Tonsillenkarzinom

[Shena]

Das mit dem Arbeiten kann er echt vergessen und zwar für eine längere zeit. Er soll jetzt Kraft tanken für die kommende Zeit. Die Bestrahlung wird eine harte Zeit auf die ihr euch gut vorbereiten müsst. Er sollte auch ganz dringend beim Zahnarzt vorstellig werden und mit ihm seine Strahlentherapie besprechen. Das ist keine Krankheit, die nach der OP gut ist - das muss ihm klar werden!

[BarbaraKR]

Hallo Laura,
Du solltest mit Deinem Mann sprechen, und ihr solltet die Zeit, die euch jetzt noch bis zur Bestrahlung und/oder Chemo bleibt, nutzen! Fahrt weg, macht Euch ein paar schöne Tage, laßte es euch gut gehen!!

Denn mit einem hat Shena recht, und es mag jetzt hart klingen, aber die Wochen der Bestrahlung und der Chemo haben es in sich, es kommen wirklich harte Zeiten auf Deinen Mann und glaube mir, auch auf Dich zu!! Mein Mann hatte zwar kein Tonsillenca. sondern ein CUP-Syndrom mit Halsmetas, aber die Behandlung bleibt die gleiche.

Dein Mann wird nicht arbeitern können! Bitte mache Dich im Forum über die Nebenwirkungen der Bestrahlung schlau, die haben es nämlich in sich - was nicht heißt, daß die Bestrahlung nicht gemacht werden soll! Aber das sollte keinen Menschen unvorbereitet treffen. Und auch nach der Bestrahlung wird es sicherlich noch eine geraume Zeit dauern, bis er wirklich wieder ganz fit ist.
Tankt ganz viel Kraft und Zuversicht, ihr werdet sie brauchen können. Aber wenn ihr das alles überstanden habt, geht es wieder bergauf. Heute kann mein Mann das Leben wieder genießen!

Liebe Grüße
Barbara

[anko]

Hallo Ihr,

möcht mich auch zu Wort melden, ich selbst hatte einen Ohrspeicheldrüsentumor mit Neck Disc. und danach Bestrahlung (keine Chemo). Ich kann Deinen Mann sehr gut verstehen! Ich bin während der Bestrahlung auch Arbeiten gegangen, muss aber dazu sagen, je nach meiner Stimmungslage, nicht ganze Tage, wäre auch gar nicht möglich gewesen, ich bin täglich 130 km zur Bestrahlung und 130 km heim von der Bestrahlung gefahren, war ja das schon fast ein Halbtagesjob. Aber die Abwechslung tat mir sehr gut, ich hätte auf keinen Fall nur zu Hause sitzen können und wollen.Ich denke es ist von Fall zu Fall ganz unterschiedlich, natürlich auch vom Job abhängig(ich bin Schreibtischtäter) aber wenns im gut tut, was spricht dagegen???

LG

PS: Meine OP ist jetzt zwei Jahre her und Tumorstadium war auch T3N1

[Saskia1971]

Hallo, ich habe mal ein paar Fragen an euch, auch wenn es mir sehr schwer fällt, diese zu stellen.
Was wurde euch gesagt, wie lange man noch lebt nach einer Tonsillen-ca op?
Bei meinem Mann wurde mal gesagt höchstens 15 Jahre.
Ist das wirklich wahr?
Es ist echt wichtig das ich es weiß.
Mein Mann hatte die OP 2003 dann Chemo und Bestrahlungen, sämtliche Lymphdrüsen weg im Halsbereich.
Nun hatte er ende 2004 wieder angefangen zu arbeiten, aber seid Juni 2006 geht garnichts mehr bei ihm.
Er schläft nur noch, seid jetzt 10 Monaten schläft er ca. 20 Stunden am Tag und kann sich kaum auf den Beinen halten, geht aber auch nicht zum Arzt, bekommt daher auch kein Krankengeld.
Er sagt selber das er starke Depressionen hat und seid 10 Monaten kaum noch essen kann.
Eine Zeit lang hat er dann viel Alkohol getrunken, aber auch jetzt ohne Alkohol verbessert sich sein Zustand einfach nicht.
Ich mache mir solche Sorgen um ihn, aber man kommt nicht an ihn heran, er greift jeden an.
Was kann ich tun um ihm zu helfen?
Er hat sich schon aufgegeben, hört Lieder über tot usw.
das geht doch nicht!
Er sagt nur ist sowieso alles egal, er schafft es einfach nicht mehr am normalen Leben teilzunehmen.
Er meint das er sowieso nicht mehr lange zu leben hat...
Das stimmt doch nicht, oder?
Er hat ständig Krämpfe im Kiefer und überall Schmerzen, bekommt jetzt Tabletten, aber davon geht es ihm eher noch schlechter als besser und er ist kaum noch ansprechbar.
Kann ich ihm ruhigen Gewissens sagen das er nach der op vor 4 Jahren trotzdem noch 30 Jahre oder mehr leben kann?
Die Ärzte sagen ja es liegt nicht am Krebs, da wär angeblich alles in Ordnung.
Ich weiß einfach nicht mehr weiter.

[Ursula]

Hallo Saskia,

ich bin Ursula und, wenn Du schon einige Seiten dieses
Forums gelesen hast, weißt Du, daß ich selber eine Betroffene mit einem
C4 Tumor war - bin - ? -.

Gestatte mir daher (und ich möchte mich auf gar keinen Fall über Deine
Besorgnis lustig machen ...) ein Schmunzeln wegen Deiner Frage und
folgende Frage an Dich wegen Deiner Frage:

"Kann ich Dir unter den derzeitigen Lebensbedingungen ruhigen Gewissens sagen, daß Du noch 30 Jahre leben wirst?"

Siehst Du, ich kann es nicht, die Ärzte können es nicht und auch Du wirst es nicht können.
Es gibt Dinge im Leben, die man einfach so akzeptieren muß
wie sie einen treffen und man kann nur versuchen, daß Beste aus seiner
Situation zu machen.

(Als man 2002 meinen Tumor feststellte gab mir mein Arzt eine Chance
von 40%; 2005 kam es zur Metastasenbildung an Speiseröhre, Leber und
Lunge wobei die Lunge zu fast 90% mit Wasser gefüllt war; meine letzten
Bilder von vor drei Wochen zeigen saubere Bilder. - Wer weiß, ob ich
nicht morgen überfahren werde - ?.!.)

Herzlichst
Ursula

[Shena]

Ich gebe Ursula recht. Keiner kann dir sagen wie lange unser leben dauernd wird - Gott sei Dank.
Hat dein Mann denn alle Untersuchungen regelmässig machen lassen? Mein vater leidet seit er Metastasen am Hals hat auch an dieser Müdigkeit. Er schläft nur noch. jetzt könnte er an einer Studie (CHemotherapie) teilnehmen, aber wenn er nicht beweglicher wird, wollen die Ärzte ihn nicht nehmen. Er hat sich selbst aufgegeben. Ist für uns eine schwierige Situation das zu akzeptieren. Ich weiss auch nicht wie wir ihn noch motivieren sollen. Wenn er sich aufregt bricht er sofort. Sein Zustand war aber auch noch nie wieder gut. Feb. 2006 erste Op Primärtumor, Okt. 2006 Metastase am oberen Lmphyknoten. Jetzt Metastasen im Gesichtsbereich und hinter dem Ohr und auf der Lunge kleine Schatten. Er hat schon seit über einem Jahr die PEG und keine Hoffnung jemals wieder essen und trinken zu können.

[iris1506]

hallo ihr lieben

seit über drei jahren , anfangs geschrieben, heute nur stille leserin als angehörige.
mein papa hatte ein to.ca. mit diesem er drei jahre gut lebte.
abgesehen von den nebenwirkungen, der 45 bestrahlungen und die letzten zwei jahre eine chemo nach der anderen.
die letzte chemo taxotere hat super geholfen, tumor ging komplett zurück.
papa hatte nirgends wo metastasen, glücklicherweise.

aber dann sind innerhalb von 4 wochen die metas in seinem hirn explodiert.
es gab keine hilfe mehr.
bitte, bitte immer darauf achten das ein ct des kopfes gemacht wird.

da ich durch das lesen und schreiben auch jutta, raipa usw. verfolge, frage ich mich , hat jemand was von peter baltes aus dem hunsrück gehört???

liebe grüße und alles gute

iris

[Loredana]

Hallo Iris,

ich bin heut zum ersten mal auf dieser Seite. Zum Teil bin ich glücklich darüber andererseits auch ziemlich erschreckt über vieles was ich lesen durfte/musste.

Seit ein paar Tagen wissen wir das meine Mutter ein To.Ca hat. Ich bin sehr verwirrt und teilweise auch verzweifelt. Ich habe so viele Fragen und so viele Gedanken die mir im Kopf rum schwieren, dass ich nicht weiß wo ich anfangen soll zu schreiben. Meine Mutter ist, ausser meinem Mann das einzige was ich noch habe. Ich habe riesige Angst sie zu verlieren. Sie hat ihr lebenlang nur für mich geschufftet nach der Scheidung, hat auf alles verzichtet damit ich es gut hatte. Hat immer gearbeitet und mich immer in allem unterstützt und jetzt kurz vor der Rente so ein Sch.... das hat sie echt nicht verdient.
Am 12. April fahren wir wieder in die Uniklinik nach Gießen dann bekommt sie die Vorbereitungen für die evtl. OP am 13.04. Sie wollen mit einer Endoskopie anfangen Lunge, Speiseröhre und Hals natürlich. Wenn sie sehen das sie gut an das Karzinom dran kommen, wollen sie direkt im Anschluss operieren ansonsten bekommt sie Schemo und Bestrahlungen. Ich habe so ne Angst. Was kann ich denn noch für sie machen ausser immer für sie da zu sein sie in die Kliniken zu begleiten? Kann ich ihr noch irgendwie anders helfen? Sie ist sonst immer eine Lebenslustige Frau (58Jahre) berufstätig. Zurzeit ist sie aber nur am jammern was völlig untypisch für sie ist, ich versuche sie so oft es geht zu uns nach hause zu holen damit sie jetzt nicht so viel allein ist und die Gedanken sie quälen. Bei uns ist sie wenigstens etwas abgelenkt.

Danke an alle liebe Grüße aus dem Siegerland
Loredana

[iris1506]

liebe loredana

es tut mir leid, das es auch deine mutter erwischt hat.
papa hatte seine op gut überstanden, er wurde vom ohr bis zur schulter geschnitten.
die mandel kam raus und alle lymphknoten auf der seite.

wenn du dich hier schon durch die beiträge gelesen hast, siehst du, das es einigen hier wieder recht gut geht.
aber andere auch, leben nicht mehr.

papa hatte 7 befallene lymphknoten im hals, aber metastasenfrei in allen organen.
nach drei jahren war der tumor so gut wie weg.
dafür bekam er metas im hirn

aber mache dich jetzt nicht verrückt, bei jedem ist der krankheitsverlauf anders.
sei für deine mutti da, während der op, chemos und bestrahlungen.
das wird eine schwierige zeit werden.
mit viel positiver einstellung wird sie das schaffen.

wie hat deine mutti die krankheit bemerkt??

kopf hoch
liebe grüße

iris

[Loredana]

Oh wie lieb, hallo iris,

hätte nicht mit so ner schnellen antwort gerechnet, vielen lieben dank.
Das fing schon vor fast 2 Jahren mit kratzen im hals an, aber leider hat ihr damaliger hno das mit nem grippalen infekt abgetan.

Ist ne irre lange storie.
Schicke dir noch das ganze wenn du magst.

Ganz liebe Grüße und herzlichen Dank
Loredana

[iris1506]

hi loredana

kannst du gerne schreiben, wenn du magst.

bei papa kam es ziemlich plötzlich.
er hatte auch ca. ein paar monate vorher immer den räusperzwang und immer leichtes hüsteln.
seine stimme war auch immer öfters heiser.
da papa kein arztgänger war, schenkte er diesen sympthomen erst keine beachtung.
dann bekam er von jetzt auf sofort am hals unterm ohr ein hühnereigroßes gebilde das nicht weh tat.

daraufhin ging er gleich am nächsten morgen zum hno.
am selben tag wurde ein ct gemacht, drei tage später war die op.

es folgten erst 25 bestrahlungen, nach drei monaten war schon wieder ein rezidiv da.
er wurde nochmals operiert, bekam wieder 20 bestrahlungen und dazu chemo.

liebe grüße

iris

[Loredana]

Hallo Iris, hallo ihr alle zusammen

meine Mutter war schon Ende 2005 oder Anfang 2006 weiß nicht mehr genau bei einem HNO wegen starken Schluckbeschwerden.
Das wäre nichts sagte er, wäre wahrscheinlich noch der Rest vom Grippalen Infekt. Ein paar Wochen später brannte ihr der Hals, wenn sie Obst aß. Sie ist wieder hin und er hat nach langem hin und her endlich eine Gewebeprobe entnommen und eingeschickt. Ich hab dann irgendwann vom Büro aus mal angerufen, weil wir keine Rückmeldung bekamen, seine Aussage, da wäre ein kleiner Schatten aber nichts zur Beunruhigung. Das wäre in ein paar Wochen gewiss weg. Dann bekam Sie im Februar Nasenbluten, vom allerfeinsten. Sie blutete Handtücher voll.Wir sind dann mehr als einmal Nachts mit dem Rettungswagen in die Klinik gefahren der HNO in der Klinik sagte wenn das mit der nase rum wäre solle sie doch mal in seine Praxis kommen da wäre ein Gewebe was im nicht so gefallen würde wobei sie mal schauen lassen sollte.Aber keiner konnte das Blut wirklich stillen. Leider mussten wir immer wieder zum HNO in ihrem Ort weil es nicht aufhörte zu bluten.Beim letzten mal hätte ich den HNO erwürgen können, ich solle mich nicht so anstellen man könnte keine Handtücher voll bluten usw.und ich solle nicht übertreiben meine Mutter hätte in der Zeit nicht zu viel Blut verloren ich solle sie wieder mit nach Hause nehmen und dort auf den Krankenwagen warten der käm um 15 uhr er könne ihn jetzt nicht in die Praxis rufen, wie das denn aussehen würde wegen nasenbluten und er müsste sich jetzt um die anderen Patienten kümmern.Ich bin total verzweifelt mit ihr nach Hause gefahren und hatte Problem sie zu stützen weil sie mittlerweile völlig schlapp war (12.07 Uhr werde ich nie vergessen), und sie bricht nach dem sie aus dem Auto ausstieg auf der Strasse zusammen und das Blut floss nur so aus der Nase. Rettungshubschrauber und in die Uniklinik Gießen.Da hörte der Horror nach fast 14 Tagen endlich auf und sie bekam 2 Bluttransfusionen und lag über eine Woche dort.Naja durch die Medikamenten Einnahme wurden somit auch die Schmerzen
im Hals unterdrückt. Danach 8 Wochen Ruhe dann passierte der Arbeitsunfall, Sie bekam ein Blech ins Gesicht knapp am Auge vorbei wieder Klinik und wieder Medis, auch die haben dazu beigetragen das sie die Schmerzen im Hals nicht mehr so merkte bis auf die Schluckbeschwerden.
Im Dezember 06 sagte sie dann, ich muss im Januar unbedingt zum Frauenarzt ich habe Krebs.
Ich fühle mich immer schlapper, bin ständig erschöpft komme die Treppe kaum noch hoch bin immer müde. Seit dem ich aufgehört habe zu Rauchen geht es mit immer schlechter statt besser.
Da stimmt was nicht, ich spüre das. Ich hab gesagt das es quatsch ist und sie keinen Krebs hat und sie
trotzdem zum Frauenarzt gefahren. Zum Glück alles ok. Aber meine Mutter sagte, wenn nicht im Unterleib dann hab ich
ihn woanders, ich spüre doch, das mit mir etwas nicht stimmt. So schlecht hab ich mich noch nie gefühlt. Nun ja, jetzt wissen wir warum. Sie hat leider Recht gehabt. Ich bin fest davon überzeugt, dass wenn dieser Vieh Dr. der Sache mit dem Schatten nachgegangen wäre man sofort hätte reagieren können, vielleicht wäre die hintere Nasenwand auch nicht geplatz vielleicht hatte der Krebs beim wachsen da was berührt eingerissen weis der Geier was. Ich bin auf jedenfall der Meinung das er ihr einiges hätte ersparen können. Würde ihm so gerne das Handwerk legen aber man kommt gegen Ärzte nich an.Wir sind danach zum HNO in die Stadt gefahren der sie in der Klinik untersucht hatte und ihr nahegelegt hatte vorbei zu kommen und er nahm auch eine Gewebeprobe und dann ging alles ganz schnell.Überweisung Uniklinik - Termine u.s.w. tja und jetzt haben wir ja das Ergebnis TONSILLENKARZINOM

Es tut mir ganz schrecklich leid was mit deinem Papa passiert ist, ich will mir gar nicht vorstellen was das für ne schwierige Zeit für dich war, aber da muss ich jetzt wohl auch durch.
Ich hoffe ich schaffe es so stark wie du zu sein und sogar die Kraft nimmst anderen zu helfen. Du muss echt ein Engel sein.

Danke ganz liebe Grüße Loredana

[iris1506]

liebe loredana

dem arzt sollte man wirklich das handwerk legen.
man liest hier leider überall horrorgeschichten von ärzten.

papa war gottseidank von anfang an in einer guten klinik und hatte die drei jahre eine super onkologin.
eine wie du und ich, die hatte immer zeit für gespräche, man wurde von ihr nie abgekanzelt.

es wird jetzt eine schwierige zeit kommen, auch was die nebenwirkungen betrifft.
jederzeit kannst du hier schreiben und fragen. das habe ich auch getan.

es gibt hier wertvolle tipps, gerade was die mundtrockenheit betrifft usw.

du wirst die zeit mit deiner mama durchstehen, die kraft kommt von selbst.

ich bin mit meinem papa von anfang bis zum ende zu jeder bestrahlung und chemo gefahren, immer hin und rück 100 km.

pflege auch noch meine mama, die alzheimer stadium 3 hat und die auch seit papas tod bei uns lebt.

nebenbei gehe ich noch halbe tage arbeiten.
dies geht nur mit unterstützung meines mannes und meiner tochter,15 jahre.

aber in der schwierigen zeit schafft man das ohne darüber nachzudenken.

ich bin nach der trauerfeier und urnenbeisetzung zusammen gebrochen und ging mit 47 kilo für 7 wochen in reha.

das ist jetzt ein halbes jahr her.
mir geht es wieder gut, wiege fast 63 kilo, mehr als je zuvor.

vergiss nie dabei an dich selbst zu denken, nimm dir auch mal eine auszeit!!
ich habe daran nie gedacht und wurde wie du liest selbst sehr krank.

heute nehme ich mir meine zeit. wir fahren 2 mal im jahr in urlaub, da müssen meine brüder zu mama.
wenn ich die tür hinter mir schließe, denke ich 2 wochen lang nicht an zu hause.

ich hoffe das mit deiner mama alles gut gehen wird.
bitte halte mich auf dem laufenden.
frage alles was dir einfällt, antworten bekommst du immer.

liebe grüße

iris

[Shena]

Liebe Loredana,
Iris hat dir ja schon tolle Tipps gegeben und vor ihrer Geschichte ziehe ich voll Respekt den Hut. Es wird bestimmt keine leichte Zeit, aber gebt die Hoffnung nicht auf. Wir sind hier immer gerne für dich da. Wende dich mit Fragen und auch deinen Sorgen immer gerne an uns.
Übrigens haben wir auch solche Horrorstorys mit Krankenhaus und Ärzten erlebt und ich kann euch nur raten - wehrt euch und lasst euch von den Halbgöttern in Weiss nicht unterbuttern. Lasst euch eure Fragen beantworten. Leider ist auch die Pflegesituation in Deutschland nicht mehr die Beste.Man muss sich selbst kümmern und ständig am Ball bleiben, dass etwas passiert und nicht viel zu lange Zeit vorübergeht, bis etwas passiert (Termine CT usw.). Leider werden auch die Tonsillenkarzinome meistens erstmal mit einer Erkältung oder Entzündung abgetan und mit Penicillin behandelt und es vergehen Wochen bis die Ärzte dann die wirkliche Ursache erkennen und die Plattenepithelkarzinome wachsen halt sehr schnell.

Viel Glück für die bevorstehende Zeit im KH. Meine guten Engel sind mit euch

[Loredana]

Hallo Shena, Hallo Iris,

erst einmal 1000 Dank für Eure Hilfe Tipps und Infos.
Ich werde mein Bestes tun um sie soweit es in meiner Macht steht zu unterstützen. Je näher der Tag rückt umso unruhiger wird sie und die schmerzen
werden auch immer heftiger.Das einzige was sie sagt ist, dass sie sich auf die op freut und das dann die schmerzen ein ende haben.

Aber ich weiß vom lesen hier und von Euren Berichten dass dies nicht so sein
wird,ich komme mir so schlecht vor, weil ich ihr nicht die Wahrheit sage. Aber ich will sie auch nicht entmutigen oder ihr Angst einjagen.

Ich wünsche Euch und Euren Familien von Herzen schöne Ostern vielleicht schaue ich ab und an doch abends mal rein.

Ach so was ist denn der unterschied zwischen einem ToCa und diesem Plattenepi...? Und was bedeuden diese T3 usw???
Könnte ihr mir das vielleicht auch noch erklären bitte???
DANKE vielen vielen Dank


Ganz liebe Grüße auch an alle anderen und alles Gute für Euch und Eure Familien Ciao
Loredana