Cup-Syndrom

[Siko9]

hallo ihr lieben,

hier ist funkstille eingetreten... ich hoffe es geht euch allen
den umständen entsprechend gut?

das schlechte wetter, giesst in strömen und ist unangenehm kalt
draussen trägt natürlich nicht gerade zur erheiterung bei und die
knochen melden sich auch , die lahmen. sonnenbestrahlung in
wärmeren gefilden ist ja ins wasser gefallen.

heue war ich beim doc der mir mitteilte ein anstieg der transaminasen
sei das resultat des ausstehenden untersuchungsergebnisses.
er fragte auch gleich, wann ich wieder zum onkologen ginge und so
habe ich gleich eine überweisung mitbekommen und morgen um 10.40h
gleich einen termin beim onkologen erhalten. mal schauen was der sagt,
bzw. ich will auch mit ihm besprechen welche untersuchungen nun
sinnvoll wären? und ihn auch wegen meine rippenschmerzen ansprechen.

ich wünsche allen bei diesem grauseligen wetter ein warmes plätzchen
und gemütliche stunden bei kerzenschein, denn genau so werde ich meinen
restlichen tag heute verbringen.

ganz liebe grüsse euch allen

anna

[Gloria-Beetle]

hallo anna ,

hab gerade kurz ins forum reingeguckt. wollte dir nur einen schönen ruhigen gemütlichen nachmittag wünschen.

ich bin gewickelt und bewege mich wie das michelin männchen, muß jetzt aber trotzdem mit meiner mutter und ihrem kater willy zum tierarzt, denn der alte herr hatte ein üble prügelei.

ansonsten bei mir auch nichts neues.

mein maxi liegt schnurrend auf dem sofa. er hat gerade 100 gramm bio-hack vertilgt. da kann man schnurren.

bis bald und liebe grüße auch an alle anderen im forum

gloria

[Siko9]

hallo ihr lieben,

wollte mich nur mal kurz melden, war ja heute beim
onko-doc. wie gewöhnlich bekomme ich blut abgenommen
und dann schnacken wir drüber. heute war der doc ganz
aus den häuschen weil ich viel zu wenig weissen blutkörperchen
habe und es ist kein ersichtlicher grund, so auf anhib, woher
es rühren könnte. er hat mir ein rezept über antibiotika aufge-
schrieben und falls ich irgend was merke husten, schnupen, grippe
soll ich SOFORT das medikament einnehmen.
eigentlich sollte ich diese woche gleich noch mal zu blutabnehmen
kommen, aber wir haben uns darauf geeinigt, dass ich erst das CT
abdom und torax machen lasse und dann sofort wieder in die klinik.

na prima...dat sind ja rosige aussichten, bzw. frau ist wieder nur auf
achse, hat den vorteil, man denkt nicht nach. schlaucht allerdings
auch ziemlich.

wie schaut es bei euch barbara, cervi, silke und unser michelin-frauchen?
kater wieder geflickt?

ich wünsche euch eine ruhige nacht ohne schmerzen und seid alle ganz
lieb von mir gegrüsst

anna

[Silke_40]

Hallöchen

Anna na dann hast du ja volles Programm die nächste Zeit und "darfst" dich wieder überraschen lassen. Aber es ist gut, dass der Check endlich ist. Das Wetter macht es jetzt auch nicht gerade leichter keinen Schnupfen, Husten usw. zu bekommen. Bei euch hat es ja schon letzte Nacht ganz schön gehaust.
Ich bin vorhin vom Kino (7 Zwerge) nach Hause gefahren und ich habe die ersten Schneeflöckchen tanzen sehen (22 Uhr). Das ist kein Wetter für mich und Winterreifen habe ich noch nicht drauf. Das muss ich morgen mal schaffen "lassen".

Gloria, du bist immer noch gewickelt? Ist bestimmt auf die Dauer unangenehm....aber es hält warm und du brauchst draußen keine warme lange Unterhose

Ihr habt es auch gut, ihr habt süße Schnurrtiger um euch rum. Ich bin leider allergisch auf die Haare, da kann ich nur die Fische im Aquarium kraulen

Bei mir gibt es auch nix Bewegendes, muss nächste Woche Donnerstag zum Blut und am 13.11. habe ich Termin beim Onko-Doc. Chemo kommt für mich jetzt nicht in Frage, ich werde ihn davon überzeugen, dass ich mich mal in Heidelberg vorstellen möchte....dort sind sie spezialisiert auf Knochenmetas. Ich warte auch auf den Bescheid, ob die PET-CT nochmal übernommen wird.
Nachts machen sich meine rechten Rippchen schon wieder bemerkbar, aber ich schüchter sie erst mal ein.

Ich hoffe, auch bei allen anderen ist es positiv zu sehen, wenn sie sich nicht melden, dass "alles seinen Gang geht"

Ich wünsche euch warme Gedanken und schmerzfreie Zeit

Liebe Grüße von Silke

[Silke_40]

Gloria, ich sehe dich grün leuchten

[BarbaraKR]

Hallo Anna,
drücke Dir die Daumen für Deine anstehenden Untersuchungen.

Bei Hartwig sieht es nicht so gut aus. Lunge ist definitiv befallen - Bronchoskopiebefund bestätigt es.

Dann mußte er jetzt zum Vertrauensarzt wegen der Krankentagegeldversicherung (wir sind ja selbständig) und die blöde Zicke meinte, er käme sowieso nicht mehr ans Arbeiten, mit der Erkrankung. Ganz toll die Frau, sehr einfühlsam :-((((. Wir gehen davon aus, daß, wenn soweit alles abgeheilt ist, die Schmerzen weniger werden und damit auch das Morphin und das Lyrica runtergesetzt werden können bzw. ausgeschlichen werden kann und das er dann auch wieder arbeiten kann.

Jetzt will sie der Versichung vorschlagen, daß er in 6 Wochen wieder bei ihr antanzt und bis dahin muß der Fuß bessser sein, sonst würde sie da keine Chance sehen, daß er wieder ans Arbeiten kommt. Bei all ihren Vaskulitisfällen (wir reden von einer Erkrankung, die bei 1 Mio. Menschen - 2 Menschen trifft!!!!!) wäre das immer so, daß wären Möbelstücke in Ihrem Wartezimmer (wirklich nette Ärztin - hä - Patienten sind Möbelstücke!) und die würden alle nicht mehr arbeiten (die Frau hat ihre Praxis in einem 80.000 Seelen Ort und redet von ALL IHREN VASKULITISFÄLLEBN als wenn sie an der Uniklinik München arbveiten würde) - hat Hartwig aber als erstes auf sein "offenes Bein" angesprochen... und erst als Hartwig sagte, daß das doch wohl kein offenes Bein wäre, sondern eine Vaskulitis hat sie sich die Berichte der Prof. des Klinikum durchgelesen,.

So, wenn das ganze jetzt etwas wirr ist... tschuldigung, bin wütend auf diese blöde Zicke.

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende, ohne Schmerzen und traurigen GEdanken.

Barbara

[Siko9]

guten morgen alle zusammen,

barbara...das hört sich alles nicht so toll an was du da von
deinem mann schreibst! ist diese ärztin denn von allen guten
geistern verlassen? ich kann deine wut SEHR gut verstehen und
wie soll dein mann denn um gottes willen arbeiten?
es ist eine UNVERSCHÄMTHEIT wie manche ärzte oder die es
sein wollen, mit einem kranken menschen umgehen, genau du bist
ein gegenstand!!! jedenfalls wünsche ich deinem mann alles gute,
dass seine wunden heilen und er mit den medis seine schmerzen
in schach halten kann. denkt an euere wunderschöne reise im
januar 2007 .

gloria, was machen deine beine? reicht es nicht wenn du entsprechende
gummistrümpfe anziehst? das sieht doch etwas netter aus und ist
nicht so hinderlich. ansonsten nehme ich an, du kuschelst mit dem
vierbeinern...recht hast du die sind die treusten .

silke...das du "chemomüde" bist kann ich sehr gut verstehen, das zeug
hat es in sich und du musst auch mal wieder zu kräften kommen um dich
den schönen dingen des lebens widmen zu können .

mir geht es leider sehr schlecht, mein mittagessen ist gestern auc mal wieder
in die mülltonne gewandert, habe ich dermassen nach ein paar bissen geekelt.
glücklicherweise hatte ich einen leckeren kleinen kuchen gebacken, davon habe ich dann noch ein paar stücke gegessen...das war es.
die wage zeigte heute morgen auch wieder ein kilo weniger...gefällt mir alles nicht. fieber habe ich keines, vorgestern abend als ich zu bett ging hatte
ich wieder wie schon mal 34,9° und gestern lag ich schon mit den hühnern im bett da waren es 35,9°, morgens bin ich immer über 36°.
nur mist das es noch so lange dauert bis ich das ct machen lassen kann.
montag gehe ich noch mal zum hausarzt und schnacke mit ihm. der könnte
doch auch mal die die leukozythen kontrollieren.

ich fühle mich sehr schwach und heute morgen kam ich wieder kaum aus dem bett obwohl ich schon so früh reingegangen bin. BH habe ich den lockersten den ich habe angezogen weil das so drückt und ich schmerzen bekomme.

so ihr lieben nun habe ich genug rumgejammert...aber ehrlich gesagt, macht mir mein jetztiger zustand angst .

ich wünsche allen ein schönes wochenende ohne schmerzen und sorgen.

ganz liebe grüsse euch allen

anna

[BarbaraKR]

Hallo liebe Anna,

möhnnnsschhhhh.......... laß Dich mal ganz lieb in die Arme nehmen und knuddeln. Das hört sich ja nicht so toll an, tut mir leid, daß es Dir nicht gut geht. Wünsche Dir einen schönen, warmen Tag und drück Dich einmal feste.

Gloria, hoffe, daß mit Deinen Beinen wird besser, sorry, aber irgendwie habe ich überhaupt nicht mitbekommen, warum und was Du wickeln mußt, habe das jetzt nur bei Anna gelesen, hoffe es ist nichts Schlimmes. Fühle Dich auch mal feste Gedrückt.

Allen anderen auch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Barbara

[Gloria-Beetle]

ach anna,

es tut mir ja so leid, daß du dich so schlecht fühlst und nicht so richtig weißt was mit dir los ist ich drück dich ganz doll und würde dir gerne helfen wenn ich irgendwie könnte. ich bin ein wenig ruhiger, da mein nasenbluten dank der netten ärztin in giessen und zwei stromstößen glücklich ein ende hat . das mit den strümpfen kommt nach der intensivbehandlung als nächstes dran, aber jetzt wird erst nochmal eine woche gewickelt. ich find meine beine sind auch schon dünner geworden. du weißt du kannst mich jederzeit anrufen. .

silke: du gehst gerne ins kino . schön, da kommst du auch immer mal raus. ich war heute ein wenig in hanau und bin jetzt total matt. filou, maxi und das sofa stehen bereit. .

barbara: das mit deinem mann hört sich schlimm an, ich hab eigentlich nur gute erfahrungen mit ärzten (eigentlich quatsch: mein hausarzt hat meine cup-diagnose quasi über anrufbeantworter mitgeteilt!), aber ich weiss es gibt solche unmöglichen unsensiblen menschen unter den helfern der menschheit. und man ist dann in der situation so fertig, dass man sich noch nicht mal richtig wehren kann .

macht trotz allem das beste aus dem wochenende und gönnt euch kleine schöne dinge damit die tiefs nicht so schlimm werden. blöder spruch, ich weiss, aber vielleicht könnt ihrs trotzdem verstehen.

liebe grüße an alle gloria

[Siko9]

...huhu gloria ich sehe dich danke für dein mitgefühl,
bin aber so erledigt und verhole mich erst mal aufs sofa...meinst kommt denn meine stubentiegerin auch zu mir.

ciao alles zusammen

anna

[BarbaraKR]

Hallo,

hier ein Beitrag von Shandy, der sicherlich für Neuerkrankte von Wichtigkeit ist, oder auch für "uns Alte" die Metagewebe haben einfrieren lassen. Es geht um das gentechnische Untersuchungsverfahren Cup-Print.

Zitat von Shandy

Hallo Barbara,

ich habe gestern mit jemanden gesprochen, der für den Vertrieb dieser Untersuchungsmethode zuständig ist.

Das Tumorgewebe darf nicht älter als 3 Jahre sein. Es gibt Krankenkassen die die Kosten übernehmen, allerdings kann das von Bundesland zu Bundesland abweichen. Kosten belaufen sich auf 2150 Euro. Wenn man an einer klinischen Studie teilnimmt, würden diese nicht anfallen. Entscheidend ist der Einzelantrag des Arztes. Im letzten Monat gab es 15 Patienten in Deutschland, die diese Untersuchungsmethode für sich in Anspruch genommen haben. Ärzte die damit arbeiten sind:
Professor Dr. Seitz in Bamberg und Dr. Hübner in Oldenburg, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Internistischer Onkologen.

So, ich denke das war ein erster Schritt. Ob dies helfen kann bzw. sinnvoll ist, bleibt vorerst unbeantwortet.


LG Shandy

[Gloria-Beetle]

hallo ihr lieben barbara, anna, silke und und und

wir werden doch unser forum nicht einschlafen lasse?

anna: wie gehts es dir denn, lass von dir hören. ich würde auch hilfe rufen wenns mir schlecht geht. (ich brauch deine hilfe, kriege meine fotos immer noch nicht kleine )

barbara: wie kommt ihr klar?

silke: du klingst ganz gut

ich habe mit geli telefoniert, sie hat die bberdigung ihrer schwester organisiert und ist ziemlich niedergeschlagen. sie geht bald in die klinik. grüße von ihr an euch alle.

ich hab mir vorgenommen erst lange zu schreiben wenn ich meine schriftlichen sachen erledigt habe. ich brauch den druck. aber ihr lest sicher bald von mir.

laßt euch alle von mir knuddeln und eine einigermaßen ertragbare 2-wochen-hälfte wünschen

gloria

[Siko9]

hallo ihr lieben,

muss jetzt ganz schnell zur massage springen
und mir etwas schönes angedeihen lassen.

melde mich später...ich denke an euch und
habe das forum nicht vergessen.

ganz liebe grüsse

anna

[Silke_40]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe das Forum auch nicht vergessen, aber es gibt nix so richtiges zu berichten. Heute habe ich mal wieder meine Zometa-Infusion bekommen und Blut wurde mir abgenommen. Am Montag habe ich ja dann den Termin mit meinem Onko-Doc. Auf alle Fälle wird der Tumormarker wieder irgendwo oben liegen, denn die Knochenschmerzen in meinen Rippen haben wieder zugenommen, vor allem nachts.Dan zwickt und zwackt es mal hier, mal da....aber das kennt ihr ja auch und ist normal.

Anna wie geht es dir? Die Massage tat bestimmt gut. Wenn wir uns nicht im Messi noch treffen, dann ruf ich dich vielleicht heute abend mal an....wenn ich da noch dran denke. Mein Gedächtnis lässt nämlich zu Wünschen übrig, mache mir überall Zettel, damit ich nix vergesse.

Gloria hast du ein Fotobearbeitungsprogramm? Meistens ist das beim Drucker oder Digitalkamera dabei. Darüber verkleiner ich die Bilder (unter Größe ändern). Ich bin dieses Jahr sooft wie noch nie im Jahr im Kino gewesen. Aber so richtig bequem ist es auch nicht, mir tat hinterher der Rücken und meine Rippchen weh. Da fehlt die Beinauflage . Ich könnte am 29.11. in den Film "Das Parfüm" gehen. Mal sehen, wie es mir geht und dann fängt es erst 21 Uhr an...bissel zu spät für's Durchhaltevermögen.

Barbara, das mit dem CUP-Print habe ich auch schon mit meinem Doc im Dezember glaub ich besprochen. Ich weiß zwar nicht mehr, welche Begründung es hatte, aber so anders als die Untersuchung die bei mir von der Gewebeprobe gemacht wurde, ist das auch nicht. Auf jeden Fall hätte es sich nicht noch extra gelohnt.
Das mit der Ärztin habe ich auch gelesen....aber ich wunder mich darüber nicht mehr, solche Erfahrungen macht man leider viel zu viel, wenn man mit weißen Kitteln zu tun hat. Ich habe auch schon drüber nachgedacht, ob sich da nicht lohnt, diese Ärzte bei der Landesärztekammer anzuschwärzen. Denn so kann es wirklich nicht weitergehen.

So, ich muss mich jetzt wieder aufs Sofa begeben, beim Sitzen staucht es so meine ollen Rippchen und dann tun sie noch mahr weh.
Ich wünsche euch noch einen angenehmen Nachmittag bzw. Restwoche.

Liebe Grüße von Silke

[Silke_40]

Hallöchen,

bin es heute schon wieder (gestern abend kam ich nicht auf diese Seite). Ich habe nämlich auf der HP der Kurklinik, wo ich im März diesen Jahres war, ein paar Bilder von mir entdeckt, die ich euch nicht vorenthalten möchte.
Im ersten Link bin ich mit orangener Jacke und wenig Haaren zu sehen:

http://www.paracelsus-kliniken.de/de...ahme/page.html
und im nächsten Link bin ich gerade bei der Einzeltherapie Wassergymnastik im blauen Badeanzug und Brille, 2. Bild linke Spalte

http://www.paracelsus-kliniken.de/de...eich/page.html

Es soll auch eine Broschüre geben, wo auch Bilder von mir dabei sind. Ich kann stolz sagen, ich bin mal Fotomodell gewesen ....

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende, macht es euch gemütlich, denn draußen ist Brrrrrrrrrr-Wetter.

Liebe Grüße von Silke