Tonsillenkarzinom

Hallo Ursula, zu Deinem Mann fallen mir noch Worte ein, die nicht aussprechbar sind. Warum werden nicht solche Menschen mal krank, damit sie wissen, was das bedeutet. Ich kann verstehen, dass Du im Moment keinen Grund zur Freude hast. Ich hoffe, dass die Ärzte Dir helfen können und Du nochmals den Mut und den Willen aufbringst. Ich habe nur eins gelernt im Leben, der Kreis schließt sich immer wieder. Und diejenigen, die heute so hochmütig sich über alles stellen, werden auch noch vom Schicksal eingeholt. (Ist auf Deinen Mann gemünzt). Du hast einen Grund Dich nicht unterkriegen zu lassen und das ist zu einem Dein Sohn und zum anderen der Trotz, es dieser "ach so reizenden Familie" zu beweisen. Ich werde fest an Dich denken. Alles Liebe Leonore

hallo raipa,
bin schon noch da aber ganz schlecht drauf
gruss harry

Hallo Ursula,

wie geht es Dir? Melde Dich doch mal kurz.

Gruß Gine

[Ursula]

Hallo zusammen!

Hallo Harry,
es tut gut zu hören, daß es Dich noch gibt. Ich wünsche Dir von Herzen, daß sich Deine Schmerzen in Grenzen halten und Du das alles in Würde ertragen kannst.

Doris, Leonore, Karin und Gine,
Euch danke ich von ganzem Herzen für Eure aufmunternden Worte.

Dir Gine, wünsche ich ebenfalls allen Mut, viel Kraft und Durchhaltevermögen diesen erneuten Schlag zu parieren.

Meine vergangenen Tage waren mit viel Hin-und Her-Gefahre verbunden. Ich war in Essen, in Dortmund, in Unna, in Soest, und nochmals in Unna um meine Vorbereitungen für die PEG-Anlage zu treffen (Rezepte und Bescheinigung ausstellen lassen).

Alles in allem ist die Diagnose zwar auch dieses Mal alles andere als rosig und von %-ualen Chancen wollen wir nicht reden, aber noch nicht völlig hoffnungslos.

Ich denke, ich lasse auch diesmal wieder alles auf mich zukommen, weglaufen kann ich eh nicht.
Und ich werde wieder alle Kraft dafür einbringen, mich von dem Plattenepithel nicht unter den Torf bringen zu lassen.

Nach der Meinung meines Ehemannes wäre es zwar am besten für alle, wenn ich nichts mehr machen würde, da ich ja nur ein Störfaktor in der Beziehung zu seinem Sohn bin - Diese, seine Aussage lasse ich jetzt einfach mal unkommentiert stehen. (Ich kann es nur immer noch nicht wirklich glauben, daß ich mit diesem Menschen 11 Jahre meines Lebens geteilt habe.)

Meinem Sohn habe ich mittlerweile die Wahrheit gesagt, daß Mama wieder ins Krankenhaus muß, weil die Krankheit sich wieder breit machen möchte.

Am Montag wird die PEG-Sonde wieder gesetzt und ich werde mich hoffentlich ganz schnell, ganz dick und rund vollaufen lassen.
Mein Mann wird keine Gelegenheit mehr haben, Sachen aus dem gemeinsamen Haus zu holen. Da ich meinen kompletten Schlüsselbund verloren habe oder er mir gestohlen wurde (wer weiß das schon?) habe ich gestern auch noch alle Schlösser auswechseln lassen.
Mein Sohn ist während der folgenden fünf Tage bei seinem Vater und ich hoffe inbrünstig, daß ich wenigstens die Gelegenheit bekommen werde, mit ihm zu telefonieren.
Denn obwohl sich mein Göttergatte so gut wie gar nicht um ihn gekümmert hat, kommen plötzlich Sprüche wie „warum sollte er überhaupt wieder nach Hause kommen?“ „er kann doch auch bei mir bleiben...“

Wenn es nicht so unglaublich klingen würde, könnte man fast annehmen, daß dieser Mann aber auch wirklich alles versucht, meine besch..... Situation durch zusätzlichen Ärger und Streß noch zu verschlimmern damit ich möglichst schnell das Zeitliche segne.

Ich wünsche keinem von Euch, zu einem Zeitpunkt, da man seine ganze Kraft und die Unterstützung jedes Menschen benötigt, in eine derartige familiäre Situation zu geraten.

Aber, was ist der Wahlspruch einer ehemaligen Klassenkameradin - ?:
„Was stört es eine alte Eiche, wenn sich `ne Sau dran schabt?“
Sie hat recht.
Jetzt erst recht!

[Tanja L.]

Liebe Ursula

Ich habe zuvor nie in diesem Forum gelesen...erst, seid ich die Moderation hier übernommen habe!
Ich lese hier jetzt regelmäßig mit, verfolge deinen und auch die Wege der anderen Forumsschreiber.
Es tut mir unsagbar leid, was du zur zeit mitmachen mußt.
Leider haben viele, zu der schweren Krankheit auch noch andere, schwere Päckchen zu tragen. Noch schlimmer, wenn dieses Päckchen/Paket der Partner ist/war, der einem nun das Leben noch zusätzlich erschwert.
Ich hoffe, du wirst Gelegenheit haben, deinen Sohn zu sprechen...noch mehr hoffe ich, daß es dir wieder besser gehen wird!
Weißt du, mir hat mal jemand gesagt, daß alles was gesäht wird irgendwann einmal geerntet wird. Ob die Ernte für die Menschen, die sich so verhalten wie dein Mann, dann gut ausfällt...das sei dahin gestellt.
Elf Jahre...und dann so ein Verhalten!?!? Er soll sich in Grund und Boden schämen.
Denke jetzt an dich, daran, daß es dir wieder besser gehen wird...verschwende deine Energie nicht damit, dich über deinen Mann zu ärgern.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Liebe und Energie...drücke dir ganz fest die Daumen!

Auch allen anderen hier im Forum ganz viel Kraft und Zuversicht...

Liebe Grüße

Tanja L.

Hallo Ursula, jawohl jetzt erst recht. Ist oft die einzige Möglichkeit mit allen Widrigkeiten fertig zu werden. Dass Dein Haus jetzt gesichert ist, ist schon mal gut. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du Deinen Sohn hören und noch besser sehen kannst. Ich bin der gleichen Meinung wie Tina L. bezüglich "alles was gesäht....", ich sage halt immer, "der Kreis schließt sich". Mein Ernest ist seit Freitag aus dem Krankenhaus entlassen worden. Nun heißt die Diagnose " Oropharynxcarzinom und Mundhöhlen Ca: T4 (b oder 6 tiefgestellt) N, Mo, G2. Vorher war es T4 N3 Mo. Ab Montag muss er zweimal in die Strahlenklinik täglich. Also auf in den Kampf. Da er ein großer Freund von Katzen ist - genauso wie ich - haben wir jetzt noch einen kleinen Kater (4 Wochen), der von seiner Mutter nicht angenommen wurde aufgenommen. Der Kleine heißt Caruso und ist ein echter "Panther". Angriffslustig und geht die zwei alten Katzen an, nach der Devise Angriff ist die beste Verteidigung. Wir haben durch sein Verhalten zum Glück wieder mehr zu Lachen und das hilft uns über die schweren Augenblicke der Depression hinweg. Euch allen viel Kraft und jedem einen Schutzengel. Liebe Grüße Leonore

lieber harry

als "einer deiner ewigen mitleser" möchte ich mich den guten wünschen für dich anschliessen. ich wünsche dir noch viele sonnenauf- und untergänge, die du möglichst schmerzfrei geniessen kannst und viele, viele gelegenheiten, dich zu freuen und menschen die nur für dich lächeln - trotz allem!!!

*drückt dich fest*

xeena

Hallo Ursula,

wenn Du morgen die PEG bekommst, vielleicht können sie gleich einen Button legen
http://www.enterale-ernaehrung.de/pr..._es/index.html

Dieser ist wesentlich "komfortabler". Es kann aber sein, daß die normale PEG erst ein- zwei Wochen liegen muß. Aber fragen lohnt sich auf jeden Fall.
Ich bin sehr froh, daß ich diesen Button habe und nicht mehr dieses "Gehängsel".
Und als Nahrung nimmst Du hoffentlich hochkalorisch, also Fresubin energy fibre, oder? 500 ml = 750 cal.

Mein Prof. hat sich am Freitag noch die MRT Bilder angesehen. Es können Metastasen sein, es kann ein ganz eigener Herd sein, oder es kann etwas ganz anderes. Am Dienstag wird nochmal eine Biopsie gemacht.

Melde Dich wieder, wenn Du wieder zu Hause bist. Alles Gute
Gruß Gine

Hallo Ihr Lieben !

Hallo Harry,
klingt nicht gut - aber - Du lässt dich doch nicht unterkriegen ?? !!
Männer wie Du - die stehen doch immer wieder auf - nicht wahr.
Ich hoffe das Du deine Schmerzen einigermaßen im Griff hast, Du weist ja - die Wirkung der Schmerzmittel (Tabletten usw, darf nicht unterbrochen werden ) also immer schon vorher einnehmen ehe der Schmerz wieder kommt.

Ich wünsche Dir und allen Anderen hier - das es wieder aufwärts geht - wir denken ganz fest an euch Alle.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

wie geht es eigebtlich Peter ??

[BarbaraKR]

Hallo Harry,
ich hoffe, daß Du keine Schmerzen hast und das Leben noch lebenswert ist?!? Bitte verstehe mich nicht falsch, aber bei der Krankheit denke ich, kann auch der Zeitpunkt kommen wo das Leben nicht mehr lebenswert ist und ich hoffe, daß Du diesen Punkt nie erreichst, sonder daß Du diese Welt in Würde und in Frieden verlassen kannst, wenn es denn soweit sein sollte.
Ich denke sehr oft an Dich und an die Hilfe, die wir durch Dich erfahren haben.
Alles Liebe
Barbara

Hallo, dies ist mein Debüt im Internet heute. Leider habe ich selbst keinen Internetanschluß, so dass ich immer zu meinem Sohn gehen muß. Aber nun zu meinem eigentlichen Problem. Ich bin 2001 an Tonsillenkarzinom erkrankt, wurde operiert, bestrahlt (44 Bestrahlungen) anschließend wurde nochmals ein kleiner Knoten operativ entfernt und dann ging alles bis zum Sommer 2004 gut. Es gab keinen Befund mehr aber auf einmal kam alles anders. Von heute auf morgen konnte ich nichts mehr essen. Wurde dann über den Port der Chemo ernährt. Bekam eine schlimme Port-Infektion, so dass der Port entfernt werden mußte. Jetzt habe ich eine Magensonde über die ich ausschließlich ernährt werde. Das Problem ist nur, daß ich im Moment 30 kg bei 1,53 cm Größe wiege, kein Gramm zunehme und immer schwächer werde. Ferner leiden meine Nerven sehr unter diesem Zustand. Ich habe zwar 4 Söhne, bin aber sonst ganz allein. Habe eine Wohnung in der 3. Etage, so daß es mir schwer fällt noch rauszugehen, da ich die Treppen kaum noch bewältigen kann. Liege also den ganzen Tag auf dem Sofa, schaue fern und hänge am Tropf, der mir nichts bringt. Trotz der 1500 g (3 Beutel) hochkalorischer Nahrung keine Gewichtszunahme, kann jetzt auch kaum noch trinken und es ist keine Besserung in Sicht. Bei der OP damals ist mir auch ein Tel des Gaumens entfernt worden, so daß ich mich beim Essen ständig verschlucke, das Essen erst mal in die Luftröhre verschwindet und wie gesagt nichts mehr runter geht. Nach Rückfragen bei den Ärzten, ob es keine Möglichkeiten gibt, irgentwelche Platten oder andere Sachen sozusagen in den Gaumen zu machen, damit es mit dem Schlucken wenigstens ein bischen geht und ich wenigstens mal ein ganz klein wenig essen könnte, wird mir immer gesagt, es gibt nichts. Nun habe ich in diesem Forum und auch in anderen Foren die Karzinome im Hals-Rachen-Bereich betreffen gelesen, daß es Leute gibt, die auch nichts essen konnten und jetzt aber wieder ganz normal Speisen zu sich nehmen können oder mit einigen Einschränkungen. Was wurde da gemacht? Wer kann mir Ratschläge geben, Adressen, an die man sich wenden kann oder Hinweise auf Literatur, wo man sich schlau machen kann? Am 2. Weihnachtsfeiertag 2004 habe ich das letzte Mal etwas richtiges gegessen. Ich weiß nicht, wie lange ich das noch durchstehe, denn obwohl ich immer schlank war, ist Essen meine Leidenschaft gewesen. Mir ist alles andere egal, aber essen möchte ich wieder können. An die schlechte Sprechweise habe ich mich schon gewöhnt, obwohl das auch nicht gerade schön ist, wenn einen kaum ein Mensch versteht, doch damit kann ich leben.
Also, ich weiß gar nicht, ob dieses Forum hier noch existiert, aber wenn ihr mir helfen könnt, wäre ich sehr dankbar.
Gabi

Hallo Gabi,
was war denn im Sommer 04? Wurdest Du wieder operiert? Oder warum konntest Du plötzlich nichts mehr essen? Du schreibst, Du kannst auch kaum noch trinken. Was sind das denn für Beschwerden? Was sagen die Ärzte? Verschluckst Du Dich bei jedem Bissen oder jedem Schluck?
Ich wurde im Setp 03 an einem Rachen CA operiert auch mit Bestrahlung. Doch er durch die OP entstandene Defekt war zu groß. Es bestand immer Aspirationsgefahr. Daher habe ich mir im März 04 den Kehlkopf entfernen lassen. Da diese OP allerdings in bestrahltem Gebiet erfolgte, gab es und gibt es immer noch Komplikationen.
Schreib mir doch mal, wo genau das Problem seit Sommer 04 liegt.
Sicherlich nimmt man mit den 3 Btl hochkalorischer Nahrung nur langsam zu, aber man nimmt zu. Ich habe von 43 kg auf 51 kg allerdings 7 Monate gebraucht.
Gruß
Gine

Euch allen liebe Grüße und viele gute Wünsche. Kann heute nicht schreiben. Gruß Leonore

Hallo Leidensgenossen/innen und Angehörige.

@ Harry: Halte die Ohren steif.
@ Raipa: Mir geht es den Umständen entsprechen gut. Die Nachwirkungen der Bestrahlung
machen mir Probleme. Bandscheibenvorfall, Verknöcherung der Nervenbahnen am 2 und
3 Halswirbel und andere Kleinigkeiten.

Nun aber einige Worte an Gabi.
Gabi, ich ernähre mich seit gut 5 Jahren ( mit einer kleinen Unterbrechung) über die PEG
und ich habe alles versucht um Gewicht zu machen. Alles hat nicht gebracht, oder nicht genug, bis ich zwei Gründe heraus gefunden habe.
Als erstes solltest Du mal Deinen Zucker messen lassen. Ich hatte mir durch die hochkalorische Nahrung eine Diabetes angezüchtet und damit eine schöne Stoffwechselstörung.
Erst habe ich diabetische Sondennahrung genommen und das Problem so in den Griff
bekommen. Da diese Genussmittel aber nur 90Kcal/100ml hat, war die Versorgung
damit sehr anstrengend.
Ich nehme jetzt von Pfrimmer ein Produkt, hat 150kcal/100 ml und hat keinen
Haushaltszucker.
Außerdem sind Ballaststoffe sehr wichtig, die auch in dem Produkt sind.
Zusätzlich nehme ich jeden Tag 1 Pack Schlagssahne und etwa 100ml
mittelkettige Tryglizeride. Mit beiden soll man mit kleinen Mengen anfangen,
sonst spielt der Darm verrückt.
Da ich nicht weiß, wie viel Kalorien Deine Nahrung hat, aber bei 150kcl/100ml
sind das 2250kcal pro Tag.
Bei mir, keiner kann mir sagen warum, liegt der Tagesbedarf bei min. 3000kcal,
sonst nehme ich ab.
Mein Rat: Kläre den Zuckerwert und lasse Deinen Tagesbedarf an Nahrung
abklären.
Welche Nahrung nimmst Du? Nicht nur hochkalorisch ist wichtig, auch Fette ect.
sollte die Nahrung haben.
Ich habe, seit dem ich umgestellt habe, das ist etwa 4 Wochen her, 3,5kg zugelegt.
An Stellen wo ich es nicht unbedingt haben wollte, aber egal.
Hoffe, meine Infos helfen etwas und wenn weiter Fragen, nur zu.

So, jetzt mache ich Schluss mit einen Gruß an Alle und noch einen ruhigen Abend.

Peter

Hallo Ihr Lieben,

Peter schön von Dir zu hören, ich hoffe es geht weiter aufwärts.

Apr. zunehmen. Komme gerade aus der Apotheke wegen ner anderen Sache. Ich wollte ein Vitamin B1 Präperat - die Verkäuferin, die mich seit meiner Erkrankung berät meinte - das soll ich lieber lassen - davon nimmt man/frau ziemlich heftig zu.
Also versucht es doch mal damit - alle - die Ihr zuwenig fleiswch auf den Rippen habt.
Noch was zu den Zähnen - war heute beim Zahnarzt. Nach meinem Drama im Herbst ( Strahlenschäden - über 30 neue Füllungen) hatte ich nun überhaupt keine Probleme/Schäden)
Dank >>> meiner sehr starken "Fluorid" haltigen Zahnpasta.
5mg auf 51 g - gibt es nur auf Rezept. Möchte ich jedem(r) unbedingt empfehlen. Die Behandlung im Herbst/Winter war echt ne Strapaze und fast währen einige Zähne dabei draufgegangen.

Weiterhin alle Gute für Euch Alle und liebe Grüße

:-)raipa:-)