Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[ulrikes]

Hallo Swabs,
blöde Frage zum Schwitzen bei Caelyx: Könnte nicht auch evtl. Salbei (sowohl als Tee als auch im Badewasser) helfen? Würde die Schweißproduktion nicht komplett hemmen, soll aber starkes Schwitzen natürlich regulieren.
Lieben Gruß
Ulrike

[Swabs]

Hallo Ulrike
Ich habe eine Weile Salbei-Tropfen genommen, weil ich nach der Rückverlegung meines Stomas immer klatschnass im Bett erwachte. Das hat mir damals geholfen. Ob es allerdings das Schwitzen komplett unterbindet, kann ich nicht sagen. Ich glaub beim Antitranspirant ist es einfach so (jedenfalls steht das so bei mir auf dem Beipackzettel) dass es bis zu 24 Std hält und die Poren verschliesst. Das wird beim Salbei wohl nicht so sein. Ich frag am Montag die Onko-Ärztin danach. Dann kann sie wieder die Augen kullern, ob meiner seltsamen Frage. Aber mir macht das nix aus. Ich berichte dann
Liebe Grüsse Swabs

[Claud]

Danke für eure Antworten,

werde alles probieren und dann berichten.
Toll, liebe Swabs wenn du die Ärztin fragen könntest - zur Zeit nehme ich die Stoma - Hautschutzsalbe die ist auch mit Aluminium.

lg Claudia

[berliner-engelchen]

Liebe Swabs, Ulrike und Claude,

welch ein Zufall!!! während ihr über die Haut/schwitzen/Caelix Problematik hier geschrieben habt, hab ich mich heute nachmittag mit total juckender Haut herumgequält .... und dann komm ich hierher und lese: GENAU mein Thema.
Meine Haut leidet gewaltig. Durchs "herumgetobe" im Garten hab ich geschwitzt und das war dann richtig doof. Und dann haben wir heute noch gegrillt mit Freunden und kaum waren alle da und die Mini-Party im Gange musste ich mich leider unter die Dusche verabschieden , weil ich es schier nicht ausgehalten habe .... und es juckt immer noch.

Das mit dem Salbei finde ich eine super Idee, zumindest einen Versuch wert. Es verhindert das Schwitzen und wo kein Schwitzen, da kein Jucken !!! bestechende Logik !!

Hallo Launi,
herzlichen Willkommen, Königin unter Königinnen!! Danke für die schnelle Antwort.
ja, das das wusste ich, dass die Kids selbst entscheiden können. Ist ja richtig.
Nur, die Frage ist ja, ob sie überhaupt wissen sollen, wenn man selbst Mutationsträger ist ..... Aber bis dahin ist noch eine lange Zeit hin. Da ich selbst zum betroffenden Zeitpunkt nicht mehr bei meinen Kids sein werde (sie sind jetzt 6 und 7 Jahre alt), muss ich eh als Brief hinterlassen.
Und dann können sie ja trotzdem selbst entscheiden, ob sie sich in Kenntnis setzen lassen wollen oder nicht. Zumindest ansatzweise.
Irgendwie wird es sie immer betreffen, dass ihre Mutter jung an Krebs verstorben ist.... Aber ich glaube daran, dass sie das gut schaffen werden.

Sie wachsen da ja immer mehr hinein. Das Thema ist seit 5 und 6 Jahren für sie da, und da ich ihnen immer auf ihre Fragen Antworten gegeben habe (darunter so kindlich-direkte Fragen wie "mama, stirbst Du am Krebs?" mama, was ist dann mit uns, wenn du tot bist" und viele schwierige Fragen mehr) und ihnen nie ausgewichen bin, vertraue ich auf ihre Fähigkeit, etwas daraus zu machen.

na ja, jetzt müssen erst mal die Ergebnisse kommen und dann werde ich auch irgendwann wissen, wie ich am besten damit umgehe.

So, mein Cle-chen wartet darauf, dass ich endlich ins Bett gehe und sie mitgenommen wird.
Diese Woche hat sie zum ersten Mal bei mir geschlafen - dabei ist sie seit Dezember bei uns. Was hab ich mich gefreut! Sie ist super gegen meine Durchschlafprobleme - wenn ich meine Hand in ihr Fell vergrabe und mich um sie herumrolle, kann ich sofort wieder einschlafen

Ihr lieben alle, fühlt euch mal herzlichst umarmt,
ich schicke Euch einen extra-lieben Gruß durch die Nacht!
chen

[Geliplie]

ja, das das wusste ich, dass die Kids selbst entscheiden können. Ist ja richtig.
Nur, die Frage ist ja, ob sie überhaupt wissen sollen, wenn man selbst Mutationsträger ist ..... Aber bis dahin ist noch eine lange Zeit hin. Da ich selbst zum betroffenden Zeitpunkt nicht mehr bei meinen Kids sein werde (sie sind jetzt 6 und 7 Jahre alt), muss ich eh als Brief hinterlassen.
Und dann können sie ja trotzdem selbst entscheiden, ob sie sich in Kenntnis setzen lassen wollen oder nicht. Zumindest ansatzweise.
Irgendwie wird es sie immer betreffen, dass ihre Mutter jung an Krebs verstorben ist.... Aber ich glaube daran, dass sie das gut schaffen werden.

Es klingt nicht schön, dass du daon ausgehst, alles in einem Brief hinterlassen zu müssen. Es klingt hoffnungslos. Ich hoffe sehr, dass ich mich irre. Du bist so stark, behalte bitte deine Stärke.

Diese Woche hat sie zum ersten Mal bei mir geschlafen - dabei ist sie seit Dezember bei uns. Was hab ich mich gefreut! Sie ist super gegen meine Durchschlafprobleme - wenn ich meine Hand in ihr Fell vergrabe und mich um sie herumrolle, kann ich sofort wieder einschlafen

Bonnie geht nie mit mir ins Bett, kommt aber in der Nacht. Mir geht es dann wie dir. Nie wieder ohne Katze!!


Ich drück dich mal ganz feste

Deine Geli

PS zitieren muss noch geübt werden ��

[berliner-engelchen]

Liebe Geli,

zwischen hoffnungslos und realistisch - das ist ein schmaler schmaler Grad ....
manchmal ist er so dünn wie eine kaum sichtbare Schnur und ich muss mit Argusaugen hinsehen, um den Grad zu entdecken.

natürlich ist es nicht schön, solche Sätze schreiben zu müssen und mir über solche dinge Gedanken machen zu müssen. es ist todtraurig und zerreißt mir oft genug das Herz.
Aber die Situation tendiert nun einmal dazu, dass eine normale Überlebenszeit (doch was ist schon normal ??) mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit, die nun einmal höher ist als für andere Mütter, für mich nicht vorgesehen ist.
Der Krebs ist in mir, er verläßt mich nicht und ich bin dankbar, dass mein Kampf bis jetzt sehr gut verlaufen ist. ich gehe davon aus, dass er das weiterhin so verlaufen wird und tue ALLES dafür.
Nichtsdestotrotz gibt es eine Realität, der ich mich stellen muss .....

nachdenkliche Grüße vom
chen

[ulrikes]

...

[schnecki2014]

Liebes Engelchen,
ich hatte vorhin schon deine Nachricht gelesen und musste erstmal deine Worte verdauen. Ich bin so bewegt und gerührt, wenn ich immer deine Worte lese.
Ich kann deine traurigen Gedanken so verstehen und nachvollziehen. Ich glaube auch, es muss einfach auch raus und schreiben hilft. Unsere Seele muss sich befreien von den schmerzlichen Gedanken, dass es sein kann, dass wir LEIDER unsere noch kleinen Kinder nicht komplett im Erwachsen werden begleiten können. Ich selbst kämpfe stets damit. Das ist hart, traurig, ungerecht, lässt einen zweifeln, oft verzweifeln. Wir haben doch die Kinder gewollt um ihnen ein schönes Leben zu geben und nicht schon im Kindesalter mit schweren Schicksalen zu belasten, aber wie ich bei dir lese gibst du alles, um ihnen in deiner schwierigen Situation trotzdem dieses erfüllte, schöne, glückliche Leben zu geben.

Ich bewundere dich in deinem Kampf, wie du selbst geschrieben hast, möchtest du diesen weiter so gut durchhalten. Darin steckt so viel Kraft, auch wenn deine realistische Seite deine schmale Gradwanderung beschreibt. Aber JA, du bist wieder dabei diesem Krebs die Schulter zu zeigen und du bekommst das hin. Ich drück dir unendlich stark die Daumen, dass deine Therapie erfolgreich ist und du dann wieder schöne Zeiten mit deiner Familie hast. Uns ist leider die Leichtigkeit des Lebens genommen, aber ich versuche es so zu sehen(schaffe es aber noch nicht oft, arbeite dran), wir müssen trotzdem den Tag genießen, wir haben nur das eine Leben.

einfühlsame Grüße deine schneckili

[MissMabel83]

Liebes Engelchen,

Was bist du doch für ein starker Charakter. Deine Kinder können sehr stolz auf ihre Mama sein. Ich finde es bei allem Schrecken sehr mutig, dass du deinen Kindern so offen mit der Wahrheit begegnest.
Vermutlich wäre der Schock für sie noch viel schwerer zu verdauen, wenn man Dinge unausgesprochen lässt oder beschönigt. Das ist mit Sicherheit sehr sehr schwer, aber Kinder haben so feine Antennen. Die merken doch wenn was nicht in Ordnung ist. Liebes Engelchen, wünsche dir von Herzen alles Gute. Denke immer wieder an dich obwohl wir uns nicht kennen.
Schönen Tag- hoffe auch bei euch- und liebe Grüße Carolin

[Tanja P.]

Liebe Birgit

Deine Worte haben mich tiefst gerührt. Aber ich verstehe dich ganz gut, solche Gedanken haben wir alle gemacht, auch wir,die ältere Kinder haben. Denn ich weiß sehr gut, da ich meine Mutter sehr früh an diese Krankheit verloren habe, dass unsere Kinder uns immer brauchen werden, egal wie alt sie werden. In jedem Alter für andere Bedürfnisse. Ich möchte dir dazu sagen, dass es viele Mütter gibt, die total gesund sind und nie daran denken, dass sie sterben würden. Und es passieren Unfälle und sind auf einmal weg. Den Vorteil bei uns sehe ich darin, dass wir es wissen, dass wir vielleicht eine begrenztere Lebenszeit haben und bieten unseren Kindern sehr viel mehr von uns. Es gibt so viele, die ihre Kinder vernachlässigen, unsere Kinder werden immer denken, dass wir solange bei ihnen waren, total denen gewidmet waren. Versteh mich nicht falsch, ich schreibe das alles nicht, um dich zu trösten, sondern sind meine eigenen Gedanken, und weil ich immer am schlimmsten etwas Gutes finden will.
Jetzt zur Mutation. Du sollst dir keine Gedanken darüber machen denn: Es kann möglich sein, dass auch wenn du die Mutation hast, sie nicht vererbt haben können. Ich habe außerdem gelesen, dass die Medizin Versuche macht, um ein Medikament zu schaffen, das eine Korrektur der Mutation ermöglicht. Es geht um den Protein, der bei BRCA1 & BRCA2 fehlt. Sie versuchen ein Medikament zu finden, dass diesen Mangel an diesem Protein erfüllt. Bis deine Kinder erwachsen sind, und bis sie zum Alter kommen, an dem sei erkranken würden, bin ich mir sicher,dass dieses Medikament erfunden worden sein wird. Wenn ich daran denke, dass als meine Großmutter und Mutter an diese Mutation starben, niemand über Mutationen wusste, und bei mir anders war, so bin ich mir fast sicher, dass die Lösung dieser Mutation in einigen Jahren kommt. Auf der anderen Seite , habe ich feststellen können, dass unsere Kinder viel stärker als wir glauben sind. Als die Mutation bei mir festgestellt wurde, habe ich mit meiner Tochter gesprochen und bin ich mit ihr zu meinem Onkologen gegangen, der ihr alles erklärte. Als wir gehen wollten hörte ich erstaunt meiner Tochter dem Arzt sagen " Wann kann ich zur Blutabnahme kommen?" Dabei hatte er kurz davor ihr gesagt, sie hätte Zeit gehabt, es sich in den nächsten Jahren zu überlegen. Meine Tochter hat die Mutation nicht. Zum Glück. Du siehst, es gibt auch diese Möglichkeit. Mein Sohn hat sich noch nicht untersuchen lassen. Ich, oder mein Mann, falls ich nicht mehr da bin, wird mit ihm reden, wenn er geheiratet hat und evt. eine Tochter hat, denn bei Männern sind die Gefahren nicht so gross, wie bei uns. Wenigstens so haben wir uns entschieden.
Auf jeden Fall möchte ich dir wünschen, dass du noch seeeeeeeeeeeeeeeehr langeeeeeeee bei deinen Kinder bist.

[berliner-engelchen]

Ach Ihr Lieben,

danke für so viele Mut machenden, tröstenden Worte von Euch. Ihr seid so lieb.

Liebe Ulrike, und alle anderen,
ja, das sehe ich genauso. Mein Leben ist fest im Jetzt verankern. Meine Augen und Sinne darauf gerichtet, dort jeden einzelnen Tag möglichst viel Freude und Schönheit zu erleben. dort finde ich auch mein Lebensglück und meine Zufriedenheit.
Ein wenig in die Zukunft denken muss manchmal sein. Und mittlerweile sind es dann eher pragmatische Fragen, wie ich bestimmte Dinge umsetzen kann.
Je älter die Kids sind, desto sicherer werde ich mir, dass sie das gut schaffen können von der Basis aus, die ich Ihnen mitgebe.
Angst? ne, habe ich eigentlich nur noch wenig. Die Attacken sind mit der Zeit immer weniger und seltener geworden.

Eine Psychologin in der Reha, eine Frau, die ich sehr schätzte, hat mir ein "grundgerüst" mitgegeben. Zuerst fragte sie mich, wie ich denn die Zukunft für meine Kinder konkret vorstellen würde. Jederlei abstrakte Skizze half sie mir in ganz konkrete Bilder zu wandeln. Und danach fragte sie mich: warum gehen sie eigentlich davon aus, dass ihre Kinder ohne Mutter ein schlechteres Leben leben würden, dass sie nicht ebenso glückliche, zufriedene Menschen werden könnten wie andere. Vielleicht müssen sie dafür einen anderen Weg gehen, aber muss das automatisch schlechter sein?
Vertrauen sie doch auf die Fähigkeiten ihrer Kinder und auf die Grundlagen, die sie selbst ihnen mitgeben können ....

na ja, das ist jetzt etwas verkürzt dargestellt, was wir da in mehreren Sitzungen durchlaufen haben.

Ich weiß nicht, ob es mit gelungen ist, zu skizzieren, warum ich eigentlich nicht mit grundsätzlicher Traurigkeit in die Zukunft sehe. Sondern mit grosser Energie daran arbeite, diesen Weg gehen zu können.
Mit den Kleinen.
Was mit treibt, ist auch nicht Angst, sondern eher die Frage, "wie" es wohl ein guter Weg ist. na, so ein Königinnenweg halt. (jetzt bitte nicht wieder - ich hab schon tausendmal erklärt, dass das nicht heißt es perfekt machen zu wollen .... sondern eher glücklich und zufrieden und einwenig trotzig, weil Ärzte immer sagten, es gäbe keinen "Königsweg" ... -- und es gibt ihn doch !!! )

Liebe Tanja,
genau wie Du es schilderst von Deiner Tochter: eine Selbstverständlichkeit, den richtigen Weg für sich direkt zu finden und mit Selbstvertrauen zu gehen. Was gibt es schöneres? Das ist ein solch ein Geschenk für dich, dass Du das auch noch miterleben durftest, daran teilhaben.
Und dann so ein wundervolles Ergebnis. Das ist einfach nur schön.

Bist Du denn aktuell rezidiv erkrankt oder bist Du Firstline? (sorry, falls ich das vergessen haben sollte .... du weißt ja: Chemohirn )

Liebe Schnecki,
ich weiß nicht, ob es daran liegt, dass ich schon so lange "dabei" bin, seit 5 Jahren lebe ich jetzt schon mit der Erkrankung.
Aber ehrlicherweise erlebe ich es jetzt nicht mehr so: " Das ist hart, traurig, ungerecht, lässt einen zweifeln, oft verzweifeln." .....
Verzweiflung ist es nicht mehr. Am Anfang oft, ja. Aber auch seit einer langen Zeit eher nicht mehr.

Ein schmerzhaftes Ziehen im Innerern vielleicht. das ja. Aber sonst meist überlagert von der Fragestellung: wie mache ich es "Richtig", im Sinne von wie kann ich es gut hinbekommen? Es gibt ja wenig "Vorbilder". Man steht mit so einer Situation ja außerhalb der Norm. Und hat ja nicht damit gerechnet, dass das Schicksal einem so etwas zugedacht hat. Ich zumindest nicht.

Am anfang habe ich Bücher darüber gesucht - und leider wenige gefunden. und ganz wenig gute.
und habe viel nachgedacht -- .
und habe hier viel herumgefragt und gelesen.
na ja, wie immer, wenn man nicht die Norm lebt, ist es ein grosses Suchen.
Aber ich glaube daran, dass ich es ganz gut hinbekomme. Jeden Tag ein bischen.

Und dann sitze ich hier an einem Regentag und texte Euch wieder ordentlich zu. Betrachte durch das Dachfenster neben meinem Bildschirm die Regentropfen, halte mich an meinem Latte fest und tippe vor mich hin.
Dann wart ich eine Weile und bekomme als Geschenk lauter interessante Gedanken und vieles zurück - und dann freu ich mich - und zwar: königinnenlich

am Wochenende beispielsweise habe ich per PN eine wundervolle Zuschrift einer stillen Leserin erhalten, die mir ihre Perspektive aus der Sicht eines Kindes schilderte, die ihre Mama als Kind an den Krebs verloren hat (sorry, dass ich dich jetzt ein wenig ins Licht des Forums herauszerre). Das hat mir sehr viel gegeben.
Liebe stille Leserin: könntest Du mir das bitte nochmals zuschicken, ich habe aus VErsehen deine Zuschrift gelöscht ???? Sorry. und möchte auch noch antworten.


so, nun noch ganz kurz zu weiteren Verlauf:
die heftigste Zeit der Chemo-NW liegt hinter mir. Durchfall vorbei, Schwäche auch. Übelkeit auch. Diesmal hat es relativ lange gedauert. Fast 2 Wochen.
Heute muss ich meinen TM erfragen. habe ich letzte Woche nicht geschafft.

Meine Leukos haben sich mit der tollen teuren Turbo-Spritze supergut erholt: von 2, 3 rauf auf 11 innerhalb 1 Woche. Das ist doch mal was.

Nun habe ich das Gefühl, wieder unter den normal Lebenden zu weilen Jiiiieeepieee!! Untrügliches Zeichen: habe am Freitag schon das erste Rasenmähen hinter mich gebracht !!!
(aber in Zukunft muss der Gartenboy ran ...).

Jeden Tag erfreut der Garten mein Herz: einer nach dem anderen erblühen meine Obstbäume. es ist einfach nur schön!!

LG vom chen

[Sillebill]

Liebe Birgit,

nach langer Zeit möchte ich mich auch mal wieder hier melden.
Ich muss sagen, dass ich dich sehr gut verstehen kann. Gerade als Mutter ist es besonders schwer mit dieser Situation zu recht zu kommen.
Wenn ich könnte würde ich dir gerne dein Leid abnehmen, damit du für deine Kinder lange genug da sein könntest.
Ich bin alleine, also ohne Partner und Kinder und lasse nicht ganz soviel zurück.
Und trotzdem kämpft man immer weiter und das obwohl es immer schwerer wird.
Schicke dir jedenfalls eine ganz liebe Umarmung verbunden mit ganz viel Kraft.

Mein Kampf geht auch weiter. Meine Chemotherapie wurde letzte Woche wieder umgestellt, da leider Taxol auch nicht die entsprechende Wirkung zeigte.
Bekomme jetzt Etoposid 3 Tage hintereinander und dann anschließend 4 Wochen Pause. Die 3 Tage sind ein ziemlicher Kraftakt und nimmt mit körperlich sehr mit. Trotzdem sehe ich es noch relativ positiv, da mir dadruch die wöchentliche Gabe erspart bleibt und ich mich vielleicht besser erholen kann.
Aber auch ich hadere mit meinem Schicksal und an manchen Tagen fehlt mir echt die Kraft weiter zu kämpfen. An diesen Tagen fehlt mir einfach den Sinn wofür ich weitermachen soll.
Nun ich möchte hier nicht rumjammern, jeder von uns kennt sicher diese Tage. Und irgendwie schaffen wir es doch wieder neuen Mut zu fassen.

Wünsche allen lieben hier weiterhin die erforderliche Kraft. Durch das viele Mitlesen helft auch ihr mir immer wieder weiter, dafür möchte ich von Herzen bei euch allen bedanken.

Viele liebe Grüße von
Sybille

[Panda72]

Liebe Birgit,

Ich denk an Dich!

Liebe Grüße von einer müden Panda

[Swabs]

Liebes Engelchen!
Deine Zeilen haben mich sehr berührt. Tönt ja fast als hätten sie Dir beim letzten Arztbesuch schlechte Nachrichten überbracht? Sobald Du Dich wieder besser fühlst und die neue Therapie anschlägt, dann kommen sicher sonnigere Gedanken . Meine Freundin hat mir letztes Jahr ein Kuscheltier namens Consuelo (= Tröster) geschenkt. Ich dachte mir ich schick Dir ein Bild davon und wünsche Dir, dass er Dir via Internet auch ein bisschen Trost bringt.
Gute Literatur zum Thema wie man mit unserer Krankheit umgeht und wie man sich vorbereitet ist schwierig zu finden. Ich lese das eigentlich auch gar nicht so gerne, depremiert mich bloss. Aber ich denke das hat wohl damit zu tun, dass wir in unserer Kultur nicht gerne über den Tod reden.
Ich habe vor vielen Jahren, vor meiner Erkrankung aus anderen Beweggründen, ein Buch von Reinhard Tausch gelesen
"Hilfen bei Streß und Belastung",Taschenbuch – 1. März 1996 von Reinhard Tausch
Ob's im Buchhandel noch erhältlich ist weiss ich nicht, aber bei den Azonen gibts noch
Das Buch befasst sich mit allen möglichen Stress-Situationen im Leben und hat mir geholfen gewissen Sachen/Denkweisen zu Ent-sorgen.

Aber weisst Du Engelchen, wir bestimmen unser Leben nicht selber. Und ich glaub ganz fest, dass Du noch ganz viel Zeit mit Deinen Liebsten verbringen darfst. Lass nicht locker, Du hast schon so viel geschafft, Du kriegst auch diesen Teil super hin!!

Liebe Grüsse Swabs

[berliner-engelchen]

Heute ist das Königinnengefühl meines !!!!!
Ich schwebe über den Boden, ich umarme die Welt, schicke meine Küsse gen Wolken und posaune mein Glück in den Himmel

Mein TM ist bereits nach der 2. !!! Chemogabe von
1160 auf 240 runter !!!

Der Leberwert von 860 auf 190 (Referenzwert: kleiner/gleich 35).

Ein Sensationserfolg (für mich).

ich Dussel: das hätte ich schon letzte Woche Mittwoch erfahren können, habe mich aber nicht getraut anzurufen bis heute!

Heute lade ich Euch alle zum Sekttrinken ein
: prost:
Mann Mädels, Eure Daumen müssen ja total blau sein vor lauter Drücken!!
Aber das es gleich soooo gut hilft

Glückliche Jubel-Grüße von
chen