Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Reinhild]

hallo Atlan,

natürlich brauchst du jetzt eine neue passende Beißschiene. Die nutzt sich auch so ab und muss dann und wann erneuert werden. Meine ist irgendwann einfach zerbrochen,trotz sorgfältiger behandlung. Es war aber kein Problem in meiner MGK-Praxis, eine neue zu bekommen.

Ich soll jetzt zur Reha. Hat jemand einen Tipp für mich?ich würde gerne am meer oder zumindest in Norddeutschland eine Kur machen wollen. ich habe gestern mal im netz rumgesurft, aber so richtig schlau geworden bin ich nicht.


viele Grüße
Reinhild

[Claus]

Hallo Reinhild,

ich war im Mai/Juni 2003 in Wyk auf Föhr, in der Sonnenklinik. Hier der Link: http://onkologie-im.net/

Es war da Spitze, angefangen von der Betreuung bis zum Essen, welches durchaus mit Komforthotels mithalten konnte. Auch das Umfeld war toll, man konnte gut spazieren gehen, zum Strand waren es auch nur ca. 200 Meter. Wenn ich nochmal zur Reha müsste, dann würde ich nur da hinfahren.

Hallo Atlan,

beisst Du Dir denn nachts auf die Zunge? Mir passiert das "nur" oft beim Essen, da würde eine Beißschiene wohl nicht helfen könen.

An Alle, ich drücke Euch kräftig die Daumen!

Viele Grüße
Claus

[Reinhild]

hallo Claus,
Danke für den Tipp, die Klinik hatte ich auf meiner Liste mit aufgenommen, super, dass du sie mir empfehlen kannst.

Viele Grüße
Reinhild

[Atlan]

hallo claus,
das ist eben der punkt, den ich nicht so richtig einordnen kann. tagsüber beim essen und trinken und auch ohne etwas im mund zu haben, glaube ich, verletze ich meine zunge nicht. es kann eigentlich nur nachts irgendwie geschehen und seit dem ich die weisheitszähne gezogen gekommen habe ist das ganze schlimmer. bzw. es ist danach erst richtig entstanden. deshalb werde ich das mit der schiene nacht mal ausprobieren.
danke für den tip mit der klinik auf för. das würde auch meinen bedürfnissen entsprechen. ich war in bad münder im weserbergland. die klinik ist betreungsmäßig gut, aber es ist die totale einöde dort und sei liegt auf einem berg. der weg in den ort ist wenn man leistungsmäßig angeschlagen ist, kaum zu schaffen. hattest du probleme mit dem essen oder benötigst du spezielle kost und war das dor zu erhalten?
grüße an alle
atlan

[Claus]

Hallo Atlan,

mit dem Essen hatte ich damals schon gewisse Probleme, ich konnte nur einen Teil des Angebotes wahrnehmen. Da ich zu der Zeit nur 57 KG wog, hat man mir aber entsprechende "Kraftstoffe" zur Verfügung gestellt.

Außerdem stehen dort spezielle Ernährungsberater bereit, die jedem, der darauf angewiesen ist, entsprechende Sonderkost zubereiten.

Ansonsten gibt es reichhaltiges Buffet, wo sich jeder bedienen kann, wie er will. Gerade im Hinblick auf das Essen finde ich diese Klinik sehr empfehlenswert.

Grüße
Claus

[amoebe]

hallo,

bei mir gibts auch leider keine schönen neuigkeiten...
meine mama liegt im sterben.

die letzte chemo wurde wegen ihres schlechten allgemeinzustandes abgebrochen, sie ist seit zwei wochen im krankenhaus und wir sind alle so oft und so lang wie möglich bei ihr...

es ist wirklich schlimm...

[Atlan]

hallo claus,
o.k. die klinik werde ich zu meinen favoriten hinzufügen. außerdem war ich noch nie auf föhr, schon mal auf amrum, aber das ist arg klein.

hallo amöbe,
es tut mir sehr leid für dich. ich weiß nicht, ob du gläubig bist. ich spreche eine gebet für deine mutter.
viel kraft
atlan

[Reinhild]

Hallo Amöbe,

ich denk an Euch.
Viel Kraft wünscht Dir Reinhild

[body6600]

Zitat von Atlan

hallo body 6600,
warum hast du denn die chemo und die lk-entfernung abgelehnt? hast du ein tracheostoma? du sprichtst davon, dass speisereste in die luftröhre gelangen.
die bestrahlung habe ich als den eigentlichen hammer der tharapie erlebt. nach meiner op mit neckdissection ging es mir gut und ich habe mich relativ schnell gut erholt. ab beginn der bestrahlung ging es rapide abwärts. die beiden schlimmsten dingen waren die totale körperliche erschöpfung und der geschmack nach alter pappe. geschmack und geruch waren total im eimer. sogar die frische luft hat schleckt geschmeckt. lass dich aber davon nicht von der behandlung abhalten. alle symptome bildeten sich nach ende der bestrehlung zurück, bis auf den fehlenden speichel, weil die speicheldrüsen "zerstrahlt" wurden sich bis heute auch nicht regenerierten. lass lieber die neck dissection noch machen und auch die chemo. mnistel ist nur eine begleitende therapie. ursächlich und alleine hilft die mistel nicht. das ist reine augenwischerei.
lass dich nicht entmutigen, dazu bist du zu jung. hast du familie?
gruß
atlan

Hallo Atlan!
Nein Familie habe ich keine.Ein Tracheostoma habe ich bekommen,es wird erst
nach der Bestrahlung wieder zugemacht.Die neckdisection habe ich deswegen
abgelehnt weil ich noch körperlich hart arbeiten muß und ich gehört habe das
sehr viele Schulterschmerzen bekommen haben.Außerdem wurden 9 Lymphknoten entnommen davon waren 2 positiv.Ich bekomme eine höhere Bestrahlung mit 70-80 gy dafür habe ich die Chemo abgelehnt.

[amoebe]

Zitat von Reinhild

Hallo Amöbe,

ich denk an Euch.
Viel Kraft wünscht Dir Reinhild

danke...kann ich wirklich brauchen.
die zeit vergeht so langsam...
und doch viel zu schnell!

[Petra-P]

liebe amöbe,
es ist nicht leicht die richtigen worte zu finden um dir nun bei zu stehen und bestimmt auch schwierig für dich zu schreiben wie du dich fühlst. ich denke an dich und zünde eine kerze für euch an! *drück*dich*
petra

[Atlan]

hallo body,
wenn lk entnommen wurden, wurde ja doch eine neck-dissection gemacht. zumindest teilweise. die probleme mit der schulter beruhen meist auf einer reizung oder veletzung eines nerves während der neck-dissection. häufig kann man den arm längere zeit nicht höher als bis zur schulter heben, das vergeht aber schnell. mit dem trachestoma kannst du doch auch nicht schwerw arbeiten und nach der betrahlung ist man körperlich meist auch fertig. das kann man dann erst in der reha wieder aufholen. das dauert. was machst du denn beruflich.
gruß
atlan

[body6600]

Hallo Atlan!
Also beruflich arbeite ich für Erdinger Weißbier alkohofrei und fahre Europaweit auf Events und schenke das Bier aus für Marathon und Triathlon Veranstaltungen.da muss ich viele Kästen schleppen.Denke mal das das erst wieder im nächsten Jahr geht.Wann soll man eigentlich eine Reha bzw. Kur beantragen? Nach der Bestrahlung denke ich oder? Wird das Tracheostoma eigentlich gleich nach der Bestrahlung wieder zugemacht oder erst später?
Klebe es zur zeit selber ab.

[madaphi]

Liebe amoebe,

das ist alles so traurig. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die schwere bevorstehende Zeit. Mir fehlen hier grad die richtigen Worte, aber ich glaub, die gibt es dafür auch gar nicht.

Ich denk an dich und deine lieben.

Sei ganz fest gedrückt.

Mandy

[Lisa48]

Allen, die jetzt eine schwere Zeit durchleben, von Angst und Sorgen um einen Angehörigen oder sich selbst geplagt sind, schicke ich alle meine guten Gedanken.
Lisa