Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Tina25]

Hallo Ihr Lieben,

wollte Euch nur kurz sagen wie es bei uns aussieht: Mein Papa wurde gestern vor einer Woche operiert. Hat ewig gedauert, 4,5 Std. haben sie geschnitten, gelasert und gesucht. 11!! Schnellschnitte wurden um die schon als bösartig definierte Stelle gemacht -alle ok. Die endgültigen Befunde kamen auch diese Woche -auch hier absolute Entwarnung: nirgendwo mehr etwas! Die Fläsche die sie jetzt ja quasi aus Sicherheit und Vorsicht entfernt haben erstreckt sich fast auf eine komplette Hälfte der Zunge. Sie haben bis weit nach hinten genäht, er darf nicht sprechen ud wurde über Magensonde ernährt. Die hat er Gott sei Dank heute Abend gezogen bekommen, so dass er heute Joghurt und morgen mit Brei wieder "richtig" anfangen kann zu essen. Von Bestrahlung sieht der Prof. auch diesmal ab, weil der Abstand zu den "paar" bösartigen Zellen so groß ist, dass er meint man würde ihm mehr schaden als helfen.
Wir sind alle sehr froh, dass es scheinbar wieder früh genug war und hoffen nun, dass es wirklich überstanden ist. Klar, man weiß nie was noch kommt, aber zur Zeit sieht es sehr gut aus und wir können zumindest sicher sein, dass diesmal nicht einen cm weiter was neues kommt. Wie der Papa so fies sagt: wo nix is kann nix krank werden
Wenn wir Glück haben kommt er in den nächsten Tagen bereits nach Hause und sind erstmal die ganzen Fäden gezogen, wird er sprechen üben müssen aber das kriegt er auch noch hin. Wenn alles heilt wie der Prof sich das vorstellt und wie es sich auch beim letzten Mal dargestellt hat, wird er maximal eine minimale Sprachauffälligkeit zurückbehalten wenn er viel redet. Und wenn es mehr ist: total egal, hauptsache wir haben unseren Papa wieder!!!
Ich danke Euch echt dafür, dass ich mich hier ausheulen konnte und für Eure aufmunternden Worte!

Sandina: es tut mir echt total weh wenn ich lese was Du schreibst!! An deiner Stelle wäre ich auch sauer, wenn mein Papa nicht zur Kontrolle gehen würde. Auf der anderen Seite braucht er Euch jetzt alle! Ich wünsche Dir und dem Rest Deiner Familie alles, alles Gute und vor allem viel Kraft egal was kommen mag mit Deinem Papa zusammen durchzustehen! Zusammenhalt bringt viel wie wir jetzt hier wieder gemerkt haben... Ich denk an Euch!

Niklas: also meinem Papa hat gegen seine Schwellungen im Hals Salbeitee sehr gut geholfen. Hatte uns eine Schwester empfohlen. Gegen das Ziehen im Halsbereich da wo die Lymphknoten entfernt wurden haben im Lymphdrenagen (schreibt man das so??) sehr gut geholfen...

Liebe Grüße an Euch alle!!!

[Sandina]

Hallo an alle,
vielen Dank für die netten zusprüche. hallo atlan, diesen montag wird man meinem vater sagen was er noch machen kann. bis jetzt nimmt er es sehr gelassen ( komisch). das schlimmste war das nicht wissen was los ist. etwas positives gibt es momentan: er will kämpfen. was mit der lunge ist wissen wir noch nicht. die ärzte wollen erst am 17. dez nochmals ein bild machen und dann vergleichen. ist das nicht reichlich spät 2 monate nach dem ersten bild?
ja, er wurde zur nachsorge bestellt ist aber nie gegangen. nach der ersten chemo und bestrahlung war alles weg. der tumor damals war klein hatte nicht gestreut konnte aber nicht operiert werden. anscheinend weil er an einer stelle saß die nicht operiert werden kann. (gibt es solche stellen an der zunge überhaupt). meiner meinung nach dauert das alles viel zu lange bis er wieder eine therapie bekommt. die zunge ist extrem geschwollen und er kann kaum reden. schmerzpflaster macht das ganze erträglich. ich denke aber das da was sein muss auf der lunge. ich vermute das man schon bei der ersten behandlung eine aufnahme der lunge gemacht hat. da dürfte ja dann nichts gewesen sein. rausrücken tun aber meine eltern nichts.

LG Sandina

[happysunflower21]

Hallo Niklas,

ich wurde 2x im April und zur Nachkontrolle noch mal im Juni operiert und bekam schon in der Klinik Betaisodona und Salviathymol zum Gurgeln und spülen. Mir hat es sehr gut geholfen und ich benutze es auch heute noch wenn mein Hals schmerzt.
Auch bei mir ist die rechte Halsseite nach Entfernung der Lymphknoten noch leicht geschwollen und ich merke jede Bewegung.Die Zunge war bei mir nicht betroffen sondern der Zungengrund.

Lieben Gruß
Rosemarie

[gamsjaga]

meiner frau ( sonja 53) wurde anfang Juli ein ausgedehndes supraglottisches Larnyx-,Oro- und Hypopharynxkarzinom cT4 festgestellt. weiters steht da HISTOLOGIE: fokal verhornendes Plattenephitelkarzinom GIII.
Tracheostomie am 06.07 und PEG.Anlage am 10.o7.07.
Sonja wurde dann in Innsbruck zur chemo und Strahlenterapie stationär aufgenommen.(ca 38bestrahlungen und 2xchemo) jetzt ist sie wieder zu hause. nach den 1. befundungen sieht alles recht gut aus.
Die propleme betreffen den Kanüllenwechsel und die zunge. die ist komplett beleidigt. kein schlucken möglich und auch seit ca 3 monaten nur schrifftliche verständigung. seit einer woche geht sie zu einer logopädin und auf anratunen von ihr haben wir ein ansuchen auf eine kur gestellt. wir sind über alle tipps dankbar. lg sonja und erwin p. aus kufstein
( ein weiteres thema wie ist das mit den zahnprotesen? wie lang sollte man warten das man sich wieder neue prothesen machen lassen kann)

[Julie C.]

Hallo, Erwin !

Mein Freund Michael hat genau die gleiche Krebserkrankung. Bei ihm lautet
die Diagnose T2, G3, M0, nicht verhornendes, schlecht differenziertes
Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes übergreifend auf die
Epiglottis.

Er wurde operiert und bekam dann Chemo und Bestrahlung. Wir leben jetzt
seit 1 Jahr mit dieser Krankheit und zur Zeit geht es Michael recht gut. Die
bisherigen Nachsorgeuntersuchungen verliefen ohne Befund. Anfangs ging
das Schlucken natürlich auch nicht, hinzu kamen die Verbrennungen am
Hals (von der Bestrahlung). Aber er konnte von Anfang an ganz normal
sprechen. Was jetzt noch sehr lästig ist, ist die ewige Mundtrockenheit.
Die Speicheldrüsen sind seit der OP leider völlig hinüber.

Dass Deine Frau so gar nicht schlucken kann, ist da wirklich blöd. Mein
Michael hat immer schlückchenweise Salbeitee getrunken und das hat
ihm sehr gut getan. Und sprechen konnte er auch nach der OP. Von
daher denke ich, dass die OP Deiner Frau irgendwie nicht mit der von
meinem Freund zu vergleichen ist. Auf jeden Fall hoffe ich für Euch,
dass Deine Frau bald zur Kur fahren kann.

Ach ja - was ich noch sagen wollte: Du hast Deinen Beitrag leider ins
ins falsche Forum (Kehlkopfkrebs) gestellt. Aber ich habe den Moderator
schon informiert, er wird Deinen Beitrag sicher an die richtige Stelle
verschieben. Wenn Du magst, lese und schreibe doch auch mal in dem
Thread "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom". Dort sind Menschen, die alle
an der gleichen Krankheit leiden. Einfach auf den unten stehenden Link
klicken.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...p?t=4&page=117

[Atlan]

hallo sandina,
ob das ein langer abstand ist, kann man irgendwie ncht sagen. man müsste wissen, was die ärzte hinter dem bild vermuten. haben die euch denn gar nichts gesagt? ich finde das alles reichlich merkwürdig.

hallo tina,
schön das es etwas besser läuft. du darfst dich auch weiterhin ausheulen, wenn dir danach ist. dafür sind wir ja da.

grüsse an alle
euer atlan

[Petra-P]

wow, da hat sich ja wieder so einiges getan. nachdem es anfang oktober ziemlich ruhig war im forum, dachte ich das wäre noch immer so. bekam keine nachrichten... egal.

sandina:
du sagtest, dein vater möchte nicht über die krankheit sprechen? vielleicht kannst du von den ärzten etwas erfahren?? mir hat es immer sehr geholfen über alles genau bescheid zu wissen.

gamsjaga:
mein vater hat immer sehr viel gegurgelt um die entzündungen zu lindern - mit salbei/eibischtee, glandomed und bepanthen spüllösung.

tina:
sehr schön, dass ihr jetzt durchatmen könnt!!! freu mich für euch!

niklas:
der arzt meines vaters hat immer gesagt: "spülen, spülen, spülen" hier ein paar beispiele: salbei/eibischtee, glandomed und bepanthen spüllösung


bei uns gibt es nichts neues. im dezember wird mr gemacht und im jänner dann wieder kontrollen. papas haar sind wieder am ganzen kopf dick und kräftig wie eh und je. nur seine hamsterbacken (wegen cortison zur regeneration der thrombozyten und lymphstau) nerven ihn
gestern bekam ich plötzlich ein ungutes gefühl... der abstand zur nächsten kontrolle ist so lang... sollen wir ein pet ct anfordern?

*lg*

petra

[Sursu]

Hallo, All Ihr Lieben,
Nun, meinem Mann geht`s gut! Seit letzter Woche braucht er nur noch alle 6 Wochen zur Kontrolle in die MKG Mainz! Es sieht alles so gut aus!Aber er hat eine offene Stelle in der Nase, er meint selbst, nichts Wichtiges, werden das morgen noch überprüfen lassen vom hiesigen HNO Arzt.........Zappel ich!!!
Jetzt wagen wir einen Versuch, machen Urlaub und fliegen zum ersten Mal seit 2 Jahren wieder in Urlaub, das Röntgenbild ist mit, könnte ja sein, daß jemand fragt , warum piept es bei ihnen??? Wir freuen uns und werden diesen Urlaub nach dem Jahr Streß wohl sehr genießen!
Alles Liebe ALLEN, Eure Sursu

[Sandina]

Hallo zusammen,

ein paar weitere ergebnisse sind da. der krebs hat also doch gestreut. lungenmetastasen sind vorhande. die ärzte wollen jetzt eine chemo machen für die lunge. es sei dort aber anscheinend noch nicht sehr weit fortgeschritten.( es könnte da mit einer chemo noch komplett verschwinden). ja atlan du hast recht es ist alles ein bischen komisch. nach der chemo soll eine bestrahlung folgen. kann man das überhaupt wirkungsvoll nochmals bestrahlen obwohl die strahlenschäden sehr hoch waren. das mit ärzten reden ist so eine sache. meine eltern wollen das nicht. ich bin mir nicht sicher ob er nochmalige chemos übersteht es sollen jetzt viele sitzungen werden. bekommt man da morphin oder so? Ich bin ein bischen vewirrt was die letzte zeit angeht.

ich wünsche euch anderen viel kraft und hoffnung
LG sandina

[simtomeli]

Liebe Sandina,
ich verfolge Deine Berichte mit großer Anteilnahme. Es tut mir leid, dass Deine Eltern sich nicht mit den Ärzten unterhalten wollen und auch Du scheinst mir unter der Ungewissheit zu leiden.
Ich wünsche Euch, dass Dein Vater die anstehenden Therapien gut tolerieren kann, oder einen Weg findet, der für ihn der richtige ist. Es ist schwer, zu zuschauen und seine eigene Ohnmacht und Hilflosigkeit zu spüren.
Hoffentlich könnt ihr euch auf diesem Weg oft begegnen und nahe sein.
Ich denke an euch und begleite euch auch in Gedanken.
Alles Gute und Liebe für Euch.

Simone

[Atlan]

hallo sandina,
das ist irgendwie ein ding der unmöglichkeit. die ärzte müssen doch mit deinem vater reden bevor sie ihn behandeln. schließlich muss dein vater sein einverständnis geben. ohne einverständnis kann keine behandlung erfolgen. und wenn man zu irgendetwas sein einverständnis gibt, muss man doch schließlich auch wissen, wofür.
das dein vater nun auch noch lungenmetastasen hat tut mir sehr leid für euch. ich wünsche ihm, dass die behandlung anschlägt und auch natürlich auch.
lg
atlan

[Sandina]

hallo ihr lieben,

bald ist es soweit. mein vater kommt demnächst ins krankenhaus und bekommt seine neue chemo. der tumor wächst jeden tag merklich.die zunge ist zum teil so geschwollen das sprechen nicht mehr geht. jetzt muss ich mir auch mal luft machen über sogenannte kliniken. mein vater wurde von anfang an in TÜ behandelt weil wir nur ca. 1h von dort wohnen. es wurde im angeboten bei einer studie mitzumachen. er hat sich dagegen entschieden weil er körperlich schon sehr schwach ist ( 46 kg) und die zusätzliche belastung zu groß ist. da haben sie ihn fallen gelassen wie einen heißen stein.
jetzt lässt er sich dei chemo in unserem kreiskrankenhaus geben. das er da aber schnellst möglich dran kommt musste sich unser hausarzt einschalten. TÜ hat sich jetzt aus allem zurückgezogen. die chemos werden sicher heftig. er hat die letzten schon sehr schlecht überstanden. das einzig positive ist das sich der dumme krebs noch nicht in die lymphen gestreut hat. was aber besser ist lymphe oder lunge weiß ich nicht. was meint ihr? um wirklich aufschluss über den zustand meines vaters zu bekommen hab ich nur eine chance in unsrem krankenhaus arbeitet eine ärztin mit der ich befreunfet bin. vieleicht kann sie sich mal für mich erkundigen oder mir zugang zu den akten verschaffen. ich hoffe das es die nächste zeit eine positive entwicklung gibt.

viele liebe grüße von mir an diesen kalten tagen.
sandina

[Petra-P]

hallo sandina,
es ist schrecklich, dass man so oft der willkür der krankenhäuser und ärzte unterworfen ist, wobei ich sagen muss, dass wir da nicht solche erfahrunge gemacht haben. das einzige, womit wir gekämpft haben, war die schwierige kommunikation zwischen den khs und dass sie manchmal beleidigt waren, wenn wir uns informieren wollten.

bin mir sicher, dass dir deine freundin da sehr gut weiterhelfen kann! wir haben das genutzt und hinter papas rücken nachgeharkt sie kann dir bestimmt die befunde erklären und auch die therapie.

wünsche dir, trotz allem, eine schöne woche!

petra

[Petra-P]

den rest geben kann? realismus gut und schön, aber das finde ich etwas ungeschickt formuliert!
niemand steckt eine chemo einfach so weg! wenn der allgemeinzustand nicht so rosig ist, braucht er die unterstützung der familie und seiner umgebung, da find ich es nur gut, wenn er zur behandlung nicht so weit fahren muss und im örtlichen spital behandelt wird!!

schönen abend noch!

petra

[Atlan]

hallo sandina,
gib nicht auf. ihr habt ein recht auf die befunde. das ist unerhört von der anderen klinik, aber so ist das eben. bin im moment leider selber krank (grippaler infekt) und habe nur mal eben reingeschaut. alles gute weitehin.
gruß
atlan