Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Daniela 77]

Hallo Silverlady und Petra-P,

vielen dank für eure Antworten. Ich hoffe mal das es so ist wie Petra vermutet ansonsten müsste ich mir vieleicht doch mehr Gedanken machen.
Na ja gestern haben sie angefangen seine Maske herzustellen und ein PEG soll er auch bekommen das haben uns die Ärzte schon gesagt. Das mit der Mundflege ist auch bekannt da ich von Beruf Zahnarzthelferin bin kannte ich zumindest diesen Teil. Das war für mich aber auch das schlimmste das mein Chef und ich den Tumor nicht erkannt haben, allerdings wurde ich von den Ärzten aufgeklärt das ich mir keine Vorwürfe machen sollte weil es nicht die typischen Anzeichen gegeben hätte und selbst sie ihn fast übersehen hätten.

Also nach der ersten Biopsie wurde die Diagnose: Bösartige Neubildung Zungengrund rechts T3 N2c MO mit Histologischen Befund Plattenepithelkarzinom gestellt.

Also was ich bis jetzt weiß ist das wohl T3 schon ein etwas vortgeschrittenes Stadium ist (verbessert mich wenn es nicht so ist wäre froh mich zu täuschen) kann mir aber jemand sagen was die nachfolgenden Buchstaben und Zahlen bedeuten?
Und hatt jemand von euch irgendwelche Erfahrung bezüglich Speichelersatz?

Petra an welcher Krebsart ist den dein Vater erkrannkt, und wie lange seid ihr schon am kämpfen?

ich wünsche allen hier weiterhin viel kraft und durchhaltevermögen denn ich glaube das ist das wichtigste.

Lg Daniela

[simtomeli]

Hallo Daniela,
die Größe des Tumors wird von T1-4 klassifiziert, T3 ist also von der Größe her jenseits des Mittelmaßes. N2c: ich weiß leider nicht, was das c bedeutet, N2 heißt, dass 2 Lymphknoten zumindest verdächtig sind. M0 bedeutet meines Wissens, dass es keine Metastasenbefunde gibt.
Mit dem künstlichen Speichel kenne ich mich nicht aus, mein Vater hat eher das Problem zuviel Speichel und Schleim zu haben. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft, gut durch die Therapie zu kommen.
Herzliche Grüße
Simone

Lieber Herbert,
an dieser Stelle auch an Dich ganz viele Grüße. Simone

Liebe alle,
ich werde mich bald wieder melden, mein Vater hatte heute ein Kernspin, morgen werden mein Vater, mein Mann und der bestrahlende Arzt über den Befund und das weitere Vorgehen sprechen. Drückt uns bitte die Daumen.
Alles Liebe
Simone

[Petra-P]

Hallo,

TNM Klassifikation genauer erklärt laut hno-marburg.de - dies bezieht sich zwar auf kehlkopfkrebs ist aber denke ich bei der metastasierung der lymphknoten auch auf zungenkarzinome umlegbar:

N1 Einzelner, auf der Seite des Tumors gelegener und bis zu 3cm großer Lymphknoten
N2a Einzelner, auf der Seite des Tumors gelegener und 3-6cm großer Lymphknoten
N2b Mehrere, auf der Seite des Tumors gelegene und bis zu 6cm großer Lymphknoten
N2c beidseitige oder auf der gegenüberliegenden Seite gelegene und bis zu 6cm große(r) Lymphknoten
N3 Lymphknoten, die größer als 6cm bemessen sind

Mein Vater hatte N2b - Zungengrundkarzinom, Plattenepithel rechts.

LG, Petra

[gitte01]

Hallo amöbe,

es tut mir sehr leid, das mit Deiner Mam.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft für diese schwere Zeit , die jetzt vor Euch liegt.

Liebe Grüße Gitte

[madaphi]

Liebe amoebe,

ich wünsche dir ganz viel Kraft für die schlimme bevorstehende Zeit, die vor euch liegt.

Sei ganz lieb gedrückt.

Liebe Grüße
Mandy

[gitte01]

Lieber Herbert,

Bist du schon wiede zu Hause?
Wie geht es Dir mit Deiner Magensonde? Hoffentlich gut!
Mein Mann hatte danach drei Tage hohes Fieber, erst dann ging es langsam wieder besser.
Er bekommt demnächst eine MRT, allerdings nur vom Hals.
Es wird einfach nicht besser, hoffentlich ist alles in Ordnung.

Mit dem Luftröhrenschnitt, wie lange mußt du da im Krankenhaus bleiben?

Liebe Grüße und alles gute für Dich

wünscht Gitte

[amoebe]

danke euch beiden für eure lieben zeilen...
ich melde mich wieder.

seid auch gedrückt.

und auch dir, herbert...

[simtomeli]

Liebe amoebe,
auch ich wünsche Euch von Herzen alles Gute, echte Begegnungen und viel wahren Kontakt neben all den schlimmen medizinischen, körperlichen Umständen. Ich wünsche Euch Klarheit und Raum und ganz viel Kraft, Euch und Eure Gefühle auszuhalten.
Alles Liebe

Simone


Lieber Herbert,
Dir schicke ich auch herzliche Grüße, ich denke öfters an Dich, wo Du wohl gerade bist, wie es Dir geht, physisch und psychisch. Ich begleite Dich in Gedanken immer wieder.

Simone

[Anne78]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte kurz berichten, wie es uns in der letzten Woche ergangen ist.
Kurz nach meinem Aufruf an euch, hat mein Freund ja die starken Schmerzmittel (Opiade) bekommen...Anfangs waren die ein Segen, da alles plötzlich erträglich war und er neuen Mut geschöpft hat. Allerdings hat er ab diesem Zeitpunkt eine immer schlimmer werdende Übelkeit verbunden mit erheblicher Darmträgheit bekommen, sodass er nach drei Tagen auch nichts mehr bei sich behalten hat. Wir haben es zu Hause dann versucht mit Medikamenten gegenzusteuern, aber irgendwie hat nichts geholfen. Freitag morgen haben wir dann die Tasche gepackt und sind ab ins Krankenhaus. Das war auch gut so! Er war schon sehr ausgetrocknet und einafch nur richtig schlecht dran. Die haben ihn dort aber die letzten Tage schon wieder super aufgepeppelt. Er ist auf Wunsch auf Station für Mund- und Kieferchirurgie gekommen. Da ist er ja jetzt zum 6. Mal. Die Schwestern dort sind echt klasse! Die haben ihn mit offenen Armen entfangen und kümmern sich ganz doll und herzlich um ihn. So schlimm es auch immer und bei jedem ist, ich hab das Gefühl, dass er auf Grund seines jüngeren Alters dort allen sehr ans Herz geht. Haben dann am Freitag weder Bestrahlung noch Erbitux gegeben und wie ich vorhin erfahren habe auch heute mit der Therapie ausgesetzt. Er soll sich noch einen Tag ausruhen. Gut so. Und morgen gehts weiter. 15 Bestrahlungen fehlen noch. Und dann haben wirs geschafft!
Wir befinden uns derzeit in einem stetigen Auf und Ab unter völligem Gefühlschaos.

Liebe Gitte, ich danke Dir, wir lassen uns nicht entmutigen!! Es erstaunt mich wirklich, wie der Verlauf bei Deinem Mann war, die NW so spät erst hinterher. Und wenn ich das bei uns jetzt sehe. Die Ärzte sagen auch, dass mein Freund zur Hälfte der Therapie schon NW hat wie in der Regel zum Ende der Therapie. Haben die denn noch nicht gemerkt, dass es bei dieser Krankheit kein 'Schema F' gibt?! Dieses Denken hab ich schon recht schnell begriffen. Es ist jetzt so wie es ist. Und wie du sagst, bei jedem ist es anderst! Ich hoffe nur ganz fest, dass es nach Abschluss der Behandlung nur noch aufwärts geht!

Liebe Daniela, an Dich habe ich auch viel gedacht!! Eure Therapie hat ja auch letzte Woche angefangen. Ich hoffe ich erchrecke Dich nicht mit meinen Erzählungen. Würde mich sehr interessieren wie es bei Euch läuft und wie es Deinem Vater geht?

Liebe amoebe, ganz ganz viel Kraft und alles Liebe auch von mir!!!!!

Liebe Grüße auch an alle Anderen
Anne

[gitte01]

Hallo Anne,

mein Man hatte schon während der Bestrahlung Schluckbeschwerden, aber er brachte doch zwar langsam , aber immerhin etwas runter. Aber wie gesagt erst 6 Wochen nach den Bestrahlungen ging es dann richtig los.
Das Morphin hat er ganz gut vertragen. Er nimmt es ja jetzt schon 9 Wochen, aber seid ein paar Tagen wird es ihm immer mal wieder schlecht. Die Ärztin hat ihm dazu etwas für den Magen und zum Abführen verschrieben, weil man vom Morphium Verstopfung bekommt.
Die Schmerzen hat er nach wie vor.

Alles Gute für Deinen Freund ( wie jung ist er denn?)

Liebe Grüße Gitte

[gitte01]

Hallo flaboenel

Mein Mann hatte noch nie Schlafprobleme , er ist immer um halb Acht Uhr ins Bett, weil er müde und erschöpft war.
Dementsprechend oft ist er Nachts aufgestanden, auch wegen dem ausspucken.
Er mußte starke Schmerzmittel nehmen, er meinte, deshalb könne er so gut schlafen.
Er legt sich auch tagsüber immer mal wieder kurz hin.

Liebe Grüße Gitte

[Lisa48]

Hallo Monika und Gitte
(und natürlich auch alle anderen)

ich bin sehr erschüttert über Euere Berichte. Die vollständige Zunge zu verlieren ist ein schwerer Schlag. Um so erfreulicher, dass das Ersatzgewebe offensichtlich so gut funktioniert, dass Dein Mann verständlich sprechen kann.

Ich selbst hatte keine Schleimbildung. Dafür fehlt mir Spucke, die ich aber mit Flüssigkeit gut ausgleichen kann. Mittlerweile (meine OP war im März 2004) habe ich so gut gelernt damit umzugehen, dass ich keine Beeinträchtigung mehr spüre.

Und das wünsche ich Euch auch von ganzem Herzen. Dass Ihr Medikamente findet, die die Schleimbildung bremsen und sich alles - zumindest halbwegs - normalisiert. Vor allem auch Medikament gegen die Schmerzen. Schlimm genug, dass Eure Männer zu allem auch noch auf den Genuss des Essens verzichten müssen.

Manchmal frage ich mich schon, warum der Mensch organisch eine solche Fehlkonstruktion ist, dass er in vielfältiger Weise krank werden kann und unerträglich leiden muss.

Ich wünsche Euch, dass Euch die Hoffnung nicht verlässt, dass Ihr trotz all dem Leid auch Zeiten habt, in dem Ihr noch die Dinge spürt, die im Lot sind.

Eine gute Nacht, ein sommerliches Wochenende und viel Zuversicht wünscht Euch
Lisa

[madaphi]

Hallo ihr lieben,

hab mich zwar auch lange nicht gemeldet, aber auch bei uns gibt es mal wieder nicht so tolle Nachrichten. Bei meiner Mam wurde jetzt Gebärmutterhalskrebs (Adenokarzinom) festgestellt. Wir haben es heute erfahren und sind natürlich alle total geschockt. Nun hat sie das mit dem Auge so gut wie abgeschlossen und jetzt so was. Am nächsten Mittwoch geht sie nun wieder ins KH und da wird dann ne Total-OP gemacht. Und je nach pathologischem Befund muß dann evtl. hinterher noch wieder bestrahlt werden. Sie ist fix und fertig. Am Samstag ist sie grad aus dem KH entlassen worden. Man hat bei ihr noch das Auge unterfüttert, damit sie endlich eine Schale tragen kann. Das war ja bisher immer noch nicht möglich, weil es zu weit drinnen saß. Aber nun sind mal wieder andere Dinge wichtiger geworden. Es ist doch echt zum .... Hoffe nur, dass ihr wenigstens dieses Mal die Bestrahlungen erspart bleiben.

Liebe Grüße an alle hier von einer ganz traurigen
Mandy

[Petra-P]

*drück*dich* und schick euch ganz viel kraft!!!

[Lisa48]

Liebe madaphi,

wie kann man Dich und Deine Mam ein wenig trösten? Wahrscheinlich gar nicht bei diesem Schock. Ich denke an Euch, fühle mit Euch und hoffe mit Euch, dass die OP gut verläuft und Deiner Mam die Bestrahlung erspart bleibt.

Liebe Grüße
Lisa