Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Claud]

Hallo,

vorerst keine Bestrahlung, dabei würde zu viel gesundes Gewebe zerstört werden und bei Caelyx kann unmöglich zusätzlich bestrahlt werden.

Die Haut verbrennt am Bestrahlungsfeld und auch das Gewebe, die Nerven und Gefäße, desweiteren würde ich Schluckbeschwerden bekommen und meinen Geschmackssinn verlieren. muss nicht sein
Erst muss die Chemo wirken, die Knoten kleiner werden und falls dann von ihnen überhaupt noch was da ist, könnte man loslegen, meine dieser Doc im Bestrahlungszentrum.

Kann damit Leben.

Über Yondelis haben meine Docs und ich auch schon nachgedacht, mein Doc hat aber auch eine geteilte Meinung, ist echt schwierig. Ich fange mit Caelyx an und dann schau ich mal, könnte immer noch dazugegeben werden.

Super Engelchen, fahr in den Urlaub und genieße ihn in vollen Zügen.
Ich werde im Mai fahren, da liegen schon zwei Zyklen hinter mir, hoffe ich -..

Birgit, du kennst Caelyx schon, für mich wird das neu sein - und anstrengend - helfe meinem Sohn grad beim Umzug und Möbelkaufen.

Bis dann Claudia

[Conny]

Mein liebes Berliner Engelchen,
Ich bin total traurig über Deine Neue Diagnose und Umarme Dich ganz feste.
Diese Scheixx Krankheit ist so fies und gemein und nimmt leider keine Rücksicht auf unser Leben,
Es hatte sich alles so gut angehört nach Herne und dann diese Schocknachricht.
Birgitlein Du wirst den Kampf wieder aufnehmen und ich schicke Dir ganz viel Kraft dafür-Deine Kinder brauchen Dich noch sehr lange und ich weiß auch das Du eine * Löwenmutter* bist.
Ich habe gelesen dass Du am Mittwoch mit Carboplatin-Caelyx startet,
Du weißt ja dass ich letzes Jahr diese Chemo hatte-alle 4 Wochen-
Für mich war die Chemo gut zu Vertragen und von dem Hand Fuss Syndrom bin ich Verschont geblieben.
Es ist eine sehr sehr wirksame Chemo-meine Onkologin hat damit sehr gute Erfahrung gemacht-
Mit dieser Chemo wirst Du Deine Metas in die Gletscher- Spalte befördern-und der Messi Müll verschwindet-
Du hast ja diese Combi auch schon gehabt und es wäre ja möglich dass Du Sie diesmal besser Verträgst-ich würde es Dir so sehr wünschen.
Ich denke dass Dir der Urlaub sehr gut tun wird-und 4 Wochen Chemo Pause sind doch toll-da kann sich der Körper etwas erholen.
Ich warte als noch auf mein Ergebnis von meinem Gentest,habe Ihn ja schon im November letzten Jahres gemacht-man sagte mir aber schon dass ich bis zu 3 Monaten warten muss-
Im Mai fahre ich nit meinem Schatz in den Urlaub-habe schon ewig keinen Urlaub machen können-da durch die Krankheit immer AHN und Rehas anstanden.
Dieses Jahr werde ich statt meine Nachsorge-Reha lieber einen Ostsee Urlaub machen
Die Ferienwohnung unserer lieben Geli ist zu dieser Zeit frei und ich freue mich so wahnsinnig auf Zingst-Danke Geli.
Mein Engelchen ich Denke feste an Dich und wünsche Dir dass auch bei Dir die Chemo Super anschlägt und Du den Messi Müll schnell los wirst-
Auch für Claudi alles Liebe und viel Kraft
Seid alle gegrüßt Ihr lieben tapferen Königinnen-Ihr seid mir alle ans Herz gewachsen
Liebe Knuddel Grüße von Deiner Conny

[frankdortmund]

Sooo mhhhh grummel, habe mir gerade noch einmal von August an alles durchgelesen was bei dir so passiert ist. Das Mrt im August/ Sept. hat ja praktisch noch gar nix gezeigt und jetzt 6 Monate später so eine Menge.
Da hilft wohl nur die Megakeule aus Chemie. Das mit der Protonenbehandlung ist in der Tat schwierig da so ein Teil wohl nur in München und Heidelberg steht.
Im Westdeutschen Tumorzentrum Essen auch neuerdings, jedoch ist an die Behandlung sehr schwer zu kommen. Die behandeln in erster Linie Kinder, Tumore im Kopf und Bereich der Wirbelsäule wo es heikel ist. Die brauchen auch ein deutlich sichtbares Ziel um Metas punktgenau zu treffen. Für Bestrahlungen in die Breite oder Fläche ist das nicht so geeignet, das hatte ich auch schonmal in Essen besprochen. Zwecks Termin in Heidelberg ist das gar nicht so einfach, habe mehrfach versucht Kontakt aufzunehmen aber bisher ohne Erfolg. Werde aber nächste Woche weiter daran arbeiten. Allerdings wird da alles was mit Immuntherapie zu tun hat abgeblockt, da die restlos ausgebucht sind.
Bitte zeig dem A....l...ch von Messi wo der Frosch die Locken hat.
Wir alle wünschen dir so sehr, daß Du ihn platt machst. Nur noch das Wochenende musst Du durchhalten, dann kriegt der Messi sein Fett. Hoffentlich spürst Du dann schnell eine Verbesserung deiner Symthome.
Auch wenn ich nicht so regelmässig hier schreibe bin ich in Gedanken bei dir

LG

Frank

[Swabs]

Liebes Berliner-Engelchen! Liebe Claud!

Ich denke jeden Tag an Euch! Und ich drück Euch ganz fest die Daumen!!

Ich bin im Moment ziemlich durcheinander und schreib deshalb nicht weiter in meinem "Post".
Nur eins (die Kurzfassung), ich hab mich gegen Trabectedin/Yondelis entschieden. Ich werde auch die Caelyx/Carboplatin Therapie bekommen. Über Trabectedin habe ich viel gelesen und es schien mir nicht die richtige Therapie für mich und zwar weil ich bereits Mühe habe meine Leber/Galle-Werte zu halten und besagtes Medikament soll die Werte ziemlich heftig belasten... Für Trabectedin hätte ich mein erhöhtes Bilirubin künstlich runterdrücken sollen. Ich kenne mich nicht im Detail aus, aber da läuteten bei mir die Alarmglocken und das war für mich schliesslich ein "no-go", wenn es noch andere Medis gibt.
Ich schreibe dies hier nur, weil Trabectedin in einem Post als mögliches Medikament erwähnt wurde.

Wir schaffen das !! Ich wünsche Euch alles Liebe!!
Grüsse Swabs

[Tündel]

Huhu Engeli und auch Claud!

Da saß ich gestern Nacht schlaflos aufm Kanapee und grubelte vor mich hin
Dann fiel mir ein Satz meiner Doccine ein, den sie sagte, als ich nach Pipac und deren Möglichkeiten für den Fall des Falles fragte: "I woas ned, I woas ned..... S kannt scho sei, dass ma do wos lostritt....!"
Meine Heilpraktikerin äußerte sich ähnlich!

meinerseits!
Und dann erklärte sie, die Doccine, dass sie schon öfter gehört habe, dass nach erfolgreicher Pipac (=alle Peritonalmessis geplättet) sich Messimüll in den Organen breitmachen täte. Und deshalb sei sie nur in gaaaanz seltenen Fällen dafür!

Is zwar jetzt kein Trost für euch, aber vielleicht eine Erklärung! Sie meinte allerdings dann auch noch, dass man diesen Müll recht gut entsorgen könne, wenn man schnell genug reagieren tät!

Und das tut ihr ja!
Also, auf in den Kampf - Weg mit dem Dreck!

[schnecki2014]

Liebes Engelchen!
Ich wünsche dir für morgen und für den gesamten Therapieverlauf alles erdenklich Gute, viel Glück und Zuversicht.
Du wirst dich auch da durchkämpfen, ich glaube da ganz fest an dich.
Meine Daumen sind doll gedrückt, ich denke morgen an dich.
Für heute wünsche ich dir noch einen schönen Tag und ich hoffe du kannst zeitweise den Gedanken an morgen noch etwas wegschubsen.
Ein dicker Drücker von schneckili.

[Stern 2014]

Liebe Birgit,

mir geht es wie Tündel-da sitze ich ab und zu und grüble.
Würde mir auch die frühere Studie zu PIPAC ansehen.
Weiß jemand von euch, wo ich diese finde?
Dann für die nächsten Tage alles Gute an Dich, Claud und Swabs. Alle Finger und Zehen sind gedrückt.
Liebe Grüße,
Stern

[Ela63]

Hallo Engelchen,
es tut mir leid dass du schon wieder durch eine neue Chemo musst.
Ich dachte gerade an das Leberzentrum in Würzburg. Wäre eine Op dort eine Option für Dich?
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für die neue Behandlung.
LG Michaela

[Panda72]

Liebe Birgit,

ich denke an Dich morgen. Du bist sicher noch arg im Stress heute.
Ich finde es toll, wenn das mit Deinem Urlaub wirklich so noch klappt. Das ist die beste Therapie.

Habe Dir zur Aufmunterung noch ein paar Möwenbilder aus Sylt geschickt. Leider hat mich eine fiese Bronchitis erwischt und ich lag dort im Hotel gestern mit Fieber, aber wir hatten trotzdem ein paar schöne Stunden dort.

Lass Dich kurz knuddeln. Aus der Ferne kann ich ja keinen anstecken. Ich geh jetzt ab ins Bett mit Heizkissen...

Liebe Grüße

Panda

[Geliplie]

Liebes Engelchen, auch ich denke fest an dich morgen. Auch nur virtuelle Drücker, total erkältet. Bleib stark!
Geli

[caterina68]

Liebe Birgit,

auch ich denke morgen an Dich. Und auch an Dich, liebe Claud.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass geteiltes Leid tatsächlich halbes Leid für Euch bedeutet. Und natürlich maximalen Erfolg bei minimalen Nebenwirkungen. Und ganz viele positive, gute Gedanken.

Alles, alles Liebe

Petra

[Tündel]

Hallo Engeli, hallo Claud!

Jeder verfügbare Daumen, Zeh, Teddybärli-Däumli und -zeh werden gedrückt und gehalten!

Auf dass der Messimüll in der Tiefsee landet!

[Geliplie]

Natürlich auch an dich, liebe Claud. Welch Fauxpas, entschuldige!

[Töchterchen]

Meine Daumen sind auch gedrückt .
Hau dem hinterhältigen Tierchen eins auf die Mütze

Liebes Engelchen,
ich wünsche dir von Herzen alles Liebe u das du nie deinen Humor u deinen Glauben verlierst.
Du hast neulich hier mal geschrieben das du an die ganzen negative Verläufe von vielen Frauen von vielen Userinen hier denken musst.
Kann ich verstehen, dennoch gibt es auch positive Verläufe das trotz Rezidiv noch ein jahrelanges Leben möglich ist. Und nochwas viele Leute bei denen es positiv läuft schreiben das oft gar nicht .... was man auch verstehen kann .
Sie versuchen die Krankheit zu vergessen.
Ich drücke dich ganz ganz feste u schicke dir ein grosses Kraftpaket

[nico_]

Nach schon ewig langem still mitlesen möcht ich mich auch mal zu Wort melden heute...
Als 1. wünsch ich dem für morgen auch alles Gute und drück ganz doll die Daumen, dass die Chemo anschlägt und am besten ohne Nebenwirkungen.
Dann muß ich dem Töchterchen in einem Recht geben, viele mit positivem Verlauf schreiben hier eher selten. Ich bin auch so eine. Ich kann bald eine Party machen, dass ich 5 Jahre rezidivfrei geschafft habe, ob ich sie wirklich mache, weiß ich nicht. Hat wohl was mit Aberglaube oder Angst zu tun.
Und zum Thema die Krankheit vergessen...das kann man glaube nicht, auch wenn es bisher, wie in meinem Fall sehr gut läuft. Die Angst wird immer im Nacken sitzen. Ich lese hier fast täglich, schon das allein macht ein Vergessen unmöglich. Die Krankheit wird denke ich mein ganzes Leben bestimmen, schließlich ist man danach nie mehr wie vorher

LG an alle Eierfrauen und Mitleser
nico