Rippenfellkrebs

[kiana]

Hallo zusammen,

wollte mal kurz von meinem Vater berichten. Letzte Woche hat er die 5. Chemo bekommen und zum ersten Mal emend. Es ist die erste Chemo,bei der er keine Übelkeit hat, aber er fühlt sich sehr schwach und ausgepowert, aber alles besser als die Übelkeit. In gut 2 Wochen bekommter die 6. undwohl vorläufig letzte, dann hat er wenigstens 3 Monate Pause, bis zum nächsten CT und dann werden wir weitersehen.
Wenn Karin uns den Tipp nicht gegeben hätte, hätte er das Medikament wohl nicht bekommen (vielen lieben Dank). Ich kann nur allen raten, sich zu informieren und die Ärzte anzusprechen. Die Krankenschwester wollte meinem Vater wieder nur Paspertintropfen geben .

Alles liebe und allen viel viel Kraft.

LG
Kiana

[BettinaA]

Lieber Hans,
es tut mir sehr leid, dass auch du diese schlimme Krankheit durchmachen musst!
Ich kann dir leider keinen Rat dazu geben, ob die OP sinnvoll ist oder nicht. Dass müssen zunächst die Ärzte entscheiden und letztendlich du für dich ganz alleine, ob du dies auf dich nehmen möchtest.
Gerade die grosse OP wird nicht sehr häufig gemacht...
Bei meinem Schwiegervater war es ein sehr frühes Stadium, so dass die OP sehr gute Aussichten auf langfristige "Heilung" hatte. Die Nebenwirkungen dieser OP sind aber nicht zu verachten. Letztendlich kostet sie sehr viel Kraft, die man nur aufbringen kann, wenn der Körper ansonsten in einer TOP Verfassung ist. Diese Voraussetzungen alleine reichen aber nicht aus. Es gibt nach der OP noch soviel Unsicherheiten... Bei meinem Schwiegervater reichte eine Lungenentzündung um ihn komplett von den Füssen zu holen, obwohl alle Vorraussetzungen erfüllt waren...
Zur Lebensqualität nach der OP kann ich dir leider noch weniger sagen, da mein Schwiegerpapa leider nur gute 12 Wochen nach der OP weiterleben durfte... Da war die Erholungszeit einfach zu kurz, als dann man jetzt sagen könnte, dass es schlecht oder gut war.
Mein Schwiegerpapa wurde übrigens in der Ruhrlandklinik in Essen behandelt. Die Klinik kann ich sehr empfehlen!

Ich wünsch dir alles erdenklich Gute!
LG Bettina

[Hans H.]

Hallo Bettina !

Danke für deine guten Wünsche, ich weis alle meinen es gut mit mir, hab aber heute leider eine ganz schlimme Mitteilung bekommen. Mein Stadium wurde irgendwie falsch eingestuft, man hat irrtümlicher weise auf sämtlichen Arztbriefen immer geschrieben T3N2Mx. In Wirklichkeit hatte ich aber von allen Anfang an T3N3Mx, also im Klartext links zusätzlich vergrößerte Lymphknoten mit Metastasen und da ist eine OP so gut wie aussichtslos ! Ich hab am 28. Apr. die nächste Ct - Untersuchung, mal schaun was da rauskommt, vieleicht überwind ich mich doch noch für die angeratenen vier Zyklen Chemos mit Gemzitabine und Avastin. Hast du diese Art von Chemo schon mal gehört, wenn ja sags mir bitte. Nun ich werd weiterhin die Immuntherapie in Garmisch machen, das tut meinen Körper ganz gut. Ich möchte allen Betroffenen sagen kämpft weiter, so wie ich die Hoffnung stirbt zuletzt!
Dir Bettina alles gute !
Liebe Grüße
Hans

[Koepifisch]

Hallo Hans... ich finde es toll, das Du selbst hier die Initiative ergreifst. Nicht viele Menschen können so offen über ihre Krankheit sprechen und meistens sind es die Angehörigen, die hier tröstende Worte finden.

Bei meinem Mann wurde vor 15 Tage die große OP gemacht, Voraussetzung war allerding das die Lypmhknoten-Biospie keinen Befall zeigte. Den detaillierten Verlauf kannst Du hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...690#post537690 nachlesen...

Bei meinem Mann ist eine Kontroll-CT nach zwei Zyklen mit Alimta/Cisplatin gemacht worden und dann hat er nochmal zwei Zyklen bekommen. Die nächste CT wurde dann am Tag der Einweisung ins KH gemacht und der Krebs hatte sich bei meinem Mann verkleinert und eingegrenzt.

Ich wünsche Dir, dass die Therapie bei Dir anschlägt und Du die nötige Kraft für weitere Maßnahmen bekommst.

liebe Grüße Marie-Luise

[Hans H.]

Hallo Marie Luise !

Erstmal wünsche ich dir und deinen Mann ganz viel Kraft, hoffentlich erholt sich dein Mann bald von der aufwendigen OP. Bei mir wird so eine OP leider nicht mehr möglich sein, da ich links ja bereits metastierte vergrößerte Lymphknoten habe, ich kann nur hoffen, das mir die nächsten Chemos irgendwas bewirken, die Chance ist allerdings sehr sehr gering!
Aber was solls, jammern hilft mir überhaupt nix, ich kann nur weiterhin positiv denken und nicht aufgeben.
Ja es stimmt, ich bin schon irgendwie ein besonderer Patient, das sagen die Ärzte auch, es gibt mir sehr viel ganz offen mit meiner aussichtlosen Situation umzugehn, ich will einfach nichts verheimlichen und den Leuten was vorzulügen wies mir doch gut geht!
Ganz wichtig ist für mich, ich hab das große Glück eine wunderbare starke Frau und Kinder ( 29 +26 )hinter mir zu, die hinter mir stehn. Die mir das Gefühl geben sie brauchen mich noch, um so mehr kann ich kämpfen.
Ich will aber bei Gott nicht als Held in diesen Forum auftreten, ich will nur versuchen anderen Patienten und Angehörigen Mut in dieser oft verzweifelten Zeit zu machen.Vieliecht kann ich damit jemanden positive Ratschläge geben, ihr könnt mich so lang ich noch fähig bin euch zu antworten gerne fragen !
Ich hab jetzt schon fast zehn Monate seit der Feststellung der Diagnose hinter mir, obwohl mir von Anfang an eigentlich klar war, das ich laut Stadium damals eh nur 6 - 8 Monate gehabt hätte.Ich denke mal einige Monate kann ich Dank meiner Willenskraft schon noch dranhängen.Also nochmals an euch alle, Kopf hoch, nicht aufgeben lasst nichts unversucht, wir werden das schon schaffen !
Dir Marie Luise wünsch ich noch viele viele schöne Stunden mit deinen Mann, möge er bald gesund werden!
Ich hoffe, ich hör wieder was von euch.
Liebe Grüße
Hans

[Seagirl]

Hallo Hans,

ich finde es toll, dass Du so ein Kämpfer bist. Mein Vater wurde im März 2007 in Hamburg operiert, bzw, nur aufgemacht, um festzustellen, dass man ihm nicht mehr helfen konnte. Die Ärzte haben alle nur um den heißen Brei herumgeredet. Ich muss jedoch dazu sagen, dass der Körper meines Vaters nicht der gesündeste war. Diabetis, Herzinfarkt, Durchblutungsstörungen. Das hat wohl auch dazu beigetragen, dass er die Chemos leider überhaupt nicht vertragen hat. Seine Nieren ( bedingt durch die Diabetis ) drohten zu versagen. Heute würde ich mit dem Wissen, einer Chemo nicht mehr zustimmen. Von einer Bekannten meines Dads weiß ich, dass sie mit 89 Jahren die Diagnose Krebs gekam. Aufgrund ihres Alters entschied sie sich gegen eine Chemo...sie ist letzte Woche 95 geworden, fit und eine ganz tolle Frau.
Also kämpfe weiter...es ist nicht gesagt, dass bei dieser Krankheit die Lebenserwartung nur 6 - 12 Monate beträgt. Die Medizin entwickelt sich weiter und hier kann man auch lesen, dass einige es geschafft haben, doch lange bei uns zu bleiben. Und das wünsche ich mir auch: bleib noch recht lange bei uns.

Liebe Grüße
Heike

[Koepifisch]

Hallo Hans...

danke für Deine lieben Worte... die gleiche Einstellung hat auch mein Mann, er sagte von Anfang an, jammern nutzt nichts, also packe ich das an, was anzupacken ist und so bleibt mir vielleicht noch ein bißchen Zeit.

Er hat mir am Tag der endgültigen Diagnose (1.11.07) versprochen, dass wir dieses Jahr nach Rom fahren werden. Ich wollte immer in die Sixt. Kapelle und mir alle anderen Kunstwerke dort ansehen.

Ich drücke Dir auch alle meine Daumen und zünde ein Kerzchen für Dich an...

http://www.gratefulness.org/candles/enter.cfm?l=ger

[kiana]

Hallo zusammen,

mein Papa hat die mündliche Info der BG, dass sie den Krebs als Berufskrankheit anerkennen, das Schreiben folgt noch. Wie geht es denn jetzt weiter? Ferner haben sie den Krebs erst ab der Diagnose im KKH als Erkrankung anerkannt, mein Vater war aber schon 4 Monate vorher auf Ärztetour, weil es ihm so schlecht ging und keiner den Grund finden konnte (incl. einem anderen Lungenfacharzt). Ist das korrekt so?

LG
Kiana

[Breezy]

Hallo Kiana, ich weiß leider auch nicht, ob das korrekt ist, dass die Anerkennung erst ab der Diagnose gilt. Da würde ich mich erkundigen. Auf jeden Fall müßte Dein Vater jetzt eine Rente bekommen und die Behandlungskosten müssen gezahlt werden. Es ist richtig, das die Krankheit schwer zu diagnostizieren ist! Die Gewebeprobe von meinem Vater wurde an 3 oder 4 Labore zur Begutachtung geschickt. Die Berufserkrankung war bei ihm aber schon vorher anerkannt weil er schon Asbestose hatte bevor dieser schreckliche Krebs dazukam.
Falls noch nicht geschen, würde ich auch Antrag auf Pflegestufe stellen. Wird eine Stufe anerkannt, gilt die ab Antragstellung!

Zitat von kiana

Hallo zusammen,

mein Papa hat die mündliche Info der BG, dass sie den Krebs als Berufskrankheit anerkennen, das Schreiben folgt noch. Wie geht es denn jetzt weiter? Ferner haben sie den Krebs erst ab der Diagnose im KKH als Erkrankung anerkannt, mein Vater war aber schon 4 Monate vorher auf Ärztetour, weil es ihm so schlecht ging und keiner den Grund finden konnte (incl. einem anderen Lungenfacharzt). Ist das korrekt so?

LG
Kiana

[Koepifisch]

Zitat von kiana

Hallo zusammen,

mein Papa hat die mündliche Info der BG, dass sie den Krebs als Berufskrankheit anerkennen, das Schreiben folgt noch. Wie geht es denn jetzt weiter? Ferner haben sie den Krebs erst ab der Diagnose im KKH als Erkrankung anerkannt, mein Vater war aber schon 4 Monate vorher auf Ärztetour, weil es ihm so schlecht ging und keiner den Grund finden konnte (incl. einem anderen Lungenfacharzt). Ist das korrekt so?

LG
Kiana

hallo Kiana...
mich würde interessieren, wann die Leute von der BG denn da waren. Also bei uns waren sie am 23.1.08 und gaben sich sehr positiv. Sie meinten aber, bis alle Unterlagen geklärt und begutachtet wären, ginge wohl 1/2 Jahr ins Land...
Bei meinem Mann wurde vom 1. Verdacht (Lunge röntgen) 18.10.07 sofort auf Asbest hingewiesen und als er im November aus dem KH kam, hatten die schon ein 2. Gutachten von Bochum (Mesotheliom-Register Deutschlands) angefordert.

l.G. Marie-Luise

[Hans H.]

Hallo zusammen !

Ich darf mich nochmal vorstellen, mein Name ist hans, ich bin ein Betroffener, bei mir ist vor 10 Monaten die Diagnose Malignes Pleuramesotheliom rechts fest gestellt worden. Mein Stadium war von Anfang an leider schon T3N3Mx, ich hab dann 6 Zyklen Cisplatin/Alimta bekommen, hab diese ganz schlecht vertragen, wobei die ersten vier Chemos angesprochen haben, und die letzten zwei bewirkten genau das Gegenteil, also eine flächenhafte zunehmende Tumorausbildung. Ich hab inzwischen sämtliche Befunde in die Thoraxklinik nach Heidelberg geschickt, hab gestern Bescheid bekommen, daß eine OP sinnlos wäre, da bereits mediastinale, darunter auch kontralaterale Lymphknoten befallen sind. Ich geb die Hoffnung aber nicht auf, vieleicht kann mir hier im Forum jemand einen Typ geben was man gegen Metastasen machen kann. Einen Typ noch an Kiara, bei mir ist die Berufskrankeit drei Monate nach Erstellung der Diagnose anerkannt worden. Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen weiterhin viel viel Kraft, gebt nicht auf ich tu es auch nicht !
Alles liebe
Hans

[kiana]

Hallo Marie-Luise,

bei meinem Vater wurde die Diagnose Ende Oktober Anfang November gestellt. Ich glaube, dass die Herren der BG hier waren, war auch so im Januar. Mein Vater hat sich aber auch persönlich dahintergeklemmt und hinter den Ärzten usw. hertelefoniert. Die Aussage ist derzeit auch erst mündlich und wir warten auf die Post. Danach kommt dann erneut einer der BG und wird mit ihm über Reha reden.

LG
Kiana

[Koepifisch]

danke Kiana...
mein Mann wird Freitag, 18.4. entlassen, der Prof hat bei der Abschlußbesprechung gesagt, er hätte ein neues Leben geschenkt bekommen und darf nun 2 x im Jahr Geburtstag feiern...

@ Hans... genieße Dein Leben, solange Du es kannst im Kreise Deiner Lieben.
Denn wenn Du Dich aufgibst, dann ist alles vorbei... ich wünsche Dir alle Kraft dieser Welt

liebe Grüße an Euch alle... Marie-Luise

[Hans H.]

liebe Marie - Luise !

Ich freue mich für dich, das dein Mann diese aufwendige OP so super überstanden hat, und freu dich wenn er endlich nach Hause kann, ich wünsch dir von ganzen Herzen noch viele viele schöne gemeinsamen Jahre mit ihm.
Ich versprech dir, ich werde weiterkämpfen und wenn es noch so aussichtslos ist, ich werde meine letzten Monate noch voll genießen bis zum Ende. Ich hoffe nur, dass die Schmerzen zum Schluss nicht all zu schlimm werden.
liebe Grüsse an alle
Hans

[kiana]

Hallo Marie-luise,

ich wünsche Euch alles Gute und noch viele schöne Jahre.

@Hans: Genieße die Zeit mit deiner Familie, ich wünsche dir jedenfalls noch eine schöne Zeit. Bei meinem Vater ist es auch inoperabel, aber er kämpft und genießt die Zeit. Im Sommer fahren wir gemeinsam in Urlaub. Den genauen Status, den er hat, weiss ich nicht. Er hat jetzt 5 Chemos weg,die ersten 4 haben sehr gut angeschlagen. Nach deinem Bericht hoffe ich nun, dass nicht auch die letzten beiden das Gegenteil bewirken,wie bei dir.

LG
Kiana