Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo tanja,
ja das war so. es wurde nur einseitig bestrahlt, da wo der tumor saß.
lg
atlan

[simtomeli]

Hallo alle zusammen,
ich möchte gerne kurz auch Positives berichten. Mein Vater ist zwar wirklich noch schwach, er kann vom Bett in den Stuhl, dort eine halbe Stunde sitzen und wieder zurück, aber er nimmt seit 5 Tagen seine Nahrung wieder selbst auf, trinkt ganz viel Wasser und Tee, trinkt Suppen und Getreidebreie und löffelt sogar Brei !!!! Die Zunge ist durch die Radiochemotherapie ganz schmal geworden (gut 1/ 2), der Tumor ist vom Aspekt her wirklich weggeschmolzen. Mal sehen, was die UNtersuchungen ergeben. Der Port ist entfernt worden, leider fiebert er trotzdem noch täglich so am späten Nachmittag, doch er ist durchwegs ganz klar und frisch, wenn er wach ist. Schläft natürlich noch ganz viel, hadert zwischendrin auch oft mit seinem Zustand, aber er zieht sich selbst stückchenweise aus dem "Sumpf". Es tut mir gut, da dabei zu sein.
Herzliche Grüße an alle


Simone

[Petra-P]

Hallo ihr lieben,

Simone, schön dass dein papa nach der strapaz zu seiner kraft zurück findet!!! wirst sehen, es geht bergauf - stück für stück... drück euch die daumen!!!

tanja, meines wissens wird auch dort bestrahlt wo metastasen waren - was ja an der linken und rechten halsseite sein kann. frag auch immer bei den ärzten nach, begleite deine mutter wenn notwendig. oft erklären die ärzte etwas und der patient ist zu ängstlich zu fragen oder hört nicht richtig hin (spreche aus eigener erfahrung). die ärzte werden dir bestimmt alles erklären.

lg, petra

in eigener sache: bei uns war gestern ein sehr emotionaler moment - der erste besuch auf unserer hütte (wochenendhaus in den bergen) seit 15. april!! nachdem wir alle ein oder zwei tränen vergossen hatten ist papa noch ein bisschen spazieren gegangen!

[Petra-P]

hallo ihr lieben,
sooo gut gings meinem paps nun also doch nicht. er hatte blaue flecken und in den letzten tagen sind seine beine angeschwollen. letzte woche hieß es noch: normal, von der chemo. gestern bei der kontrolle haben wir dann auf eine blutuntersuchung bestanden. heute morgen stand fest, dass er für ein paar tage ins kh muss zum aufpäppeln da er anämisch ist und seine nieren kontrolliert werden müssen.
eigentlich mach ich mir ja keine sorgen. eigentlich... muss ich mir sorgen machen?
petra

[Petra-P]

hab heut einen ziemlichen schock bekommen - papa ist seit gestern ja zum aufpäppeln im krankenhaus da seine blutwerte nicht in ordnung waren. er bekam gestern thrombozyten - allerdings haben sich diese werte bis heute morgen abermals verschlechtert (trotz thromboz.gabe). deshalb wurde ihm heute knochenmark entnommen.

kennt sich damit jemand aus? was könnte das heißen? ende der therapie war vor 2 wochen.

lg, petra

[Reinhild]

Hallo Annalena,

es freut mich, dass du ein gutes Ergebnis bekommen hast

heute wird der Lymphknoten entfernt, von daher dauert es noch, bis ich ein Ergebnis habe.

viele Grüße
Reinhild

[simtomeli]

Liebe Petra,
erstmal tut es mir sehr leid, dass es Deinem Papa nicht gut geht und vorallem, dass er nicht zu Hause sein kann.
Ziemlich laienhaft weiß ich, dass die "Thrombozytenbildungsketten" durch eine Chemotherapie ähnlich geschädigt oder -so stelle ich es mir vor- durchschnitten werden, wie z.B. die Tumorzellenbildungsketten oder auch Schleimhautzellenbildungsketten, die Bildungs von Haar- und Nägelzellen wie alle teilungsaktiven Zellen im Körper. Also die eigentlich immerwährende Neubildung von den Blutplättchen wird unter Chemotherapie beeinträchtigt und auch, wie bei Deinem Papa stark beeinträchtigt. Durch die Gabe von Thrombozytenkonzentraten kann man die Problematik in den Griff bekommen. Die Knochenmarksbiopsie wurde wahrscheinlich entnommen, um sich ein genaueres Bild über die momentanen Aktivitäten des Knochenmarkes zu machen, das ja auch die Thrombozyten bildet und so adäquat reagieren zu können.
Zu achten ist halt momentan auf die Blutungsneigung durch die herabgesetzte Gerinnungsfähigkeit des Blutes.
Soviel kann ich dazu sagen. Auf jeden Fall wünsche ich Euch alles Gute für die nächsten Tage und grüße Dich ganz herzlich

Simone

[Tanja74]

Hallo zusammen,
meine Mama wurde heute aus dem Krankenhaus entlassen und es geht ihr eigentlich ganz gut, bis auf dass sie sich ziemlich schlapp fühlt. Nur war sie enttäuscht, als der Arzt heute den Verband am Hals abnahm. Sie dachte, es wäre der Verband, der sie so "gewürgt" hat, es ist aber das verhärtete Narbengewebe von der Neck Dissection. Eine Krankenschwester sagte, sie solle das Gewebe immer massieren, damit es weicher wird. Aber ich glaube, hier mal gelesen zu haben, dass man das nicht machen soll vor der Bestrahlung, um eventuell noch verhandene Tumorzellen nicht zu verteilen? Es tauchen doch immer wieder neue Fragen auf...

Danke und viele Grüße,
Tanja

[Reinhild]

hallo alle zusammen,

seit Samstag bin ich wieder zuhause und heute gab es den Befund: leider ist der Lymphknoten befallen gewesen und nun steht mir vorbeugend eine "funktionelle Neck-Dissection" bevor. Und mein Doc gibt meinen Fall an eine Klinik ab.
Ich war ja im MRT und auf den Aufnahmen ist außer dem Lymphknoten nichts zu sehen, von daher hoffe ich, dass es nicht so schlimm wird.
Vor Kurzem hatte ich hier noch geschrieben, wie gut es mir in allen lebensbereichen geht, es ist alles, aber auch alles den Bach runtergegangen, innerhalb kürzester Zeit.
aber ich bin zuversichtlich, dass ich auch hiermit fertig werde.

Euch viel Kraft

Reinhild

[silverlady]

Liebe Reinhild

die Angst lässt einen niemals los und diesesmal hat es sich bei dir leider bestätigt. Aber jetzt kennst du deinen Gegener und kannst den Kampf wieder aufnehmen.
Es tut mir sehr leid das du kein besseres Ergebnis bekommen hast. Ich halte dir die daumen das bei der OP keine weiteren befallenen Knoten gefunden werden.
Du bist eine starke Frau und ich bin sicher das du es schaffen wirst.
Schreibst du mir wann du in welcher Klinik bist?

liebe tanja

die Meinungen gehen sehr stark auseinander was die Lympfdrainage bei Kopf und Halstumoren betrifft.
Einige Ärzte sind gegen diese Art der Behandlung eben weil sie befürchten das sich noch verbliebene Krebszellen im Körper verteilen können.
Andere meinen das dieses Risiko so klein ist das es keine Rolle spielt. Bei meinem Mann wurde es durchgeführt und es hat ihm eine riesige Erleichterung verschafft. Ohne Lypmpfdrainage hatte er den Hals dicker wie den Kopf und das ist keine Übertreibeung.
Fragt euren Arzt danach und sprecht das für und wider mit ihm durch.
Alles Gute auch für euch
und natürlich auch für alle anderen

eure
silverlady

[Reinhild]

Hallo Anna, Hallo Silverlady,

Danke. Ich versuche, das Beste daraus zu machen.

Silverlady: ich melde mich sobald ich genaueres weiß.

Viele Grüße
Reinhild

[Petra-P]

liebe reinhild,
ich schicke dir viel kraft!!

liebe alle,
ich habe gute neuigkeiten - papa hatte heute seine erste ultraschall untersuchung nach der therapie. der hno arzt sagt: "tja hr p, es sieht so aus als ob da niemals was gewesen wäre"... ganz hab ich die info noch nicht an mich ran gelassen, aber es ist zumindest mal eine erleichterung!! ct und mr stehen ja noch bevor
lg, petra

[Herbert2006]

Nach der Bestrahlung war ich jetzt zum zweiten Mal bei der Nachsorgeuntersuchung. Bei der ersten Unterrsuchung vor 6 Wochen war alles OK (nur Sichtkontrolle). Damala wurde beschlosen jetzt - also 6 Monate nach der Zungen OP ein MRT zu machen.

Bei der Nachsorge am Donnerstag sagte der Arzt, dass unter der Zungenspitze im Zungenboden eine Wucherung sei, die zu mehr als 50% ernst aussieht. Das MRT Bild hat er nicht gesehen, aber der schriftliche Bericht sage etwas ähnliches.
Am linke Hals hat ich außen einn Abszess. Gestern wurden drei Proben genommen. In einer Woche soll das Ergebnis der Biopsie da sein.

Es könnte aber auch nur eine Entzündung sein.

Er aber lässt durchblicken, dass es wohl einen Zungengrund CA sei, der sich während der Bestrahlung gebildet hat. Er redet schon von Zahn- und Kieferentfernung.
Oder man behandelt es mit einer Chemo, die den Krebs nur stoppt, aber nicht eliminiert.

Das einzig hoffnungsvolle ist, dass der Arzt nicht von Haus aus sagt, dass es ein neuer Tumor ist. Auch er muss auf die Biopsie warten. Vielleicht ist es ja doch ur eine Entzündung.

Wer hat Erfahung mit ähnlichen Entwicklungen?

Herbert

[marmey]

Bei mir hatte sich nach der Bestrahlung (endetet Ende Januar) eine Art Geschwulst in den Wangentaschen(innen) gebildet. Nachdem ein CT gemacht wurde was aber Aufgrund von Zahnfüllungen nicht 100% sicher ist wurde vor ca. 1 Monat operativ eine Probe entnohmen. Eine Woche später war klar das es zum Glück nur eine Entzündung war. Solche Entzündugnen sollen eine relativ häufige Neben/Nachwirkung sein.

Ich habe es immer so gehalten, dass ich mich mit einer Diagnose erst beschäftigt habe, wenn sie zu 100% sicher war, sonst macht man sich vielleicht umsonst verrückt. Leider kannd as nicht jeder.

[Petra-P]

lieber herbert,
ich drück dir ganz fest die daumen!!!
während der bestrahlung kann sich ein ca im umfeld der bestrahlung entwickeln? bei papa war überall alles so verbrannt das ich mir das nur schwer vorstellen kann.
lg, petra