Brauche Hilfe!!!

[caitlin]

Liebe Heike,
eigentlich fehlen mir die Worte und mir laufen die Tränen, aber ich würde Dir gern beistehen... Du hast es ja schon geahnt...
Es tut mir so schrecklich leid
Komm laß Dich in den Arm nehmen. Ihr habt eine sehr schwere Zeit, aber macht weiter wie bisher, genießt, was immer noch geht, lebt intensiv, genießt Eure Zeit mit dem Bauchzwerg. Du hast Dir dieses Kind so sehr gewünscht, möge es Euch Kraft geben ohne Ende. Mir war es leider nicht vergönnt, dieses Geschenk, in dem der Partner weiterlebt, zu erhalten....So ein kleines hilfloses Wesen wird Euer Leben so viel reicher machen. Ich hoffe und wünsche Euch beiden, das Mike noch bei "guter Gesundheit" möglichst lange die Entwicklung verfolgen darf.
Ach Heike, mir laufen die Tränen so sehr, ich höre auf. Wenn Chemnitz nicht so weit wäre, würde ich kommen und Dich ganz fest umarmen....
Morgen bin ich in Gedanken ganz intensiv bei Euch. Auch mein Mann hat nämlich am 24.2. Geburtstag....(Gestern hatten wir Hochzeitstag, eine innere Stimme sagte mir, dass es irgendwann zu spät sein könnte, mich für all die Liebe und Fürsorge und das Zu-mir-stehen zu bedanken. Deshalb habe ich es getan und? Er hat so geweint...)
Denke an Dich, hoffe und bete für Euch.
Alles Liebe
Deine Caitlin

[Desi]

Ach liebe Heike, jetzt sietz ich hier und bin mit dir traurig. Hab so gehofft, das das Sirt angeschlagen hat. So ein Mist.
Ich kann zur Chemo nicht viel sagen, er hat ja vorher auch schon einige bekommen. War da nicht was, das die Art Krebs die er hat nicht auf Antikörper anspricht? Die hat mein Vater damals bekommen, gerade auch als sich die Metastasen auf der Leber vermehrt hatten.
Das war ne gute Sache.
Also ich würde mich mal erkundigen, und würde mir schon einen niedergelassenen Onkologen in eurer Nähe suchen. Die machen ja auch noch mehr Sachen als nur Chemos verabreichen.

Ich kann mir sehr gut vorstellen wie dir im Moment zumute ist. Du freust dich auf der einen Seite riesig auf dein Kind und auf der anderen Seite ist da die riesige Angst vor dem wie es mit Mike weiter geht.
Niemand kann dir sagen wie es sein wird, was passieren wird.

Ich schick dir mal ein riesen Kraftpaket vorbei. Wenn du reden möchtest, dann kannst dua auch gerne eine PN schicken

[Mondkuss23]

Ich lese schon eine ganze Weile bei euch leise mit und habe euch immer die Daumen gedrückt, dass die SIRT anschlägt und ihr noch viel schöne Zeit miteinander verbringen könnt. Mir tut es so unendlich leid, dass euch dies nicht vergönnt ist
Mein Vater ist im Okt 2007 an Darmkrebs mit Metastasen verstorben. Ihm ging es bis 1 Woche vor dem Tod noch relativ gut. Außer Müdigkeit und starkem Gewichtsverlust hatte er eine gute Lebensqualität. Das Problem bei uns war dann jedoch, dass er eine Lungenentzündung bekam, ins Krankenhaus eingeliefert wurde und sich von ihr nicht mehr erholte. Da der Verfall so rapide voranging war es uns leider nicht mehr möglich ihn in ein Hospiz bzw. auf eine Palliativstation verlegen zu lassen. Aus diesem Grund würde ich dir Dir empfehlen, erkundige dich welche Möglichkeiten es bei euch in der näheren Umgebung gibt. Die lieben Menschen dort können dir sicherlich auch bei Fragen bzgl. "Was tun wenn Schmerzen auftreten? In welche Klinik fahren? " weiterhelfen und mit dir das weitere Vorgehen durchsprechen, so dass Dir eine kleine Last auf diesem schwierigen Weg abgenommen ist.
Ich möchte Dir aber auch Mut zu sprechen: Vielleicht gibt es noch eine Möglichkeit eine andere Therapie zu beginnen. Wurden Mike schonmals Antikörper verabreicht. Dies war die letzte Therapie, die mein Vater erhalten hat. Sie hat ihm noch fast ein Jahr geschenkt.
Ich hoffe ich bin Dir mit diesem Posting nicht zu nahe getreten, bzw. habe Dinge ausgesprochen, die dir unangenehm sind und wünsche euch dreien noch eine lange schmerzfreie und liebevolle Zeit miteinander.

[heike_mike]

Ach ihr lieben,

erstmal möchte ich nochmal deutlich sagen das ich dieses Forum als große Hilfe empfinde,selbst wenn es vielleicht keine Wege mehr gibt so ist man hier nie allein wenn es wirklich wichtig ist, nirgends wird man sofort aufgefangen so wie hier.


Liebe Caitlin, danke- genau solche Worte wie zu zum Schluß noch schriebst sind es auch die mir Angst machen.
Wann ist der richtige Zeitpunkt um mit ihm darüber zu reden wie wir uns einmal verabscheiden. Muß man das überhaupt.

Ach verdammt, gerade wenn ich mich kurz etwas gesammelt habe lese oder schreibe ich hier etwas und die Tränen laufen wieder.



Eine Antikörpergabe ist bei uns leider nicht möglich, auf Grund des Wildtyps ist Mike oder besser gesagt der Tumor dagegen eher immun und bewirkt genau das Gegenteil.
Es wollte nie jemand glauben das die Antikörper bei uns nicht helfen,doch wir haben uns auf den Arzt verlassen und die Gabe solange wie die Chemo allein wirkte weggelassen,als die Chemo nicht meh wirkte wurde auf eine andere umgestellt und zusätzlich Antikörper gegeben, woraufhin die Metas tatsächlich gewachsen sind und diese Chemo gleich wieder abgebrochen wurde.
Daraufhin startete die SIrt.

Letzten Januar haben wir die Diagnose der Lebermetastasen bekommen, jetzt haben wirfast März. Müssen wir froh sein über die Zeit die wir hatten und können wir nicht viel mehr erwarten?
War es nicht ein Wunder das es Mike so lange gut ging?
Noch geht es ihm auch relativ gut, doch wir sind 24 Stunden am Tag zusammen und natürlich entgeht mir nicht das sich doch langsam etwas ändert.
Er ist nur noch müde und schläft viel,sehr viel. Ab und zu die Schmerzen rechts,also sicher von der Leber und ob das mit seinem Nacken nicht auch was damit zu tun hat,ich weiß es nicht.

Werden wohl abwarten müssen was der Proff.in DD sagt und dann sehen wie es weiter geht.
Vielleicht geht ja doch nochmal eine Chemo? Ihm ging es ja nie schlecht damit.
Aber so gar nichts machen wenn er doch will.


Ach mensch, wenigstens rief mein Fa grad an, meine Werte sind alle okay, der eine wohl knapp über normal,also wahrscheinlich keine ss-Diabetes.
Wenigstens was.
Werde mit dem OA am Freitag aber mal reden und ihm unsere Situation erklären, muß ja auch wenn der kleine sitzen bleibt wegen KAiserschnitt gemacht werden und unter den bisherigen Umständen traue ich mir kaum noch die Kraft für eine normale Geburt vor sollte er sich noch drehen.

Ich wäre gern so unbeschwert wie damals bei meiner Mam und mir wäre nicht so bewußt das wir uns auf den Abgrund bewegen. :-(

Grüße Heike
P.S. danke an alle,kann leider nicht jeden einzeln anschreiben aber bin jedem sehr sehr dankbar

[suze2]

auch in wien denkt jemand an euch - wenn ich auch meizinisch keinen rat weiß, so will ich dir trotzdem virtuell den kopf streicheln und dir meine schulter zum anlehnen anbieten.
wünsche euch von ganzem herzen, dass es noch eine möglichkeit gibt und dass ihr noch eine gute zeit miteinander haben könnt, alle 3!
postbussi
suzie

[Antara-01]

Liebe Heike,

es tut mir so leid, was ich hier lesen muss. Das Wort "austherapiert" kenne ich leider auch. Nachdem meine Mutter mit diesem schrecklichen Wort konfrontiert wurde, standen wir auch absolut orientierungslos und doch auch alleine da. Zwar tat der Hausarzt, was er konnte, aber dem war auch schnell eine Grenze gesetzt. Und der Onkologe kam, als die Schmerzen schlimmer wurden, auch nicht mehr hinterher. Wir fühlten uns die meiste Zeit sehr allein und verloren. Eine Freundin gab mir schließlich den Tipp, in einem Krankenhaus, das auch eine Palliativstation hat, nach der Schmerzambulanz zu fragen. Ich muss rückblickend sagen, dass das der beste Tipp war, den uns irgendjemand hätte geben können. Wir fragten nach, wurden sofort zur Schmerzärztin durchgelassen, die nach einem Blick auf meine Mutter ihrerseits sofort alle Hebel in Bewegung setzte. Ein Palliativdienst kam danach erst einmal die Woche, schließlich täglich. Dieser Palliativdienst war unser zentraler Kontakt und Anlaufpunkt und koordinierte alles, sprach die Medikamente mit der Schmerzärztin ab, änderte die Medikamente in Absprache mit ihr. Und was noch viel wichtiger war, meine Mutter wurde als Mensch gesehen und behandelt und nicht als irgendeine Patientennummer, wie es uns zuvor leider oft vorgekommen war. Ich kann dir nur raten, dich nach einem Krankenhaus mit Palliativstation umzusehen und dort nach der Schmerzambulanz zu fragen, sollten die Schmerzen schlimmer werden.

Ich wünsche euch von Herzen, dass euch noch ganz viel gute Zeit bleibt!

Beste Grüße,

Yvonne

[caitlin]

[heike_mike]

Liebe Yvonne,

vielen vielen Dank.
Das hilft mir weiter.
Noch hat er ja Gott sei dank keine Schmerzen weiter.

Ein KH mit Palliativstation ist glaub ich unser Klinikum,weiß aber wen ich da fragen kann.
Werden also uns dort sofort vorstellen wenn es ihm schlechter geht.
Die OA aus DD schickt alle Befunde zur Hausärztin ,werden nun auch dort einen Termin machen und mit ihr reden.
Mike meint es gibt dort 2 ,eine ältere und eine jüngere und die jümgere(Tochter) wäre topp.

HAbe ihn inzwischen geweckt zum Kaffee und muß sagen mit seiner Ruhe die er trotzallem ausstrahlt(auh wenn es innen sicher anders aussieht)gibt er uns ungeheure neue Kraft und die Möglichkeit nach einem Weg zu suchen.

Hoffe nun so schnell wie möglich den Termin in DD zu bekommen beim Chemospezialist um eine Richtung zu bekommen.

Drück euch alle, LG Heike

[Antara-01]

Gerne geschehen. Es ist gut, wenn unsere Erfahrungen anderen Menschen weiterhelfen können, zumal ich weiß, wie verloren man sich mit dieser Diagnose fühlt. Ich wünsche euch von Herzen viel Glück und noch viel gute Zeit miteinander! Und trotz allem einen schönen Geburtstag morgen!
Yvonne

[Yosie]

Liebe Heike,
es tut mir so leid das hier zu lesen. Ich hatte gehofft die SIRT hätte euch noch viel mehr Zeit geschenkt. Ich drücke euch auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass sich doch noch ein Weg auftut.

Ansonsten denke ich, dass es wichtig für euch sein könnte, sich vor Ort Hilfe zu holen.
So wunderbar man hier aufgefangen wird, ich denke ihr braucht mehr. Du trägst ein großes Paket Sorgen, sei es emotionaler Art, aber auch organisatorischer für die nächste Zeit. Vielleicht kann dein Frauenarzt dir raten an wen man sich wenden muss. Es muss doch Hilfen für Familien in Notlagen geben.

Ich wünsche euch viel Kraft für die Zukunft
Yosie

[Gittylein]

Hallo Heike,

ich lese ab und zu mal mit. Früher war ich hier wegen meiner Mutti unterwegs, die vor 6 Jahren an BSDK gestorben ist, jetzt bin ichs wegen meines Vater, Darmkrebs.

Ich muss sagen, das sich dich bewundere, wie du mit deinem Partner kämpfst. Ich weiß nicht, ob ich die Kraft dazu hätte ... doch Liebe setzt auch unheimliche Kräfte frei.
Dass du einen kleinen Mike unter deinem Herzen trägst, ist ja wie ein kleines Wunder nach all den Therapien und deinen Versuchen schwanger zu werden.
Wenn der kleine Mann auf der Welt ist, wirst du trotz allem Kummer so viel Freude erleben.

Ich wünsche euch, dass ihr noch viele schöne Tage erlebt. Ihr alle drei zusammen.

[Desi]

ja stimmt Heike, das war das mit de Antikörpern. Okay, das fällt dann weg.
Aber wartet jetzt trotzdem erstmal ab, was der Prof sagt.
Auch mit der Hausärztin würde ich mich nochmal zusammen ssetzen, am beste gehst du dann auch mit.
Die Idee mit dem Pallitativ Dienst finde ich gar nciht schlecht, oft denkt man ja, oh je, dann ist alles zuende. Aber das stimmt nicht. Viele Pats werden auch jahrelang Pallitativ behandelt, heisst das keine Heilung mehr möglich ist, aber dennoch versucht wird die Krankheit in Schach zu halten, und die Lebensqualität zu sichern.
Die kommen auch nachhause für Info Gespräche.
Es freut mich das deine Worte alle in Ordnung sind.
Ich weiss, durch was für eine Hölle du im Moment gefühlsmäßig gehst.
Ich reiche dir meine Hand, und schicke dir und auch Mike ganz viel Kraft. Ihr habt schon soviele schlimme Situationen gemeistert. Lebt Tag für Tag, kämpft, und dann wird man sehen was die Zukunft bringt.

[KGM]

unbekannterweise möchte ich euch auch viel Kraft senden!

Es tut mir leid, das es momentan so schlecht aus sieht. Ich drück die Daumen, das es doch noch nen kleinen Funken gibt, der für euch noch viele gemeinsame Tage bringt.

[Phönixerl]

Liebe Heike!


Ich habe mich gerade hier durchgelesen und möchte dir Kraft schicken und wenn ich darf, mit dir weinen.

Gerne würde ich dir einen Weg aufzeigen können, gerne sagen, es wird wieder..........

Ich wünsche euch eine Tür, die sich öffnet, einen Weg, den ihr gehen könnt!!!






Claudia

[heike_mike]

Hallo,

ein paar Stunden sind seit dem Schock vergangen aber wirklich besser geht es mir noch nicht,habe permanent Tränen in den Augen und versuche krampfhaft sie zurückzuhalten um nicht den ganzen Tag vor ihm zu weinen.

Morgen werde ich nochmal die OA in DD anrufen und fragen ob bei dem Pet mit wegen dem Hals geguckt wurde,gesagt hat er es ja mit.
Sont ist er zumindest soweit das wir die Woche oder spätestens Montag zu seiner Hausärztin gehen wenn es bis dahin nicht besser ist und werde dann dort mal fragen wegen MRT.

Mich macht das alles verrückt.
Apetitt hat er auch immer weniger,aufgefallen war mir das schon etwas eher aber nun wird es mir richtig bewußt.
Auch das er den ganzen Tag schläft oder vor sich hin döst ist alles kein gutes Zeichen.
Vielleicht ist es aber auch "nur"durch den Schmerzen im Hals.


Ich danke euch allen von ganzen Herzen
Müßen erstmal eine Nacht drüber schlafen um zu Kräften zu kommen.

Traurige Grüße Heike