Tonsillenkarzinom

[wheidmann]

An die Mitglieder des Tonsillenkarzinom-Forums,

mit großer Trauer muss ich Ihnen im Namen der Angehörigen den Tod von Harald Fröhlich - Harry - mitteilen. Er verstarb heute am 24. September 2005 um 19:00 Uhr.

Harry hat seine letzten Tage und Wochen im Pflegeheim verbracht, wie er in seiner letztem Mittteilung an das Forum auch selber geschrieben hat.

Harry hat lange, fast bis zu seinem letzten Tag, die Hoffnung und den Kampf gegen seine Krankheit nicht aufgegeben. Erst in dieser Woche hat sein Körper der Krankheit keine Kräfte mehr entgegensetzten können.

Harry hat sich in seinen schwierigen Tagen und Wochen den Lebensmut nicht nehmen lassen. So hat er täglich ein kaltes Bier im Steinkrug zum Spülen genutzt, da er den Geschmack mochte. Auch Apfelsaft-Schorle vom Hofer (Aldi in Östereich) und Mango-Apfel-Säpfte haben ihm gut getan. Sein letzter Wunsch vor einer Woche war ein Sandkuchen.

Nur in den letzten 2 Taqen konnte Harry nicht mehr selbstständig aufstehen. Bis dahin hat er zumindest selbständig im Rollstuhl sein Bett verlassen, sich selbst ins Bad bewegen, und im Garten sitzen können.

Harry wollte in der Woche 2 Mal gebadet werden, was er immer sehr genossen hat. Er wurde auch von seinem Hausarzt mit einer Mistelspritzen-Therapie versorgt.

Harry hat in seinen letzten Tagen seine Wünsche über die Behandlung seiner Krankheit selbst kommunizieren können, wenn auch - wie bereits seit langer Zeit - nur über eine Schreibtafel. Seinen Wünschen sind Pfleger und Ärtze bis zum Letzten nachgekommen.

Ich darf die Mitglieder dieses Forums bitten, Harry in Ihren Gedanken zu halten, und ihn - wie dies auch immer Ihrer eigenen Weltanschauung und Ihrem Glauben entspricht - auf seinem letztem Weg zu begleiten.

Wolfgang Heidmann (Schwager)

[Tanja L.]

Lieber Wolfgang

Mein aufrichtiges Beileid für dich, die Familie und alle, die Harry nahe standen.
Als stille Leserin dieses Forums habe ich Harrys Kampfgeist stets bewundert...nun ist er gegangen...am Geburtstag meines Sohnes...
Ich wünsche ihm eine "gute Reise" ...

stille Grüße

Tanja L.

[Det]

Hallo, bin äusserst betrübt darüber, das Harry von uns gegangen ist, hoffentlich hat er nicht leiden müssen.
Sch... Krankheit, wo man manchmal nicht weiss wer einen kaputt macht, der Krebs, oder die Behandlung.
Diese Krankheit ist individuell, bei jedem verläuft sie anders. Leider hat Harry die falsche Seite erwischt. Wir müssen uns daran gewöhnen, das er mitliest und nicht mehr antwortet.



Zu Ursula
Toll, das du dich wieder gefunden hast. Weiter so.
Wünsch dir weiterhin Erfolg.
Det grüsst alle

[Delia1]

Sehr geehrter Herr Heidmann,

ich möchte ihnen und allen Angehörigen von Harry mein aufrichtiges Beileid aussprechen.

Harry war die Stütze und eherne Säule des Tonsillenkarzinoms. Als mein Mann im Januar 2003 an diesem Krebs erkrankte waren es Harry und Raipa, die uns Hoffnung gaben und mit ihren Ratschlägen so viel Hilfe zuteil werden ließen. Auch nachdem mein Mann Ende 2004 an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankte und wir das Forum wechseln mußten, schaute ich doch jeden Tag wieder hier hinein. Man fühlt sich wie eine Familie und will auch weiterhin wissen, wie es den anderen geht. Als ich von Harrys schwerer neuer Erkrankung erfuhr traf mich dies tief und ich hoffte auf ein Wunder.
Mein Mann verstarb im Mai 2005 und ich hoffte so für Harry, daß er noch ein langes und erfülltes Leben hätte. Aber es sollte nicht sein.

Ich werde sicher noch oft seine Webseite aufrufen und mich an diesen so tapferen und wunderbaren Menschen erinnern. Er zeigte allen, wie man es bis zum bitteren Ende machen sollte. Die Hoffnung niemals aufgeben und dabei das Leben genießen, auch wenn es nur mehr kleine Freuden sind, die man genießen kann.

Ich wünsche ihnen alles Gute und viel Kraft

Delia

[leonore]

Hallo Biggy,
danke Dir für Deine lieben Zeilen. Nein, ich schotte ihn nicht ab, ich lass ihn immer noch alles machen, was er noch selber tun kann. Ich merke nur, dass ihm die schweren körperlichen Arbeiten sehr zusetzen. Ebenso der Lärm, jeder laute Ton ist für ihn eine Qual. Ich finde es toll, dass Du noch so viel leistet. Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und viel Lebensfreude.
Liebe Grüße Leonore

[Biggy]

Hallo Leonore,

glaub bitte nicht, mir hätten solche Aktivitäten am Anfang nicht zu gesetzt - ich hatte oft das Gefühl, zu gar nichts mehr nütze / im Stande zu sein, mich schon mit geringsten Kleinigkeiten zu übernehmen - dennoch bin ich an diesen "Aufgaben" langsam aber sicher wieder "gewachsen"....
Versuche es einfach anders rum zu sehen: vergiß einfach komplett, was Dein Mann vor der Op zu leisten vermochte, das ist nicht mehr der Massstab, an dem seine Leistung zu messen ist.
Stell Dir statt dessen Deinen Mann wieder im KH nach der OP vor und schau Dir an, was er jetzt schon wieder alles hinbekommt, sei stolz auf seinen Lebenswillen und seine Energie ...
Liebe Grüße
Biggy

[yellow]

hallo didi-mausi,

bin weiblich und 28 jahre alt.
wie wurde das bei dir entdeckt? und wissen die ärzte woher das bei dir kommen konnte? kann man nicht sagen, oder? heute hab ich ein kleines knötchen am hals entdeckt, natürlich wieder ...angst! aber morgen bekomme ich die nähte raus und dann werden sie wohl genau sagen können ob alles sauber war!
warst du öfters im chat? mir kommt vor, da haben wir uns schon mal gelesen?

liebe grüße an alle hier

[Maggy]

Hallo Gine und alle anderen!

Nach einem herrlichen Spanienurlaub mit viel Sonne und Meer habe ich nun auch den Weg ins neue Forum gefunden und grüße euch alle herzlich!

Gine, meine Gastrotube ist absolut in Ordnung - danke der Nachfrage. Nur hätte ich mir im Urlaub doch ab und zu einen Button gewünscht (Bikini ); ich denke, es ist doch ein gutes Zeichen, wenn man wieder etwas eitel wird - oder??!

Schöne Sonnentage für Alle!
Maggy

[Jutta A.]

fffHaHallo,liebe Mitleser, wollte mich auch mal wieder melden, war 14 Tage ohne Internetzugang (DSL Umstellung klappte nicht) und mit der neuen Technik im Forum komme ich noch nicht ganz klar, weil man in das vorgesehene Feld gar nicht schreiben kann. Mir geht es soweit ganz gut, Mundtrockenheit und Schlappheit bleiben wohl, aber dank des Tips Maltodextrin (ich glaube von Doro )habe ich schon 1kg zugenommen,wiege jetzt 42 kg. Meine Enkel aus Portugal waren sechs Wochen da, ich habe es kräftemäßig relativ gut durchgestanden und sogar versucht,normal mit zu essen.Für mich allein zu kochen habe ich keine Lust,weil das Essen kein Vergnügen ist.Jetzt beginnt die Konzertsaison wieder und damit meine Arbeit. Die schaffe ich, aber bei Gartenarbeit etc.muß ich passen, auch Städteexkursionen sind leider zu anstrengend . Aber ich bin dankbar,überhaupt noch zu leben und versuche so zu leben, als gäbe es die Krankheit nicht. Liebe Grüße Jutta A.

[leonore]

Hallo herzlich willkommen liebe Jutta, schön von Dir zu hören. Super dass Du zugenommen hast.

Hallo Ursula, Gine und all Ihr anderen wollte Euch nur mal wieder grüßen. Hoffe und wünsche, dass es Euch gut geht. Bei meinem Männe ist der Primärtumor von außen nicht mehr so gut tastbar, ich denke, dass er kleiner geworden ist. Bete zu Gott, dass das ein gutes Zeichen ist. Euch allen schicke ich ganz liebe Grüße und viel Sonne im Herzen.
Leonore

[Didi-Mausi]

Hallo yellow,Du hattest am 23.08.05 eine Kontrolluntersuchung. Leider hast Du Dich hier noch nicht mitgeteilt,wie das Ergebniss ausgefallen ist . Da bei mir ähnlich gelagerte CA s aufgetreten sind, würde es mich schon interessieren. Ich glaube, auch wenn die Untersuchung nicht so gut ausgefallen ist, das Du darüber sprechen möchtest

Dein/Euer Dieter aus HH

[DTFE]

Für Harry !
"Der Tod ist das Tor zum Licht am Ende eines mühsam gewordenen Weges"
Doro

[mika]

Es tut mir sehr,sehr leid das nun auch Harry nicht mehr da ist.....!
Er war bewundernswert.
Mika

Hallo Gine,
ich habe jetzt erstmal ein Gastrotube - damit ist aber wieder alles O.K.!
Ich hatte bereits 18 Operationen im Mundraum (3xPlattenepithelkarzinom), bei denen die Zunge immer wieder auf unterschiedliche Art fixiert war und zum Teil jetzt auch noch ist. Daher habe ich keine Boluskontrolle - heißt: die Zunge kann den Speisebrei nicht zum Schlucken vorbereiten oder zum Kauen hin und her schieben (was aber mit nur 3 Zähnen unten je nicht so prickelnd ist;-) )
Selbst beim Breiessen bekomme ich Probleme, wenn nur ein kleinstes Stückchen drin ist, da mir dies im Hals stecken bleibt. Daher hatte ich das kontrollieren lassen und es wurde eine 3cm lange Narbe und daran anschließend eine 9cm lange Stenose festgestellt. Man meinte, diese könne ev. von meiner chronischen Candidainfektion herrühren...
Welcher Ursache ist denn die Stenose bei dir und muß bei dir das Bougieren regelmäßig wiederholt werden - oder wie lange hält es vor? Gibt es dabei etwas, worauf man achten muß?
Viele Grüße
Maggy

Hallo, Ihr Alle!
Heute habe ich mich gerade wieder einmal aufgerafft und ins Forum gesehen, da mir einer meiner Söhne aus Minden am Telefon gesagt hat, daß auf meine Fragen Antworten gekommen sind. Im Moment weiß ich auch nicht, was mit mir los ist, ich könnte nur noch heulen, möchte allein sein und eigentlich doch nicht. Weiß wohl selbst im Augenblick nicht so richtig, was ich will. Den langen Text von Maggy habe ich mir gerade ausgedruckt und muß ihn mir in Ruhe noch mal durchlesen. Ich glaube, ich müßte mich ein wenig mehr mit den ganzen Problemen befassen. Bisher habe ich wohl immer alles weit weggeschoben, in der Hoffnung, daß sich die Dinge irgendwann von allein wieder lösen und ich wieder von heute auf morgen normal essen kann. Aber das wird wohl nichts werden. Wenn man allein lebt ist glaube ich alles noch etwas schwieriger, als wenn man einen Partner hat oder wenigstens jemanden der einem ab und zu mal auf die Sprünge hilft. So lange es mit dem Essen geklappt hat, war alles viel einfacher. Aber jetzt, was habe ich denn noch? Ich sitze zu Hause, nehme mir morgens vor, heute liest Du mal ein Buch oder wenigstens eine Zeitschrift und was kommt dann? Der Fernseher wird angemacht, ich liege auf dem Sofa, weiß meistens gar nicht was ich eigentlich sehe und "esse" meine Sondennahrung. Allein raus gehen traue ich mir nicht zu, da ich so schwach auf den Beinen bin. Im Moment suche ich auch noch verzweifelt nach einer Wohnung im Erdgeschoß oder wenigstens in einem Haus mit Lift und vor allen Dingen mit einem Balkon. Ich wohne in einem schön sanierten Altbau im 3. Stock mit irre vielen Treppen, die ich nur mit Pausen schaffe. Also überlege ich jeden Gang nach draußen, ob es unbedingt sein muß. Hätte ich wenigstens einen Balkon wäre das schon besser. Man könnte sich mal raussetzen in die Sonne aber so kann ich sagen, ich bin gefangen in meiner eigenen Wohnung. Einer meiner 4 Söhne wohnt hier in Görlitz aber ziemlich weit von mir. Dann kommt noch dazu, das er und seine Frau blind sind und sie haben 3 Jungs (6,5 und fast 3 Jahre) mit denen sie selbst genug zu tun haben. Würde ich eine Wohnung in deren Nähe finden, wäre das glaube ich schon ganz gut für mich. Ich könnte dann je nach Lust mal hingehen und wenigstens ein bischen was helfen im Haushalt z.B. kochen, was ich jetzt ab und zu für meinen Bruder mal tue. Komischerweise macht es mir noch Spaß, obwohl ich selbst ja nichts essen kann. Nicht mal kosten, ich würze alles frei Schnauze und meistens klappt das auch. Also meinem Bruder schmeckt es jedenfalls fast immer. Er freut sich auch, wenn ich ihm was koche, denn er ist auch allein und geht sonst beim Fleischer oder an Imbiß-Buden essen. Aber er tut ja auch genug für mich. Das meiste in meinem Haushalt mache ich ja noch selbst, außer mir macht ja auch niemand Schmutz und was ich nicht mehr kann, z.B. Fenster putzen, das macht eben dann mein Bruder. Er kommt auch sofort, wenn ich ihn brauche und hilft wo er kann. Er geht auch mit mir mal raus, aber meistens habe ich eben wegen der Treppen keine Lust.
So, ich glaube, heute habe ich nur Müll geschrieben, aber das muß wohl auch mal sein.
Maggy, kann man denn durch die Magensonde solche Dinge wie Joghurt, Sahne usw. problemlos zu sich nehmen. Machst Du das mit der Spritze, die man zum Durchspülen nimmt oder wie sonst? Wie hast Du denn in der Zeit, als Du nichts essen konntest die Muskeln trainiert, die am Schluckvorgang beteiligt sind? Schon bei dem Gedanken daran, mich die nächsten Jahre nur über die Sonde ernähren zu können, könnte ich alles hinschmeißen, da es ja wohl eh keinen Sinn mehr ergibt. 4 Jahre waren es bei Dir, bei mir sind es ja erst knapp 8 Monate. Wie soll das denn nur weitergehen. Jetzt habe ich auch noch seit 5 Wochen einen riesigen Abzeß an der rechten Halsseite und es hört und hört nicht auf zu eitern. Wo das herkommt, konnte mir auch keiner sagen. Ist eben eine Infektion und als kleine witzige Einlage meinte meine HNO-Ärztin, ich würde eben auch alles mitnehmen. Ich fand es nicht witzig aber naja. Werde mal sehen, das ich nächste Woche mit meiner Hausärztin über die ganzen Probleme noch mal ausführlich reden kann. Vielleicht fällt ihr ja doch etwas ein, was man noch machen könnte. Sie hat sich bisher eigentlich ziemlich viel Gedanken gemacht und ich bin froh, das ich voriges Jahr durch Urlaubsvertretung an sie geraten bin. Sie war auch die erste, die sich um eine einigermaßen vernünftige Schmerzmitteleinstellung einen Kopf gemacht hat.
So, jetzt werde ich erst mal Schluß machen. Ich werde mir Mühe geben nicht aufzugeben und immer wieder probieren. Aber es ist eben nicht so einfach, wenn man so allein ist. Da kontrolliert keiner oder tritt einen mal in den Hintern.
Einen schönen Sonntagabend noch an Alle.
Gabi