Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Fin-ja]

Guten Abend!

C.onny, ich hoffe, du genießt die Zeit an der See und kannst dort gut neue Kraft tanken. Danke für den Tipp mit der Salbe, das werde ich probieren!

Grinseschaf, hast du den GdB allein für die Krebserkrankung bekommen oder weitere Erkrankungen angegeben? Dann könnte auch dadurch der GdB sonst höher ausfallen. Und egal, was der GdB sagt: Jede ist anders und lass dich nicht von solchen Zahlen beeindrucken. Du tust, was du tun kannst und konzentriere dich darauf und auf das, was dir im Leben wichtig ist!
Es gibt Übersichten, wofür es welchen GdB gibt, z. B. auf der Internetseite des VdK. Aber frag doch einfach nach dort, wo dein Schwerbehindertenausweis ausgestellt wurde. Normalerweise müsstest du auch ein Schreiben bekommen haben, wo sie mitteilen, wofür du welchen GdB bekommen hast.
Ich habe schon seit vielen Jahren einen GdB von 50 unbefristet und werde wahrscheinlich gar keinen Veränderungsantrag jetzt stellen. Arbeitgeber weiß (noch) nichts von meiner Schwerbehinderung.

Belle und Grinseschaf, habt ihr die Möglichkeit zu wechseln auf ein anderes Präparat? Ich weiß ja nicht, wie stark die anaphylaktische Reaktion bei euch war, aber wenn diese schon schwerer war, sollte man nicht weitermachen. Ihr könnt euch dazu ggf. auch beim Krebsinfodienst Rat holen.
Ich hatte auf Pacli sehr stark reagiert und konnte dann auf nab-Pacli wechseln (war allerdings ein ziemlicher Kampf).

Drachenkopf, ich gratuliere dir zum Bergfest! Und vor allem hast du den schwierigeren Teil schon geschafft! Schön, dass es dir gut geht.

Das Trinken fällt mir auch schwer. Appetit habe ich auf Tee, bekomme ihn aber nicht herunter, weil er ganz anders als sonst schmeckt. Wasser geht manchmal gut, manchmal gar nicht wegen bitterem Geschmack. Gut geht, wenn ich dem Wasser etwas roten Fruchtsaft beimische.
Mein Appetit beim Essen nimmt jetzt drastisch ab. Bisher war er gut, nur einzelne Lebensmittel mochte ich nicht. Aber jetzt habe ich öfter Hunger und finde lange nichts, was ich essen mag. Reissuppe mit Gemüse ist noch am ehesten mein Favorit.

Ich musste die Notbremse ziehen und arbeite statt vor Ort nun doch von zu Hause diese Tage. Damit geht es mir deutlich besser, wenn ich mich körperlich nicht so anstrenge, dass ich stundenlang unterwegs bin. Ich werde weiter versuchen, es gut mit meinem Arbeitgeber zu klären, da ich sehr gern dort arbeite.
Da ich heute nicht draußen spazieren gehen konnte, habe ich angefangen mit Theraband-Übungen zur Kräftigung. Ich teste das jetzt mal und schaue, wie mein Lymphödem im Arm und in der Brust darauf reagiert. Manche raten ja völlig ab dann von solchen Übungen, andere empfehlen sie gerade dann. Wichtig ist, denke ich, dass ich den Arm nicht einschnüre, also das Band nicht um das Handgelenk wickele. Ansonsten sollen zur Kräftigung Übungen mit häufiger Wiederholung und eher geringem Widerstand / Gewicht gut sein.
Dass ich wegen der Feiertage jetzt keine Lympdrainage habe, merke ich deutlich am Lymphödem.

Die Blase geht langsam wieder besser, aber die Füße stechen extrem durch die Chemo. Dabei habe ich bei Pacli / nab-Pacli immer gekühlt.

Drachenkopf, Sunshine und alle, die auch mit der Blase unter EC zu tun haben: Habt ihr ein Blasenschutzmittel erhalten? Ich bekomme immer schon eines in die Infusion hinein und muss dann zu Hause am Chemotag noch zwei Mal ein Medikament nehmen als Blasenschutz. Da ich dosisdichte EC bekomme, erhalte ich pro Chemozyklus außerdem noch 8 Tage lang ein Antibiotikum. Blasenschmerzen habe ich dennoch starke an mehreren Tagen pro Chemozyklus.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend!

Liebe Grüße
Fin-ja

[Fin-ja]

Hallo Conny!

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag! Feiere diesen richtig gut und alles, was dir im Leben wichtig ist!

Bei MCP weiß ich, dass man dieses max. 5 Tage lang nehmen darf. Es gibt bei MCP schon Warnungen wegen des Herzens.
Zofran habe ich nicht bekommen und weiß dazu nichts.

Liebe Grüße
Finja

[Drachenkopf]

Liebe Conny

Ich wünsche dir alles Gute zu deinem Geburtstag und für dein neues Lebensjahr.
Geniess den Urlaub mit deinen Lieben und komm gestärkt und erholt wieder.

Sylvia

[kölnerin]

C.onny herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag und einen schönen Urlaub.
Zofran habe ich neben Fortecortin und MCP von der ersten Chemo an auf meiner Medikamentenliste . MCP wurd gegen Vergentan ausgetauscht da ich ja nach der 1. Chemo 5 Tage "betreutes Brechen" in der Klink hatte (war wahrscheinlich zusätzlich ein Virus mit im Spiel).
Wenn man vorher schon Herzprobleme hatte soll man bei Zofran wohl vorsichtig sein, bei mir wirkt es ganz gut.

Drachenkopf, im neuen Jahr bekomme ich noch 4 x DOC und hoffe das ich die NW auch einigermaßen gut überstehe werde.

Zum Thema Blase, wie bei vielen hier ich muss sehr häufig und dann recht schnell Wasserlassen, leider auch jedesmal wenn ich Nachts wach werde

Trinken .... Kohlensäure geht nur in Cola, vor der Chemo mochte ich die nie, Tee, Saft mit Wasser verdünnt und jeden Tag 1l Milch aber ich komme niemals auf 3 l am Tag.

Finja ich würde dir gerne mal meine Ärztin rüber schicken, die hätte dir bestimmt schon längst ein Arbeitsverbot verordnet. Als ich mich heute etwas beklagt habe das ich häufig so müde sei und nichts schaffen würde, meinte sie ich bräuchte auch nichts schaffen, sollte mich da nicht unter Druck setzen sondern auf meinen Körper hören und gesund werden.

Ich werde es jetzt nochmal mit dem Bett versuchen aber mit dem Cortison vor der Chemo klappt das meistens nicht, dafür werde ich wahrscheinlich Mittwoch wieder den ganzen Tag schlafen.
Ich wünsche allen eine schöne Woche mit möglichst wenig NW

[Grinseschaf]

Guten Morgen,

Habe durch einen Tipp von Elisabeth gerade mal nachgeschaut wegen der Einstufung des Schwerbehindertenausweis und hab herausgefunden das G3 und und TN und bereits operiert tatsächlich mit 80% eingestuft werden. Aber es gibt noch viele andere Möglichkeiten. Vielleicht ist das für einige von Euch auch Interessant.

Finja ich habe "nur" diese Erkrankung angegeben. Denn bis jetzt war ich ja eigentlich gesund

Ich finde es gut das Du Dich arbeitsmäßig nun doch etwas reduzierst! Dein Körper wird es Dir danken denn er hat schon genug zu tun. Obwohl ich zeitweise auch so gerne arbeiten würde weiß ich das ich das bis auf 1-2Tage die Woche nicht schaffen würde.
Ich wünsche Dir das Dir das was Du jetzt noch schaffst ausreicht um Dich wohl zu fühlen, körperlich und geistig!
Achso das Theraband wurde mir auch empfohlen für die Lymphe.

Conny alles Liebe zum Geburstag, ich hoffe Du hast eine schöne Zeit!
Zofran ist eigentlich toll bei Chemoübelkeit(geben wir auch auf der Arbeit wenn nichts anderes mehr hilft und das hat bis jetzt immer geholfen!) Du musst nur drauf achten das stopft ungemein also immer was dazu nehmen bei längerem Gebrauch! Mcp hat so seine Tücken wobei man das sicher auch gut nehmen kann wenn's nicht auf Dauer ist und es stopft nicht so.
Was ich noch gelesen habe. Ist für dich nicht wichtig da Du etwas anderes bekommst aber MCP verstärkt die Wirkung von Carboplatin, da muss man sich auch überlegen ob das so gewünscht ist.

Ich wünsch Euch einen sonnigen Tag, wenig NW und liebe Grüße
Grinseschaf

[allgaeu65]

Grinseschaf, den Schock kann ich wohl nachempfinden. Ich hatte 60% direkt bekommen. War etwas irritiert aber als ich gehört habe das es nach Erkrankungsgrad geht war ich dann doch froh das es keine 80% waren. Aber mach Dir keinen Kopf sei froh das es keine 100 waren.

Und Du weißt doch, nicht auf Statistiken hören

c.onny, ich hatte auch 6x TAC und habe neben Emend noch Vergentan bekommen. Mir war nie übel. Während der Chemo habe ich 3 Infusionen Blasenschutz bekommen. Auch hier nie Probleme. Nur der schlechte Geschmack, aber der war ja nach 5 Tagen wieder weg.

[Christina33]

Hallo Mädels,

zunächst auch nochmal hier, liebe Conny, alles Liebe zu deinem Geburtstag. Hab ein paar schöne Tage an der Ostsee.

Ich bekam gestern meine letzte EC. Pacli soll ja wesentlich besser vertragen werden. Hab allerdings in meiner Praxis die Kühlerei angesprochen und die halten dort nicht viel davon. Wenn es kommt, dann kommt es wohl. Solche Handschuhe haben die auch nicht da. Würde es aber gerne trotzdem versuchen. Habt ihr Alternativen zu den teuern Hanschuhen und Füßlingen? Oder möchte vielleicht irgendjemand was loswerden?
US wurde auch gemacht. Lymphknoten sind nun unauffällig und der Tumor kaum noch zu erahnen. Ein super Ergebnis lobte meine Ärztin.

Nun hoffe ich sehr, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten. Gestern abend ging es mir schon ziemlich schlecht. Aber nachdem ich die Nacht (mal seit langem) gut geschlafen habe, geht es heute so halbwegs. Nun bin ich schon am überlegen, ob ich meine Schwägerin mit Familie zu Silvester einladen soll, da die auch noch nix vorhaben. Allerdings ist das Tag 3 und der ist meist nicht so toll. Na mal sehen.

Unser Weihnachtsfest war toll. Für die Kinder gab es reichlich (zu reichlich) Geschenke und sogar der Weihnachtsmann kam. Es war auch eher ein ruhiges und wirklich besinnliches Fest.

So Mädels, und nun starten wie frohen Mutes in das neue Jahr, in dem wir alle gesund werden!!!


LG
Christina

[la vie est belle]

Liebe c.onny,

alles Liebe nachträglich und du hattest hoffentlich einen so schönen Tag wie es sich anhört!!!

Ich hab Zovirax im ersten Zyklus genommen, hatte auch einen hübschen Herpes an der Lippe. Das hat schnell geholfen.

Christina,toi toi toi für wenig Nebenwirkungen und Glückwunsch zur Zwischenetappe!

Kommt alle gut durch den Tag! Sich dauerstreitende Ferienkinder sind hier gerade die größere Herausforderung...

[Grinseschaf]

Christina - bei DM oder auch Rossmann gibt es große Kühlpacks mit Gel, pro Stück 2€ die sind super für Hände und Füße, dazu gibt es auch eine Stoffhülle das ist für die Hände am Anfang besser bei den Füßen geht es mit Socken zusätzlich auch ohne die Hülle. Wenn die dann wärmer werden kann Man die Hülle abmachen.
Mit einer Kühltasche nehm ich die immer mit dann sind die auf jedenfall noch gefroren wenn ich da bin.
Lieben Gruß
Grinseschaf

[Christina33]

Danke grinseschaf. Auf alle Fälle die größeren Kompressen (30x11 oder so), damit man diese um Finger und Zehen legen kann? Beim fixieren dachte ich schon an solche elastischen Schlauchverbände!?!

Hat jemand Nagelhärter benutzt? Was kann man noch tun, wenn es um Pacli (Taxane) geht?

[Fin-ja]

Hallo Christina,

eine Alternative zu den Hüllen für die Kühlpackungen wären auch preiswerte dünne Baumwollhandschuhe (gibt es in der Drogerie) oder die Kühlpackungen in ein dünnes Tuch zu wickeln. Die Hüllen finde ich allerdings am praktischsten. Ich würde wahrscheinlich ein Kühlpack unter die Hand legen und eines darauf. Bei den Füßen genauso. Nimm dir am besten kleine Handtücher zum Unterlegen mit, damit die Kleidung nicht nass wird von den Kühlpackungen.
Bei mir haben leider auch Kühlpackungen die Polyneuropathie nicht verhindert, aber vermutlich verringert. An den Händen habe ich keine Einschränkung, aber die vorderen Fußbereiche sind taub und es sticht wie mit Nadeln dort. Ich muss dazu sagen, dass ich schon seit Jahren eine Polyneuropathie habe, die ich mit B12 aber symptomlos bekommen konnte - darauf aber nun noch die Chemo, das war wohl dann trotz Kühlpackungen zu viel. Ich hoffe, ich werde sie wieder los.

Ja, ich benutze härtenden Nagellack. Ich mache ihn immer am Tag vor der nächsten Chemorunde drauf und erneuere zwischendurch je nach Notwendigkeit. An den Großzehen habe ich jetzt eine leichte Nagelbettentzündung, die aber schon besser wird. Bisher sind meine Finger- und Zehennägel ansonsten bisher gut geblieben und ich habe nur noch eine Chemorunde vor mir.

Wichtig finde ich auch, immer viel einzucremen. Mir wurde von der Praxis Lipikar Baume AP empfohlen. Das ist ein rückfettender Balsam, der reizlindernd ist.

Viele Grüße und ein gutes Durchstehen der Pacli.
Finja

[*Sunshine*]

mein Mund, Zunge und Rachen brennen jetzt schon 3 Tage. Gurgeln und spülen bringen nicht gerade Erleichterung.
Letztes mal quälte mich das nur einen Tag.

Naja keine Nebenwirkungen haben spielts halt auch nicht. Hoff aber trotzdem das damit bald Schluss ist.

Lg Anna

[kölnerin]

So die letzte EC habe ich drin, jetzt geht es in 14 Tagen weiter mit DOC und dabei wird gekühlt. Ich habe extra gefragt ob es was bringt und die Schwester hat gesagt auf jeden Fall, sie kühlen jetzt seit 2 Jahren und vorher hatten sie fast nur abfallende Nägel und jetzt nur noch ganz selten. Die Nägel verfärben sich zwar aber sie lösen sich nicht ab. Warme Socken anziehen, aber keine Wollsocken dann kommen darüber Vliestaschen und dann grosse Kühlakkus, bei den Händen Vliestaschen und Kühlakkus, einige Frauen hatte auch weiße Baumwollhandschuhe an und dann Eiswürfel in den Mund. Die Kühlakkus sind die blauen Teile die man bei Sportverletzungen benutzt nur wesentlich größer.
Das gilt für DOC wie das mit Pacli ist weiß ich nicht.

LG
Ute

[Grinseschaf]

Zitat von Christina33

Danke grinseschaf. Auf alle Fälle die größeren Kompressen (30x11 oder so), damit man diese um Finger und Zehen legen kann? Beim fixieren dachte ich schon an solche elastischen Schlauchverbände!?!

Hat jemand Nagelhärter benutzt? Was kann man noch tun, wenn es um Pacli (Taxane) geht?

Ja die größeren, die sind am Anfang steif werden dann aber biegsamer und dann kann man die um Hände und Füße klappen und wenn sie dann wärmer werden noch kneten und dann ist die Zeit auch schon um.
Fixiert hab ich die bis jetzt nicht müssen aber muss du vielleicht selber ausprobieren.
Bis jetzt sind die Nägel bei mir noch unauffällig ich hoffe das bleibt so.
Lieben Gruß

[Drachenkopf]

Hallo zusammen

Bin gerade mega frustriert. Meine Krankenkasse hat die Bezahlung der TCM-Behandlung abgelehnt, trotz Zusatzversicherung. Anscheinend haben sich nicht gemerkt, dass es um eine neue Erkrankung geht und nicht um mein altes Leiden (Myome), das ich vorher mit TCM behandelt hatte. Damals hatten sie nach einem Jahr den Bescheid gegeben, nun müsse das Leiden behoben sein oder die Therapie sei unnütz. Sogar meine Gyn, die nach Schulmedizin praktiziert, hat den Kopf geschüttelt.
Nun muss ich wieder schreiben und kämpfen - als ob wir nichts besseres zu tun hätten.

Morgen geht es in die 4. Runde. So langsam macht sich die Nervosität bemerkbar, obwohl es die letzten 3 Male gut ging. Darum gehe ich jetzt nochmals kräftig das Tanzbein schwingen zur Ablenkung