erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[lilly83]

Hallo, ich bin
neu hier leider. Meine Mutter ist an brustkrebs erkrankt, sie ist 54 jahre alt. Natürlich mache ich mir Sorgen um Sie aber ich möchte sie nicht auch mit den Sorgen um mich belasten, deshalb wollte ich hier mal nachfragen.
Nachdem ich ein bischen recherchiert habe konnte ich in Erfahrung bringen,
dass Ihre Cousine mit knapp 30 höchstwahrscheinlich an einem Ovarial-
karzinom erkrankt ist. Die Schwestern und die Mutter meiner Mutter sind gesund.
Was mit meiner Uroma ist weiß ich nicht genau sie ist wohl relativ jung gestorben so mit knapp 50 wohl ein Schlaganfall.
Nun ist meine Frage an Junimond und gerne auch an andere ob bei mir nun
dieser Gentest Sinn macht. Ich bin 27 und mit meinem dritten
Kind Schwanger. Meine Überlegeung ist außerdem ob ich in Deutschland eine
vollständige Mastektomie auch bei negativem gentest durchführen lassen kann, wenn ich sie selbst zahle. Mir wurde bei einem kurzen Arztgespräch
nur etwas von 20 -30 % Lebenszeit Risiko gesagt.
Vielleicht kann mir ja jemand von euch helfen.

[nene]

Liebe lilly, soweit ich weiß, kann man sich beraten lassen, bezüglich des Gentestes. In solch einem Beratungsgespräch wird ein Stammbaum der Familie erstellt und die Erkrankungen werden dort eingetragen. Wenn ich mich richtig erinnere, müssen dann gewisse Kriterien erfüllt werden, um einen Gentest ermöglicht zu bekommen. Wenn du mal unter BRCA googelst, findest du diese Kriterien. (erkrankte Familienmitglieder, Krebsart und Alter).
Zu einer privat bezahlten Mastektomie sind hier im Forum schon einige Beiträge - man sollte immer eventuelle Folgeoperationen bedenken.

Lass dich also in einem Zentrum beraten, oder wende dich an das BRCA Netzwerk.

LG
Nene

[nixe77]

Hallo Lilly,

du kannst dich an eines der 12 Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs wenden. Dort wird in der Regel schon vorab telefonisch geklärt, ob du aufgrund deiner familiären Geschichte für einen Gentest in Frage kommst. Da deine Mama ja leider schon erkrankt ist, würde der Test in eurem Fall sowieso erst bei ihr erfolgen, sollte der Test positiv ausfallen kannst du dich auch testen lassen.

Zum Thema Mastektomie ohne nachgewiesene Genmutation: Es ist und bleibt eine Einzelfallentscheidung der Krankenkassen. Laut meinen Ärzten ist es gar nicht so selten, dass Frauen diesen Schritt "nur" aufgrund des fam. Risikos gehen. Andererseits können die Krankenkassen auch ablehnen. Die Kosten würde ich persönlich nicht von vorherein selbst tragen wollen, da es aufgrund der doch nicht seltenen Komplikationen ein Fass ohne Boden sein kann...

LG, Nixe
(Ich bin 33, 2 Kinder, BRCA-negativ aber Lebenszeitrisiko von 35%, proph. Mastektomie in Planung)

[lilly83]

Was genau wären denn die Folgekosten, also das fass ohne Boden. Ich
habe nur bei plastischen Chirurgen angefragt die halten den Eingriff
wohl für machbar. Nur was genau kann den schiefgehen?

[nene]

Liebe Lilly, ich weiß nicht genau, was da alles schief gehen kann, aber das ist ja eine Riesenoperation. Ich hatte zum Beispiel eine starke Blutung und bin nur knapp an einer 2. OP vorbeigesaust, wo man den Expander erstmal wieder heraus nehmen hätte müssen. Das kann passieren. Auch kann sich die ganze Sache entzünden und alles muss wieder raus. Einige haben auch Wundheilungsstörungen, die weitere Behandlungen erfordern. Wer dann für diese Kosten aufkommt.....keine Ahnung. Ich denke mal, keine Krankenkasse wird das bezahlen.
Die ganze Sache ist kein Spaziergang und sollte gut überlegt sein.
Verhör dich wirklich mal bei einem der Zentren. Die können dir das alles erklären und sicher auch einschätzen wie und ob du gefährdet bist.

LG
Nene

[lilly83]

Zu den Kosten falls etwas schief geht werde ich mich mal informieren.
Nur weiß ich gar nicht ob ich sie mi unbedingt wieder aufbauen lassen will.
Nächste woche hab ich einen Termin in der Charite zur Beratung wegen
der Gene und Am Abend einen bei einem Chirurgen der mir den Eingriff mal
genauer erläutert. Vor Ende des Jahres wird es sowieso nicht gehen.
Du hast Expander die man dann drinnen lassen konnte? Das finde ich interessant
dann reicht ja eine OP?

[nene]

Nee, meine Expander kommen im August raus und Silikon rein. Aber es gibt auch welche, die man drin lassen kann. Also habe ich noch eine OP vor mir, und dann noch die BRustwarzen und zum Schluss das Tätowieren. Ich denke, ich werde im Februar fertig sein.

[lilly83]

Gibt es denn Ärzte in einem Brustzentrum die so etwas durchführen würden?
Hat da jemand Erfahrungen zu?
Und wie lange ist man nach der OP außer gefecht?

[nene]

HAllo lilly

"Gibt es denn Ärzte in einem Brustzentrum die so etwas durchführen würden?
Hat da jemand Erfahrungen zu?"

Was meinst du???? OP???????? Rekonstruktion??????

Du solltest mal mit 6 Wochen rechnen, bis du relativ normal wieder funktionierst. Meine Arme sind jetzt wieder voll funktionsfähig - 14 Wochen nach der OP
4-5 Wochen ist Autofahren ein Problem.

LG
Nene

[lilly83]

Ja genau das meine ich, ob eine gewünschte Mastektomie dort durchgeführt wird und ob auch eine Rekonstruktion gemacht würde oder ob ich
ohne Medizinische Indekation zu einem Schönheitschirurgen muss ich
glaube ein Brustzentrum wäre sicherer was das komplette Ausräumen angeht.
Hast du denn dieses Gen oder hattest du nur eine erhöhte Wahrscheinlichkeit?

[tesska]

hallo ihr lieben!

ich wollte auch mal wieder ein update geben.
ich habe mittlerweile mit dem chirugen aus berlin telefoniert, wir peilen die op mit silikonaufbau für den august an. die bw werde ich behalten.

wie punkhead frage ich mich auch, ob man sich noch irgendwie vorbereiten kann? körperlich? seelisch?
ich hatte mal von einer frau gelesen, die vorher nochmal beim fotographen war und schöne fotos mit ihren originalbrüsten hat machen lassen. eine freundin von mir hat vorgeschlagen, man könne ja auch einen gipsabdruck machen. finde ich als idee ganz gut. man wacht zwar sowieso mit brüsten wieder auf und ich habe ja glücklicherweise noch keinen krebs, aber ein bisschen abschied nehmen von den naturbrüsten ist vielleicht gar nicht schlecht. habt ihr etwas in diese richtung gemacht?

liebe punkhead, ich hoffe, dich ziehen die verständnislosen kommentare nicht zu sehr runter! ich habe unter meinen jüngeren gleichaltrigen freunden und auch in meiner "kernfamilie" glücklicherweise nur unterstützung bekommen. allerdings habe ich auch schon von müttern gehört, dass sie ja auf jeden fall stillen wollen würden und die frühe op zu krass finden. ich würde ja auch gern stillen, wenn ich mal kinder bekomme, aber in anbetracht des risikos stellt das für mich keine wahl dar.
ein relativ unverschämtes kommentar gabs dann doch auch noch, ob man sich denn nicht zu sehr auf die gendiagnose konzentrieren würde und deshalb dann krebs bekäme. da war ich schon sehr erstaunt. aber ich denke, die leute haben tw wirklich kein wissen um eine krebserkrankung und erst recht nicht um die biologie, die hinter der mutation steht. da muss man wohl oft ruhig blut bewahren und aufkären.
es gibt ja zu jeder angelegenheit kontroverse ansichten, so nun auch hier. aber es ist ja unser körper, unsere gesundheit und da zählt am ende nur, was für uns und unser leben wichtig ist.
ich finde konstruktive kritik zur art der op oder auch zum zeitpunkt (zb vor oder nach prüfungen) sehr gut, allerdings lasse ich mich nicht im gesamtvorhaben beirren.

lilly83, das brustzentrum an der charité ist sehr gut! schreib mal alle deine fragen auf, dann geht im gespräch dort nichts unter! mir wurden dort dann im verlauf der beratungen drei ärzte empfohlen, die ich mal kontaktieren sollte. das waren senologen als auch plastische chirugen. wenn das risiko so hoch ist, dass eine pm angeraten ist, ist es egal, wer die op macht. auch, wenn du sie selbst zahlen willst. aber warte mal ab, was die beratung und stammbaumanalyse bringt! lieber nicht im vorfeld zu sehr beunruhigen!

liebe grüße an alle,
tesska

[nixe77]

Ich würde IMMER über ein Brustzentrum gehen! Nur dort kann man dich wirklich fundiert beraten welche Möglichkeiten es für dich gibt. An deiner Stelle würde ich erstmal die genetische Beratung hinter mich bringen, dann hast du schon mal mehr Klarheit, was dein Risiko angeht. Dann der gen. Test. Dann, in Zusammenarbeit mit den Ärzten, eine Entscheidung bzgl. OP.

Wenn du englisch sprichst, kannst du mal nach "prophylactic mastectomy" googeln, da gibt es vieeeeel mehr Informationen als auf deutsch.

LG, Nixe

[nene]

Hallo lilly, ja, ich habe BRCA 2 und hatte damit eine Wahrscheinlichkeit von 80% mal an BK zu erkranken.


Hallo tesska, das hast du gut beschrieben.....erstmal Beratung überstehen und dann action.
Ich hatte ja auch diversen Probleme mit Kommentaren....aber die Leute kennen sich halt nicht aus. Meine Ma war auch ganz schlimm. Dabei hat sie selber EK....aber das waren wohl Schuldgefühle. Vorgestern hat sie dann darüber hinaus gebeichtet, dass sie ihre schulmedizinische Therapie abgebrochen hat.... Naja, das muss sie ja selber wissen. Ich finde es schade, dass sie das riskiert.
Ich werde ja auch im August operiert....hoffentlich ist es dann nicht so heiß

Bis dann
Nene

[lilly83]

Guten Morgen nochmal,
bin gespannt auf die Beratung und was dabei herauskommt.
Laut Telefongespräch falle ich aber wohl nicht in die Kategorie
bei denen ein Test nötig wäre. Dennoch habe ich wohl ein Risiko von ca. 30%.
Für mich reicht das als Grund etwas dagegen tun zu wollen und
wenn es bedeutet mir die Brüste entfernen zu lassen.
Um erhlich zu sein sind mir die Leute um mich rum relativ egal, schließlich
bin ich in der Situation und es ist mein leben und mein Körper. Ich habe
nur bedenken was meine Mutter angeht, sie macht sich dann
vielleicht Schuldgefühle. Andererseits hätte sie die bei einer Erkankung
bestimmt auch. Naja, ich werde mich da mal Montag beraten lassen und
gegen Abend habe ich ja auch noch ein Gespräch mit einem plastischen Chirurgen. Bin gespannt ob er das machen würde. Wenn ja steht dem nicht
wirklich viel im Wege, wenn die Kasse nicht übernimmt zahle ich das selbst.
Hab einfach zuviel Sorge, dass mir das Gleiche passiert wie meier Mutter und
das mit drei Kindern.

Lieben Gruß Lilly

[lebenslicht]

HAllo zusammen,

habe pm.hinter mir,beidseitig.War nur bei humangenetische Beratung und den Entschluss habe ich selbst gefasst bei den restlichen Schritten hat mir der Prof.von der Uni geholfen.Bei der KRankekasse habe ich dann Antrag auf Kostenübernahme gestellt(hatte da schon Op Termin) war etwas kanpp wobei die Kostenzusage auch nicht ewig gültig ist.Ich wurde von einem plastischen Chirugen mit einer TMG Lappenplastik operiert und ich ich würde es wieder machen.Einschränkungen hatte ich ganz wenig und das nur kurze Zeit.Ich bin am nä.Tag wieder aufgestanden 3 Tage später wieder die Treppe hoch.Das Bein aus dem der Muskel entnommen wurde war kein Problem.Schmerzen in der neuen Brust relativ gering.Schlaf auch schon wieder auf der Seite.

Die erste OP war im Februar und die zweite Op im April.
Ich war an keine Brustzentrum und habe es bezahlt bekommen.
Allerdings muss man hartknäckig bleiben.Nicht sich einfach abschieben lassen oftmals sitzen da welche da die auch nicht alles wissen -man muss ein wenig nachhaken.