Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

liebe Reinhild, liebe Anna

ich drücke euch beiden die Daumen das eure Lympfknoten sich als harmlos herausstellen. Sicher ist es besser einmal mehr auf Nummer sicher zu gehen.

Ich denke an euch und drück euch mal kräftig

silverlady

[Lisa48]

Hallo Ihr Zwei,

auch von mir ganz liebe Grüße. Auch ich hoffe mit Euch, dass sich alles als harmlos herausstellt. Die Chancen dafür sind sehr groß.

An alle - wie immer - liebe Grüße
Lisa

[simtomeli]

Liebe Reinhild, liebe Anna,
ich wünsche Euch ganz viel Glück bei den Untersuchunugen und Eingriffen. Alles Gute.

Liebe Petra,
vielen Dank für Deine Worte. Die Idee, unserem Sohn, er ist 8, ein wenig Kraft abzusaugen ist prima. Gestern Nacht habe ich mich einfach immer wieder an seiner warmen Lebendigkeit gefreut, wie er atmet, wie entspannt er ist... Das tut wirklich enorm gut.
Mein Vater hat heute wieder hochgefiebert auf 39, nun ist es aber wieder unten. Ich denke, das wird noch eine Zeit schwanken. Er wird in den nächsten Tagen mit dem Krankentransport ambulant in die Klinik kommen, damit der Port explantiert wird, denn der scheint sich entzündet zu haben, respektive das Gebiet drumherum. Er hat große Angst vor dem Transport und dem Eingriff, ich habe ihm gesagt, dass ich einfach mitfahre, das beruhigt ihn.

Vorhin war er ganz traurig und hat immer wieder wiederholt, er mag nicht mehr, von Tag zu Tag würde es schlechter...ich leide da sehr mit ihm.

Petra, Du schreibst, Du bist viel um Deinen Vater rum und erledigst viel von ihm, übernimmst einiges. Wie ist das für Dich, für Euch. Hattet Ihr auch vor der Erkrankung einen nahen Kontakt ? Verändert sich die Qualität der Beziehung bei Euch ?
Wir profitieren, ja das klingt pervers, wirklich sehr von der Situation. Es ist oft ganz ruhig und nah, weil ich ihn natürlich viel öfter sehe als zuvor und wenn ich bei ihm sitze, mit ihm bin, viel präsenter bin. Und auch das Bewußtsein: Das ist mein Papa, ich bin seine Tochter und er macht einen ganz wesentlichen Teil von mir aus - ist intensiver und klarer. Auch das Bewußtsein, dass er mir unglaublich fehlen wird, wenn er mal nicht mehr da ist, ist ganz schmerzhaft ziehend und läßt mich spüren, was noch für ein kleines, kleines Mädchen in mir wohnt sozusagen.

In diesem Sinne grüße ich alle ganz herzlich

Simone

[Atlan]

hallo reinhild, hallo anna,
kann ich verstehen das ihr euch wegen der lk sorgen macht. das täte doch jeder hier. ich habe das unmittelbar nach meiner op auch erlebt. plötzlich hatte ich unter dem kinn palpable lk, die dann in einer zweiter op entfernt wurde. die lk waren etnzündlich mit der unterzugenspeicheldrüse verschmolzen und alles wurde entfernt. ob es wirklich nötig war kann ich bis heute nich so genaz nachvollziehen. egal die sind raus und können damit keine probleme mehr machen. ich habe einen interesaanten artikel über lk und lk-diagnostik gefunden. alleine im kopf-hals-bereich befinden sich ca 300 lk, im g anzen körper ca 1000. also: wir werden immer wieder davon etwas haben.
Der Artikel lautet : Klinisch-Praktische Informationen 6, 2 (1998)
aus der Universitätsklinik für Hals-, Nasen- und Ohrenkranke
Bonn-Venusberg
(Direktor Prof. Dr. C. Herberhold)
Pragmatische Diagnostik und Therapie bei Halslymphknoten-Erkrankungen
Bei Interesse kann ich ihn auch per mail versenden.
Grüße an alle
Euer Atlan

[happysunflower21]

Hallo Reinhild, Hallo Anna

ganz klar dass ihr beide völlig durch den Wind seid, da fühlt man sich langsam immer sicherer und dann kommt wieder ein Hammer

Ich drücke euch beiden ganz fest die Daumen dass es nur etwas harmloses ist

Bei mir ist die Neck dissection ja erst ein paar Wochen her, aber ich weiß jetzt schon dass ich bei jeder Kleinigkeit vorsichtshalber beim HNO bin.

Hallo Atlan

kannst Du mir bitte den Artikel mailen, ich wußte nicht dass wir so viele Lymphknoten haben, da fallen die 36 aus dem Bauch und die paar aus dem Hals gar nicht auf
Allerdings gibt es bei der Menge natürlich auch mehr Gefahren, man muß einfach verdammt auf der Hut sein.

Liebe Grüße
Rosemarie

[Reinhild]

Hallo alle zusammen,
Hallo Anna,

Danke für eure guten Wünsche. Anna hat es gut ausgedrückt, es braucht nicht viel, um einen auf den Boden der Tatsachen zurückzuholen.

Anna, ich wünsch dir auch alles gute für die Kernspinuntersuchung.

@Atlan: kannst du mir bitte auch den Artikel zumailen?

Viele Grüße
Reinhild

[Atlan]

hallo anna, reinhild und rosemarie,
ich hoffe die artikel sind bei euch angekommen?
sonst meldet euch bitte noch einmal.
@rosemarie: stimmt deine email-adresse. die mail die ich an dich geschickt habe ist zurückgekommen.
ansonsten erste einmal schöne vorfreude auf das wochenende.
lg
euer atlan

[happysunflower21]

Hallo Atlan

danke für den Artikel meine mail-adresse ist richtig, die Mitteilungen vom KK kommen auch an.
Ich drücke allen die nächste Woche einen Termin anstehen haben die Daumen, bin selbst ab Montag noch mal für 1 Woche im KH.

Liebe Grüße
Rosemarie

[Amexipi]

Hallo an alle

hoffe Euch geht es allen recht gut!

Mein Vater hatte nun am Dienstag sein Gespräch mit dem Strahlendoc.
Er hat ihm gleich mitgeteilt, daß die Bestrahlung über 7 Wo. statt 6 geht
und er zusätzlich 2 Chemoblöcke in dieser Zeit bekommt , 2.Wo + 5. Wo
dies seie notwendig, da die Metastasen in den Weichteilen waren.
Ab nächste Woche Dienstag geht es nun mit den Bestrahlungen los und die erste Chemo startet dann am 2.Juli stationär.
Wir waren alle ziemlich geschockt über diese Mitteilung, aber hoffen, daß er es gut bewältigt.

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft, Mut und Zuversicht

Liebe Grüße

Amexipi

[Petra-P]

Liebe Amexipi,
mein vater hat diese therapie gut überstanden. natürlich ist es hart und er wird sehr schwach werden und auch leiden (tut mir leid, dass das so hart klingt), aber es ist schaffbar!!!! man kann durch homöopathie die nebenwirkungen etwas abschwächen und das immunsystem stärken - habt ihr da jemanden? papa hats sehr geholfen.
bekommt er eine magensonde? ohne die wäre mein vater verhungert. allerdings ist sein hno arzt kein besonderer freund davon. jetzt im nachhinein hat er gesagt, dass das essen und trinken während der behandlung so wichtig ist damit der kiefer und die zunge nicht starr werden. tja, häppchenweise erfährt man so einiges :/ also frag hier alles was dir nicht ganz klar ist. meine beiträge der letzten wochen haben sich auch darum gedreht. vor 1,5 wochen war die behandlung vorbei und papa trinkt wieder (hat der hno arzt verordnet, sonst kann das gewebe im hals nicht heilen wenn die reize fehlen) und ER KOCHT! atlan hat mich auf www.leitlinien.de gebracht - da steht, dass genau diese radio chemo therapie die dein vater bekommen wird im kopf hals bereich sehr gute ergebnisse bringt!!!

trotz meines aufmunterungsversuches bin ich etwas geknickt... gestern ist georg danzer gestorben - ein großer österreichischer künstler. im herbst wurde bei ihm lungenkrebs diagnostiziert...... aber wir beschäftigen uns hier mit etwas anderem, viel besser behandelbarem!!!!

lg, petra

[Tanja74]

Hallo zusammen,

ich habe in den letzten Tagen viele Stunden in diesem Forum gelesen und es hat mir sehr geholfen, viele Dinge im Zusammenhang mit dieser Krankheit und den Therapieformen besser zu verstehen und einzuschätzen. Meiner Mutter wurde vor 4 Wochen ein vergrößerter Lymphknoten entfernt, der sich als Metastase eines Plattenepithelkarzinoms herausstellte. In einer darauffolgenden Endoskopie wurde der Tumor am Zungengrund entdeckt und in einer weiteren Operation entfernt, wobei gleichzeitig eine rechtsseitige Neck dissection durchgeführt wurde. Alle weiteren entfernten Lymphknoten waren in Ordnung, der Tumor selbst war 0,7 cm groß.

Nun soll eine Strahlentherapie gemacht werden mit 33 Bestrahlungen. Jedoch soll nur die rechte Seite, auf der der Tumor und der befallene Lymphknoten sich befanden, bestrahlt werden. Ich habe, wie gesagt, schon sehr sehr viele Berichte von Euch allen gelesen, aber ich konnte bisher bei niemandem herauslesen, ob er oder sie auch einseitig oder ob immer alle beidseitig bestrahlt wurden? Ich habe natürlich die Hoffnung, dass eine einseitige Bestrahlung weniger schlimme Nebenwirkungen zur Folge hat, aber ist es auch üblich, nur eine Seite zu bestrahlen?

Eine weitere Frage beschäftigt mich. Ich hatte hier über die Zahnproblematik gelesen und den Strahlenarzt darauf angesprochen. Er sagte, die Zähne müssten saniert werden vor Beginn der Bestrahlung. Meine Mutter war, bevor die Diagnose gestellt wurde, beim Zahnarzt und hatte einen Termin gemacht, um vier kariöse Zähne neu füllen zu lassen. Diesen Termin konnte sie nun natürlich nicht wahrnehmen. Da sie nächste Woche aus dem Krankenhaus entlassen wird, wollte ich beim Zahnarzt einen Termin für übernächste Woche machen. Was mich aber verunsichert, ist, dass hier im Forum immer die Rede davon ist, dass kariöse Zähne gezogen werden müssten. Gilt das nur für Zähne, bei denen keine Füllung mehr gemacht werden kann oder wie ist das zu verstehen?

Ich wäre Euch sehr dankbar, wenn ihr mir bei diesen Fragen helfen könntet.

Und noch etwas: ich habe einen Großteil der Berichte seit dem Beginn des Forums 2001 gelesen und kann vor allem Lisas Aussage nur unterstützen, dass es mir als „Neue“ wirklich sehr hilft, wenn noch mehr Betroffene oder Angehörige mit positivem Krankheitsverlauf sich weiterhin melden und von ihren Erlebnissen berichten.

Danke noch mal und viele Grüße,
Tanja

[Petra-P]

Liebe Tanja,
zu den Zähnen kann ich dir leider nichts sagen, da mein Papa nur noch seine Schneidezähne hatte allerdings passen ihm die Protzhesen nun nicht mehr.

Eine beidseitige Bestrahlung wird nur gemacht wenn auch auf beiden Seiten Metastasen gefunden wurden - meines Wissens. Nachdem die Neck Dissection schon Durchgeführt ist will man mit der Bestrahlung noch eventuell vorhandene, noch nicht sichtbare, Mikrometastasen vernichten die vielleicht noch im Gewebe herumspuken.

Liebe Grüße, Petra

[Amexipi]

Hallo liebe Petra,

danke für Deine aufmunternde Nachricht.
Ich hoffe, mein Vater wird es auch so gut schaffen,wie Deiner !
Über eine Magensonde wurde bei dem Gespräch nichts erwähnt, ich war allerdings auch nicht mit. Habe aber meine Mutter danach gefragt und sie sagte der Onkologe habe davon nichts gesagt.
Mein Vater denkt immernoch , daß er in dieser schweren Zeit die ihm bevorsteht, ganz "normal" weiter essen und trinken kann wie im Moment.
Ich traue mich auch nicht, ihm diesen Glauben zu nehmen.
Ich werde auf alle Fälle meine Ärztin kontaktieren, damit sie ihn homöopatisch in dieser Zeit begleitet, allerdings hält er diese Art Behandlung leider für "Humbug und Quatsch" !!
Aber vielleicht kriege ich ihn noch dazu mal mit zu ihr zu fahren und sich von ihr beraten zu lassen. Wenn er sie nämlich erstmal kennenlernt, dann merkt er vielleicht, daß sie kein Quacksalber ist, sondern eine renommierte Internistin, die schon vielen Leuten geholfen hat.

Bis dahin nochmals danke und weiterhin gute Genesung und Kraft für Euch alle.

Lg
Amexipi

[Atlan]

hallo tanja,
zu deiner zweiten frage zu den zähnen: alle kariösen zähne müssen neu gefüllt werden, damit sie die bestrahlung überstehen. die bestrahlung schadet den zähnen schlechthin. anschließend kann es zur sog, strahlenkaries kommen, weil der speichelfluss fehlt, der für die remineralisierung zuständig ist. um die folgen abzulindern soll vor der bestrahlung eine elmex-aufbissschiene angefertigt werden, die bei jeder bestrahlung getragen werden muss, außer im linearbecshleuniger (also nur bei röngtenbestrahlung). ferner täglich die schiene mit elmex-gellee einschmieren und für 10 min einsetzen. man kann auch den ganzen kiefer mit elmex gellee einschmieren. das tut richtig gut. letzte anordnungen gibt aber dazu der strahlenarzt. bitte bei ihm nachfragen, denn jeder fall ist anderns. dies sind nur allgemeine empfehlungen.
deine zweite frage: der tumor oder das gewebe nach der tumorentfernung wird postoperativ bestrahlt. dies geschieht aus drei richtungen. von oben nachunten, von rechts nach links und links nach rechts. warum sollte noch eine andere stelle bestrahlt werden, oder wie meinst du das mit "einseitig". also wenn der tumor links gesessen hatte wird wie beschrieben bestrahlt. wenn er rechts saß dann auch wie beschrieben. das gewebe zu bestrahlen, wo kein tumor war, macht ja keinen sinn. deswegen brauchst du dir keine sorgen zu machen, das ist schon alles so richtig. der tumor deiner mutter war ja noch sehr klein. mein tumor war knapp 2 cm, also gerade mal noch ein T1.
alles gute weiterhin

hallo amexipi,
das mit der peg ist so seine sache. ich glaube ich habe hier auch schon einmal berichtet, wie mir vor der radatio eine peg geradezu aufgezwungen werden sollte. ich habe das erfolgreich abgelehnt, aber es ist natürlic etwas gutes, wenn man absolut nichts essen kann. dann rettet sie einem das leben und ich hätte die mir auch legen lassen, wenn es nicht mehr gegangen wäre. dabei muss ich aber sagen, dass das währedn der radatio bestimmt doppelt so hart gewesen wäre. ich wünsche deinem vater, das er es auch so schafft und drücke euch alle daumen.

fragt eure ärzte doch noch nach selengaben während der bestrahlung. manchmal wird das verschrieben, um die folgen zu mildern. und nachher immer selen einnehmen. damit die freien radikale abgefangen werden. zusätzlich kann auch zink eine erneute erkranung verhindern. selen kann man auch natürlich essen, aber machmal gehen eben nur präparate. und denkt an erdbeeren und tomaten (gekocht und zerkleinert, auch curry) alles hat eine krebsverhinderne wirkung.

liebe grüsse
euer atlan

[Tanja74]

Hallo zusammen,

Petra und Atlan, vielen Dank für Eure Antworten. Dann werde ich den Strahlenarzt morgen nochmal aufsuchen und ihn wegen der Zahnschiene fragen. Ich habe meiner Mutter schon mal Elmex Gelee mitgebracht. Kann ja nicht schaden, wenn sie jetzt den Zähnen schon mal was Gutes tut.

Mit der "einseitigen" Bestrahlung meinte ich, dass die komplette rechte Halsseite bestrahlt wird. Also das ganze rechtsseitige Gewebe und die verbliebenen Lymphknoten, nicht nur dort, wo der Tumor saß. Meine Überlegung war gewesen, ob bei Euch auch nur die Seiten bestrahlt wurden, auf denen die Lymphknotenmetastasen saßen oder vorsorglich die andere Seite auch.

Viele Grüße,
Tanja