Erfahrungsaustausch

Hallo ihr Lieben,

habe heute alle Eure Beiträge gelesen. ich "gehöre" hier zwar nicht hinein, ich bin die Angehörige eines "Anal-Carzinoms", wenn ich das so sagen darf, und habe bei Eierstockkrebs überhaupt keine Erfahrung. Aber mit den Folgen der Erkrankung und Stomabeschwerden doch schon so einigermaßen. Mein Mann trägt ein Colostoma seit 3 Jahren und ein Urostoma seit 4 Monaten.

Liebe Helene,
ersteinmal "Hut ab". Dein Lebensmut und Deine Lebensfreude, die aus jeder Zeile sprechen, einfach phänomenal. Ich wollte Dir nur erzählen, dass mein Mann im November letzten Jahres, nach Monotherapie Carboplatin (wegen Hodenkrebs, den hatte er auch noch zwischendurch) auch so etwas wie einen Darmverschluss hatte, er hatte furchtbäre Krämpfe und das Stoma lief nicht.Im Khs. bekam er Kontrastmittel zu trinken und 2 Stunden später gings wieder los. Die Ärtze meinten, durch die Chemo, er hatte hinterher kaum getrunken, und durch die Verwachsungen hat sich da etwas festgesetzt. Seitdem ist es nicht wieder passiert.
Ich drücke dir weiterhin alle Daumen, und bleib so, wie du bist, einfach bewundernswert !

Liebe Sonja,
auch mein Mann hatte nach der letzten Riesen-Op im März, wo er auch das Urostoma bekam, richtig Probleme, wieder auf die Beine zu kommen. Das Kolostoma hatte er ja schon lange akzeptiert. Das Urostoma nicht. Um es kurz zu machen, er war ziemlich weit unten und es ging ihm ähnlich, wie Deiner Mutter. Geholfen hat ihm letztendlich Cortison, und zwar 25 mg am Tag und als es ganz schlecht war, 50 mg am Tag. Danach ging rapide bergauf, er hätte halbe Schweine essen können und die Stimmung ging auch hoch. Ausserdem bekommt er Antidepressiva, Remergil, 30 mg, über 6 Monate, damit sich der Serotoninspiegel hält. Er hatte auch Appetitanreger verschrieben bekommen, Peritol. Das hat er aber Dank Cartison nicht mehr gebraucht. Und er bekommt Summavit, ein Multivitamin. Vielleicht fragst du mal Eure Ärtze, was sie davon halten würden. Ansonsten auch Dir: Kopf hoch und weiter. Ich drück Euch ganz fest die Daumen und ich finde es toll, wie du für deine Mutter da bist !

Liebe Grüße an alle
Heike (Gitti)

Hallo, liebe Heike,

danke für Deinen Beitrag. Tatsächlich ist es auch bei mir so, dass die Chemo (Navelbine) als Ursache für meinen Darmverschluß verdächtig ist. Deshalb wurde das Navelbine vorerst mal bei mir abgesetzt, und ich bekomme nur noch Gemzar. Bei Navelbine kann in Einzelfällen tatsächlich eine Darmlähmung auftreten (lt. meinem Onkologen aber bisher nicht in dieser niedrigen Dosierung, die ich bekomme). Meine persönliche Theorie ist folgende:

Am besagten Chemotag hatte ich bereits morgens einen gräßlichen Durchfall, sowohl aus dem Stoma als auch über den Enddarm. Um mir den Chemotag erträglicher zu machen, nahm ich deshalb zwei Kapseln Imodium ein und hatte auch tatsächlich den ganzen Tag Ruhe vor dem Durchfall. Als ich dann am Nachmittag von der Chemo nach Hause kam, begannen diese entsetzlichen Bauchschmerzen, die den Darmverschluss ankündigten. Also ich persönlich glaube, dass es die Kombination von Navelbine und Imodium (sowie eine vermutete Engstelle im Dünndarm durch Verwachsungen) waren, die zu dem Darmverschluß führten.

Übrigens, liebe Heike, von wegen „nicht hierher gehören“, ich gehe auch ab und zu mal in andere Foren fremd.....ggggg. Und bei uns braucht man auch bestimmt kein Visum, um reinzukommen :-)

Liebe Grüße an Dich und Deinen Mann

Helene

Hallo an alle,
tja habe keine postitiven Neuigkeiten, unser Versuch sie übers Wochenende nach hause zu holen, war niederschmetternd. Es ging ihr so schlecht, sie zitterte am ganzen Körper und konnte nichts essen und trinken. Sie erbrach ihre Medizin, darum haben wir sie auf ihren Wunsch hin am Samstag in der Früh wieder in die Klinik gebracht.
Tja da ist guter Rat teuer, ich werde heut mal mit dem Arzt reden. Seit gestern hat Mami auch so Schmerzen im Bauch. Es ist einfach keine Besserung in Sicht und ich hab so Angst um sie.
Papa ist auch restlos überfordert, er ist heute mal endlich zum Arzt gegangen um sich was für die Nerven zu holen...
Ach ihr Lieben, ich hoffe es geht euch soweit gut, Helene dir weiterhin alles gute und ich bewundere dich und deine kraft...
Christine dir alles Liebe und danke für die Tips.

Sternchen, ich hoffe, daß´deine Mama es packt und gegen diesen Sch... kämpft und ihre positive Kraft behält. Du darfst dich auch nicht so beeinflussen lassen von anderen. Denk nur positiv, ich versuch es auch.
Bis auf weiteres
Liebe Grüße Sonja
sonja.d@web.de

Hallo an alle
ich wollte nur mal sagen, daß ich froh bin, daß es diese Forum und den Kompass gibt.
Man lernt hier sooo liebe Menschen kennen, die alle einen verstehen und helfen das alles zu verstehen und besser damit umzugehen.
Besonders Christine und Helene, ihr seid ganz toll!!
Und dieser Wille ist einfach super!

Andreas, dir alles Gute für deine Frau, schön daß ihr Wille so positiv ist...
Bestell ihr doch einen lieben gruß.

ich finde euch alle top!!
:-) Sonja

Hallo Sonja, Christine und Helene,

Ich möchte kurz über meine Mutter berichten.
Am besten von Anfang an ( für die Neuen im Forum).
Meine Mutter hatte 1990 Eierstockskrebs IC. Nach fünf Zyklen Chemo war der Spuk vorbei.
Letztes Jahr Sept.2001 dann der Schock. Rezidiv mit Knoten ohne Ende überall am Bauchfell und 2 Tumoren. Es folgt die übliche OP mit Entfernung des großen Netzes und kürzung des Darmes. Zum Glück kein Stoma, aber fast. Dann fünf Tage Intensivstation. 4 Wochen Krebsklinik zur Erholung und endlich die Erfolgsversprechende Chemo. Vor der OP lag der Tumorwert bei 8000. Nach OP 1200.
Es folgen 4 Zyklen Topotecan und Gemzar. Leider ohne Erfolg.
Jetzt aber schon 2 Metastasen in der Leber.
Es folgt gleich darauf für einen Monat Ovastat, aber der Tumorwert steigt auf 5000 und wieder einmal Abbruch.
Nach langem hin und her dann 4 Zyklen Taxol und Tumorwert geht auf 1500 runter, aber das CT zeigt das der Tumor wächst und die Metastasen wären fast an dem ganzen Bauchfell von der Leber.
Gestern hat meine Mutter den ersten Zyklus Carboplatin erhalten, aber Ihr Wille nach Leben ist verschwunden.
Wir haben alle Hoffnung verloren und wissen nicht mehr weiter.

Christine wenn du in München bist vieleicht können wir uns auch zu dritt (Sonja) treffen?

Viele Grüße an alle und bis Bald!
Azra Kraljevic

Liebe Christine, Sonja und alle anderen,

vielen Dank für Eure netten und aufbauenden Worte. Inzwischen bin ich auch nicht mehr so down und denk wieder positiv - es tut unheimlich gut hier Menschen zu finden, denen es ähnlich geht und die einen einfach verstehen. Meiner Mama geht es im Moment ganz gut; die nächsten Untersuchungen stehen in 2-3 Wochen an und dann werden wir weiter sehen. Ich hoffe, daß sie ihren Willen behält und weiter so kämpft wie bisher. Es gibt Tage, da merkt man fast nichts davon, was sie durchmacht und schon hinter sich hat...
Christine, wenn man liest was Du alles durchgemacht hast, dann kann man gar nicht anders, als den Glauben an den Sieg gegen den Krebs zu behalten!!!! Ich find es super, wie Du auch immer wieder auf jeden einzelnen eingehst und den Betroffenen Mut machst! Solche Beispiele widerlegen die Meinung diverser Mediziner. So, nun wünsch ich Euch noch ein schönes Wochenende und alles Liebe und Gute. Sternchen

Hallo an alle,
besonders Azra, Christine und Sternchen.
Ich bin im Moment ziemlich durch den Wind, meiner Mama geht es immer schlechter. Wir lassen sie jetzt auch nicht allein. Papa ist auch nachts bei ihr und ich so gut es eben auch zwecks Arbeit geht. Meistens am späten Nachmittag dann nach der Arbeit.
Sie hat zu allem überfluß noch eine Blasenentzündung bekommen, daher auch das hohe Fieber. Aber was das schlimmste ist. Sie gibt sich auf, blockt alles ab und läßt keinen mehr an sich ran. Die Schwestern und Ärtze wissen auch bald nicht mehr weiter.
Wir haben zu kämpfen mit ihr, wenn wir bei ihr sind. Sie sagt immer geht doch heim und vergnügt euch... Mein Gott, ich erkenne sie nicht wieder.
Sie liegt im Moment allein im Zimmer und Papa versucht immer da zu sein. Sie kann sich nicht mehr bewegen und wenn dann unter größter Anstrengung. Sie sagt nicht wo sie Schmerzen hat und leidet einfach still vor sich hin.
Ich könnt heulen...

So jetzt aber mal zu dem Treffen (Christine, Azra), ja ich würde mich sehr darüber freuen. Wann immer ihr Lust habt.
Mir ist jeder Tag recht.
Sternchen, ich schreibe dir bald wieder ne Mail. Ich versprechs.

Euch allen weiterhin alles erdenklich Gute.
Sonja

Hallo Sonja,
ich bin sehr traurig, dass es deiner Mutter so schlecht geht, aber meiner Mutter geht es nicht besser. Sie tut gerade alles vorbereiten (Testament und wegen der Beerdigung).
Ich weis auch nicht mehr weiter.
Du must ihr immer wieder Mut machen und sag ihr es gibt Menschen dene ging es schlechter und die haben es auch geschafft.

Wegen dem Treffen. Da du ja auch in München wohnst können wir uns jederzeit sehen.
Ich bin noch 2 Wochen hier und dann fahre ich nach Kroatien bis zum 03. September.
Christine hatte Ende August vorgeschlagen, aber für mich wäre Anfang September besser.

Viele Grüss an dich und an deine Mama!
Sag ihr , dass ihr sie brauchts, nicht Aufgeben soll und das sie es schaffen kann und wird!

Hallo, meine Lieben,

derzeit ist ja keine sehr gute Stimmung hier im Forum. Meine Mitteilung wird auch nicht grade dazu beitragen, diese etwas anzuheben. Ich komme gerade von einem Gespräch mit meinem Onkologen zurück. Die Chemo mit GEMZAR wirkt bei mir leider nicht, der Tumormarker hat sich von 164 bis auf 400 hochgeschraubt. Ich habe mich daher entschieden in der Veramed-Klinik in Brannenburg einen Versuch mit Hyperthermie (plus Chemo mit Ifosfamid) zu riskieren. Mein Onkologe versucht, für nächste Woche einen Termin für mich zu besorgen. Diese Klinik ist von meinem Wohnort nicht gar zu weit entfernt, so dass mein Mann öfter bei mir sein kann. Und was ja auch nicht unwesentlich ist: die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen die Kosten. Ich melde mich aber vorher nochmal hier im Forum bevor ich abreise.

Jetzt hoffe ich aber, dass hier bald mal wieder ein paar positive Nachrichten eingehen. Ich glaube, eine Suppenschüssel voll Zuversicht könnten wir alle gebrauchen.

Liebe Grüße an Euch alle
(Es wird noch nicht aufgegeben, und damit meine ich nicht nur mich!)

Helene

Hallo Helene.
ich drück dir ganz fest die Daumen, daß bei dir alles gut geht. Du schaffst es bei deinem Willen!! :-)
ja die Suppenschüssel hab ich gleich aufgefuttert.
und aufgeben tu ich auch nicht, obwohl es im Moment sehr schwer für mich ist...
ich gebe meiner Mama auch immer wieder Mut und Hoffnung, vielleicht nützt es was.
Bis dann mal
Lieben gruß und toi, toi toi
Sonja

Lieber Forums-User,
hier eine positive Nachricht. Meine Frau Margit hat die Hälfte ihrer Chemo hinter sich gebracht (mit unerwartet geringen Nebenwirkungen). Eben läuft zum vierten mal Taxol/Carboplatin/Gemzar als Beginn der zweiten Hälfte.
Von den 4 Lymphknoten, die nach der OP geblieben sind, ist einer nicht mehr sichtbar und die restlichen drei sind um ein Drittel kleiner geworden.
Im Ultraschall konnten keine Tumorzellen oder Wasser gesehen werden. Die Operationsnarben sind gut verheilt und sie hat - heute 12 Wochen nach der OP - die Erlaubnis für Radfahren und leichten Bewegungssport bekommen. Der Tumormarker liegt bei 36.
Danke an alle, die mit uns gebangt und gehofft haben. Ich wünsche allen anderen neu Betroffenen auch so einen positiven Verlauf und den schon länger Betroffenen viel Kraft und Glück, Glück, Glück - damit Sie weiter unser Vorbild sind

Und für Helene ein abgewandelter Spruch der Bayrischen Bierbrauer:

Helene und Malz - Gott erhalt's.

Tschüß vom Andreas

hallo, liebe forumsfreunde,
möchte mich kurz vorstellen. ich bin der bobby, 63 jahre alt u. seit 22 jahren mit helene verheiratet. seit kurzem bin ich auch ihr privatsekretär. ich werde ab u. zu hier über helenes therapie berichten. am montag bringe ich helene in die klinik nach brannenburg. voraussichtlich wird sie 1 woche dort bleiben . helene geht es gut, sie brauch im moment nur ein bisschen abstand.

bis bald, liebe grüsse an euch alle
euer bobby

hallo,ihr lieben
habe heute helene gut u. sicher, in die veramed – klinik mühltalweg 12 in nußdorf gebracht. ( wurde 4 km. weiter verlegt. )
helene gefällt es dort sehr gut. mit dem doktor, haben wir uns auch schon unterhalten ,wie in etwa chemo u. die hyberthermie so abläuft. ( die lokal angewndet wird. )
so das wäre es fürs heute gewesen.

gruß euer
bobb

Liebe Forumsmitglieder,
können Sie mir bitte folgende Frage beantworten. Meine Frau Margit -FIGO IIIC- hat mehr als die Hälfte der Chemo hinter sich und der Erfolg ist positiv. Sie fühlt sich insgesamt gut und ist guter Hoffnung.
Voraussichtlich wird die letzte Chemo mitte September erfolgen. Von der Klinik ist angedacht, danach sofort eine Reha-Kur anzuschließen.
Wie geht es danach weiter? Erfolgt bei einem äußerlich guten Zustand und einem Tuomrwert unter 35 sofort eine Wiedereingliederung - beginnend mit geringer Stundenzahl- in den Arbeitsprozess oder kann eine weitere Krankschreibung erfolgen. ( von den 78 möglichen Wochen sind nach der Kur ca. 30 Wochen verbraucht) Aus heutiger Sicht möchte sie vorläufig nicht wieder arbeiten gehen, da sie u.a. in der ausgeführten Arbeit einen Grund für den Ausbruch ihrer Erkrankung sieht und sie die mit dieser Arbeit zusammenhängenden Belastungen nicht aushalten wird. Ihr Behinderungsgrad ist auf über 50% beantragt.
Ein Antrag auf Berufsunfähigkeit ist uns aber noch zu früh.

Könnte uns jemand netterweise dazu informieren ?

Andreas

da bin ich wieder,
also die helene muß voraussichtlich bis zum 14.08.02 in der klinik bleiben.
war auch sehr erstaunt darüber,aber die untersuchungen erfordern dies alles.
denn auser der chemo u. der hybertherapie, kommt noch einiges dazu.
ultraschal,radeln mit dem gerät,tanztherapien für die beine. so ist sie also mit den anwendungen, für die nächste zeit voll ausgelastet.