Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Neelix1979]

Hallo zusammen,
melde mich nun auch mal wieder.
Bin nun schon der 4. Woche nach meiner letzten Chemo. Mir geht es recht gut und ich bereite mich nun langsam auf meine OP am 11.10 vor. Bin ich froh, wenn ich den Rest meinen kleinen Freundes los bin. Habe mir schon einen Erstversorger BH gekauft und zwei Sport BHs für später.

Zum Herzeptin war ich am Mittwoch wieder im KH und habe endlich von meinem MRT gehört. Der Tumor liegt nun bei unter 1,5 cm, gestartet waren wir ja bei 3, 5 cm. Er hat sich von der Thoraxwand zurück gezogen und die Lymphknoten sind zwar vergrössert aber werden nicht mehr als suspekt an gesehen. Kann somit also zufrieden sein.

Wünsche euch nun einen sonnigen Tag, wir trinken gleich Kaffee auf der Terrasse und es gibt selbstgebackenen Apfelkuchen. Junior macht gerade Mittagsschlaf.

Euch allen alles Liebe, Ulrike

[Moonflower]

Ich hoffe, ihr habt den Tag alle genossen?hab mich gestern und heute sportlich betätigt, da ich am Dienstag meine erste Ladung bekomme. Sagt mal, tut das anstechen des Ports sehr weh? Bin was nadeln angeht ein riesen weichei und hab momentan mehr Angst davor, als vor der chemo an sich...

Hab mir übrigens 2 perücke ausgesucht, die sind nun zurückgelegt worden. Das studio will meine haare ankaufen, daher schneide ich nicht, bis der Ausfall anfängt. Muss dann eben dorthin und die übernehmen das dann.
Hab da auch ne Frage: ich hab mich für kunsthaar entschieden, da mir die kurzen schnitte echt gut standen und ich somit keine perücke brauche, die über 1500 Euro kostet. Jetzt sagte man mir, ich sollte über der kunsthaarperücke keine Mützen etc tragen, weil sonst die abdrücke bleiben, aber stimmt das? Ist doch voll doof, was mach ich denn, wenn mir im Winter die Ohren abfrieren? Hab schon überlegt mir für solche zwecke eine günstige perücke zu holen. Was haltet ihr davon?

[Cori87]

Zitat von Moonflower

Ich hoffe, ihr habt den Tag alle genossen?hab mich gestern und heute sportlich betätigt, da ich am Dienstag meine erste Ladung bekomme. Sagt mal, tut das anstechen des Ports sehr weh? Bin was nadeln angeht ein riesen weichei und hab momentan mehr Angst davor, als vor der chemo an sich...

Also ich merke das anstechen des Ports wesentlich weniger als ne normale Blutabnahme am Arm... Weiss nicht ob das bei allen so ist..

[Moonflower]

Danke, das beruhigt ein bisschen. Weiß ja eh, das es im Hinblick auf meine Krankheit etwas albern klingt, vor sowas Angst zu haben, aber ich kann Nadeln nicht mal sehen...mir wird dann direkt ganz anders.

[Namaste]

Mir geht genauso wie dir Moonflower, mach mir jetzt schon in die Hose wegen des Ports. Wie wird der denn gelegt?
Nochmal wegen der Perücke, die KK zahlt bei mir eh nur 260 €, dafür gibt es wohl nur eine Kunsthaarperücke oder?
Schönen Abend
Namaste

[Moonflower]

Mein Port wurde direkt bei der Tumor-op gelegt, sonst wird das wohl auch unter narkose gemacht.
Wegen der Perücke, die beiden, die ich zur Auswahl hab liegen bei Ca 500 Euro. Mir wurde gesagt, dass meine Krankenkasse irgendwas mit 360 Euro übernimmt...

[Cori87]

Die Sache mit dem Port ist wirklich halb so schlimm, ich hatte aber natürlich auch Angst.. Habe ne Tablette bekommen und dann wirklich nix mehr mitbekommen von dem ganzen. Kann mich auch an nichts mehr erinnern, was während oder direkt nach dem Eingriff geschah.

Bei mir war alles so wie hier beschrieben:
http://chi.charite.de/patienten-info...operation.html
Ich habe ihn schon nach 2,3 Tagen nicht mehr gespürt und sehen tut man das Teil auch kaum..
Ja, für den Preis bekommst du nur eine Kunsthaarperücke, meine KK hat auch 260€ zugezahlt und 150€ hab ich draufgelegt... Habe bisher aber nur positives Feedback, meine größte Angst war ja dass man sofort sieht dass es eine Perücke ist...

[Finchen01]

Hellou, Löwinnen und Löwinnenmänner

Liebe Namaste, meine Kunsthaarperücke hat in etwa 300 Euro gekostet. sie ist in etwa kinnlang. Und wegen der Mützen über der Perücke: Wende Dich mal an Maduscha oder Sommer, ich glaube, die sind da Expertinnen drin.

Liebe Moonflowe, also vor dem Port anstechen hätte ich keine Angst. Bin bislang 5mal angestöpselt worden und es war immer nur ein kurzer Pieks. Echt!
Eine Bekannte von mir fand es sehr unangenehm, die bekommt seitdem immer so "Kinder"betäubungspflaster drauf, dann ist die Haut taub. Also wenn es Dir sehr fies ist, könntest Du ja danach fragen.
Liebe Namaste wenn Du mich fragts: Portlegen ist nicht schlimm! Hab das in Lokalanästhesie machenlassen (vor der Ablatio haben sie verpeilt, mich drüber aufzuklären und konnten es deshalb auch nicht in der NArkose mitmachen...ging alles so schnell) und würde das jederzeit wieder tun. Die Betäbung war bisl fies, aber das ist wie beim Zahnarzt nur woanders, haha!
Für Dienstag wünsche ich Dir alles Gute - und immer dran denken: TÜR ZU!!!

Liebe Userjette, wie schön, daß Du uns so gute Tips gibst und willkommen hier Ich freue mich, daß Du es so klasse überstanden hast und schon wieder im berufsleben stehst. wow! Danke Dir noch dazu sehr herzlich für das liebe Kompliment
Jaaa, ich bin auch vor der Krankheit "regelmäßig" gelaufen - genau zweimal im Jahr
Spaß beiseite, ich habe jetzt eine andere Motivation zum Sport, vorher habe ich viel zu viel gearbeitet. Das ändert sich jetzt!!! :lach2
Darf ich Dich noch was zum Thema Brustaufbau fragen?
Mir stellt sich diese Frage nämlich auch noch, derzeit bin ich eher "pro" Aufbau eingestellt. Allerdings kann ich mir irgendwie nur ein Implantat vorstellen, oder diese "BEauli" Methode, von der ich hier gelesen habe. Ich möchte ungern noch mehr Narben haben; Bauch ist eh keiner mehr da; habe mich aber nicht beraten lassen, vielleicht ändert das wieder was? Wie geht es Dir denn mit Deinem neuen Busen? Ist die Bauchnarbe ok? Ich möchte ja gerne *so Gott will* noch schwanger werden, was m.M.n. auch dagegen spräche, eine DIEP Flap zu machen...

Liebe Neelix wow wow wow, ich freu mich sehr mit Dir. Der Kuchen hat bestimmt wunderbarst geschmeckt. Toi toi toi für den 11.!!!

Liebe Regina klasse - ich freu mich auch sehr mit Dir! Die Hoffnung ist wieder da und das ist wunderbar!!! Du wirst sehen, diese Medikamente werden Dir helfen. Ich glaube an Dich!

Liebe Jane, liebe Grüße an 60km nördich - ich teile die OP erfahrungen mit den anderen. Bauch tut wesentlich mehr weh (hatte nur eine Bauchspiegelung, aber die war schon ziemlich aua im Vergleich zur Brust OP, obwohl ich da ne relativ große hatte). Nur die Drainagen waren bisl doof.
Habe zum zwecke der Armentlastung ein "Herzkissen" bekommen, das war super angenehm. In meiner Klinik wurden diese Kissen von der Psycho-Onkologin verteilt - ich denke, es ist eine Art Charity Aktion (die heißen Heart Pillow). Inzwischen benutze ich es gerne als Nackenstütze im Bett. Da es nicht wirklich waschbar ist, möchte ich es ungern weitergeben (außerdem ist es total schön).

Ihr lieben, ich wünsche Euch noch einen schönen Altweibersommerabend!
Mein Freund kocht gerade, ausnahmsweise mit (Bio)Rindfleisch, da ich ja meinen Hb schnell hochkriegen muß.
Bisher hat noch keiner was zum Thema Blutkonserve gesagt - weiß da keiner was drüber?

Gruß und Kuß an alle, auch maduscha und ichwerdgesund - nicht, daß Ihr Euch vergessen denkt!

Yours Finchen

[dasriek]

Hallo, Ihr Lieben!
Muss mich nun endlich mal wieder melden...
Zuerst mal liebe Grüße an Euch alle!

Maduscha: Oh ja, Tag 5 - ist auch immer mein übelster. Aber mit der Zeit weiß man ja, dass der vorbeigeht, und danach geht es langsam aufwärts...
Und Du hast ja doch die letzte hinter Dir, ist denn nun auch die Freude darüber richtig da?

Namaste, Moonflower: Port anstechen ist bei mir echt harmlos. Ein winziger Pieks, das wars. Weniger zu spüren als beim Finger anstechen fürs Blutbild. Portlegen fand ich durch die Teilnarkose nicht sooooo prickelnd, war aber auch in Summe harmlos. Bin sehr froh, dass ich den Port habe, die Venenpikerei find ich wesentlich schlimmer!

Regina: Schön dich wieder *so* zu hören! Das wird!!! Super, dass das Biopsie-Ergebnis gut ist und Du jetzt doch einige Therapie-optionen hast! Zum Fish-Test kann ich leider nichts sagen, keine Ahnung...

Finchen: jaja, nicht mehr so viel arbeiten... ich hab da auch die besten Vorsätze. Ich hatte bereits vor der Erkrankung meine Arbeitszeit auf 80% reduziert (nur noch 4 Tage), nachdem mein jüngster Sohn das Studium fertig hatte und keine Unterstützung mehr brauchte. Der eine freie Tag mehr ist ein Riesenluxus, besonders da mein Mann ja samstags arbeiten muss und wir daher vorher immer nur einen Tag gemeinsam frei hatten. An den verbleibenden 4 Tagen hab ich dann aber fast die volle Wochenzeit gearbeitet, allerdings immer auch wieder abgebaut. Nun will ich versuchen, das noch ein bisschen disziplinierter zu handhaben - mal sehen obs mir gelingt... In jedem Fall waren die zwei halben Tage, die ich in der vergangenen Woche gearbeitet hab, schon supertoll! Das werd ich dann bis Weihnachten weitermachen, ab Januar dann - parallel zur Bestrahlung - die Wiedereingliederung und ab Februar wieder voll arbeiten. Freu mich richtig!

An alle: wünsche Euch einen sehr schönen sonnigen Montag!



Ganz liebe Grüße
Ulrike

[Namaste]

Guten Morgen und vielen Dank für die Antworten.

@cori, hab mir den link angeschaut, werde am Dienstag mit meinem Onkologen sprechen, ich glaube ich rauch für das Ding vielleicht doch eine Schlafspritze.

Wie ich gelesen habe hatten/haben einige von euch auch bei der Chemo FEC/DOC . Ich meine herausgelesen zu haben, dass ihr vor DOC besonderen Bammel hattet???!!!

Eine lange Liste habe ich ebenfalls schon erstellt mit den ganzen, hoffentlich hilfreichen Dingen von denen ich über euch weiß, um die NW ein bißchen zu milder.

Lg Namaste

[Jule66]

Guten Morgen,
na klar,helfe gern,sofern möglich.
Habe das hier zu Her2 neu und zum Fish test speziell gefunden:http://www.brustkrebs-kompetenz.de/h...er2neu_th.html
Liebe Regina,
ehrlich gesagt teile ich die Euphorie bezüglich der Her2 neu Rezeptoren nicht so ganz.
Sie sind nicht wirklich was Gutes,auch wenn es eine Therapiemöglichkeit dagegen gibt.
Her2 neu macht das Geschehen deutlich aggressiver und beschleunigt es auch.Herceptin ist ein gutes,aber auch manchmal herzschädigendes Mittel.Ferner gibt es auch "Herceptinversager",v.a.wenn Her2 neu gleichzeitig mit Hormonrezeptoren auftritt.Möglicherweise wirkt dann auch die AHT schlechter.
Das wäre so,wie wenn man sich einen sehr aggressiven Tumor wünscht,weil dann die Chemo voraussichtlich besser wirkt.
Das ist leider Fakt und sollte bedacht werden.
Die Metastase wurde fraglich positiv gemessen-der Fish test testet quasi in der Genetik,ob eine Überexpression von Her2 neu vorliegt,ist also wesentlich genauer.
Dieses Ergebnis ist dann ausschlaggebend,ob eine Überexpression von Her2 vorliegt und bestimmt die Behandlung.
Liebe Regina,bitte sei nicht enttäuscht,wenn das Ergebnis letztendlich negativ ausfällt.
LG,Jule

[szabo regina]

Liebe jule! danke für die informationen. wegen HER 2 habe ich gedacht dass bekomme ich noch eine möglickeit. ich verstehe auch nicht ganz genau was das ist aber die hormonansprechen 80 % ist sehr gut oder? das heisst nächste jahr können sie mir auch mit hormone behandeln ohne chemo. wie lange? das weiss niemand. ich habe gedacht das Herceptin eine sehr gute medikament ist und wenn mit chemo kombiniert wird noch besser. hast du auch erfahrungen mit Herceptin gehabt? lg. Regina

[Jule66]

Liebe Regina,
nein ,ich habe keine Erfahrung mit Herceptin gemacht.Mein Tumor hatte gar keine Rezeptoren,weder Hormon- noch Her2 neu Rezeptoren.
Es ist richtig,dass Herceptin in Verbindung mit Chemo sehr gut wirkt.Und ja,Herceptin ist ein sehr gutes Medikament,wenn man nun mal Her2 positiv ist.
Aber der Her2 neu Faktor als solches ist aggressiv und beschleunigt das Wachstum der Tumorzellen.
Die hohe Hormonabhängikkeit ist gut,da kannst Du viel mit der Antihormontherapie erreichen-die ist doch verträglicher als Chemo oder Herceptin.
Nun warte erst mal ab,was bei der Untersuchung heraus kommt,ändern kannst Du es ja nicht.
Dir alles Gute,jule

[ichwerdegesund]

hallo löwen..

nur kurze Meldung tag 5 der besagte tag der tage nach chemo. Auweia leute ich dachte echt ich hab alles fast hinter mir aber mit dem wissen das ich nur noch ein mal zur chemo muss haben sich doch die blöden Nw durch irgent eine türritze geschlichen. hab ich nicht erlaubt aber maduscha du hast recht man weiß ja das es vorbei geht aber ich hab trotzdem das gefühl es wird immer schwerer..

Dann noch das super wetter und ich lieg hier rum weil die glieder nicht wollen und der kreislauf verrückt spielt..
Egal fahrkarte zu mama ist gekauft und wartet entenbraten mit rotkohl und klösse ist bestellt also ran an die letzte chemo noch mal schnell nw überstehn und dann mama geniessen..

finnchen: was ist das Herzkissen? ich will auch ein herzkissen...
So lieber Löwenclub ich mach mich wieder weg hier die tage sicher wieder mehr..
Vermiss euch sonst ja zu sehr

Schöne woche und allen die die woche dran sind alles wird gut gemeinsam sind wir stark...

[bergmädel]

Zitat von Finchen01

Bisher hat noch keiner was zum Thema Blutkonserve gesagt - weiß da keiner was drüber?

Hallo Finchen,
ich erinnere mich, dass vor einigen Jahren das Pushen des Hämoglobinspiegels von ChemotherapiepatientInnen in Zusammenhang mit einer erhöhten Sterblichkeit gebracht wurde. Aber: Das bezog sich auf die Gabe von Erythropoese-stimulierenden Mitteln wie das aus dem Leisungssport bekannte EPO. Ergebnisse der PREPARE-Studie bestätigten das. Nachzulesen hier: http://www.arznei-telegramm.de/register/F7891VC.pdf


Der Artikel schliesst zusammenfassend ab:

Die Datenlage weist zunehmend auf eine Verminderung
der Lebenserwartung bei Krebspatienten hin, die
mit Eryhropoese-stimulierenden Mitteln wie Epoetin
(ERYPO u.a.) oder Darbepoetin (ARANESP) behandelt
werden.
Risikosignale ergeben sich auch bei relativ niedrigen

Hämoglobinwerten unter 12 g/dl.

Wenn Du außerdem bei mamazone.de "hämoglobin" ins Suchfenster eingibst, erhältst Du noch einige Verweise auf Artikel mit zusätzlichen Infos, die auch beinhalten, dass, wenn Blutkonserven verabreicht werden, der hb-Spiegel möglichst nicht zu hoch ausfallen sollte, das wird mit nicht über 14 g/dl angegeben.

Für mich hört sich das so an: Okay, EPO nicht gut, aber hb unter 12g/dl auch nicht gut. Also wenn Substitution notwendig, dann mit Blutkonserve und dann darauf achten, keine zu hohen Werte zu erreichen.

Vielleicht kannst Du, wenn Du Dich noch ein wenig ins Thema einliest, Deine Ärztin nochmal gezielt daraufhin befragen und mehr Licht ins Dunkel bringen.

Viel Glück! Sandra