Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[YasminB]

Guten Morgen Sonja,

auch ich wünsche euch alles Liebe und drücke die Daumen. Bin gespannt, was der heutige Montag für deine Mutter bringt. Euer Wochenendarzt scheint ja sehr bedachtsam zu sein. Das ist gut. Fahre jetzt selber wieder ins Klinikum.

Alles erdenklich Liebe und Gute!!!
Yasmin

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

kurze Info. Habe gerade wieder mit meiner Mama telefoniert. Heute geht es ihr schon wieder viel besser. Schläft nicht mehr so viel (wobei mich das auch weniger beunruhigt, da sie dies auch bei der Gemzar/Taxotere hatte) und läuft wieder alleine. Hat sich gewaschen und angezogen. Beine funktionieren also anscheinend wieder. Die Hände zucken ab und an noch, so dass sie mal was verschüttet, aber wohl schon weniger. Daher schätzen die Ärzte, dass es in 1-2 Tagen ganz weg ist. Wie es genau weiter geht, besprechen heute die Spezialisten. Die Ärztin hat auch gesehen, dass der Bauch etwas weicher wurde und nicht mehr ganz so dick ist. Ich hoffe, dies ist ein gutes Zeichen. Ich habe ja noch die OP Anfrage an München-Großhardern offen. Nachdem ja leider die so erhoffte Hyperthermie wegen des Implantats nicht geht, wird dort noch auf OP geprüft. Habe einfach das Gefühl, dass es wie letztes Jahr ist (als CT eine Tumorplatte zeigte und letztendlich 5 einzelene Sarkome bei der OP zum Vorschein kamen und diese sich komplett entfernen liesen. Dies lässt sich ja aber erst bei einer OP feststellen) und hoffe, dass der Versuch der OP unternehmen wird. Bin mir nicht sicher, ob ich der Klinik die CD vom letzten Jahr schicken soll, da hätte man einen Vergleich.
Fahre jetzt in die Klinik.
Liebe Grüße
Sonja

[YasminB]

Dann drück ich mal weiter die Daumen! Übrigens: Vorgestern, spät abends hat mir eine sehr nette Krankenschwester eine Massage gezeigt, die dem Patienten SEHR gut tut! Läßt sich prima mit jedem Öl machen und der Patient darf einfach nur genießen - was extrem wichtig ist fürs Allgemeinbefinden. Sie bedauert nur, dass sie als Pflegepersonal dafür fast nie Zeit haben, es käme allen zugute, so ein wenig mehr umsorgt zu werden. Meine Mutter war danach total entspannt und gelöst.

Wichtig ist, dass immer eine Hand am Körper bleibt. Du startest auf den Schulter, und wanderst entlang der Wirbelsäule nach unten. Da ich nicht weiß, wie empfindlich deine Mutter da wegen dem Implantat ist, frag sie, ob es angenehm ist. 9x so verfahren, dann beschreiben deine Hände Kreise nach außen, wobei der Druck auf dem Daumen liegen sollte. 3 große Kreise, die immer an der WS enden - winzige Pause nach jedem Kreis -, kommst ungefähr auf Kreuzhöhe aus. Dann erst die rechte, danach die linke Hand wieder auf die Schultern und von vorne. Ruhiges Tempo, damit euer beider Atem langsam und ruhig das Tempo bestimmt. Bitte nicht sprechen. Toll wäre Entspannungsmusik, die Schwester hatte einen kleinen Rekorder mit ENYA. Walkman/Discman tuts auch. 20 - 30min.

Alles Liebe!
Yasmin

[Ingo123]

Es gibt auch tolle Fantasiereisen auf CD. Ist auch eine tolle, aufmunternde und entspannende Sache!

[sonjaM]

Guten Abend,

wollte Euch kurz über den Stand informieren. Heute ist sind alle Nebenwirkungen komplett weg. War ja gestern Abend schon soweit ok. Haben heute mit den Ärzten wegen dem weiteren Vorgehen besprochen. Meine Mama hatte die Wahl, morgen weiterzumachen, mit entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen, wie INfusion mit Vitamin sowie einer blauen Flüssigkeit, die beide die Nebenwirkung von Ifosfamid lindern sollen. Habe gefragt, ob die Hochdosis nicht evtl. etwas schwächer einfließen kann. Es gibt aber wohl nur die Wahl zwischen niedriger Dosis oder hoher Dosis. Die Ärzte empfehlen eine hohe, da meine Mama zumindest von Außen gut anspricht. Heute war der Bauch nochmals deutlich dünner. War völlig perplex, wie meine Mama ihren Bauch gezeigt hat. Von gestern auf heute nochmals deutlicher Unterschied. Daher meinte die Ärztin, dass es gut wäre, wenn meine Mama die eine Behandlung noch mitnimmt. Sie hat sich jetzt dafür entschieden. Ich hoffe so sehr, dass es tatsächlich besser wird. Sie ist zwar noch müde und hat wenig Appetit, dass kommt aber wieder.
Yasmin, Ingo, danke für den Tip. Allerdings hat sie da im Moment nicht so die Muse lange zu sitzen. Sie schläft aufgrund der Chemo viel und dies ist sicherlich das Beste. Entspannungsmusik braucht sie daher im Moment gar nicht, da sie eher froh ist, wenn sie mal wach ist. Werde die Massage aber mal ausprobieren, da es ihrem Rücken sicherlich gut tun wird.

Liebe Grüße
Sonja

[YasminB]

Hallo Sonja,

das mit dem Bauch klingt gut. Ich drücke weiterhin die Daumen.
Meine Mutter ist seit gestern Abend wieder zu hause. 1 Woche lang habe ich gedrängt, dass sich die Herren Ärzte vom aachener Uniklinikum mal mit Essen in Verbindung setzen. Ich selber hatte schon mit Essen telefoniert, erhielt aber von dort den Bescheid, dass dieser Weg nicht üblich sei. Nun erfuhren wir gestern nicht viel Neues; angeblich habe die meine Ma auch schon aufgegeben - dabei ist doch erst HEUTE, am Donnerstag die Sarkomsprechstunde, wo sich in Essen alle an einen Tisch setzen und die Fälle besprechen...
Außerdem hatte man meiner Mutter versehentlich die Meta in der rechten Herzvorkammer als Trombus verkauft - und das jetzt seit 2 Monaten!!! Von den tollen Bemerkungen der Ärzte ganz zu schweigen! "Denken Sie dran: Sie können jede Sekunde tot umfallen ! Dann haben Sie es genauso gut wie die Heiligen und Märtyrer und Gott wird es Ihnen lohnen." Zum Glück war ich nicht alleine da, als man diesen Unsinn verzapfte, sonst hätte mir das wohl niemand geglaubt. Wir schreiben das Jahr 2007 und zwar an einem Universitätsklinikum... Ich hätte diesen Kerl am Liebsten gelyncht!
Am Dienstag habe ich mit meinem Mann zusammen in Frankfurt einen Termin in einer von 2 Praxen in Deutschland, die die IPT Chemotherapie anbieten. Die möchte sie gerne machen, da sie schonender ist und nicht diese enormen Nebenwirkungen hat. Wir können nach der Lungenembolie nichts riskieren.

Liebe Grüße an alle und viel Kraft,
Yasmin

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

kurzer Bericht über die Situation. Nachdem am Di wieder alles ok war, wurde am Mittwoch unter besonderen Vorkehrungen (Metha.. blau?? und Vitamine) die 3. Hochdosis gestartet. Eigentlich 12 Std. Laufzeit, leider hat trotz der Vorkehrung das Zucken nach 17 Std. wieder angefangen und meine Mama ist 2 x auf dem Weg zur Toilette gefallen. Es wurde gleich abgeschaltet, dann jedoch entschieden, die letzten 3 Std. noch laufen zu lassen und zwar immer mit Pause und den Speziallösungen dazwischen. Am Do um 17.00 Uhr war alles durch. Gestern Abend war es aber schon wieder viel besser und heute ist es ganz weg. Sie war heute wieder Duschen und danach völlig ko. Am Montag darf sie nach Hause und in 3 Wochen soll nochmals 3 Hochdosis durchgeführt werden. Danach soll erst wieder geschaut werden. Ich hoffe so, dass das Wunder geschieht und meine Mama operiert werden kann.
Liebe Heike, danke für Deine aufmunternden Worte. Es tut gut, zu wissen, dass es Menschen gibt, die auch an uns denken und wissen, wie schwierig diese Situation ist.

Hallo Yasmin, Deiner Mama hoffentlich eine gute Behandlung in Frankfurt. ES ist bei Euch ja auch der reinste Marathon und soviele schlechte Erfahrungen mit Ärzten. Hoffentlich geht es Euch in FRankfurt besser.

Viele Grüße an alle und hoffentlich weiterhin alles Gute.

Petra, was macht Dein Mann?
Toni, wie geht es Deiner Frau?
LIebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo Sonja,

das hört sich ja schon wieder etwas besser an - vorsichtig gesagt.
Auf jeden Fall freue ich mich, daß Deine Mama sich ein wenig besser fühlt, als vor ein paar Tagen, auch wenn die Chemo immer böse Nebenwirkungen hat - das wissen wir ja alle hier!
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen für positive Erfolge und eine erfolgreiche OP!
Paß auf Dich auf und sei weiter so tapfer !!!

... habe in meinem Beitrag NEUES geschrieben...

liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mama durfte heute nach Hause. Ihre Leukos sind jetzt auf 1000 gestiegen, zwar noch nicht super, aber sie waren ja auf 260. Sie bekam gestern noch mal 2 Päckchen Blut und danach hat sie sich viel besser gefühlt. Leider ist meine Tante ausgerechnet jetzt krank und nimmt Antibiotikum, daher kann sie die nächsten Tage nicht kommen. Sie hätte eigentlich die ersten paar Tage bei ihr schlafen sollen. Ist jetzt echt Mist, aber ich werde tagsüber jetzt da sein. Habe den CTBericht vom August jetzt gelesen und kenne nun die Größe. Ein Liposarkom ist 8,5x10,5cm (vor der Chemo im Mai 6,5x8,5) , 7x6cm (4x3cm) und 11mm. Ich verstehe nicht, warum man bei den Maiwerten nicht doch versucht hat zu operieren. Bin heute wieder so unendlich traurig. An manchen Tagen überrennt es mich richtig und ich fühle mich machtlos und so innerlich habe ich ein richtig starkes Druckgefühl. Euch allen ganz liebe Grüße. Schön, dass es Euch gibt. Danke Toni für Deine lieben Worte. Schön wäre es, wenn wir jemanden finden würden, der operieren würde. Alles andere hilft ja nicht weiter.
Liebe Grüße
Sonja

[gewwi]

Hallo sonja, hab erstmal nachgelesen, war ja die letzten Wochen nicht oft hier.
Mir ist auch zum Heulen.
Vielleicht hilft ja beten und Daumendrücken,
alles alles Liebe
petra

[sonjaM]

Liebe Petra,
ich bin bereits unter die Dauerbeter gegangen. War heute wieder in der Kirche und habe eine Kerze angezündet. Wie viele Kerzen für meine Mama schon angezündet wurden, weiß ich gar nicht. Ich bin nicht so oft dort, aber meine Familie zündet viele Kerzen an. Meine Mama meinte vor ein paar Wochen, dass sie zum Einkaufen ging und an der Kirche vorbeikam, sie sagte zu sich, wenn die Kirche jetzt auf ist und ich eine Kerze anzünden kann, dann habe ich doch noch eine Chance. Als sie die Stufen hochging, war der Haupteingang verschlossen. Kurze Zeit später fuhr sie wieder heim und ging nochmals hin, da war die Seitentür geöffnet. Wahrscheinlich war sie davor schon offen und meine Mama hatte ja nur die Haupttür besucht. Sie sagte, hoffentlich bedeutet dies, dass ich doch noch auf Umwegen eine Chance habe. Meine Daumen sind gedrückt und in die Gebete schließe ich auch Deinen Mann sowie die anderen Betroffenen ein.
Man sieht, wie es uns beschäftig, man kann einfach nicht schlafen. Fnde auch keine Ruhe heute Abend. Liebe Grüße Sonja

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

danke, dass Ihr immer wieder an uns denkt. Meiner Mama geht es soweit gut. Die Chemo ist gut verkraftet. So schlimm die Tage während und dann auch direkt danach waren, so schnell ging es diesemal wieder weg. Ihr werdet es nicht glauben, meine Mama hat was ganz verrücktet gemacht. Sie kam am Samstag auf die Idee, dass Sie nach Kroatien ans Meer möchte. Ihr Schwägerin aus der Schweiz hat immer wieder von einer Frau dort gesprochen, die Kranken hilft, mit ihren Situationen besser zu recht zu kommen. Die Frau wurde selbst schon für Tod erklärt und hat zurück ins Leben gefunden. Sie schätzt seitdem jeden Tag. Meine Mama hat mit ihr am Telefon gesprochen und war sehr angetan. Ich war über die Idee zuerst gar nicht begeistert, da ich der Meinung war, dass sie nicht reisefähig ist. Ihr hättet meine Mama erleben sollen..... Dann habe ich mir gedacht, dass 1 Wo. Meer nicht schaden kann, man weiß ja nie, wie es weitergeht. Habe am Sonntag einen Flug für sie und ihre Schwester gebucht. Gestern habe ich sie dann an den Flughafen gebracht. Mit starkem Bauchweh, ehrlich gesagt, da mein Mann ganz schön mit mir geschimpft hat, war ja selbst nicht so überzeugt, konnte aber den Wunsch meiner Mama ans Meer zu gehen, verstehen. Sie bekamen einen Direktflug und waren in 1 1/2 Std. dort. Habe heute mit ihr telefoniert und ihr geht es sehr gut. Die Luft tut ihr unheimlich gut. Die Frau macht jetzt die ganze Woche 3 x täglich mit ihr autogenes Training und sie reden und beten viel zusammen. Ich hoffe, dass die Woche gut rumgeht. Die Stimme meiner Mama klang aber das erste Mal nach langer Zeit wieder fest und freudig. Dafür hat es sich auf jeden Fall gelohnt. Gestern morgen war sie noch beim Arzt Blut abnehmen und EKG machen. Die Blutwerte sind super. HB 12,2 war er schon seit über 1 Jahr nicht mehr. Auch die Leukos sind auf 3,7 gestiegen. Hoffe immer noch auf das Wunder. Die Aktion ist vielleicht verrückt, aber die ganze Situation ist ja auch zum Verrückt werden.
Liebe Grüße Sonja

[Toni 1902]

Liebe Sonja,

...habe es gerade gelesen und kann mich den Worten von Heike nur anschließen...
...freue mich für Euch, ziehe meinen Hut vor Dir und finde
DAS HAST DU TOLL GEMACHT!

alles Liebe für Euch
liebe Grüße
Toni

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure aufmunternden Worte. War ehrlich unsicher, ob es die richtige Entscheidung war. Schön, dass ihr es auch gut beurteilt. Ich hoffe natürlich, dass diese Woche auch alles ok ist. Sie hat heute Mittag wieder SMS geschickt und geschrieben, dass es ihr gut geht. Werde morgen oder übermorgen wieder anrufen. Am 14.09. soll es ja mit der nächsten Chemo weitergehen. Hoffentlich verkleinert sich der Tumor, entgegen den ärztlichen Einschätzungen.
Liebe Grüße
Sonja

[YasminB]

Liebe Sonja,

deine Mutter hat es genau richtig gemacht!!! Es ist toll, dass sie die Möglichkeit hat, zusammen mit ihrer Schwester diesen "Urlaub" zu machen! Sie wird mental und seelisch gestärkt zurückkommen. Und das kann sie als Basis für die folgende Chemobehandlung nutzen. Sei nicht unsicher, es ist nicht in deiner Verantwortung - deine Mutter hat so entschieden und du bist ihrem Wunsch nachgekommen. Klasse ! Von dem genialen "kirchlichen" Fingerzeig ganz zuschweigen.
Denk jetzt mal an deine eigene Basis... Was machen denn deine Unterleibsbeschwerden? Nimm das nicht auf die leichte Schulter; wenn es mit deine Ma Mitte September wieder losgeht, dann möchtest du ja auch wieder total für sie da sein. Nutze die paar Tage auch für dich, um aufzutanken.
Bei uns war auch wieder eine Panikwoche mit Blutungen (bei der 1. OP im April hat man nicht genug Gewebe entfernt und der Tumor ist seitdem auf 10cm angewachsen, bzw. nachgewachsen... und blutete aus der Scheide), die im Klinikum behandelt werden mußten. Nachdem wir aber nun wissen, dass nach der Lungenembolie die Medikamente das Blut weiterhin verdünnen sollen, ist das jetzt auch klar. Besser, das "Blut läuft raus" als in den Bauchraum. Am Freitag mußte das mit einer Embolisierung gebremst werden. Dieser Eingriff hat sie sehr geschwächt, ich dachte, sie schafft es nicht mehr... Transfusion hat sie auch schon gehabt. Der erste Abend daheim und es ging schon wieder besser. Und gestern die erste niedrigdosierte IPT Chemo und Hyperthermie in Frankfurt - danach klang ihre Stimme am Telefon wie "früher". Sie hat gut geschlafen und am Montag müssen wir wieder hin, 2. Chemo. Die 3Std hin und 3Std zurück hat sie erstaunlich gut weggesteckt; sie war nur erschrocken, wie mies sie sich allein schon bei der Niedrigdosierung gefühlt hat und dachte dann, wie schlimm muß erst die volle Dröhnung sein...
In diesem Sinne, ich wünsche deiner Mutter aus vollstem Herzen, dass sie sich gut erholt und mit Energie auftankt!!!! Und für dich das Gleiche

Allen anderen hier auch von Herzen alles Liebe und weiterhin ganz viel Kraft!
Ich schließe euch jeden Tag ins Gebet mit ein,
Yasmin