Erfahrungsaustausch

[Linnea]

Liebe Mosi,

nach meiner Diagnose habe ich in der Klinik irgendwann mal danach gefragt. Denn immerhin habe ich drei Schwestern, die jetzt mit dem Gedanken eines erhöhten Erkrankungsrisikos leben müssen. Der Gynäkologe, der mich operiert hat, meinte, bei direkten weiblichen Verwandten sollte vorsorglich alle 6 Monate Ultraschall gemacht werden und Tumormarkerbestimmung nur bei konkretem Verdacht. Er habe kürzlich in einem Fachblatt gelesen, daß in den USA die Zahl der Frauen, die sich die Eierstöcke rein vorsorglich entfernen ließen, extrem gestiegen sei. Er konnte darüber nur den Kopf schütteln und meinte noch: "dann erwischt es eben gleich das Bauchfell".

Liebe Grüße, Linnea

[magicN]

Hallo Linnea,
bin sehr froh, dass es dich gibt!!!! Du bringst soviel Herz hier ins Forum, obwohl du zur Zeit selbst noch am Anfang deiner Therapie stehst, denkst du immer an Andere und machst uns Mut.
Danke!!!

Stehe zur Zeit etwas neben mir und habe soviele Termine ( Lymphdrainage, KG Einzeltherapie, KG Gerätetraining, Tenstherapie, Ultraschallbehandlung und Arzttermine), dass ich gar nicht arbeiten könnte, da mir die Zeit fehlen würde.
Versuche mich abzulenken, aber die Angst lässt sich nur schwer aus meinem Kopf vertreiben und bei jedem Ziehen im Bauch, schwupps ist sie sofort wieder da und ich muss noch gut 2 Wochen warten , bis ich den TM wieder bestimmen lassen kann.
Habe die Mistel jetzt erst mal abgesetzt und hoffe dass der TM sinkt.
Also du siehst, ich kann im Moment wirklich nur abwarten und hoffen, dass ich die Zeit bis zur Blutabnahme irgendwie überstehe.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und ganz viele schöne Kuscheleinheiten ( Matratze) mit deinen beiden Süssen, ohne lästige Strippen und Fransen.

Lieben Gruss Nena


P.s.: Super, dass bei deiner Kleinen, die Untersuchung so gut verlaufen ist.

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

der Port ist drin („First-Choice-Position“, unterm rechten Schlüsselbein). Es ist alles glatt gelaufen, und darüber war nicht nur ich froh, sondern auch die angehende Gefäßchirurgin, die den Eingriff bei mir zum ersten Mal durchführen durfte. Sie wurde hinterher von ihrem Prof. sehr gelobt und wir haben uns gegenseitig zu unserem ersten Port gratuliert. War lustig.

Vorher bekam ich noch eine anästhesistische „Sonderbehandlung“ im doppelten Sinne: einerseits wurde ich, weil die herznahe Arbeit ja auch zu Herzrhythmusstörungen führen kann, prophylaktisch mit herz- und kreislaufstabilisierenden Mittelchen gedoped. Andererseits erkannte ich in der Anästhesistin eine „Kindergartenmutter“ wieder, was mir erst irgenwie unangenehm war. Aber dann haben wir uns eine Weile sehr nett miteinander unterhalten.

Bin jetzt etwas dödelig von den Schmerztötern und werde mich gleich noch eine Runde ins Bett legen.

Möchte mich aber ncoh bei allen bedanken, die sich mit uns über Carlottas Herz-Ergebnis gefreut haben (habe eben die Einträge gelesen).


Liebe Nena,

ja, diese Warterei ist immer furchtbar. Ich habe auch das Gefühl, mit den vielen Terminen ziemlich ausgelastet zu sein. Und trotzdem sind die Wartezeiten immer wieder so lang und quälend. Im Juni vor meiner OP dachte ich, daß es wohl als Gegenstück zu dem „silbernen Wart-ein-Weilchen“ (kennnt Ihr diesen Ausdruck für den Advent?) auch ein „bleiernes Wart-ein-Weilchen“ gibt.

Euch allen noch einen möglichst schönen Tag, Eure Linnea

[Ostseeperle]

Liebe Linnea!

Glückwunsch zu allen tollen Fortschritten,die Dich und Deine kleine Tochter betreffen!
Ich freue mich jeden Abend,Deine positiven Einträge zu lesen. Es ist toll,wie Du und Deine Familie alles meisterst!
Ich drücke die Daumen,dass es nun planmässig mit der Chemo weitergehen kann,damit Du dem Krebs endgültig die Fäuste zeigen kannst.
Ich wünsche Dir weiterhin so viel positive Energie,wie Du sie immer versprühst,die spüre ich bis Hamburg!
Alles Liebe,Deine Ostseeperle.

[Linnea]

Hallo alle miteinander,

Ihr seid alle so lieb zu mir! Vielen herzlichen Dank. Tut heute ganz besonders gut!

Ich habe hier immer so ein Familiengefühl, bin ja von zuhause Großfamilie gewöhnt und habe entsprechend Übung im Drauflos-Quasseln...

Ich finde es nur fair, wenn Ihr auch von den schönen Dingen in meinem derzeitigen Leben erfahrt, mein Chemo-Erlebnis etc. habe ich Euch ja auch zugemutet.

Seid alle ganz herzlich gegrüßt von Eurer Linnea

PS: Ich werde jetzt noch mal mein Pillen-Päckchen plündern, die Wunde fängt wieder an zu muckern...

[Linnea]

Liebe Katja,

wie schön, daß es mit Bad Kreuznach geklappt hat! Zu einer Reha kann ich naturgemäß noch nicht viel sagen, außer, daß dort sicherlich auch Angebote gemacht werden, die der Seele guttun (Gesprächsgruppen aber auch Entspannungstechniken, Meditationsübungen etc.). Mein Vater hat bei einer Rücken-Reha Qi-Gong (schreibt man das so?) für sich entdeckt. Vielleicht ist ja für Dich auch ein neuer Lebensbegleiter dabei?

Davon abgesehen, tut es sicherlich gut, der "nachhinkenden" Seele im Anschluß an die körperliche Behandlung noch etwas Beachtung zu schenken. Ich muß sagen, daß ich inzwischen sehr froh bin, "meinen" Psychotherapeuten zu haben. Vor ein paar Wochen hätte ich mir das wahrscheinlich noch gar nicht so vorstellen können. Aber jetzt bin ich schon etwas traurig, daß dies zunächst nur eine "Notfall-Behandlung" ist.

Der Therapeut hat mir gleich am Anfang gesagt, daß er mich jetzt nur wegen der noch andauernden Ferienzeit terminlich dazwischenbauen konnte. Außerdem habe ich den Eindruck, daß er mit meinem Hausarzt gut bekannt oder befreundet ist und dessen Anruf deshalb eine Art Freundschaftsdienst provoziert hat.

Aber ich bin froh, daß ich jetzt erstmal meine Intensiv-Kur machen kann und danach nicht lange nach dem passenden Therapeuten für mich suchen muß. Sollte sich eine Wartezeit nicht vermeiden lassen (was noch nicht ganz klar ist, vielleicht klappt sogar eine chemobegleitende Gesprächstherapie, womit mein Therapeut auch viel Erfahung hat) sollte sich eine Wartezeit also nicht vermeiden lassen, habe ich zumindest schon mal das bisher Besprochene im Kopf: das hilft bestimmt auch schon ein bißchen über die Runden.

Ich wünsche Dir, daß Du die Zeit bis zur Reha noch gut überstehst, die Zeit dort genießen kannst und im Anschluß dann die passende Unterstützung für Dich findest.

Alles Liebe, Deine Linnea

[Mosi-Bär]

Ich bin's nochmal,

ich habe morgen nachmittag einen Termin zur Rechtsberatung beim VdK wegen der EU-Rente. Ich hoffe, die können mir wirklich weiterhelfen und hoffe, daß sie mit mir gemeinsam den Antrag erstellen.

Ich habe jetzt schon Angst davor, daß ich vielleicht zu einem Gutachter muß, habe schon viel Negatives darüber gelesen.

Mein Mann wird mich morgen begleiten. Drückt mir bitte die Daumen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Linnea]

Liebe Katja, liebe Ostseeperle, liebe Mosi und Ihr anderen Lieben,

zu Eurer Frage: für meine nächste Chemo habe ich noch keinen exakten Termin. Am Freitag soll ein Herzbelastungstest durchgeführt werden und wenn der okay ist (was ich annehme, nach meinem jetzigen Gefühl), könnte es "Anfang der Woche" weitergehen, hieß es.

Es wird ja auch diesmal stationär sein, mit allem Pipapo - mal sehen. Habe jedenfalls heute mit meinem Psychotherapeuten schon kräftig "visualisieren" geübt. Ich werde Euch dann rechtzeitig mitteilen, wann genau ihr mir die Daumen drücken dürft.

Aber erstmal, liebe Mosi, sind meine Daumen für Dich in Aktion! Gut, daß Dein Mann morgen mitkommen kann. Ich habe auch zur Zeit so gar keinen Kopf für diesen ganzen Papierkram. Wegen des Gutachters mach Dich lieber nicht allzu verrückt. An Deiner Diagnose gibt es doch nichts herumzudeuteln. Da dürfte es eigentlich keine Komplikationen geben. Fühl Dich trotzdem mal ganz lieb gedrückt

Einen schönen Abend allerseits wünscht Linnea

[Blondie]

Hallo ihr Lieben !
Was ist nur los ??? Muttis Bauch wurde ja trotz neuer Chemo immer dicker - Samstag hat mein Vater sie dann in sie Klinik gebracht - fast 3 Liter !!! Wasser wurden punktiert ! Danach ging es ihr besser und auch gestern war soweit alles ok und sie konnte Heim.
Gestern Abend ging es ihr gut - sie hat endlich mal wieder richtig gefuttert
Eben habe ich bei meinen Eltern angerufen - Papa ging dran, Mutti war heute wieder in der Klinik und hatte schon wieder 1,5 Liter Wasser im Bauch
Am Freitag soll entschieden werden, wie und mit welcher Chemo es weiter geht
Ich ( wir ) sind völlig fertig - wie soll das weiter gehen ???
Gestern war sie und auch wir noch so voller Hoffnung !!
Bitte bitte sagt mir, was könnte los sein - es ist sehr schlimm - oder ??

Dank euch vorab
Eure Blondie

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

ich habe den Termin beim VdK hinter mir. Ich hatte gedacht, die stellen mit mir zusammen den Antrag auf EU-Rente, war dann enttäuscht, daß sie das nicht können und ich zum Service-Center des Rentenversicherers muß. Grrrr! Aber die Beraterin hat mir gesagt, ich soll mich deswegen nicht verrückt machen, die wollen mir nur helfen, den Antrag richtig auszufüllen und werden sich kein Urteil darüber erlauben, ob ich die Rente bekommen kann oder nicht.

Also gut, dann werde ich das mal angehen. Vorher soll ich aber zu meinem Gyn und mit ihm über meinen Wunsch sprechen, die Rente zu beantragen und ihn fragen, ob er diesen Plan untertützt, denn auf seine Beurteilung meiner Belastbarkeit kommt es an. Also, morgen mache ich mal einen Termin bei ihm, will nicht bis zu meiner nächsten Kontrolle im November warten.

Aber bei diesem Termin hat sich etwas Neues aufgetan, womit ich gar nicht gerechnet habe.

Ich bin ja am 23.03.2006 ins Krankenhaus gekommen und habe am 31.03.2006 die Diagnose bekommen und am 31.03.2006 endete auch mein Anspruch auf Arbeitslosengeld, aber meine Krankheit hat ja schon am 23.03.2006 begonnen. Darum ist nun die Beraterin der Meinung, ich hätte noch Anspruch auf Krankengeld, u. U. bis zum heutigen Tag und man kann das noch 4 Jahre rückwirkend beantragen und es beträgt 70 % meines letzten Bruttolohnes (also vor der Arbeitslosigkeit). Wow! Hört sich das gut an?

Allerdings hat sie gleich gesagt, ich solle mich nicht zu sehr darauf verlassen, nicht daß sich noch irgendwelche rechtlichen Hürden in den Weg stellen, aber ich soll Unterlagen abgeben und sie wird versuchen, für mich noch das Krankengeld zu beantragen.

Das wäre doch was, oder?

Drückt mir bitte die Daumen, daß irgendwas klappt.

Ich wünsche allen einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[lichtblick]

Guten Tag ,
Im August 2006 wurde bei meiner Mutter die Diagnose Ovarialkarzinom diagnostiziert. Aufgrund Ihres schlechten Allgemeinzustandes wollten Sie erst gar nicht operieren. Noch nicht einmal ein Schluck Wasser blieb drin. Nach der OP sagte man uns das Sie nicht alles entfernen konnten. Gleichzeitig wurde ein Ileostoma angelegt. Es folgten ab Oktober 6 Chemos. Bei der ersten erlitt Sie bei Taxol einen Allergischen Schock. Danach bekam Sie Carboplatin.Nach jeder Chemo hatte meine Mutter erhebliche Probleme mit Essen und trinken, auch die Blutertwerte waren sehr schlecht. Danach wollte meine Mutter erst mal gar keine Untersuchen mehr über sich ergehen lassen. Das MRT im April hat ergeben, das der Tumor trotz Chemo weiter gewachsen ist. Bis Juni 2007 konnte meine Mutter aufgrund von Schwäche kaum aufstehen. Im Moment geht es Ihr zwar etwas besser, aber Sie hat wieder Schmerzen im Bauch und der Tumormarker ist auf 5900 angestiegen. Ich lasse mir immer Kopien der Arztberichte geben. Im letzten steht das der Tumor im Endstadium ist.

Ich weis nicht wozu ich meiner Mutter raten soll. Soll Sie die kurze Zeit die Ihr bleibt wieder nur ständig brechen und im Krankenhaus verbringen (War nach jeder Chemo notwendig (5-10 Tage) oder soll Sie lieber die die restliche Zeit einfach in Ruhe leben.

Ich habe Ihr versprochen das Sie zu Hause sterben kann und Sie weder in ein Krankenhaus noch in ein Hospiz muß. Ich werde für Sie da sein.

Bitte schreibt doch mal was Ihr machen würdet. Danke

[Flips]

Liebe Lichtblick,

du hast Dir einen wunderschönen Benutzernamen gegeben, und ich glaube, genau dieses hält Dich und Deine Mum im Moment noch aufrecht.
Der Glaube und die Hoffnung auf ein kleines Licht, das das Dunkle durchdringt, in dem Ihr gerade gefangen seid.

Wenn Deine Mum kämpfen will, hilf Ihr dabei.
Unterstütze Sie, geht notfalls ganz andere Wege.

Ich höre aber schon die leisen Zweifel, die Angst, vor dem was kommen kann, ja sogar das Annehmen von unausweichlicher Zukunft
aus Deinen Zeilen heraus.

Gib´ Deiner Mum weiterhin Deine Liebe, werde Ihr "Sprachrohr" nach außen, sei Vermittler zwischen Arzt und Patientin, und sag` Ihr ganz offen: es ist gut, wie Du Dich entscheidest - ich trage es mit.

Genauso würde ich es auch tun.
Dir und Deiner Mum alles erdenklich Liebe auf Eurem Weg.

Moni

[lichtblick]

Vielen Dank Moni für deine netten Worte.

Meine Mutter (67) weis nicht ob Sie jetzt doch weitere Untersuchungen, OP und Chemo machen lassen soll oder nicht. Sie kämpft genauso mit den Gedanken, ob das noch einen Sinn macht wie ich. Gleichzeitig wollen wir uns aber weder von meinen Geschwistern (3) noch von meinem Vater Vorwürfe machen lassen, das wir nicht alles versucht haben. Denn selbst bei dem MRT hat Sie danach eine Woche lang wieder nur gebrochen Zofran und Novaban haben nicht gewirkt, da Sie es ja gleich wieder ausgebrochen hat.
Welche anderen Wege kennst Du, die wir in Betracht ziehen können?

[Linnea]

Liebe Lichtblick,

erst einmal herzlich willkommen hier! Ich bin immer wieder ganz beeindruckt von den vielen Angehörigen, die sich hier informieren und engagieren, um ihren Lieben in verschiedenen Lebensabschnitten bestmöglich beistehen zu können. Ich denke, dieses von Liebe getragene Engagement ist eine ganz, ganz wirkmächtige Hilfe!

Im Prinzip kann ich mich Moni (Flips) nur anschließen. Und sie hat es in so schöne Worte gefaßt, daß ich lange überlegt habe, ob ich mich überhaupt dazu äußern soll, weil ich nichts zu ergänzen habe. Ich kann nur das Gesagte bekräftigen.

Ich glaube nicht, daß Du an Deine Mutter etwas herantragen, ihr etwas raten mußt. Ich glaube fest, daß es viel wichtiger ist, ganz gut auf das zu hören, was von ihr an Wünschen und Bestrebungen ausgeht und diese dann zu unterstützen und zu gestalten so gut es geht. Ich weiß, daß es gerade bei Menschen, die sehr geschwächt sind, ein besondere Anforderung darstellt, diese nur ganz leisen Zeichen wahrzunehmen. Aber Liebe vermag viel und sorgt insbesondere für ganz sensible "Antennen" (mir fällt gerade kein besseres Wort dafür ein).

Jedenfalls wünsche ich Dir und Deiner Mutter alles erdenklich Gute!
Linnea

[ricoshiva]

hallo lichtblick,

tut mir echt leid wegen deiner mama, ist sicher eine schwierige situation.
ich würde in dieser situation auch nur dass machen was deine mutter wirklich auch möchte.
meine pflegemama hat auch ek, und wenn sie einen wunsch hätte bez. der behandlung würde ich diesen soweit möglich erfüllen.
an erster stelle steht der patient, und dann die angehörigen. auch wenn es nicht immer für alle gleich gut zu lösen ist,
macht einfach dass was deine mutter für richtig hält.

ganz viel kraft für die zukunft, tina