich hatte ein Gespräch geführt und gedacht das es besser wird. na ja es wurde anders...
Ich habe es dann trotzdem geschafft die chemo durchzuziehen. Mit Hilfe des Forums meiner Bücher und anderen Menschen.
Bei uns wurde auch nicht gekühlt, der Arzt war der Meinung, dass es nichts bringt. Trotzdem hat er mir die Handschuhe raussuchen lassen. Allerdings gab es kein Gefrierfach und ich habe mir dann anders geholfen:
In der Apotheke gibt es blaue weiche Kühlpads in 2 Größen. Die kleinen kosten 90 Cent! Die großen haben eine Stoff Hülle und sind etwas teuer (3-4- Euro, weiß ich nicht mehr).
Ich habe mir 6 kleine und 2 große Kühlkissen gekauft.
Am Abend vor der Chemo habe ich alle ins Gefrierfach gelegt.
Dann eine Kühltasche besorgt, alles in Handtücher eingewickelt, damit es nicht taut auf der Fahrt ins Krankenhaus. Ich habe mein Gefrierfach auf 30 Grad minus runtergekühlt für den Tag.
Die Kühlpads einpacken war immer der letzte Akt, wenn der Taxifahrer schon anrollte, zusammen mit den gefrorenen Ananas und den Himbeeren, für die ich mir einen kleinen Thermosbehälter gekauft hatte.
Ich habe erst nach den Begleitmedis und dem Nacl angefangen zu kühlen.
Da die Handschuhe nicht so kalt waren wie sie sein sollten (-18 Grad) habe ich die kleinen Kühlpads dort hineingesteckt. Meine Hände steckten in weißen Handschuhen, die die Praxis hatte. Ich habe die Hände immer bewegt und bin auch mal aus den Handschuhen herausgeschlüpft, denn Erfrierungen soll man natürlich auch nicht bekommen.
Füßlinge gab es nicht. Aber ich hatte Baumwollsöckchen an, habe die Füße auf die Fußraste des Stuhles auf die großen Kühlpads in Baumwollhülle gestellt und diese über die Zehen auf die Füße geklappt. Ich hatte auch wattierte "Müffchen" für Gummistiefel, in die man die Kühlpads legen könnte, aber das fiel mir zu spät ein.
Ein Chemohersteller hat die Handschuhe irgendwann mal an die Praxen verteilt, dass heißt irgendwo müssten die welche haben...
Falls nicht helft Euch mit Topfhandschuhen oder dicken Winterhandschuhen (Fäustlingen). Die dämmen die Kühlakkus genug ab!
Viel Spass
Ich habe die 12 Paclis damit durchgezogen. Kein anderer sonst, in der zeit wo ich da war.
Es sorgte immer für Heiterkeit, weil ich mit den dicken Handschuhen und einem langen Eislöffel die Ananas und die Himbeeren geangelt habe und versucht habe die Früchte in meinen Mund zu bugsieren. So blieb mein Geschmackssinn einigermaßen erhalten. Ausserdem sind gefrorene kleingeschnittene frische Ananas verdampt lecker!
Den Händen geht es gut, den Füßen einigermaßen, da ich das erste mal dachte, ich könnte auf das Kühlen der Füße verzichten. Als ich dann Kribbeln in der ersten Woche gemerkt habe, habe ich auch angefangen die Füße zu kühlen.
Leider bin ich nicht auf die Idee gekommen, dass jemand das mal fotographiert. Schade eigentlich. Ansonsten habe ich ein paar Fotos aus der Chemozeit (von einem Stuhl mit Ausblick aufs Meer - wenigstens ein Lichtblick der Zeit)
Ich wurde immer wieder gefragt, was ich da mache. Die meisten Frauen dort waren anders als wir hier. Entweder sie kamen gar nicht auf die Idee sich zu informieren (der Arzt wird das schon wissen) oder sie wollten bewusst gar nichts wissen. Die meisten kannten nicht mal das Medikament, das sie bekamen. Ich glaube wir sind hier eher in der Minderheit und werden sicher nicht der Orden für die beliebtesten Patientinnen bekommen. Aber hoffentlich für die gesündeste Patientin.
Ich gehe nicht auf alle ein, lese aber schon, was Ihr hier alles durchmacht, erinnere mich gut und wünsche euch viel Durchhaltevermögen. Pacli wöchentlich ging total schnell vorbei. Ich wurde zwar später immer etwas schlapper, aber es gab keine Übelkeit.

LG
Resi
PS
die Kühlpads habe ich bei der Bestrahlung wieder gut brauchen können und wenn jemand bei mir gegen die niedrigen Türen rennt auch...