Erfahrungsaustausch

[magicN]

Liebe Fussel,
es ist schlimm zu hören, wie deine Mama leidet. Habt ihr schon Schmerzpflaster ( Durogesic ) ausprobiert? Die Pflaster werden auf die Haut geklebt und bleiben für 72 Std., dann muss es gewechselt werden. Durch das Pflaster wird kontinuierlich ein Schmerzmittel über die Haut aufgenommen, daurch wird häufig erreicht, dass die Patienten nicht wie "weggetreten" sind. Das Pflaster gibt es in verschiedenen Stärken und kann auch mit anderen Schmerzmitteln kombiniert werden.
Vielleicht ist es ja möglich für deine Mama, eine Kuschelecke ( ein Krankenbett, braucht ja nicht immer wie ein Krankenbett auszusehen ) in der unteren Etage einzurichten und es ihr schmackhaft zu machen, weil es die Enkelkinder für sie dekorieren dürfen und dort mit ihr kuscheln und erzählen können. Ich denke ein Versuch ist es wert.
Wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und deiner Mama so wenig Schmerzen und Leiden wie möglich. Lieben Gruss und eine dicke Umarmung Nena

[argentino]

tumormarker steigen weiter liegen jetzt bei 45

termin am donnerstag wird auf nächsen dienstag verschoben, die gnadenfrist verlängert sich etwas

kann nicht sagen, ob bereits die dosiserhöhung signifikant anschlägt.

damit ist wieder warten angesagt

liebe grüße

euer argentino

[Anita]

Liebe Leidensgenossinnen und Angehörige,

möchte mich nach wochenlanger, freiwillig auferlegter Abstinzenz, die mir recht gut getan hat, mal wieder kurz melden.

Leider lese ich hier nur noch Trauriges. Ich will euch sagen, meine Gedanken sind oft bei euch und ich wünsche euch allen von ganzem Herzen viel Kraft, Mut und Zuversicht. Das ist gerade in der Weihnachtszeit oft nicht so einfach.....

Argentino, Fussel, Heidi und Pamela: Meine Hochachtung, ihr macht das grossartig! Ich bin ja nicht nur selbst betroffen, sondern auch meine Mutter. Daher weiss ich, es ist viel schlimmer, einen Angehörigen zu begleiten, als selbst betroffen zu sein.....

Liebe Grüsse
Anita

[Koalabärchen]

Liebe Fussel,

ich lese seit dem Anfang deiner Beiträge sie alle mit.
Die Situation deiner Mutter ist ähnlich wie die von meiner Mutter.

Meine Mutter ist im Juli 2004 in Berlin von Dr. S. operiert worden. Leider stieg bei ihr der TM schon während der ersten Chemo an. Also bekam sie danach 4 x Caelyx. Während dieser Chemo hatte sie sehr starke Nebenwirkungen. Der TM ging auch immer weiter nach oben. Also wurde sie auf Treosulfan umgestellt. Während dieser Chemo ging es ihr einigermaßen o.k. Jedoch stieg der TM nach der 11. Gabe wieder an. Also wieder eine Umstellung. Diesmal auf Topotecan weekly. Hier hatte sie wieder sehr starke Nebenwirkungen. Also wurde der Versuch unternommen es ihr doch über 5 Tage stationär zu geben. Der TM bewegt sich jetzt auch nach unten. Er war schon bei fast 4000 und ist jetzt bei 1500 (und nein, ich habe mich bei den zahlen nicht verschrieben ;-) ). Trotzdem geht es ihr immer schlechter. Sie hat sehr starke Darmbeschwerden und wird in den nächsten Tagen wohl einen künstlichen Darmausgang bekommen. Sie hatte jetzt auch eine Port-Infektion mit fast 40 Grad Fieber, so dass der Port erstmal raus musste und sie Antibiotika bekam.
So langsam müssen wir leider erkennen, dass der Kampf gegen diese Krankheit nicht zu gewinnen sein wird und meiner Mutter nicht mehr viel Zeit übrig bleibt.
Sie weiß noch nicht, ob sie weiterhin Chemo bekommen will oder nicht.
Wenn es ihr noch schlechter gehen sollte, möchte sie in ein Hospiz.
Es ist so schwer sie anzusehen und zu wissen, dass die gemeinsame Momente zeitlich so beschränkt sein werden.
Ich bin so unendlich trauig. Heute bin ich Auto gefahren und plötzlich sind mir einfach so die Trennen runtergekullert und wollten nicht mehr aufhören.

Ich muss auch immer an die wunderbaren Frauen denken, von denen es hier keine Beiträge mehr geben wird. Tina, Karin, Gelli und andere... ich vermisse Euch!

Liebe Grüße
Anna

[HeidiHeidi]

Hallo Anita

freue mich von dir zu hören, ich denke oft an Dich! Jeder braucht mal eine Auszeit zumal man hier auch LEIDER viel negatives liest und noch mehr Angst bekommt....

Aber ohne dieses Forum fühle ich mich hilflos, manche Sachen kann ich hier viel freier und offenener ansprechen und alle versuchen zu helfen das gibt Kraft!

Ich habe den Eindruck dass du eine sehr starke Frau bist, denn als Angehöriger ist es schon schwer das alles auszuhalten, geschweige denn wenn die Mutter gleichzeitig erkrankt ist. Ich wünsche euch viel Kraft!
Ich danke dir nochmals für Alles und hoffe euch beiden alles Gute liebe Grüsse

[Anita]

Hallo Heidi,

du liebe, treue Seele , ich hab mich wieder sehr gefreut über deine lieben Worte!

Ich hoffe sehr, dass deine Mama noch ganz, ganz lange Erfolg mit ihrer Avastin-Behandlung hat. Das ist doch sehr erfreulich, wenn es ihr auch körperlich besser geht. Etwas weiter oben habe ich von deinem positiven Gefühl gelesen und ich wünsche dir, es hält noch ganz weit bis ins neue Jahr an.

Meine Mutter hatte 1996 Darmkrebs. Wenige Tage nach ihrer OP bekam sie unstillbares Erbrechen und es war erschreckend, wie sehr sie innerhalb von zwei, drei Tagen abgebaut hat. Damals war ich noch berufstätig und mein Sohn im Kindergartenalter. Ich erinnere mich noch gut, dass ich kaum in der Lage war, einen klaren Gedanken zu fassen vor lauter Angst, sie zu verlieren. Dann war da auch immer das Gefühl, zu wenig für sie zu tun und nicht genug für sie dazusein. Nach ein paar Tagen hat das Brechen dann zum Glück aufgehört, sie hat sich gut erholt und hatte nie einen Rückfall. Aber vor ein paar Jahren dann erkrankte sie an CLL, was sehr wahrscheinlich durch die Chemo von damals ausgelöst wurde. Ich bin froh, dass es ihr im Moment recht gut geht und hoffe, das bleibt auch so.

Liebe Heidi, dir und deiner Mama wünsche ich nur das Beste!

Liebe Grüsse
Anita

[bibest]

Hallo Ihr Lieben,

ich lese schon länger in diesem Thread mit.
Meine Mutter ist schon 1984 an Brustkrebs verstorben. Ein jahrelanger Kampf ging voraus.
Nun bin ich selber von Eierstockkrebs betroffen (mein Bruder war an Hodenkrebs erkrankt, hat die Krankheit aber wohl überwunden, das ist bald 20 Jahre her) Durch die Beiträge von Euch muss ich oft an die letzten Monate mit meiner Mutter denken. Und durch meine eigene sehr akute Erkrankung werden auch viele Gedanken und Ängste ausgelöst.
Ich möchte alle Angehörigen ermutigen die Zeit die noch bleibt intensiv zu leben. Und ich danke Christine und den anderen die großzügig ihre Erfahrungen weitergeben und Mut machen. Es ist toll, dass ihr das tut!!!

Mutmachgedanken an Euch alle
Birgit

[Flips]

Hallo, Ihr lieben Frauen

Leider habe ich die in´s Regenbogenland vorausgegangenen Frauen nie kennenlernen dürfen. Aber ich freue mich jedesmal, von mir "bekannten" Frauen zu lesen, freue mich, über gute news, bin traurig, wenn wieder Hiopsbotschaften übermittelt werden.
Habe es mir nun lange überlegt, wie ich mein Statement denn nun formulieren sollte.
Für Fakten, Diagnosen, Op-Techniken, Arztadressen usw. ist oder sind diese Threads hervorragend. Ich wünschte mir sehr oft, diese Infos schon vor meiner Diagnose erhalten zu haben.
Aber gerade was die Seele und das Herz anbelangt, ist hier sehr häufig "Sendepause". Hilferufe, 100erte Male gelesen, verstanden oder nicht, nachzuvollziehen oder nein, werden, so wie bei mir, von einer einzigen Frau wenigstens beantwortet. Und ich komme mir vor wie eine Aussätzige...
Obwohl ich glaube, dass meine Probleme auch die von vielen Anderen sind.
Es hat mich einfach sehr traurig gemacht, so allein unter vielen zu sein.
Aber, lebt dieses Forum nicht von Geben und Nehmen?

Allen, die auf ein "Wunder" hoffen, allen, die Angst haben, allen, die allein sind, allen, die einfach Trost brauchen,
an diejenigen denke ich und schicke Euch alles Liebe



Flips

[PamelaS]

Hallo Flips!

Ich kann gut verstehen, was du meinst. Es ist eben oft einfacher über Fakten zu sprechen, als über Gefühle. Gerade dies sollte aber in einem Forum wie diesem nicht in den Hintergrund gedrängt werden.
Aber ich will mich wirklich nicht beschweren. In diesem Forum habe ich mehr Unterstützung und Aufmerksamkeit erfahren, als es sonst der Fall ist. Ich habe hier so viele liebe Frauen kennengelernt, wofür ich wirklich sehr dankbar bin. Ihr seid wirklich alle so super! Ich wüsste nicht, ob ich ohne euch alle, meine Situation so durchstehen könnte, wie ich es jetzt gerade tue. Es tut so gut von euch allen immer wieder aufgebaut zu werden. Auch wenn man meint alles falsch zu machen und nicht mehr weiß, wie es noch weitergehen soll, seid ihr für einen da! Dafür danke ich euch!

Liebste Grüße an alle!

Pamela

[margit b.]

Liebe Flips,

ich kann deine Enttäuschung nur zu gut verstehen! Es macht mich sehr traurig, dass es dir so schlecht geht und ich verstehe deinen Beitrag auch als Hilferuf.

Trotzdem muss ich zugeben, dass auch ich schon längere Zeit Beiträge lese und nur noch ganz selten darauf antworte. Grund dafür ist sicher, dass auch ich im Forum schon seit längerer Zeit schmerzlich die Herzlichkeit und und den liebevollen Umgang miteinander vermisse. Erst bei den neueren Einträgen spüre ich wieder ein wenig von dieser Herzlichkeit. Und dabei habe ich mir fest vorgenommen, den "Neuen" ganusoviel Hilfe und liebe Worte zu geben, wie ich in meiner Not erfahren habe.

Warum bin ich dazu im Moment nicht in der Lage? Das hat sicher mehrere Gründe. Es gab in der Vergangenheit Vorfälle, die mich vorsichtiger gemacht haben. Leider hab ich auch Anfeindungen und Verdächtigungen erfahren müssen und oft wurden auch Beiträge regelrecht "zerpflückt". Daraus hab ich gelernt, mich auf Fakten zu beschränken und Gefühle nicht mehr öffentlich preiszugeben. Wenn man will findet man doch immer was zum Aussetzen! Einige Zeit hat auch ein recht schroffer Ton geherrscht. Mag schon sein, dass ich ein wenig empfindlich bin. Aber ich hab für mich beschlossen, dass ich mir das nicht mehr antun werde. Zumindest nicht im Moment.

Und sicher kommt auch dazu, dass schon so viele liebe Mitbetroffene gehen mussten. Ich bin im Mai 2003 operiert worden und von den Frauen, die mich in meiner Not aufgefangen haben ist nur noch Anita übrig..........Es erfordert schon eine Menge Kraft, sich immer wieder emotional so stark einzubringen!

Ich weiss nicht, ob du meine Beweggründe ein wenig verstehen kannst. Es tut mir wirklich leid, dass es dir so schlecht geht und du nicht die Hilfe gefunden hast, die du suchst. Aber wenn du willst, kanns du mir sehr gerne privat schreiben.

Ganz, ganz liebe Grüße und ich drück dich!

Margit

[Koalabärchen]

Liebe Anita,

danke für deine lieben Worte. Gegen die Port-Infektion bekommt meine Mama immer noch ein Antibiotikum. Fieber hat sie nicht mehr. Es läuft in letzter Zeit einfach alles nacheinander schlecht. Aber sie ist so unglaublich tapfer. Ich weiß nicht woher sie die Kraft dafür nimmt. Nächste Woche soll sie wahrscheinlich einen künstlichen Darmausgang gelegt bekommen, weil die Probleme mit der Verdauung mit Hilfe von Medikamenten nicht in den Griff zu kriegen sind.

Ich lese in diesem Forum seit ca. 2 1/2 Jahren mit und bin vielen von euch unendlich für eure Beiträge dankbar. Und obwohl das Forum eine schwere Zeit durchgemacht hat, so bewundere ich euch für eure Kraft immer weiter zu machen und anderen zu helfen.

Ohne Tina wäre meine Mama schon damals vor 2 1/2 Jahren von uns gegangen. Sie hat uns den Mut gegeben weiter zu machen und viele nützliche Tips. Obwohl ich sie nie persönlich kannte, so hat es mich sehr tief getroffen als sie von uns gegangen ist. Immer mal wieder schaue ich mir ihre Seite im Internet an und denke an sie und bin ihr unendlich dankbar für die wunderschönen Momente, die ich nur dank ihr noch mit meiner Mutter erleben durfte.

Karin danke ich für die langen Telefongespräche. Sie war eine so unglaublich herzliche Frau. Ich bin ihr später in der Charite begegnet und der Eindruck, den ich damals am Telefon hatte, wurde mehr als bestätigt: Sie strahlte so unendlich viel Wärme und Lebenslust aus. Ein Sonnenschein...

Liebe Flips,
obwohl ich selber hier für meine Mutter sehr viel Hilfe u.a. auch durch das bloße lesen der älteren Beiträge erfahren habe, so habe ich mich selber nicht wirklich in der Lage gesehen anderen durch meine Beiträge helfen zu können.
Zu groß war meine Angst gerade bei Problemen, die die Seele und das Herz betreffen, das Falsche zu schreiben oder falsch verstanden zu werden.
Ich bin auch nicht selber betroffen und dachte immer: da hast du nicht zu sagen. Inzwischen weiß ich, dass das sicherlich falsch war. Obwohl ich so oft mit Euch gelitten und mich gefreut habe, war ich immer nur eine stille Mitleserin.
Über Gefühle und Ängste zu schreiben ist sehr schwer. Und es ist erst recht schwer auf Hilferufe zu reagieren wenn man selber am Boden zerstört ist. Umso mehr bewundere ich die unter Euch, die dieses können und immer wieder machen.

Ob Erkrankter oder Angehöriger - jeder von uns ist voll mit Ängsten, Unsicherheiten und manchmal auch Depressionen.
Seit dem es meiner Mama schlechter geht bin ich ein Nervenbündel. Ich fange immer wieder plötzlich an zu weinen, liege Nachts wach da, bin zu nichts mehr fähig. Damals als sie die Diagnose bekommen hatte, ging es mir noch schlechter. Ich hatte quasi einen Nervenzusammenbruch, habe Beruhigungstabletten genommen und innerhalb von 4 Wochen 12 kg abgenommen. Und wie gesagt, ich bin "nur" die Tochter. Immer wenn ich zu meiner Mutter hin bin, habe ich ihr aber erzählt, dass alles nicht schlimm ist und wir das zusammen schaffen. Ich wollte für sie immer stark sein.

Ich bin "nur" Angehörige und wenn es mir schon so dreckig ging, so weiß ich dass es für meine Mutter und für Euch noch sehr viel schlimmere Momente gegeben hat. Diese Krankheit macht sich nicht nur durch körperliche Beschwerden bemerkbar sondern greift auch enorm die Psyche an. Es gibt so unglaublich viele Ängste und Unsicherheiten und man fühlt sich so oft innerlich so leer.

Ich wünsche Euch allen sehr viel Kraft

Liebe Grüße
Anna

[Flips]

Liebe Anna,

nicht DU mußt Dich für irgendetwas entschuldigen, eher ich.
Ich habe selbst nur eine sehr lange Zeit mitgelesen, mitgelitten, mich an guten Nachrichten erfreut. Und mußte es auch erst richtig erlernen, selbst Hilfe zu geben.
Nun, ich kann es dann, wenn es mir so einigermaßen gut geht. Dann versuche ich das bißchen Kraft weiterzugeben.
Aber es reicht dann meistens nicht für alle.
Ich leide selbst, wenn ich Beiträge wie von Dir, lese.
Es könnte auch meine Mutter sein.
In solchen Situationen muß man sich selbst am Leben halten und seine ganze Energie dem geliebten Menschen geben.
Und Niemand wird daran Anstoß nehmen.
Beruflich habe ich sehr viel mit Krankheit, Leid und Tod zu tun, aber auch immer mal wieder mit einem "Wunder".
Hoffnung ist das Einzige, was Dir niemand nehmen kann.

@Margit: ich danke Dir von ganzem Herzen

Alles Liebe
Flips

[Anita]

Liebe Margit,

ich staune immer wieder, wie gut es dir gelingt die richtigen Worte zu finden. Dein Beitrag spricht mir aus der Seele! Hab ganz lieben Dank dafür.

Ganz liebe Grüsse
Anita

[Flips]

Ihr lieben und starken Frauen,

stark sein bedeutet auch, offen über Probleme und Sorgen zu sprechen. Weinen zu können, und auch mal zu schreien.
Solange wir dies nicht zulassen und unter einem Clowngesicht verstecken, nur um für unsere Umwelt die "Suoerfrau" darzustellen, solange betrügen wir uns selbst.

Es ist bei weitem nicht damit getan, nach solch´Diagnosen, die "Eingeweide" herauszuschneiden, evtl. noch kräftezehrende Chemos zu ertragen und dann weiterzuleben wie bisher.
Nein, die Seele leidet, schreit manchmal mehr oder weniger laut. Die Angst vor Rezidiven oder neu aufgetretenen Krebsarten beherrscht den gesunden Menschenverstand.
Die Kräfte, verschwunden mit der Op, wollen sich auch nach Monaten oder Jahren einfach nicht mehr einstellen.
Das Leben hat einen Stillstand und bewegt sich eher rückwärts.

Und wie glücklich können sich all die Frauen schätzen, wenn sie einen geliebten Menschen an ihrer Seite haben, der dies alles mitträgt.
Nur, was sollen die tun, denen dieses verwehrt ist?
Oder die keine Hilfe erhalten, da ihre Schreie lautlos sind?

Krebs macht auch sensibel, empfindsam, und oft traurig. Und nachdenklich.
Freunde sind wie Sand. Das meiste rinnt durch die Finger, nur ganz vereinzelt bleibt ein größeres Korn übrig.
Sicher, ich versuche jeden Tag auf´s Neue dem Krebs die Herrschaft über mich abzuerkennen, und mein Leben mit dem Krebs zu leben.
Nur, dies gelingt sehr, sehr selten.

Ich bin dankbar, hier Frauen kennenzulernen (dürfen),
die auch mal zwischen den Zeilen lesen können.
Und auch hier sind Engel unterwegs, sicherlich für uns alle.

Seid lieb gegrüßt, besonders murmelina, anita, margit, geli, anna.....

Moni

[murmelina]

Danke Flips

Heut abend werd ich mir Hape Kerkeling im TV ansehen, um 22:15 auf RTL.
Wenn ders nicht schafft mich zum lachen zu bringen dann weiss ich es nicht.

Ich steh total auf Horst Schlemmer, lach

Liebe Grüße

Murmelina