Malignes Melanom

Hallo Alex,
ich bin noch nicht so ganz zufrieden in Tübingen,jedesmal andere Ärzte,teilweise mit unterschiedl.Meinungen welche einen dann doch eher verunsichern als beruhigen.Aber diese Nachsorgen belasten mich eh noch viel zu sehr,daran muß ich noch an mir arbeiten.Vielleicht gefällt es mir ja dann auch in Tübingen.Die Atmosphäre,bzw.Untersuchungszimmer mit immer offener Tür zum Vorzimmer und die ständige Anwesenheit von einer Sprechstundenhilfe empfinde ich persönlich als sehr störend und einfach unangenehm.Hat dir das nichts ausgemacht?
Viele liebe Grüße
natürlich auch an all die anderen hier im Forum
von Gabi

Hallo Monika, Sabine, Claudia und alle Anderen

war heute bei der Nachsorge. Sono soweit okay. Am Hals sind wieder 3 Lymphknoten aufgefallen, die sich jedoch seit dem letzten Mal nicht verändert haben. Müssen halt unter Beobachtung bleiben, ist aber nichts zum Sorgen machen. Ergebnis vom Thorax-Röntgen und Blut steht noch aus. Ich denke aber, dass da nichts zu erwarten ist. Ich denke auch, dass sich der Primärherd schon vom "Acker" gemacht hat.

Lieben Gruß von Sybille

Hallo alle zusammen !

War am Freitag in der Melanomsprechstunde der Uniklinik hier in Frankfurt.
Habe den sogenannten Melanompass erhalten.
Dies ist ein kopierter Din A4 Zettel, auf dem lediglich die Nachsorgetermine aufgeführt sind. Unter anderem auch Röntgen-Thorax jährlich bei MM unter 1mm.
Außerdem empfiehlt man beim Primären Staching eine Kontrolle aller einsehbaren Schleimhäute durch einen HNO-Arzt, Augenarzt und Gynäkologen z.A. von Zweitmelanomen oder Melanomvorstufen.
War heute bei meiner behandelnden Hautärztin um mit Ihr darüber zu sprechen. Sie war etwas enttäuscht, da sie damit gerechnet hatte, dass ich einen Nachsorgepass nach dem neuesten Standard erhalten würde. Letzte Woche sei sie auf einer Fortbildung über MM in der Uniklinik gewesen. Was die Nachsorge vor allem bei flachen MM betrifft würde sich einiges ändern. Vor allem die bildgebende Diagnostik werde gekürzt.
Auch würde der Nachschnitt bei MM zukünftig kleiner ausfallen.
Außerdem habe man festgestellt, dass MM deren Schnittränder erst beim Nachschnitt Tumorfrei waren keine schlechtere Prognose haben als welche die gleich im gesunden entfernt wurden.
Meine Ärztin meinte Ende Juli könne sie mir genaueres sagen.
So, das war das Neueste von mir.

Viele Grüße von
Marion


Liebe Sybille!

Freut mich, dass bei Dir alles okay ist!
LG von Marion


Liebe Christine !

Mach weiter so! Ich bin sicher Du bist auf dem richtigen Weg.
Alles Gute für Dich
von Marion

Hallo Christian,

hätte gerne detaierte Angaben über deine Tumorimpfung bezügl.
Ablauf und Ansprechrate der Therapie.Stehe vor der dringenden Entscheidung ob Chemotherapie oder alternativ Tumorimpfung.

Gruss Gerhard Herbert

Hallo Christian,

hätte gerne detaierte Angaben über deine Tumorimpfung bezügl.
Ablauf und Ansprechrate der Therapie.Stehe vor der dringenden Entscheidung ob Chemotherapie oder alternativ Tumorimpfung.

Gruss Gerhard Herbert

An Sybille, Sascha Lux und sonstige mit unbekannten Primärtumor:
im amerikanischen Melanomforum http://mpip.org/bb/ steht mit Datum von 6/27/04 ein Aufruf von Howie für alle mit unbekanntem Primärtumor. Ihr könnt es euch ja mal durchlesen und weitere Antworten verfolgen. Die Info von janb(fla) fand ich interessant: ihr wurde gesagt, dass es mit der beginnenden Schwangerschaft zusammenhängen könnte. Heißt das vielleicht, dass Wachstumsprozesse im Körper auch ein Melanom wachsen lassen können, und dass dieses dann irgendwann wieder verschwindet?

PS zum schnelleren Auffinden: Howies Artikel nennt sich "Poll for those w/ unknown primary"

Hallo Gabi,

da ich vor Entdeckung und nach Entfernung des Melanoms nur schlechte Erfahrungen mit Hautärzten gemacht hatte, war ich froh, endlich kompetente Ärzte gefunden zu haben. Nicht jeder Arzt behandelt gleich, bei dem einen wird ein auffälliges Mal eben etwas früher rausgenommen, bei dem anderen etwas später. In Tübingen jedoch wird man wohl nie zu spät dran sein. Da ich denen auch von dem Verdacht des Naevus Dysplasie Syndroms erzählt hatte, waren sie bei mir sehr vorsichtig und entfernten mir vor fast drei Jahren sämtliche auffällige Nävi, bei denen einige auch dysplastisch waren. Die niedergelassenen Hautärzte, die ich damals konsultierte, waren da ja anderer Meinung. Außerdem beherrschen die Tübinger OP-Methoden bis hin zur Perfektion. Shaven, Stanzen, Klammern, Kleben usw. sind dort keine Fremdwörter. Außerdem halten die sich strikt an das Nachsorgeschema.

Da dort inzwischen keine MMs unter 1mm nachbehandelt werden, hat man mir einen guten Hautarzt empfohlen, zu dem ich seitdem gehe.

Das mit der offenen Türe hat mich weniger gestört, denn letztendlich sitzen die anderen Patienten im gleichen Boot.

Letztendlich war ich doch sehr zufrieden. Wie in fortgeschritteneren Stadien behandelt wird, weiß ich leider nicht. Darf ich dich nochmal nach deiner Tumordicke nach Breslow fragen?


Liebe Grüße

Alex

Lieber Gerhard,

ich hatte 1993 ein Melanom, das auch in die Organe ( Lunge, Dünndarm, Dickdarm ) metastasiert hat. Meine letzte OP war am 29.12.2000. Im Anschluss nahm ich an einer Studie zur Tumorimpfung am Nordwestkrankenhaus Ffm teil und bin seitdem tumorfrei. Genauen Bericht hier auf Seite 100.

Meine letzte Information von Ärzten aus 2000 zur Chemotherapie ist, dass das Melanom - im Gegensatz zu der Tumorimpfung - nicht oder schlecht auf die Chemotherapie anspricht - und dies ist wohl auch heute noch so. Die Forschungen konzentrieren sich darauf, diese Tatsache zu untersuchen.Bei meiner Impfung wurde der Tumor auf Antigene hin untersucht. Im Anschluß wurden mir diese Antigene gespritzt. GSCMF, das ich mir selbst spritzen mußte, sollte den Effekt der Impfung verstärken.

Gerade das Melanom spricht sehr gut auf Hyperthermie und Tumorimpfung an, und beide Methoden haben kaum Nebenwirkungen. Außerdem gibt es noch die Impfung mit dendritischen Zellen, die an diversen Tumorzentrenten in Studien angeboten wird, auch diese soll sehr gut wirken.
Gesundheitlich bin ich zur Zeit total fit, bin sicher, dass ich - für mich - die richtigen Entscheidungen getroffen habe.

Wenn Du in Deiner Entscheidung schwankst, kann ich Dir noch folgende Telefonnummern angeben :
Unter www.biokrebs.de findest Du Telefonnummern w/ ärztlicher Beratung, telefonisch: Mo.-Fr. von 9.30 - 13.00 Uhr,
persönlich: nur nach vorheriger Terminabsprache

Onkologische Ambulanz Nordwestkrankenhaus, Fr. Dr. Jäger ist Studienleiterin: 069 / 7601 3320 , weiss aber nicht, ob sie die Studie noch anbieten.

Tumorvakzinationszentrum Mainz am Uniklinikum

Die Adresse, die Dir Christian gegeben hat, ist sicher auch sehr gut. Ansonsten noch etliche Adressen und Infos unter www.biokrebs.de, Stichwörter von A bis Z, Vakzine.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen und wünsche Dir alles Gute bei Deiner Entscheidung

Betty

Lieber Gerhard und alle anderen,

ich habe gerade noch einmal in meinen Unterlagen gestöbert, und die Telefonnummer von dem Tumorvakzinatioszentrum in Mainz gefunden :die Zentrale ist 06131 170
Adresse : Universitätsklinikum Mainz
Tumorvakzinationszentrum
Bau 302 T
III. Medizinische Klinik
Langenbeckstraße 1
55 101 Mainz

Habe dann noch über Google folgende Webseite gefunden :

http://www.3-med.medizin.uni-mainz.d...herapiestudien

ist interessant und spannend

Herzliche Grüße

Betty

Hallo

Danke an Alle, die mir die Daumen gehalten haben. Hat ja was genutzt.

Liebe Monika

Dir vielen Dank für Deinen Hinweis. Ich bin leider der englischen Sprache nicht mächtig. Vielleicht finde ich mal nen "Übersetzer".

Im übrigen - jetzt bin ich auch drin. Danke Tina.

Liebe Grüße von
Sybille

Hallo Sybille,
vielleicht kannst du dich noch an mich erinnern, lese gerade, dass du tolle Ergebnisse hast, herzlichen Glückwunsch dazu. Habe es nicht bereut das Interfon abzusetzen. Wie lange musst du es denn noch nehmen?
Liebe Grüsse Nunja

Hallo Alex,
ich hatte ein ALM 1,1mm n.Breslow,bei mir ist so einiges schief gelaufen,hatte bei Entlassung ein tennisballgroßes schmerzhaftes Lymphödem und hatte während dem Klinikaufenthalt auch stärkere Schmerzen in Nachschnittbereich,obwohl ich dieses mehrfach erwähnte hatte man keinen Verbandswechsel durchgeführt um die Wunde mal zu inspektieren.Beim Entlassgespräch wollte ich dem Arzt noch das Lymphödem zeigen,dieser winkte bloß ab und sagte das zeigen sie mir das nächste Mal wenn sie wiederkommen.
Ich bin dann am nächsten Tag zum Hausarzt gegangen,dieser schüttelte nur den Kopf und fand es auch eine Frechheit,daß meine Wunde nicht mal angeschaut worden sind.Ich hatte eine Spannungsblase und eine eitrige Infektion am Nachschnittbereich,deshalb diese Schmerzen.
Ich möchte dir jetzt nicht die Ohren voll jammern,daß hätte überall passieren können das weiß ich ,nur war ich eben erstmal sehr enttäuscht und fühlte mich ärztl.Seits einfach nicht so gut behandelt.Wobei ich auch einige sehr nette Ärzte,zb.Radiologie,OP ,Sono erfahren durfte.Ich möchte die Tübinger ni9cht alle schlecht machen,ich wollte dir das nur schreiben,damit du vielleicht verstehst warum ich in Tübingen nicht so ganz zufrieden.war.
Ich weiß auch ich hätte mich einfach mehr auf die Hinterfüße stellen sollen,aber zur dieser Zeit war ich einfach psychisch nicht in der Lage.So nun habe ich aber genug gelabbert ,würde mich freuen wieder von dir zuhören.
Wohnst du in der Nähe von Tübingen?
Viele liebe Grüße
von Gabi

Hallo Gabi,

jawohl, Großraum BB. Wo kommst Du denn her?

Dann verstehe ich dich natürlich absolut. Unter diesen Umständen hätten sie mit mir aber richtig Ärger bekommen. Außerdem finde ich nicht, dass Du jammerst, denn diese Vorgehensweise ist bodenlos unverschämt.

Es stimmt auch, dass dort mit Hektik gearbeitet wird und somit das Menschliche hier und da sicher zu kurz kommt. Oft habe ich dort auch Szenen beobachtet, dass einige weinend aus dem Behandlungszimmer kamen, vermutlich geschockt durch die Diagnose. Dies vergesse ich mein Leben lang nicht.


Liebe Grüße

Hallo Nunja

Danke für Deine Glückwünsche. Ja, war auch echt froh, dass da nichts war. An Deinen Namen kann ich mich noch erinnern, er ist ja nicht so alltäglich.
Mit dem Inteferon bin ich seit Januar 2004 fertig. Nach 1 1/2 Jahren endlich. Momentan versuche ich nur mich gesund zu ernähren und etwas Sport zu machen, das aber eher wg. dem Gewicht. Habe jetzt eine neue Ärztin mit der ich besprechen werde, was ich noch zur Unterstützung tun kann.
Wenn Du sagst, dass Du nicht bereust Interferon abgesetzt zu haben, gehe ich davon aus, dass es Dir gut geht - ja? Momentan bin ich auch auf dem Stand zu sagen: nie wieder Interferon. Claudia hatte ja auch die Entscheidung gegen Interferon getroffen und hat es nicht bereut - Hallo Claudia -

Lieben Gruß von
Sybille