Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[krinte]

Heute ist der 5. Tag nach der OP meines Bruders...
Medizinisch gesehen gehts ihm so la la, er liegt, bzw. sitzt noch auf der Intensivstation(Aufwachzimmer-genannt), hat einen Luftröhrenschnitt bei der OP bekommen, muß seinen Mund noch mit Hilfsmittel geöffnet halten und ein Teil der Zunge wurde durch seinen Unterarm-Muskel ersetzt.
Ist schon hart...
Er ist seelisch zur Zeit sehr niedergeschlagen.
Wer von euch Betroffenen gibt mir einen Rat, wie ich meinen Bruder Mut zusprechen kann?
Das Problem ist, er liegt in einer Klinik weit weg von uns entfernt(5-6Std.)
Besuchszeit im Moment(1/2Std.).
Ist echt schwer ihm zu helfen, das Kh.Personal ist gott sei Dank sehr bemüht.
Er kann sich zur Zeit nur dem Personal schriftlich mitteilen(bedingt),da seine Hand auch verbunden ist.
Bitte euch um Rat...
Danke Gruß Krinte

[body6600]

Hallo an Alle!
Habe seit 2 Monaten eine schmerzhafte Strahlennekrose bekommen,die sich auch durch Antibiotika nicht beseitigen lässt.Sowas kann noch Jahre nach der Bestrahlung auftreten.Hat jemand von Euch Erfahrungen damit gemacht???

Gruss an Alle

[Atlan]

hallo freunde,
so ich habe erst einmal 2 Wochen Osterurlaub, den ich mit meiner frau aber zu hause verbringen werde. das ist immer der erste uralub im jahr. allerdings erinnert er mich auch an den beginn meiner krankheit, da sie genau nach ostern diagnostiziert wurde.

@sursu: wenn ich über meine krankheit rede, dann ganz offen davonn, dass ich krebs hatte. niemand ist doch vor einem rückfall sicher. alleine das durch die bestrahlung erhöhlte risiko durch diese einen tumor zu bekommen, ist einfach da. ich bin der ansich, die dinge beim namen zu nennen und nicht nicht drumherum zu reden, selbstverständlich muss da jeder seinen eigenen stil finden.

@ krinte; halle krinte, das ist schon ein harter schlag den deinen burder da getroffen hat. bete doch einmal mit deinem bruder. jeder von uns kann zu gott kommen um und heilung und alles andere bitten. auch wenn du oder er schon lange zeit nicht mehr an gott gedacht haben, oder wie auch immer. bittet gott gemeinsam um heilung. er wird euch helfen.

@body: body, wieso kann man das noch jahre nach einer bestrahlung bekommen. kannst du das näher erläutern?

euch allen erst einmal ein schönes restwochenende und alles gute
euer atlan

[body6600]

Hallo Atlan!
Euch erst mal einen schönen Oster Urlaub.Ja leider kann Strahlennekrose Monate bis Jahre nach Radatio entstehen,es kann raumfordernd werden und muss notfalls auch durch Extirpation beseitigt werden so stehts im dkfz. Deshalb suche ich hier Leute die sowas auch in ihrem Tumorpass stehen haben und schon entsprechende Therapien hinter sich haben.

[Atlan]

hallo body,
danke für die auskunft. du schreibst du hast einen tumorpass. auch davon habe ich noch nichts gehört. kannst du das näher erläutern? es würde mich serh interessieren?
lg
atlan

[Lisa48]

Hallo body,

leider kann ich Dir auch keine Auskunft geben, weil ich 3,5 Jahre nach der Bestrahlung keine Nebenwirkungen spüre und mich deshalb auch nicht mit dem Thema befasst habe.

Auch einen Tumorpass besitze ich nicht und habe - wie altan - noch nie etwas davon gehört. Es wäre hilfreich, wenn Du uns etwas zu den Details sagen würdest. Ist das sowas wie ein Impfpass, so dass alle Behandlungen etc. eingetragen werden?

Viele Grüße
Lisa

[Mmute]

Hallo Forum,
soweit ich informiert bin, wird im Tumorpass alles eingetragen, was wichtig ist:
Tumor- Klassifizierung, bisherige Behandlungen, Medikationen ( Chemomedis ),
noch anstehende Behandlungen, eventl. Komplikationen, Kontrolluntersuchungen
etc. Beispiel:
Der Pass kompremiert die Zusammenarbeit der Ärzte untereinander ( Hausarzt,
Onkologe, Physiotherapeut u.s.w. ). Falls der Hausarzt während der Chemo Un-
regelmäßigkeiten beim Blutbild entdeckt, kann er den Onkologen unterrichten, der daraufhin viel schneller reagieren kann und die Chemomedis anders einstellt. Nur
fragt mich bitte nicht, wo üblicherweise der Pass ausgestellt wird und wie er
aussieht.
Hoffe, meine Info ist korrekt.
Wünsche euch alles, was ihr euch auch wünscht.
@ krinte: Ist in der Klinik kein Psychologe oder Sozialarbeiter greifbar, der deinen
Bruder mal aufsucht? Es sollte solche Ansprechpartner geben, wenn die Ange-
hörigen nicht immer da sein können.... Hoffentlich geht es ihm bald besser !

lg
Mmute

[Petra-P]

Hallo,

Habt ihr etwas von Julie C gehört? Bekomme nicht immer alle Beiträge aus dem Forum zugeschickt. Ihr Mann wurde ja vor ein paar Wochen wieder operiert, oder?

LG, Petra

[happysunflower21]

Hallo,

ich bin meist nur stiller Mitleser da ich bei den meisten Themen nicht mitreden kann da sich der Zungengrundtumor als " carcinoa in situ" erwiesen hat.

Zum Tumorpass: Damit ist bestimmt der Nachsorgekalender gemeint, den bekommt man ja in der Regel zur Entlassung im KH ausgestellt. Dort stehen alle wichtigen Angaben zur Diagnose drin und alle Nachsorgetermine werden dort eingetragen. Einen speziellen Tumorpass kenne ich nicht, ich habe schon zwei, wobei der erste wg. Darmkrebs schon 10 Jahre alt ist aber immer noch jeder Nachsorgetermin darin dokumentiert wird.
Falls es doch einen Tumorpass gibt, wüßte ich auch gerne wie der aussieht.


Liebe Grüße
Rosemarie

[Beba]

Hallo an alle mit leser.

Ich bin verzweifelt zeit 3 Woche habe schwarze flek an zunge un dicke komiche zunge belag den ich nicht sauber krigen kan und zeit 3 tage
habe an ausen rand den zunge ab mite zum halz runter grose warzen
un habe ich kan nich gut schlucken ergent wi habe das gefül da ist
zehr eng ich füle mich sehr erchopft und habe sodbrenen .War hoite bei haus arzt und habe atibiotikom bekomen---ich weis nicht was ich machen sol abwarten oooder.

Ich werd mich freuhen wen ich mir eine won oich was da rüber schreiben konte das ich schwarze feck habe zirka 1 zentimeter gros ich bin für alles bereit ich habe schon eniges mit gemacht und müchte keine zeit verliern mit atibiatika.

Liebe grüße Beba.

[Petra-P]

hallo beba,

da du ja schon einiges mitgemacht hast - GEH ZUM HNO ARZT !! keiner hier, kann dir genau sagen, was du hast. das kann nur der spezialist. an deiner stelle würde ich gleich in die klinik fahren um mich untersuchen zu lassen!

*lg,

petra

[PB-Blackbird]

hallo Beba,

ich hätte auch keine Ruhe, auf Antibiotika zu warten. Mein Hausarzt hat mich im letzten Juni sofort und direkt ins Krankenhaus zum Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten geschickt. Der hat mehr Erfahrung und kann bei Bedarf auch zunächst weiter untersuchen, z.B. Proben nehmen. Nur so bekommst Du Gewißheit und kannst wenn nötig schnell reagieren (lassen).

Ich wünsche Dir, dass es falscher Alarm ist und drücke beide Daumen!!

Bernhard

[Beba]

Hallo Petra das ist mir kla wo ich di diagnose bekomen kan
eigentlich wolte nur wiesen ob ewentuel di simptome enlich sind.
Danke und ich wünche dir alles gute .


Hallo Bernhard

Bin etwas ferwirt ich danke dir für di wünche bin sehr optimistich
und hoffe aoch da das falche alarm ist

Ich wünche dir alles gute ich melde mich wieder
Beba

[body6600]

Zitat von Lisa48

Hallo body,

leider kann ich Dir auch keine Auskunft geben, weil ich 3,5 Jahre nach der Bestrahlung keine Nebenwirkungen spüre und mich deshalb auch nicht mit dem Thema befasst habe.

Auch einen Tumorpass besitze ich nicht und habe - wie altan - noch nie etwas davon gehört. Es wäre hilfreich, wenn Du uns etwas zu den Details sagen würdest. Ist das sowas wie ein Impfpass, so dass alle Behandlungen etc. eingetragen werden?

Viele Grüße
Lisa

Hallo Lisa!
Der Tumorpass wird vom Krankenhaus ausgestellt und es werden alle Nachsorgeuntersuchungen eingetragen und der Tumormarker bestimmt anhand des Blutbildes.

[Petra-P]

Morgen,

Apropos Tumormarker. Davon war bei meinem Vater nie die Rede! Dachte mir, dass es für diese Art wahrscheinlich keine gibt - ist das so?

LG, Petra