Tonsillenkarzinom

[manu0602]

Hallo Heidi,

ich habe gerade deinen beitrag gelesen und stecke als angehörige in der gleichen situation.
Meine mama 50 jahre alt hat das alles gerade letzte woche überstanden...also nur die prozedur...
sie hat jetzt insgesamt 33 strahlentherapiesitzungen hinter sich immer montag bis freitag wobei die strahlendosis kontinuirlich erhöht wurde. nach der ersten woche bekam sie dann ihren ersten chemozylus cisplatin 6 tage stationär. dann hatte sie knapp drei wochen chemopause und durfte nach hause.die bestrahlung erfolgte dann ambulant jeden tag. den 2. chemozyklus mit dem gleichen medikament hat sie nun auch hinter sich, wie auch die gesamte bestrahlung. sie hat glück und hat fast keine nebenwirkungen. nun ist sie wieder zu hause ernährung geht komplett über die peg und luft bekommt sie über ihren tracheostoma.
nun heisst es abwarten erst im mai hat sie ihr abschlussgespräch in dem dann geklärt wird was die therapien bewirkt haben...
diese zeit erscheint einem endlos und es gibt mehr tiefen als höhen...
ich wünsche euch für diese zeit ganz viel kraft und kampfgeist...

lieben gruß
manuela

[frauvonandreas]

Hallo Manuela,
ich möchte Dich erst einmal hier willkommen heißen,auch wenn der Anlaß kein Schöner ist.
Ich möchte Dich auch darauf hin weisen, daß Du auf einen ganz alten Beitrag geantwortet hast. Nur das Du Dich nicht wunderst, wenn Du von Heidi keine Antwort bekommst. Aber es ist eigendlich ganz gut, wenn Du Dich durch alle Beiträge liest, so bekommst Du viele hilfreiche Tips, die Deiner Mutti die schwere Zeit etwas erleichtern können.

Liebe Grüße Carola

[sybille57]

hallo alle zusammen,
war jetzt schon über 2 Jahre nicht mehr hier im Forum.
Damals wurde bei meinem Bruder Tonsillenkarzinom diagnostiziert, er wurde operiert, bestrahlt und bekam Chemo. Er hat wirklich eine sehr schwere Zeit hinter sich, aber das wisst Ihr ja alle auch.
Nun geht der Kampf für Zahnimplantate los. Die Krankenkasse AOK weigert sich, er hat auch schon Widerspruch eingelegt, aber die wollen nicht bezahlen, wahrscheinlich sagen die sich, er ist ja dieses Jahr schon 70 der braucht keine Zähne mehr. Mein Bruder ist aber von der körperlichen Fitness wie ein 50 jähriger,
auch sieht er nicht aus wie ein alter Mann.
Es kann ja kein Kranker dafür, dass bei den Bestrahlungen der Kiefer kaputt geht. Er hat von den Ärzten der Uniklinik, in der er operiert wurde ein Gutachten aber der Gutachter der AOK stellt sich stur. Obwohl man die Einzelfälle berücksichtigen könnte lehnen die Kassen es ab. Mein Bruder reagiert auf die "Astronautennahrung" inzwischen allergisch, sein Mund geht höchstens mit großer Anstrengung 2 cm weit auf und er kann so gut wie keiner feste Nahrung zu sich nehmen.
Jetzt möchte er sich wehren und über " stern TV " dieses Thema ansprechen.
Wer würde sich denn melden, um auch dort sein Problem darzulegen.
Hat jemand interesse?
Es wäre toll, wenn wir auch diesem Wege etwas für unsere Erkrankten tun könnten, um darauf aufmerksam zu machen. Diese Krankheit hat sich mit Sicherheit niemand zum Vergnügen ausgesucht.

Allen wünsche ich alles Gute, Durchhaltevermögen und viel Geduld, es lohnt sich, hauptsache ist doch, dass man lebt.
Hoffe von euch zu hören.
Machts gut
Sybille:

[sybille57]

hallo frank r und rotho 4,
habe heute kurz eure einträge vom november 2010 gelesen,
hat sich bei euch in der zwischenzeit etwas getan, habt ihr das thema Zähne schon positiv abgeschlossen?
vielleicht könnt ihr kurz antworten und von euren erfahrungen berichten.
Mein Bruder "kämpft" gerade mit der krankenkasse.
Danke im voraus für eure hilfe.,
lg. und alles gute
Sybille

[rotho4]

hallo sybille und andere betroffene , bei mir wird noch einige zeit vergehen bis über die implantate entschieden wird. die aok hat mich in die gesichtschirugie überwiesen wo ich einen gutachter vorgestellt werde. Das wird am 02.02.11 der fall sein. bei mir sollen sechs implantate eingesetzt werden die ca.10000, 00 euro kosten sollen. so steht es in dem bericht den mein zahnchirurg an die krankenkasse geschrieben hat. Wenn der gutachter die implantate genehmigen sollte wird im herbst die operation erfolgen. Es müssen unbedingt fünf jahre zwischen einer radiologischen bestrahlung und einer operation am kopf oder halsbereich liegen. Da vor der radiologischen bestrahlung, mir einige zähne wegen paradentose gezogen werden mussten, habe ich große probleme wegen des geschrumpften unterkiefers. die prothese die mir angefertig wurde bekommt keinen halt. auch gibt es probleme ohne speichel die prothese zum halten zu bekommen. diese gründe müssen vom zahnchirurgen in dem bericht an die krankenkasse stehen. Wenn die gründe anerkannt werden sollten hat man vielleicht glück das die aok die volle kostenübernahme übernimmt. ich hoffe ich konnte etwas helfen. verliert nicht den mut es ist alles zu schaffen!
Mfg.Klaus

[Brigittea]

Hab es bald geschafft! Ich sehe nicht nur Licht, sondern einen hellen Scheinwerfer am Ende des Tunnels. Noch 2 Bestrahlungen und eine Chemo am Freitag, dann habe ich meine 3 Chemo`s und 37 Bestrahlungen hinter mir. Habe jeden Tag mitgelesen, über Schicksale und auch positive Reaktionen.
Möchte Allen Mut machen, es ist eine sehr harte und schwierige Zeit, wollte selbst 2x das Handtuch werfen, habe es Gott sei Dank nicht getan. Möchte im Moment das Krankenhaus nur mehr aus der Ferne betrachten, werde mal sehen wie es weitergeht.
Wünsche Allen einen schönen Abend!

Brigitte

[Thomas 52]

Hallo Leute,
Ich wollte mich mal wieder melden, hatte im Dezember 2010 meine Tumorsprechstunde.
Die Untersuchung war gut, das Röntgenbild vom Torax war auch o.K.,kurz um,
mein Oberarzt war zufrieden, es sei alles in Ordnung.
Die Tumorsprechstunde wurde daraufhin auch von 3 Monaten auf 6 Monaten
heraufgesetzt.

Ansich geht es mir gut, mit Nachwirkungen die hier fast alle haben habe ich auch zu kämpfen, kann damit aber sehr gut Leben.

Jedes Jahr wird bei mir ein CT gemacht, Blutwerte gemessen.

Jetzt muß ich sogar etwas auf mein Gewicht achten, hatte vor der OP 2007
ca. 110 Kg gewogen. Nach Op , Chemo & Bestrahlung dann am 1.1.2008 wog ich 84 KG.
Nun bin ich bei 103 KG wieder angekommen.



Dann habe ich noch etwas zum Thema Zahnimplantate zu sagen :
Auch mir sind viele Zähne nach der Bestrahlung ausgefallen bzw. mußten wegen Zahnfleischschwund und Lockerung dadurch, gezogen werden.

Ich habe am Oberkiefer keine Zähne mehr, habe jetzt eine Prothese, die nicht von alleine wie bei normalen gesunden Menschen hält.

Es gibt aber Klebmittel, egal ob flüßig oder in Pulver oder gar Klebeinlage.
Das ist natürlich gewöhnungsbedürftig.
Einen Großteil der Kosten hat die Knappschaft ohne Murren übernommen.

Da ich ja auch keinen Speichel mehr habe, hält die Prothese trotz viel Kleber
max. einen Tag ( 14 Std. )

Natürlich könnte man sich Implantate einsetzen lassen, dazu muß aber vorher die Knochendichte der Kiefer gemessen werden.
Dazu ist es bei mir aber noch zu früh, man sagte mir, man solle ca. 4 -5 Jahre nach der Bestrahlung erst damit beginnen.
Die Knappschaft hat mir signalisiert, das sie die Kosten übernehmen würden.


@ Sina,

Ich kann deine Fragen und Ängste gut verstehen.
Wie hier schon mehrfach geraten wurde, schau dir die vielen Berichte an, da wirst du bestimmt viel über diese Krankheit und den Folgen erfahren.

Es sei aber gesagt, das jedes Krankheitsbild und Person anders sind.
Deshalb kann man nicht pauschal eine Antwort auf all deine Fragen geben.

Meist ist es doch so, Diagnose, OP , Bestrahlung mit oder ohne Chemo, Anschlußheilbehandlung, Reha Kuren & Tumorsprechstunden bis zu 5 Jahre.

Eines ist wichtig, es handelt sich nicht um einen Schupfen oder Blindarm, diese Krankheit ist schwer, dauert sehr lange, meist beginnt ein neues, anderes Leben nach der OP - Bestrahlung usw.,aber man kann mit den Nebenwirkungen gut Leben.

Viele hier im Forum haben das mitgemacht.

Ich drücke dir alle Daumen !

Gruß Thomas

[Mar_tin]

Hallo. Mein Name ist Martin. Ich bin 45 Jahre alt. Im Januar 2008 wurde ich in der MKG der Universitätsklinik Mainz an einem Plattenepithelkarzinom operiert. Dabei wurde mir der rechte Gaumen, der Kieferknochen und teile der Kiefernhöhle entfernt. Auch acht Lymphknoten wurden entnommen die aber nicht befallen waren. Nach drei Wochen Magensonde etc. habe ich die Klinik verlassen. Das schlimmste war die anschließende kombinierte Strahlen- und Chemotherapie. Nach ca. 3 Wochen konnte ich nichts mehr Essen und Trinken. Der Mund und Rachenraum wurde durch diese notwendige Therapie dermaßen geschädigt, dass eine Ernährung zur Höllenqual wurde. Das ganze zog sich über insgsamt 8 Wochen in denen ich über 20 kg Gewicht verloren hatte. Ohne meine Familie hätte ich diese Zeit sicherlich nur schwer oder gar nicht überstanden. Im Anschluss war ich 4 Wochen in Reha was meinem Geist und meinem Körper sehr zu Gute kam. Da wurde wieder ein Mensch aus mir gemacht.
Eine Prothese verschließt jetzt meinen Gaumen, so dass ich mittlerweile sehr
gut durchs Leben komme.
Mein Motto: Kämpfen, Glauben und den Ärzten vertrauen.
Liebe Grüße Martin

[jesse58]

Hallo
Allen ein Sorgenfreies Wochend und alles Gute aus Iserlohn.
Mir geht es immer noch gut was ich auch von Euch hoffe .Allen die noch alles vor sich haben toi toi toi.
Liebe Grüße
jesse58

[Tina M]

Ein liebes Hallo an alle,

ich möchte mich mal wieder zu Wort melden.
Ich habe lange nicht mehr geschrieben aber immer mitgelesen.

Nun gibt es bei und leider schlechte Neuigkeiten.
Verlasst euch nie nur auf die normale Tumornachsorge.Bei meiner Mutter war die Letzte am 28.04.2011, da war alles gut.
Nun wissen wir sie wir sterben.
Alles begann mit einer Mittelohrentzündung, darauf folgte eine Lähmung der linken Gesichtshälfte , dann CT und die schreckliche Wahrheit.
Meine Mutter hat ein Rezidiv, ausgeheng vom linken Ohr bis in die Schädelgrube reichend.

Ich habe das alles noch nicht richtig begriffen , wie wird es sein ?
Was kann ich tun ?
So viele fragen .


Viele liebe Grüße
eine traurige Tina

[Reinhard W.]

Hallo Tina,

nach so vielen positiven und erfreulichen Meldungen in diesem Forum macht Deine Mitteilung betroffen und traurig. Ich fühle mich hilflos. Wahrscheinlich haben sich die Menschen in meinem Umfeld während meiner akuten Phase ebenso gefühlt.

Ist diese niederschmetternde Diagnose absolut eindeutig? Gibt es keine Hoffnung? Hör nicht auf nach weiteren Wegen zu suchen - sei es bei anderen Ärzten oder auch in der Naturheilkunde. "Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren."

Wie immer es weiter geht, ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft.

Beste Grüße und Wünsche auch an alle anderen im Netz

Reinhard

[mimata]

Hallo,bin 45 Jahre alt,hab auch ein Tonsillenkarzinom (cT2 N2b cM0).Am letzten Mittwoch sollte ich eine PEG bekommen,war auch schon auf der Station,habe dann aber abgelehnt,bin am überlegen ob ich überhaupt die Strahlen/Chemotherapie machen soll,eine Antikörpertherapie soll auch noch hinzukommen.
am 25.5 und 30.5 habe ich 2 Zahnarzttermine,die werde ich auf jeden Fall wahrnehmen.
Die vielen Nebenwirkungen schrecken mich ab,ich seh einfach keine Lebensqualität mehr,wenn man nicht schlucken kann,der Geschmacksnerv verloren geht,man sich übr eine Sonde ernähren muß usw.
Dazu kommt das ich Herzkrank bin,erst im letzten Jahr 2 Herzinfarkte hatte.Bis zum 26.5 soll ich mich nun entscheiden,ob ich die Magensonde legen lasse,denn über die Venen gehts gar nicht,die sind viel zu schlecht.
werde mir weiter die Seiten beim Tonsillenkarzinom Forum durchlesen und mich dann entscheiden,morgen bin ich bei meinen Eltern und werde ihnen sagen,das ich höchstwahrscheinlich keine Therapie machen werde.
Meine Angst ist einfach zu groß und ich möchte nicht das meine Kinder (6 und 10)mitbekommen,das ihr Vater nichts mehr machen kann.

Grüße an alle und ich zieh den Hut vor denen die das alles durchstehen und durchgestanden haben

Micha

[Böhmi]

Hallo,
nach langem Suchen von über einem Jahr und einem Gewichtsverlust von über 40 KG ist man anscheinend fündig geworden.
Bösartige Neubildung an den Tonsillen.

Wäre es möglich das man von dieser Erkrankung einen gotischen Gaumen bekommt.
Mein Gaumen ist im letzten Jahr extrem hoch geworden, wäre dieses denkbar.

LG
Stefan

[Böhmi]

hallo,
und ist es normal, das man nach 18 Monaten erst fündig werden kann.

LG
Stefan

[Böhmi]

keiner eine Meinung bitte ....

LG