Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[szabo regina]

Guten Morgen! ich wünsche erst mal euch alles gute und viel viel glück fürs neue jahr. heute habe ich die 11. Taxol und nächste woche die letzte hoffe ich dass es wird für lange zeit die LETZTE!!!!!!!!!!!!!!!! habe langsam genug von chemo. ungefähr habe ich am ende januar CT dann sehen wir was die SCHEI... in meinem körper tut. die angst ist immer da aber das kennt ihr leider auch gut. wünsche euch alles gute gute ergebnisse ah und Tatjana wir denken an dich drücken wir alles was wir haben!!! LG. Regina

[susaloh]

Hallo,

ich sollte heute meine "letzte" Carbotaxol-Chemo bekommen, leider ist aber eine Magen-Darm-Grippe dazwischen gekommen. So schlimm war es gar nicht, aber auch heute, am Tag nach den eigentlichen Symptomen, war ich noch total geschafft. Die wollten die Chemo eine ganze Woche verschieben, da habe ich protestiert und auf Freitag bestanden - jetzt weiß ich nicht, ob das so schlau war. Morgen habe ich wichtige Termine bei meiner Arbeit, hoffentlich geht es mir gut genug...

Wie immer deprimiert es mich, wenn ich nicht kann, wie ich will. In diesen Momenten bereue ich beinah, dass ich meinen Job beibehalten habe, inkl. Verantwortung für 2 Leute, die mich mit jeweils 10 Stunden pro Woche entlasten sollen, mit denen ich aber doch wenigstens ab und zu persönlich kommunizieren müsste. Andererseits hat es mich schon so oft stolz und zufrieden gemacht, das noch zu schaffen. Seit vor Weihnachten jedoch "versage" ich auf ganzer Linie, ich weiß, völlig verständlich, aber es macht mich so unzufrieden!!!!

Das wird noch ein harter Lernprozess für mich, zu akzeptieren, dass das Nichtkönnen irgendwann in nicht allzu fernere Zukunft von der Ausnahme zur Regel werden wird....Kann mich nicht einfach am Tag X der Schlag treffen, ohne vorherige Symptome jeglicher Art? Ich weiß, mein Problem ist klitzklein verglichen mit denen von vielen anderen hier, die pausenlos Chemo machen müssen und deren Leben wirklich bedroht ist. Es ist aber auch nicht besonders toll, sich ständig bewusst sein zu müssen, dass das alles noch vor einem liegt, und zwar unweigerlich...

Sorry, diesmal nicht sehr motivierend....
sus

[Calypso]

Hallo sus, halle alle anderen,

ich schreibe nicht mehr so oft hier, aber ich lese immer mit.

Das sind genau meine Gedanken, liebe sus, es ist so deprimierend, wenn man nicht kann, was man will, und man dann auch noch denkt, dass es vermutlich nie wieder gehen wird. Ich arbeite seit 1.1. nur noch 27 Stunden und nehme für mich in Anspruch, am Tag der Zometa- Infusion arbeitsunfähig zu sein - einfach weil ich keine Energie habe, diese Stunden, in denen ich fehle, an anderen Tagen dranzuhängen.

Seit meiner letzten Reha habe ich auch oft das Gefühl, dass ich nicht mehr so gut bin wie früher. Ich vergesse manches, und unangenehme Aufgaben, die ich sonst immer gleich erledigte damit sie weg sind, schiebe ich vor mir her. Ich bin viel stressanfälliger geworden, andererseits macht sich manchmal so eine Wurstigkeit breit, dann sage ich mir, warum soll ich mir das noch antun?
Und alle in allem ist das so unbefriedigend...

Ich finde, auch wenn das gegenüber anderen Frauen hier Luxusprobleme sind, darf man das schreiben. Davon, dass es immer im Leben etwas gibt, was schlimmer ist, wird es ja nicht besser.

Ich hab mir auch oft gewünscht, die Therapien würden an mir vorbei gehen, ich würde vorher einfach umfallen.Ich hatte heute meine Kontrolle - alles o.k.!!!! Ich sagte, dass ich ja doch ziemliches Glück habe, worauf mein Arzt meinte, ja, bisher läuft es gut, und wir haben ja noch ganz viele Therapiemöglichkeiten offen.... Da hatte ich wieder meine Mitpatientinnen im Infusionszimmer vor Augen, denen es teilweise so richtig mies geht, und da fragte ich mich - will ich das??? Aber ich denke auch, wenn es so weit ist, werde ich es vermutlich wollen.

So, und jetzt habe ich gleich meinen Sommerurlaub gebucht. Optimismus ist alles.

Und eigentlich wollte ich morgen ins Gebirge, eine Woche Schitouren ... aber hier geht grade die Welt unter, und die lawinengefahr steigt auf 4, so ein Mist....da ist sie wieder, die Angst, im Leben nicht mehr genug Zeit zu haben für all die Pläne....

[Didla]

Hallo,

das was ihr schreibt, wird hier bestimmt jeder nachvollziehen können.
Und so wie du es schreibst ist es auch, Calypso. Das eigene Paket, dass man schleppt ist das Schwerste.

Damals nach meiner Ersterkrankung war ich super glücklich wieder arbeiten gehen zu können und sehr dankbar das meine Kolleginen in der Zeit mehr arbeiten kamen.
Heute habe ich gar keine Lust mehr schaffen zu gehen, ist jetzt auch nicht der Job der so interessant ist, obwohl ich ihn sehr gern ausgeübt habe.

Gestern hatte ich meine 1.Chemo wieder nach der Pause. Habe gerade so ein kleines High-Feeling deswegen. Trotz der Bestrahlung die ich vor der Pause + Chemo hatte, sind die Schmerzen wesentlich mehr geworden und die TM´s steigen. Jetzt habe ich das gute Gefühl, dass etwas dagegen getan wird. Chemo schlug immer gut an. Gestern erwähnte meine Onko. auch die Samarium-Therapie. Da Sie weiß, dass ich gern google, sollte ich mich schon mal darüber informieren. Kommt vielleicht mal infrage wenn die Chemo wieder eine Zeit gelaufen ist. Hört sich nicht schlecht an.

Mal schauen was das neue Jahr so bringt. Ich hoffe, dass ich dieses Jahr erstmal auch zu einem Therapieabschluss komme und mal eine längere Weile Ruhe habe. Denke auch schon an einen schönen Urlaub, aber das entscheiden wir kurzfristig. Wir bleiben immer in good old Germany und da mache ich es auch wetterabhängig.

Ihr Lieben ich wünsche Euch ein schnelles herauskommen aus der Talfahrt.

Liebe, liebe Grüße
Tina

[susaloh]

Hallo Didla,
hab auch mal gegoogelt, hört sich sehr interessant an (ich habe auch osteoblastische Metas, allerdings glücklicherweise noch so klein, dass keine Schmerzen). Scheint aber nicht sehr verbreitet zu sein!

@Didla und Calypso,
vielen Dank für Eure Antworten auf meinen Beitrag. Heute geht es mir besser, ich bekomme heute Chemo, komisch, dass es einem dann psychisch relativ gut geht, vielleicht, weil man sich "behandelt" fühlt?

LG sus

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
So nun hab ich meine Untersuchungen hinter mir,nun heißt es wieder warten
bis Mittwoch zum Gespräch.Heute war ich erst mal zum Hausarzt.
Habe Schmerzen,hab gedacht sind die Knochen,es sind die Nieren,habe
Antibiotika bekommen.Mann u. Tochter haben Magen-Darmgrippe.
Nun reichts auch,ich will das nicht mehr.
Will endlich wieder ein bißchen Normalität.
Drückt mir mal die Daumen für gute Ergebnisse.
Hoffe allen anderen gehts gut.
LG.Marion

[Didla]

Hallo,

heute war Zometa Tag und danach kurze Besprechung meiner Blutergebnisse von Mittwoch (Chemo). Leider sind beide TM´s ziemlich angestiegen. War bei
CEA 46 und jetzt ist er bei 85. Verdoppelt innerhalb von 3 Wochen. Das ist nicht von Pappe.
Meine Onko. meint, dass die Bestrahlung nicht so gut angeschlagen hat wie erhofft. Das eine Chemo nicht so den gewünschten Effekt hat, weiß man ja. Aber die Bestrahlung....
Ich hatte allerdings eine 6wöchige Chemopause, Herceptin alle drei Wochen ist weitergelaufen und hält den Krebs bis jetzt noch in Schach. Jetzt bekomme ich 6x Vino, eine hatte ich schon+Herceptin.
In drei Wochen noch mal Werte messen und dann schauen.
Das zieht mich zum Glück jetzt nicht runter. Ich bin ganz optimistisch, dass das Vino gut ansprechen wird. Wenn jemand einen Gedanken zu nicht wirkender Bestrahlung hat, fände ich das sehr interessant.

Meine Lieben ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Tina

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

das mit dem nicht runterziehen, hat leider nicht so lange angehalten.
Gestern abend war erstmal eine Runde angesagt.
Irgendwie kam eine die Angst in mir hoch, dass mein Krebs vielleicht besonders schlecht zu behandeln sein könnte.
Mist ...............

Diesmal traurige Grüße von
Tina

[susaloh]

Hallo Didla, hab dir gerade ganz langatmig geantwortet, dann irgendwas falsch gemacht, und schon war der lange Beitrag weg.... jetzt wünsch ich dir nur, dass du dich bald wieder besser fühlst....

[Didla]

Hallo Sus,

das kenne ich auch. Jetzt kopier ich zwischendurch den Text, kriege die absolute Krise wenn mein Text weg ist. Dann ist die Lust zu schreiben genauso futsch.
Es gibt immer ein auf und ab. Der innerste Wunsch ist eben, wenn schon so´n Sch...... mit der gesamten Therpie, dann bitte ohne störende/ätzende Zwischenfälle. Ich habe es einfach sehr genossen, dass die Therapie so gut anschlug und die TM´s ständig sanken. Jetzt fängt wieder die hoch/tief Erwartungshaltung an. Und die finde ich absolut ätzend.

Wie heißt es hier so schön: Wat soll´s. Muss de durch.

Liebe Grüße
Tina

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,
zum ersten Mal seit Freitagabend ist mir seit einer Stunde mal nicht schlecht.

Ich hatte letzten Dienstag und Mittwoch die gefürchtete Magendarmgrippe - nicht super schlimm, aber doch mit all den üblichen Phasen, inkl. leichtem Fieber. Chemo sollte Mittwoch stattfinden, wurde dann aber auf Freitag verschoben. Zu früh, wie sich herausgestellt hat - eigene Doofheit, denn die Onkologin hatte vorgeschlagen, eine ganze Woche zu verschieben, aber ich musste ja wieder mal meinen Kopf durchsetzen. So war ich noch gar nicht wirklich fit, erschöpft bis auf die Knochen von der 8,5 stündigen Infusion, und dann haben sich Magen und Darm, die noch gar nicht richtig wieder geheilt und synchronisiert waren, zurückgemeldet und ich durfte mich zum ersten Mal nach einer Chemo mitten in der Nacht übergeben, einfach zuviel Säure im Bauch, bei gleichzeitigen heftigen Darmkrämpfen (besonders unangenehm wenn man gerade Verstopfung hat als Gegenreaktion zur Darmgrippe). Kann auch gar nicht viel essen, eher fast nichts, aber so purzeln die Weihnachtspfunde wenigstens wieder. Schlafe und ruhe viel, sogar trotz Kortison, habe diesmal aber auch nur die Hälfte bekommen mit der Chemo (vielleicht auch ein Fehler...)

Diese beiden Tage nach der Chemo habe ich mich bisher immer super gefühlt, letztes Mal war ich arbeiten und zur Weihnachtsfeier - UND DIE RICHTIGEN NEBENWIRKUNGEN kommen doch erst Montag bis Donnerstag! Na toll.

Ein Trost: Die Chemostations-Onkologin sagte mir ganz klar, dass meine Chemo, diese Carbo-Taxol-Chemo, nach 6 Runden nun auf jeden Fall beendet sei. Es wäre möglich, aber ungewöhnlich, in größeren Abständen weitere dieser Chemos im Sinne einer Erhaltungstherapie zu geben, aber ich müsse auf keinen Fall pünktlich in drei Wochen zu Chemo Nr 7 erscheinen. Ich glaube auch, dass ich diesen Rhythmus nicht weiter ausgehalten hätte (obwohl meine Blutwerte gut sind). Jetzt bleibt abzuwarten, ob sie zumindest im Bauchraum was gebracht hat - sie macht mir einen CT-Termin.

So, liebe Kolleginnen, ab auf die Couch, obwohl mir selbst zum Fernsehschauen teils zu schwach ist....

LG sus

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Sagt mal könnt ihr mir weiter helfen?
Spiele mit dem Gedancken,mir von der KK eine
Spezialmatratze zu besorgen.Ein elektrisches Lattenrost haben wir uns schon gekauft,ist auch super.Aber irgendwie hab ich Probleme beim Liegen(jetzt auch extrem,da die Nierchen weh tun).Die Knochenmetas mucken auch auf.
Da gibt es irgendwie verschiedene Matratzen,weiß garnicht so recht,was denn
nun das Richtige wär?
Habt Ihr ne Ahnung?
LG.Marion

[Karin55]

Hallo susaloh, ich wünsche dir, dass du dich schnell erholst und dass die Chemo jetzt für den Bauchraum etwas gebracht hat. - Ich muss Ende Januar wieder zur TM-Bestimmung und bekomme auch gleich wieder Bisphosphonate. Hoffentlich ist alles ok. Man gewöhnt sich ja schon beinahe dran ...

Karin

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

wie geht es Euch? Gestern hatte ich Besuch von meiner lieben Freundin, das hat mir sehr gut getan. Irgendwie war ich den ganzen Tag nah am Wasser gebaut, danach habe ich mich viel wohler gefühlt.

Liebe Marion, ich habe für kürzlich auch eine neue Matratze gekauft. Die andere war einfach zu hart. Ich habe mir eine genommen die eine Schicht hat die sich den Körperformen anpasst und einen Härtegrad weniger. Ich war überrascht wie gut ich liegen konnte und das die Schmerzen beim liegen wesentlich weniger waren. Ich falle nicht mehr so ins Hohlkreuz wenn ich auf den Rücken liege und es wird nicht mehr so viel Druck auf meine Hüftgelenke ausgeübt. Ich liege zwar immer noch nicht wie auf einer Wolke, aber wesentlich besser. Weniger Schmerzen sind immer gut.

Morgen ist wieder die nächste Chemo fällig. Werde nach Absprache mit meiner Onko. diesesmal auf Kortison verzichten. Obwohl ich letztesmal trotzdem gut geschlafen habe, weil ich immer noch ziemlich platt bin.

Übrigens sind meine letzten Chemolocken jetzt beim Friseur geblieben. Meine Haare sind jetzt glatter als früher. Finde ich gut. Hatte immer große Naturlocken und wollte immer mal glattere Haare.

Ich wünsche euch eine schöne Woche mit vielen Dingen die Euch erfeuen und zum lachen bringen. Große und Kleine!

an Alle
Tina

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Tina,schön ,daß Du dich mal mit einer Freundin ablenken konntest.
Sollte mann viel öfter machen.
Ach zur Matratze,da hab ich schon eine gute gekauft,hab ich gedacht.
Im Moment kann ich garnicht auf der Seite liegen.
Das Schlimmste ist aus dem Bett zu kommen,trotz elektr. Lattenrost.
Drückt mir mal die Daumen für morgen Onko-Gespräch um 14 Uhr.
Bin gespannt was da raus kommt.
Hoffe Euch allen gehts soweit gut,Kirsten hat sich auch ein wenig zurück gezogen,hoffe auch Dir gehts einigermaßen gut.
LG.Marion