Ich bin neu und wie erstarrt...

[ablorut]

Hallo, Marie-Luise und Jürgen,

erst einmal auch ein gutes neuse Jahr. Überlegt und informiert Euch doch mal, nicht nur ein CT; sondern ein PET-CT machen zu lassen. Dies bietet wirkllich ein Quantensprung in der Diagnostik diese Krebses!

mit vielen Grüßen

Bernhard

[Koepifisch]

Hallo Bernhard...
danke für die Empfehlung, aber warum soll Jürgen denn ein PET-CT machen lassen wenn es nicht erforderlich ist??? Bis jetzt sieht doch alles sehr gut aus nach seiner OP und Nachfolgetherapien.

lieben Gruß
Marie-Luise

[ablorut]

Hallo, Marie-Luise und Jürgen,

gut, daß es Internet auch im Urlaub gibt. Wie Ihr ja wißt, bin ich ein ähnlich Betroffener von dieser vermaledeiten Erkrankung; schon von meinem Erstbehandler statistisch totgesagt (T3).
Das Pet- Ct zeigt im Unterschied zum CT keine Verdickungen, sondern durch seine Ausstrahlung von Alpha-teilchen aktive Zellen an. Die infundierte radioaktive Zuckerlösung wird in aktiven Zellen gespeichert und sogar kumuliert, so daß aktive Krebszellen auf Zellgröße erkannt werden können. Bei mir hat man dadurch durch ein neues Pet-Ct ein halbes Jahr später einen von der Bestrahlung nicht ganz erfaßten Bereich erkannt, der dann nocheinmal nachbestrahlt (örtlich) wurde. Als ich jetzt im Dezember an einer waschechten Grippe litt, habe ich ein Kontroll-CT machen lassen; aber die neuerliche Verdickung kann auch von der Bronchitis kommen! Nur ein PET-CT nächsten Monat gibt Hinweis auf Aktivität; dann muß in einer Biopsie geklärt werden, was es ist, und wenn es ein weiterer Befall ist, neu lokal bestrahlt werden.

Viele Grüße

Bernhard

[Koepifisch]

danke Dir Bernhard...

wir wünschen Dir auf jeden Fall nur das Beste für die erneute Pet-CT und drücke Dir die Daumen, dass es nur eine Bronchitis ist.

Im Gegenteil zu Dir, ist Jürgen ja der komplette linke Lungenflügel entfernt worden. Sowie Teile des Zwergfells und 3/4 des Herzbeutels. Es waren für die Bestrahlung 3 Clipse im Brustraum gesetzt worden und dort hat er die Höchstdosis an Bestrahlungen bekommen. Die nachfolgenden Untersuchungen zeigen keinerlei Befunde.

lieben Gruß Marie-Luise

[ablorut]

Hallo, Ihr Beiden,

bei mir wurde die Lunge und das Zwergfell belassen und das Mesothel "abgezogen"; d.h. eine totale Pleurektomie und Dekortikation der Lunge vorletztes Jahr Mitte November durchgeführt. Die nicht einwandfreien Bezirke wurden danach bestrahlt. Meine Lunge links hjat durch die Bestrahlung sehr gelitten; ich habe nur noch eine Vitalkapazität von 62% altersgemäß. Vielleicht ginge es mir noch viel schlechter, wenn ich nicht vorher Ausdauersport gemacht hätte. Ich bin halt beim Langlauf und beim Wandern extrem kurzatmig.
Mich würde interessiern, Jürgen, wie Deine Lungenwerte nach der Entfernung der Lungenseite sind. Ist überhaupt ein großer Unterschied?

Mit vielen Grüßen und hoffentlich gute Gusundheit weiterhin

Bernhard

[Koepifisch]

und jedesmal wenn ich hier reinschaue, treffen mich wieder meine Ängste und Sorgen.
Mein Jürgen hat nun sein 3-jähriges OP-Jubiläum hinter sich und alle Untersuchungen sind im grünen Bereich. Kräftemäßig hat er sich mittlerweile super erholt und hält seine 73 kg!!! Seine Herztabletten konnte er auch absetzen, nur die Wassertablette soll er nach wie vor weiter nehmen...

wir wünschen Euch schon jetzt "Frohe Ostern" und viel Kraft gegen diese besch***** Krankheit.

liebe Grüße Marie-Luise und Jürgen

[TochterSimone]

Hallo Marie-Louise und Jürgen,

ich freue mich immer, wenn ich lese, dass bei euch alles gut läuft . Ich drücke euch die Daumen für die nächsten Jahre !!!

Viele Grüße
Simone

[Rolf_Rgbg]

Liebe Marie-Luise, lieber Jürgen,

wie ihr seht, habe ich mich nach ganz langer Zeit auch einmal wieder ins Forum verirrt. Lange Zeit habe ich mich davor gesperrt, weil es bis auf sehr wenige Nachrichten kaum etwas Gutes zu lesen gab und auch wohl künftig nicht geben wird. Dazu ist dieses verdammte Pleuramesotheliom einfach zu agressiv.

Das Jürgen und ich es geschafft haben, und noch einige wenige mehr, ist oftmals kaum zu glauben und wir wissen wohl bis heute nicht, warum das so ist.

Aber um euch eine leichte Befürchtung zu nehmen, muss ich heute mal wieder antworten.

Ja, es geht mir weiterhin gut. Dass ich seit 01.01.2009 nach der OP am 21.02.2008 wieder arbeite, wisst ihr ja. Es ist immer noch Vollzeit, aber ich habe auch einen sehr kulanten Arbeitgeber und noch mehr, einen überaus verständnisvollen Geschäftsführer. Demnächst will ich jedoch kürzer treten.

Eine Ärztin und Freundin hat mir damals am Krankenbett gesagt "Kopf in den Sand stecken gilt nicht". Das habe ich nie getan, und so soll das auch bleiben.

Mein Onkologe hat mich im Mai 2011 sozusagen als geheilt entlassen, was ich ihm natürlich nicht glaube. Die zuletzt durchgeführten halbjährlichen Nachsorgeuntersuchen muss ich nicht mehr fortführen. Ich soll nur noch dann kommen, wenn ich es unbedingt will. Über solche Nachrichten darf man froh und dankbar sein. Ich weiß allerdings auch, dass in diesem Forum zwangsläufig so sehr viel Leid verbreitet wird, dass ich mich unwohl fühle, diese positiven Nachrichten zu verkünden. Sie können sehr vielen Betroffenen und Angehörigen ja auch gar nicht begreiflich sein.

Ich wünsche euch beiden weiterhin alles erdenklich Gute.

Allen anderen, die diese Nachricht lesen, möchte ICH jetzt sagen: Kopf in den Sand stecken gilt nicht! Aber ich möchte auch sagen, dass auch ich es ohne meine tolle Tochter Alicia vielleicht nicht geschafft hätte. Auch dass ich mich als Betroffener hier in diesem Forum selbst geöffnet habe, hat mir wohl sehr geholfen. Angehörige müssen sehr großes Leid ertragen, aber in einen Betroffenen können sie sich selbst bei bestem Willen nicht hinein versetzen.

Viele liebe Grüße

Rolf

[Koepifisch]

Jürgen und ich wünschen Euch allen ein gesegnetes Neues Jahr mit nur positiven Gedanken. Wie Rolf schon schrieb, es gibt auch Hoffnung und doch Ausnahmen, die den Kampf gegen diese Krankheit zumindest ein Stück weit gewonnen haben.
Jürgen muß jetzt auch nur noch 1x jährlich in die Röhre, in 14 Tagen hat er seinen 1/2jährlichen Check beim Onkologen. Mittlerweile hat er nach 4 Jahren sein altes Gewicht wieder und er spaziert jeden Tag mit unserem Hund in Wald und Wiese...
so geht das Jahr dahin und bald 4jähriges OP-Jubiläum, wo ist die Zeit geblieben???

Ich wünsche Euch auf jeden Fall, dass alle Eure kleinen und großen Wünsche in 2012 in Erfüllung gehen.

Marie-Luise

[MavoLiMa]

ich bin immer wieder überwältigt, dass dein Jürgen es geschafft hat. ich wünsche euch ein frohes neues Jahr! lasst weitere gute Jahre für euch folgen
lg annika

[Koepifisch]

Hallo Annika,

leider bin ich hier so gut wie gar nicht mehr, aber trotzdem freue ich mich, dass meine Zeilen wenigstens einigen von Euch Mut machen...

Jürgen hat seinen Jahrestag gut hinter sich gebracht. Außer einer fetten Erkältung mit viel Husten geht es ihm super... Im Juli hat er nun seinen 1/2 jährlichen Check beim Onkologen, je nach Ultraschall wird dann entschieden, ob ein erneutes CT von Nöten ist. Wir sind guter Dinge und fahren am 10.6. erst mal mit Hund nach Norderney...

liebe Grüße an alle, die Trost brauchen und laßt den Kopf nicht hängen

Marie-Luise und Jürgen

[Koepifisch]

Hallo Ihr Lieben,

wir haben unseren Urlaub auf Norderney hinter uns und es war wunder- wunderschön. Leider quälen Jürgen seit einer Woche Schmerzen und Stiche im rechten Brustbereich , so dass er heute einen Termin bei seinem Onkologen hat. Er hätte sowieso am 10.7. zur 1/2jährlichen Kontrolle erscheinen sollen, doch die Schmerzen machen ihm dann doch Sorge. Atemnot hat er keine und auch sonst fühlt er sich gut...

und so ist die Sorge und Angst wieder da...
ich halte Euch auf dem Laufenden...

EDIT um 11.50 Uhr: Jürgen hat für morgen einen CT-Termin, lt. Onkologe ist kein Wasser in der Lunge und auch so alles ohne Befund. U-Termin beim Kardiologen ist für den 1.8. und wenn das alles nichts zeigt, soll die Wirbelsäule untersucht werden.

[coca]

Hallo Marie-Luise, lieber Jürgen,

ich drücke Euch gaaaaanz doll die Daumen dass alles so gut bleibt bei Euch. Inzwischen gibt es bei mal ein Auf und mal ein AB. Meinem Vater ging es die letzten 1,5 Wochen wirklich schlecht. Er hatte arg mit Magenproblemen und Verstopfungen zu tun. Dadurch war sein Appetit gleich null - und schon waren 5 Kilo weg. Mein Vater ist ja nun sowie so nicht der üppigste . Vor dem Krankenhaus hatte er 71 Kilo - als er rauskam 61 Kilo!!! Dann in der Pause vor der ersten chemo hat er sich raufgearbeitet auf 66 Kilo - nach der ersten Woche chemo runter auf 63. Dann wieder hoch bis auf 67,5 - jetzt zuletzt durch die Beschwerden runter auf 62 Kilo. Gott sei Dank sind es heute wieder 64 Kilo - der Appetit ist wieder da! Und jetzt hat er noch bis Sonntag Zeit ordentlich und gut zu essen - dann geht es in die 3.Runde Chemo.

Leider ist sein Hb-Wert in die Knie gesunken und er bekommt morgen eine Bluttransfusion - ob das alles so normal ist - ich hoffe doch. Die Angestellte in der Onkologischen Praxis meinte dass man daran doch sieht, dass die Chemo wirkt - ja, aber hoffentlich auch auf den Tumor und nicht nur auf das Knochenmark!!!

Seit zwei Wochen haben wir nun auch endlich die Arztberichte - und eigentlich wünschte ich mir ich hätte sie nie gelesen. Das passt alles überhaupt nicht zusammen mit den Sachen, die uns die Ärzte im Krankenhaus und der Onkologe erzählt haben Jetzt hoffen wir, dass wir durch das dann demnächst (endlich!!!) anstehende CT eine wirkliche Aufklärung bekommen. (Und hoffentlich gute Nachrichten) Es steht z.B. drin, dass eine Teil-Pleurektomie gemacht wurde - aber offensichtlich nur zur Sicherung von Gewebe für die histologische Untersuchung???!!!! Ich dachte dafür macht man eine biopsie - die steht auch im Bericht

Wir werden sehen - auf jeden Fall geht es meinem Vater den Umständen entsprechend gut (schrecklich hört sich das an) und er ist weiterhin ganz agil. Hoffe, das das ein gutes Zeichen ist.

Liebe Grüße

Corinna

[Koepifisch]

hallo Corinna,
Deine Berichte erinnern mich doch sehr an die Zeit, die Jürgen auch hinter sich hat. Mitlerweile hat er wieder 79 kg und er war ja auch auf 65 kg runter... Er hatte damals dieses Maltodextrin verordnet bekommen, das ist ein Pulver, das sehr kalorienreich ist und kann in Flüssigkeiten, sowie Quark, Joghurt usw. eingerührt werden. Außerdem hat er das Orthomol Immun als Trinkampullen genommen... http://www.orthomol.de/desktopdefaul...-62/25_read-3/

Jürgen hat man ja ebenfalls die linke Lunge komplett entfernt, es ist alles großräumig entfernt worden, damit die Schnittränder "sauber" sein sollten.

Er ist nun auf dem Weg ins CT, er hat die Aufnahmen von Juli letzten Jahres mitgenommen, da war ja noch alles ohne Befund...

[coca]

Hallo Marie-Luise,

ich drücke Euch die Daumen - das wird schon. Jürgen hat so lange jetzt schon durchgehalten - alles ist bestimmt gut!

Das mit dem Maltodextrin werde ich mal meinem Vater sagen. Er ist gerade bei seinem Onkologen und bekommt die Transfusion.

Ich hoffe und bete das alles gut wird.

Liebe Grüße
Corinna