Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Drachenkopf]

Hallo zusammen

Nur ein kurzes Lebenszeichen. Heute war Taxol, die 5. - so unspektaktulär wie immer. Geht mir weiterhin gut.

Sonst habe ich gerade nicht so viel Zeit - komme kaum dazu den Thread zu lesen, geschweige denn etwas substanzielles zu antworten. Es scheint, alle Leute haben sich über Weihnachten prächtig erholt und sind voller Elan und Projekten ins neue Jahr gestartet. Dumm ist nur, dass das immer meine Mitarbeit irgendwie involviert, z.B. 2 neuen Schüler, die aufgenommen werden sollten.

Obwohl ich nur gaaaaanz reduziert arbeite, bin ich aktuell voll ausgelastet. Dazu kommt, dass mein ältester in eine Klinik musste (psychisch) und ich diverse Besuche gemacht habe.



Sylvia

[Force]

Hallo Mädels,ihr seit ja alle schon richtig weit in der Therapie und seht schon das Ende vor euch.Ich hab am Montag den Port bekommen.War gar nicht tragisch,er wurde mit örtlicher Betäubung eingesetzt.Ich bekam nur was zusätzlich zur Sedierung das wars schon.Schmerzen hatt ich nur minimal.Was muss ich denn jetzt noch weiterhin beachten,beim Duschen pritschel ich um die Port Wunde aussen rum.Der Arzt meinte ich soll mich drei Wochen schonen?Nächste Woche startet die Chemo mit vier EC alle drei Wochen.Anfangs hatt ich panische Angst,mittlerweile geh ich schon etwas gefasster da dran,wer sagt schon das ich sämtliche Nebenwirkungen bekomm.Ich bemüh mich jetzt alles positiver zu sehn.Vor der Port op war ich ganz gelassen und dann wars auch wirklich nicht schlimm-

[Drachenkopf]

Liebe Mädels

Wieder nur ganz kurz, aber vielleicht interessiert euch das, wenn ihr noch Alternativen in Sachen Bewegung sucht. War gestern Thema in meiner Selbsthilfegruppe und soll ganz toll sein. Sogar Leute, die nicht laufen, fangen damit an. Oder wenn man sich das Ding unter die Achseln klemmt, regt es die Lymphbahnen an.

Es heisst smovey : hier mal ein Link http://www.schweiztipps.ch/heilendes...lzheimer/2231/

Und dann empfahl mir die Onkologin gegen wunde Stellen im Mund getrocknete Ingwerstückchen wie Kaugummi zu kauen. Habe es noch nicht probiert, weil vergessen.

Lieben Gruss an alle

Sylvia

[kölnerin]

Liebe Force,
in meinen Augen ist das genau die richtige Einstellung, da müssen wir durch und wir schaffen das.
Ich war bei der ersten Chemo echt froh das es endlich los ging, ich habe jetzt schon die Hälfte geschafft und hoffe das es trotz einiger widriger Umstände am Dienstag weiter geht.

Du wirst sehen das an machen Tagen geht es ganz gut und andere sind weniger gut.

Zum Port, ich sollte mich 7 Tage schonen d.h. frei bewegen aber den Arm nicht übermäßig belasten keinen Sport. Aber auch 7 Tage nicht duschen, da habe ich der Ärztin gesagt das ich das nicht könnte, sie gab mir dann jede Menge großer Pflaster und meinte sie auch nicht. Mit Pflaster duschen dann Pflaster ab an der Luft trocknen lassesn, neues Pflaster drauf.

Heute Morgen habe ich mein Langzeit EKG abgeholt war dann 1,5 Stunden spazieren und morgen habe ich dann noch mehr Kleberreste dann mache ich dann eine Ganzkörper Abschminkaktion, Pads, Babyöl und Abschminktücher gerade besorgt.

Ich stelle fest heute geht es mir unheimlich gut, ich hoffe es bleibt so, dann wird der 60. Geburtstag Schwagers bestimmt auch für mich richtig schön.

Allen eine schöne Restwoche ohne viel NW

LG
Ute

[heidi1973]

Hallo, wollte mich mal kurz melden. Hatte am Dienstag 1. Mal PAC + Platin. Gestern ging es gut, heute bin ich total schlapp habe es gerade von der Kita ins Café geschafft und werde hier auch nicht vor 4 rausgehen.
Seit gestern Abend schmerzt der Tumor sehr, weiss nicht ob das ein gutes oder schlechtes Zeichnen ist. Übel ist mir überhaupt nicht, nur der blöde Geschmack auf der Zunge ...
Hat da jemand vielleicht einen Tipp?
LG Heidi

[la vie est belle]

Hallo ihr Lieben,

ich melde mich aus dem Kurzurlaub zurück - der in der Tat viel zu kurz war. Fünf Tage fliegen an der Küste nur so an einem vorbei. Gestern Nachmittag kam dann die Meldung,,dass witterungsbedingt heute die Schule ausfällt und die Ferien um einen Tag verlängert werden. Da hätten wir auch am Meer bleiben können zumindest beinahe. Heute morgen musste ich zum Blutabnehmen, wo ich mich durch Schnee und Eis dann auch brav hinbewegt habe.

Ich hab hier alles kurz überflogen und hoffe, allen geht es je nach aktuellen Stand soweit ganz gut. Vor allem dir, liebe Ute! Welch ein Schreck muss das gewesen sein.

Liebe Sylvia, komm so wie c.onny auch gut durch die neue Runde! Und alles Gute für deinen Ältesten. Ich hoffe, dass die Sorgen nicht allzu groß sind, die auf dir lasten.

Liebe Fin-ja,wow! Chemoende!!!! Wie großartig! die Zeit kommt einem so lang vor und irgendwie überrunden einen hier alle gefühlt. Ich darf ja noch bis Ende März...

Von daher, liebe c.onny, sind Dinge wie die AHB noch sehr weit weg. Ich hab ja auch noch Bestrahlung. Und rein rechnerisch müsste es dann bei mir auch im Juni in etwa so weit sein. Ich will auch gerne ans Meer. Was mich etwas verwirrt hat auf, dass die Frau vom Sozialdienst, die einen Tag nach OP an meinem Bett saß, sagte, man dürfe nicht weiter als 150 km weg. demnach wäre nichts hier - oder auch nicht, wohin ich möchte.

Liebe Resi, dir und Flower wünsche ich eine ganz ganz tolle Rehazeit!!! Möge sie zum Krafttanken und Aufblühen da sein. Und natürlich wünsche ich euch eine nette Kurgemeinschaft. Das macht so viel aus. Ich war bislang einmal vor vier Jahren zur Mütterkur und da bestehen nach wie vor sehr nette Kontakte.

Liebe Kamel, schon einmal ein gutes Auftanken für die anstehende OP! Im Vergleich zu allem bisherigen war die OP (bei mir trotz Ablatio) wirklich ein Klacks. Ich hatte auch keinerlei Schmerzen.

Allen, die ich jetzt nicht erwähnt habe, natürlich dennoch nur das Beste! Kommt gut durch den Tag.

Bei mir ist soweit alles auf Normalstand, am Montag folgt Chemo 7. Bis auf leichtes Nasenbluten und ab und an so Zuckungen im rechten Arm () geht es mir gut. Und wenn die Schule wieder angefangen hat und alles seinen Gang geht, dann wird es noch besser sein - das Dauergestreite hat dann ein Ende. Endlich.

Liebe Heidi,
zum blöden Geschmack: vielen helfen Bonbons, vor allem Werthers Echte.

[Christina33]

Hallo Mädels,

ich hab mal eine allgemeine Frage: Ca. wann nach der letzten Chemo wird operiert? Ich beginne jetzt mit Pacli weekly und frage mich, wann in etwa der Op Termin sein könnte. Um den Dreh liegen nämlich sowohl meiner, als auch der Geburstag der Drillinge.
Und wann ca. nach der letzten Bestrahlung kann man die Reha antreten?

Alles nur so in etwa, bzw. Erfahrungsberichte.

Ansonsten habe ich soeben die Ablehnung meiner Beihilfestelle bzgl. der Kostenübernahme meines Gentestes bekommen, da ich in keinem speziellem Zentrum war. Puh, demnach wird ein Ergebnis noch vor der OP immer unwahrscheinlicher. Jetzt muss ich mich erstmal an die Charité wenden und hoffen, dass ich das mit den Kosten noch hinbekomme, zumal meine private Krankenkasse sich noch nicht geäußert hat. Was wenn die Kosten nicht übernommen werden? Sollte ich vielleicht den Test lassen? Allerdings wäre es vielleicht schon gut zu wissen, ob meine Kinder betroffen sein könnten. Oder lebt man besser im Ungewissen? Ach blöd gerade!


LG
Christina

[Jule66]

Zitat von heidi1973

Seit gestern Abend schmerzt der Tumor sehr, weiss nicht ob das ein gutes oder schlechtes Zeichnen ist. Übel ist mir überhaupt nicht, nur der blöde Geschmack auf der Zunge ...
Hat da jemand vielleicht einen Tipp?

Hallo Heidi,

bei mir war der Tumorschmerz ein gutes Zeichen
Die Region war rot, warm und hat geschmerzt. Und zum Schluß war er weg

Was den blöden Geschmack angeht: bei mir half ganz gut ein Vanillemilchshake von Mac Doof. Der hat zum Einen gut gekühlt, zweitens konnte ich den süßen Geschmack wenigstens identifizieren und er hat die Mundschleimhaut ausgekleidet (das sagt man Milchprodukten ja nach)
Damit kam ich ganz gut über die Runden.
Probiers mal aus.

So, und nun wünsche ich Dir gutes Schrumpfen...

Liebe Grüße, Jule

[wildflower]

Ganz kurz zur Beihilfe und Charité: Ich bekam von der Charité zwei Schreiben zugemailt, eins für die Beihilfe und eins für die PKV, die ich sofort per Mail weitergeleitet habe. Die Beihilfe (BRB) hat noch am gleichen Tag die Kostenzusage per Mail bestätigt, die PKV hat sich 4 Wochen Zeit gelassen und wollte den ausgefüllten Stammbaum haben (haben sie nicht bekommen). Nachdem ich mich mit einer Mitarbeiterin der PKV am Telefon angelegt habe, ging es dann plötzlich ohne weitere Verzögerung.

[Kamel]

Hallo alle zusammen,

3 Wochen nach der letzten Chemo soll spätestens die OP sein. Bei mir soll nach 4 Wochen die Bestrahlung anfangen - falls alles gut heilt, aber davn gehe ich aus.

Liebe Heidi - das Gefühl im Mund kommt von Pacli - ich habe während und die Tage nach der Chemo gefrorene Himmbeeren/ Ananas gegessen - hat mir ja auch gut geschmeckt und das "Eis" tat gut.

Ich nähe mir noch die Tage ein Pyjamaoberteil mit Knöpfen, damit ich es nach der OP es besser anziehen kann, als die anderen, die ich habe, die ich nur über Kopf anziehen kann. Die Erfahrung habe ich von der LK-OP, als zwei LK zur Untersucheng entfernt wurden. GSD habe ich als unser Karstadt aufgelöst wurde noch ein paar Stoff-Hanster-Käufe gemacht!

Liebe Grüße, Kamel

[Juule]

Hallo liebe Mädels,

hier ist so viel los, richtig schön
Ich hab am Mi meine letzte Chemo (juhuu) - bin in Gedanken schon bei der OP und was noch alles auf mich zukommt.

Liebe Belle, ich hatte auch Zucken - Bei mir waren es die Augen. Nach einer Magnesium-Brausetablette war es weg. Hatte zufällig am Blutbild gesehen, dass ich da unter dem Normalbereich bin.

Liebe Heidi, Schmerzen am Tumor hat bei mir auch ein Schrumpfen bedeutet. Toi toi toi das wird gut werden!

Mich wundert, dass eure OP-Termine ca 3 Wochen nach der Chemo sind. Bei mir hieß es 4-6 Wochen?? !!

Wünsche euch einen schönen Abend!!

[heidi1973]

Hallo, ich schon wieder.
Danke für den Tipp mit dem Milchshake, leider habe ich dieses Zeug schon vor der Chemo nicht runtergekriegt. Bin wahrscheinlich zu verwöhnt was Essen betrifft. Und im Moment bin ich auf einen Umkreis von 500m beschränkt. Mehr geht nicht.
Salbeitee wirkt gut, danke für den Tipp, auch wenn ich wegen "Allergie" ( komischerweise nur wenn er frisch vom Strauch ganz gegessen wird) etwas aufpassen muss.
Was mir gerade Sorgen bereitet sind die Knochen- und Mensisschmerzen, die ich gerade habe. Meine Ärztin ist da recht freigiebig "Sie dürfen gerne Ibu einnehmen ...". Bekannte schreien "Auf gar keinen Fall, das unterdrückt Schmerzen, die auf Schlimmeres hinweisen". Wie habt ihr das geregelt, wenn Schmerzen da waren?

[chrigele]

Hallo zusammen

Meine Onkologin sagt, während der Chemo gelten andere Massstäbe, grosszügig mit Schmerzmittel umgehen.

L.G.
Chrigele

[Grinseschaf]

Hallo zusammen!

Mir wurde auch direkt zu Anfang gesagt Schmerzmittel ruhig nehmen und nicht warten bis es nicht auszuhalten ist. Der Körper hat schon so genug damit zu kämpfen da kann man ihn auch ein bisschen unterstützen und es ist ja schon so anstrengend genug.

Mit dem Geschmack ist auch so eine Sache. Ich merke das es immer mehr wird je öfter ich Chemo hatte und das es auch länger bleibt was ziemlich ärgerlich ist wenn man wöchentlich muss und der Zeitrahmen sich immer weiter begrenzt wo es normal schmeckt. Hab auch schon einiges ausprobiert aber Salbei Tee noch nicht, also werd ich das auch mal testen.

Habe mir Lipikar Baume von Roche besorgt für mein armes Gesicht und die Onkoschwester hat mir auch noch Proben gegeben von einem italienischen Produkt das es auch in der Apotheke gibt. Werd jetzt beides mal testen.

Ich merke das hier so langsam einige die erste Ziellinie sehen bzw schon erreicht haben. Das ist toll! Und auch wenn es dann noch weitergeht ist ein großer Schritt getan! Ich freu mich für Euch.
Bei mir war die letzten Tage eher ein Durchhänger weil es doch noch sooo lang dauert und die Nebenwirkungen nerven. Aber wer kennt das nicht.

Da ihr hier ja schon über die Reha gesprochen habt würde ich da auch gerne was fragen vielleicht hat ja jemand Ahnung.
Ich möchte meine Reha gern mit meiner Tochter zusammen machen, 6 Jahre, und wenn es geht am besten in den Sommerferien. Kann man dafür einen Antrag stellen oder muss man das nehmen was man kriegt? Ich denke die Reha wird während der Bestrahlungen beantragt und bis zu den Sommerferien sind dann noch knapp 2-3 Monate. Ist das zu weit auseinander?

Teste gerade Buttermilch gegen das Geschmacksdesaster. Schmeckt ganz gut und ist glaub ich ähnlich einem Milchshake.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag Mädels!
Liebt Grüße

Grinseschaf

[Kamel]

Liebe Heide,
bei mir haben unter Pacli auch die Kniegelenke (meine Schwachstelle wegen angeborenen Fehlformation der Kniescheiben) die Oberschenkel und Kreuzschmerzen. Mir hat die Ärztin auch vorsoglich Ibu 600 mitgegeben gegen die Schmerzen. Aber die tauchten nur nachmittags /abends auf und ich konnte sie mit Wärme gut behandeln und ich hab andauernd eine andere Sitzposition gebraucht. Zeitweise hatte ich 3 Wärmflaschen auf, neben und hinter mir.

Und schützeauch deine Fingernägel mit härtenden Nagellack - die Folgen zeigen sich erst nach ein paar Wochen - zumindest war es so bei mir.

Liebe Grinseschaf, es gibt eige Rehas mit Kindern.

Liebe Juule - herzlichen Glückwunsch zur überstandenen Chemo - fühlt sich gut an, gell? Die 3 Wochen zur OP sind damit die evtl Tumorzellen nicht zuviel Zeit haben wieder zu wachsen. Hast du nach OP auch Besrahlung?

liebe Grüße, Kamel

Hi liebe Frauen,
heute habe ich meine Fotos bekommen und es sogar ( ich mach das zum ersten Mal) verkleinert und hochgeladen. Hier eine kleine Auswahl.

Liebe Grüße, Kamel