Erfahrungsaustausch

[romantic]

Jetzt bin ich mittlerweile auch auf dem Stand, mich mit Namen von Chemo-Mitteln rumzuschlagen. Habe auf dem Info-Zettel bei meiner Mutter die Namen Carboplatin/Taxol gelesen. So wie hier auch schon im Forum.

Kann es sein, daß das die Standard-Mittel sind ?
Sind das schon "Hammer-Medikamente" oder nur die schwächeren Hämmer ?

Meiner Mutter ging es gestern bei der ersten (!) Chemo ziemlich schlecht. Wir waren irgendwie alle froh, daß sie viel geschlafen hat (sie selbst auch !). Wird es jetzt danach besser oder schlechter ?
Und was wird mit dem Loch an den Rippen von der Thorax-Drainage: heilt das denn zu, wenn alle möglichen Zellen durch die Chemo abgetötet werden ?

Wäre dankbar für Antworten. Bin momentan reichlich verunsichert und meiner Mum bestimmt keine große Stütze !

[Mosi-Bär]

Hallo romantic,

ich kann deine Verunsicherung verstehen. Es ist ja alles komplett neu für euch! Aber mach dir nicht zu viele Gedanken.

Ich will versuchen, deine Fragen zu beantworten.

Carboplatin und Taxol ist die Standard-Chemo bei Eierstockkrebs. Es hat sich gezeigt, daß platinhaltige Zellgifte bei EK am wirksamsten sind. Taxol wird dazugegeben, weil es die Wirkung verstärkt.

Nun zu der Frage, was sind die stärksten Hämmer und was die weniger starken. Das kann ich dir so nicht beantworten. Chemo ist immer stark, die Menge der Medikamente wird für jeden Patienten speziell errechnet. Es gibt bestimmt Unterschiede, aber da kenne ich mich nicht aus.

Eines müßt ihr bedenken: Chemo wirkt sich auf jeden Körper anders aus. Die einen sagen, daß ihnen die Behandlung fast nichts ausgemacht hat und sie sich eigentlich die ganze Zeit recht gut fühlten.

Die anderen leiden sehr unter verschiedenen Nebenwirkungen und sind froh, wenn alles vorüber ist.

Die Frage, ob es besser oder schlimmer wird von Chemo zu Chemo kann euch keiner beantworten. Wir können nur von unseren eigenen Erfahrungen berichten und die sind doch sehr unterschiedlich.

Ich habe die Chemo recht gut verkraftet, am Chemotag ging es mir eigentlich ganz gut und am nächsten Tag war ich fit wie ein Turnschuh . Das Cortison hat mich total aufgeputscht. Danach hatte ich dann so 4 bis 5 Tage Glieder- und Gelenkschmerzen, war schlapp, hatte auch schonmal Temperatur und danach habe ich mich wieder sehr gut erholt bis zur nächsten Chemo.

Ich hatte ja erst Chemo, dann OP, dann noch 2 mal Chemo. Die erste Chemo nach der OP hat mich ziemlich umgehauen, was aber verständlich ist. Das ist vielleicht auch der Grund, warum es deiner Mutter bei der 1. Chemo nicht so gut ging. Sie ist noch geschwächt von der OP.

Die Narbe wird heilen, auch mit Chemo. Vielleicht heilt sie ein wenig langsamer, aber darüber müßt ihr euch wohl keine Sorgen machen. Das Loch an den Rippen wird ganz von alleine zugehen trotz Chemo.

Ich hoffe, ich konnte euch ein wenig beruhigen. Ich wünsche, daß es bald besser geht. Alles Gute!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Nawinta]

Hallo,

auf diesen Forum bin ich durch meine Mutter gestoßen.
Sie hat hier viel gelesen.
Vorallem das von Helene.

Meine Mutter ist selbst an Eierstockkrebs 1998 erkrankt und wurde operiert.
Entfernung Eierstöche und Gebärmutter. Danach Chemo und viele Jahre Ruhe.
Dann wieder Chemo 2003 und dann erst wieder 2007. 2007 wurde erneut geschnitten in der Hoffnung den Darm vom Krebs befreien zu können. Leider hat das dann in Wirklichkeit (OP-Tisch) anders ausgeschaut.
Nun hatte sie starkes Brennen im Bauch mit zunehmender stark ansteigender Schwäche. Es ging so schnell. Donnerstag war sie noch beim Frauenartz für die Blutwerte und hat ein Gewächshaus gekauft und Samstag kam sie nicht mehr die Treppe hoch. Habe Nachts den Notarzt 2x da gehabt, aufgrund der starken Schmerzen. Sonntag wurde sie dann in Krankenhaus eingewiesen. Wir dachten zum Einstellen von den Schmerzen und was zum Aufbau für die Schwäche. Doch nun steht sie kurz vorm Darmverschluß. Seit Sonntag bricht sie Essen und Trinken (Darmwasser). Heute hat sie die Magensonde bekommen und morgen wird sie operiert. Künstlicher Darmausgang am Dünndarm.

Was sagt Ihr dazu?

Die Zeit, und jeder Tag wird kostbarer!!!!

(Habe dies auch im Foren stehen unter "Brennen im Bauch was nun")

Liebe Grüße
Alex

[Marmit]

Hallo Alex,

ich drücke euch für die heutige OP die Daumen, dass deiner Mutter damit etwas geholfen werden kann. Zu deiner Frage kann ich dir keine Antwort geben. Es hört sich jedoch so an, dass deine Mutter bei den Ärzten in guten Händen ist.

Toi, toi, toi, und einen großen Schutzengel an eurer Seite

[Mona66]

Liebe Linnea,
ich hab auch und gerade jetzt viel für Bewegungs- und Ernährungsfragen übrig. Allerdings eher mit der Frage: Wie bekomm ich es hin? Brauch ich ne Schmerztherapie, was kann ich essen, was vertrage ich noch?

Mein Problem bei dem Tumorbio-Gesprächen war allerdings, dass die "Berater" zu diesen Punkten in meinen Augen keine Beratungskompetenz hatten, d.h. sie konnten nicht auf meine Situation eingehen. In Punkte Ernährung wurden mir Dinge erzählt, die ich alle schon weiss und die nicht auf meine Situation passten. Es war auch nicht interdisziplinär. Als Beispiel: Die Ernährungsberaterin hat sich auf den Standpunkt gestellt, dass Ernährung ausschliesslich der Energiezufuhr diene (wie Kohle im Kraftwerk). Ich meinte, ich versuche durchaus auch den Lust-Aspekt dabei zu suchen. Bei Krebspatienten wäre es m.E. durchaus interdisziplinär gewesen, diesen Aspekt der Verbesserung der Lebensqualität (und nichts anderes ist alles, was auch Lust bringen kann) auch aufzunehmen. Da wurde mir so ein Standardvortrag gehalten, den ich schon kannte und wenn ich Nachfragen gestellt habe, wurde nichts erklärt, weil die Zusammenhänge wohl nicht klar waren, sondern einfach der Satz wiederholt, bei dem ich nachgehakt habe. Außerdem finde ich es wenig hilfreich Krebskranken etwas dazu zu erzählen, wie man sich ernährt, dass man kein Krebs kriegt. Und das auch noch bei Eierstock, wo der Zusammenhang zur Ernährung ja eher umstritten ist. Ich hatte den Eindruck das Mädel kannte meine Diagnose nicht mal. Was ähnliches könnte ich jetzt zur Bewegung und Psychologie erzählen. Das ist einfach ärgerlich, schliesslich zahlt man ja 850 EUR für die Veranstaltung und dann möchte man auch Leute treffen, die mehr Ahnung haben als man selbst oder zumindest andere Ahnung. Und wenn ich gewusst hätte, dass ein von zwei Tagen ein Reinfall wäre, dann hätte ich mir eben auch eine von den beiden Übernachtungen sparen können. Das sind ja auch noch Kosten.

viele liebe Grüße
Mona

[Linnea]

Liebe Mona,

das klingt ganz so, als ob Ernährungs- und Bewegungsfragen Dir im Moment auch eine Leitlinie und Stütze sind!? Wenn das so ist, freut mich das natürlich sehr für Dich!

Es gibt ja etliche Bücher über Ernährung bei Krebs etc., aber die können natürlich nicht so auf Deine spezielle Situation eingehen wie ein Ernährungsberater es können sollte. Es tut mir sehr leid, daß das bei der Freiburger Veranstaltung nun gerade nicht geklappt hat und so wenig dabei herausgekommen ist! Wirklich schade!

Was Du über Ernährung sagst, darin stimme ich mit Dir voll überein! Es wäre doch trostlos, wenn Essen einzig der Energiezufuhr dienen würde! Und wie Du schreibst: gerade im Zusammenhang mit lebensbedrohlichen Krankheiten und der Erhaltung von Lebensqualität sollten solche Fachleute doch auch ein Bewußtsein dafür besitzen, was über die reine Körpererhaltung hinaus noch von Belang sein könnte. Tsss

Puhhh - und an den finanziellen Aspekt darf ich gar nicht denken - das könnte ich mir beim besten Willen nicht leisten...

Ich hoffe, Du findest noch andere, bessere Anregungen! Das Ernährungs-Forum hier im KK hast Du wahrscheinlich schon durchforstet? Mir haben vor allem die Rezepte-Threads von Ladina, die nach unterschiedlichen Ernährungsproblemen geordnet sind, sehr geholfen. Wo liegt denn das Problem mit Deiner Esserei zur Zeit?

Was die Bewegung angeht, so habe ich da auch noch großen Nachholbedarf (fühl mich immer noch ziemlich schlapp...). Was betreibst Du denn an Bewegung?

Viele liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[Linnea]

Liebe Romantic,

Mosi hat Dir ja ausführlich geantwortet und ich kann nur bestätigen, was sie schon geschrieben hat: Carboplatin-Taxol ist die First-Line-Therapie bei EK,weil sie für diesen Fall derzeit das beste Wirkungs-/Nebenwirkungsverhältnis aufweist. Individuell kann das dann natürlich anders aussehen, etwa im Fall einer allergischen Reaktion auf Taxol...

Geht es Deiner Mutter denn inzwischen besser? Bisher ist mir auch immer übel gewesen bei der Chemo, aber nur am Applikationstag und am Tag danach...


Liebe Alex,

erst einmal: herzlich willkommen hier! Wie hat Deine Mutter denn die heutige OP überstanden? Ich hoffe, ihre Beschwerden lassen bald nach!

Ich muß gestehen, daß ich (auch unter Hinzunahme dessen, was Du in dem anderen Thread geschrieben hast) noch nicht alles so ganz verstanden habe, etwa, warum Deine Mutter vor einer OP noch eine Magensonde gelegt bekommt. Aber mein Kopf will heute auch nicht so, vielleicht liegt es daran...

Egal, wir werden uns ja vermutlich bald weiter kennenlernen, da klärt sich sicherlich manches ganz nebenbei...


Euch und Euren Müttern alles Gute!
Liebe Grüße von Linnea

[Mona66]

Liebe Linnea,

im Moment hielten sich die Probleme mit dem Essen eigentlich in Grenzen. Keine Chemo und so, da konnte ich alles essen. Manchmal war mir allerdings ein bisschen übel. Und gerade heute geht es mir nicht so gut, hatte eine sehr unruhige Nacht, wo mir immer übel war und heute morgen hab ich mich dann übergeben. Hatte gestern abend eine trockene Scheibe Brot gegessen, eigentlich um den Magen zu beruhigen, die ist aber dann heute morgen rausgekommen. Offenbar hat der Magen in der Nacht nicht verdaut. Hab dann heute nur nen großen Kakao getrunken, der ist aber drin geblieben. Mehr trau ich mich noch nicht, erstmal etwas Ruhe.

Was die Bewegung angeht, komm ich im Moment über Gehen nicht hinaus. Während der Chemo bin ich jeden Tag mindestens ne Stunde gegangen und zwar recht schnell, das war okay. Eigentlich geh ich sonst gern schwimmen. Das trau ich mich momentan nicht. Die Narbe am Bauch ist ja auch noch nicht so alt. Aber ich hab momentan selbst mit Gehen Probleme weil immer irgendwas weh tut. Kann daher auch kaum irgendwas an Gymnastik machen. Muss mich da wohl auf ne Schmerztherapie einstellen lassen, aber das ist auch nen größerer Akt, glaub ich, und das hab ich noch nicht in Angriff genommen. Erst mal die nächste Chemo starten, das passiert wohl nächste Woche...

Lieben Gruss
Mona

[Mosi-Bär]

Hallo Linnea, Alex, Mona und alle anderen,

ich wünsche euch alles, alles Gute und daß es euch allen (oder euren Müttern) bald wieder besser geht.

Ich melde mich erstmal bis zum 7. Oktober ab in den Urlaub.

Macht's gut!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mona66]

Liebe Mosi-Bär
danke für die guten Wünsche. Dir einen wunder-wunder-wunderschönen Urlaub!
bis danach
Mona

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute den Befund bezüglich meines entfernten Hals-Lymphknotens mitgeteilt bekommen:

Ich weiß nicht, was mein Hausarzt in den Fingern hat, aber er hat sich mit seinem Tastbefund leider nicht geirrt: Mein Zweitmalignom ist eine Form von Morbus Hodgkin, aber kein klassischer, sondern ein sogenanntes noduläres lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom (NLPHL), höchstwahrscheinlich im Stadium 1. Nach Palpation und Ultraschall der peripheren Lymphknotenareale zu urteilen, scheint nur der eine Knoten betroffen gewesen zu sein – keine weiteren Auffälligkeiten. Daher hat man mir erstmal weitere Staging-Untersuchung erlassen. Habe wohl mal wieder Glück im Unglück gehabt.

Und das Beste ist: die Therapie habe ich schon hinter mir, denn bei so geringem Ausbreitungsgrad reicht bei einem NLPHL die Lymphknotenentnahme mit anschließendem „Wait and Watch“ aus.

…naja, jedenfalls fast: Der Arzt, der mit mir den Befund besprochen hat, meinte, er würde mir trotzdem im Anschluß an meine Chemo Bestrahlungen von insgesamt 20-30 Gray empfehlen – zur Sicherheit (das wird wohl im Stadium 1 häufig gemacht). Das könne ich mir aber noch in Ruhe überlegen und mit meiner Onkologin besprechen. Na, da muß ich mich mal schlau machen und wenn ja: die paar Wochen zusätzlich sollten doch auch schnell herumgehen, gemessen an den vielen Jahren, die ich hier noch herumzuhüpfen beabsichtige, oder?

Es klingt vielleicht nach meinen panischen Beiträgen von vor ein paar Tagen völlig verdreht, aber auch wenn mich dieses Ergebnis natürlich nicht eben glücklich macht, bin ich doch froh, einen so fähigen Hausarzt zu haben: er hat mich frühzeitig zu dem Eingriff gedrängt, bevor sich der Schlamassel weiter ausbreiten konnte, das Ding war bösartig, aber nicht so sehr wie es hätte sein können, und jetzt ist es draußen! Was will man eigentlich mehr in so einer Situation?

Euch allen einen möglichst schönen, schmerzfreien Tag!
Eure Linnea

[Mona66]

Liebe Linnea

Stadium 1 hört sich doch trotz allem gut an. Und dass du mindestens einen Teil deiner Therapie schon hinter dir hast auch. Und wer weiss, vielleicht hilft ja die derzeitige Chemo auch gegen diesen anderen Kram? Frag das doch mal deine Onkologin, ob man irgendwas darüber weiss, ob die derzeitigen Substanzen auch diesen anderen NLPHL-Zellen schaden. Das wäre doch prima. Ich könnte mir vorstellen, das merkwürdigste an der Situation ist, dass dann da plötzlich noch was anderes ist, als dieser Eierstockkrebs. Ich hab aber schon ganz oft von Menschen gehört, die mehr als einen hatten. Krebs kommt einfach recht häufig vor, da ist wohl auch ne Wahrscheinlichkeit, dass es einen doppelt trifft, oft weiss man es vermutlich gar nicht... Letzens stand im Spectrum der Wissenschaft sowas, wie jeder dritte Mensch wird irgendwann davon betroffen. Das ist wirklich irre viel, finde ich... hm...

Bestrahlung und Chemo sollte grundsätzlich nicht unmöglich sein, bei Brustkrebs ist es ja eher die Regel, wobei da nicht unbedingt die gleichen Medikamente gegeben werden wie bei Eierstock. Auch das würd ich die Onkologin fragen. Grundsätzlich geht es dabei wohl nicht um die paar Wochen Behandlung mehr, sondern darum, abzuschätzen, wie gut der Körper das alles verkraftet und ob es mehr nutzt als es schadet.

viele liebe Grüße und nur das Beste für dich

Mona

[gujo]

hallo linnea,
ich hab die ganze zeit an dich gedacht, also das ding war nicht so harmlos, aber es ist ja schon entfernt und macht dir schon keine probleme mehr.
es ist wirklich toll, so einen guten, aufmerksamen hausarzt zu haben .
welche berufspläne hat den dein sohnemann gerade?
ich wünsche dir einen schönen , gemütlichen abend im kreis deiner familie.
bis bald, alles liebe von gujo.

[Linnea]

Liebe Mona, liebe Gujo,

vielen Dank für Eure Antworten! Ich werde sicherlich noch ein bißchen brauchen, um die Neuigkeit des heutigen Tages richtig zu begreifen.

Auch die Mediziner scheinen noch nicht in allen Punkten eine Antwort für mich parat zu haben. Der Arzt, der mir die Diagnose verkündet hat, meinte, er habe sich vorher mit drei Kollegen besprochen, aber die Kombination von EK und Hodgkin war wohl noch keinem von ihnen untergekommen. Bei meiner Onkologin, mit der ich kurz telefoniert habe, hatte ich das dumme Gefühl, daß sie sich plötzlich mehr für mich interessierte als bisher Immerhin meinte sie, ich solle mal meinen Kardiologen fragen, ob meine Herzrhythmusstörungen möglicherweise mit dem NLPHL zusammenhängen bzw. dadurch verstärkt worden sein könnten - eventuell hätte ich in diesem Punkt mittelfristig eine Besserung zu erwarten.

Über Strahlentherapie muß ich mit ihr noch ausführlicher reden, da es natürlich, wie Du ja schreibst, liebe Mona, nicht vorrangig um weitere Therapiewochen geht...

Mit vielem Dank für Eure guten Wünsche grüßt Euch herzlich
Eure Linnea

[romantic]

Zitat von Linnea

Liebe Romantic,
Geht es Deiner Mutter denn inzwischen besser? Bisher ist mir auch immer übel gewesen bei der Chemo, aber nur am Applikationstag und am Tag danach...

Danke der Nachfrage, leider überhaupt nicht !
Sie hatte auch schon vorher die Probleme, daß sie Essen nicht mal ansehen konnte. Da haben wir alles es auf den "Wasser-Bauch" geschoben. Dann am Montag auf die Chemo und jetzt wieder auf das Wasser ! Das kann doch nicht sein, oder ?

Man hatte ihr die Thorax-Drainage gezogen und jetzt spritzt das Wasser dort bei jeder Bewegung nur so raus, so ein Druck ist wohl da schon wieder drauf. Würde mich nicht wundern, wenn sie wieder einen Schlauch verpaßt bekommt ! Ich sehe schwarz, daß sie überhaupt nochmal nach Hause kommt vor / während oder nach den jeweiligen Einheiten der Chemo !

Sie hat schon seit 3 Tagen gar nix mehr gegessen, bekommt aber auch keine Infusionen - egal welcher Art - mehr. Und ich habe das Gefühlt, daß den Ärzten der Gesamtzustand ziemlich am A....... vorbeigeht ! Mann, ich bin mal wieder richtig sauer ! Noch zwei Tage und sie ist wieder wundgelegen ! Wie nach der OP auch ! Das kann doch alles nicht wahr sein. Wir hatten alle so gehofft, daß sie es besser packen würde und nun sowas !

Danke für's Zuhören !
Ich habe leider sonst keinen, dem ich das alles erzählen könnte. Meinen Dad muß ich auch schon aufbauen, der verzweifelt auch langsam. Und mein Männe ist völlig überfordert mit der ganzen Geschichte, weil seine eigene Mutter ja auch schon gegen den Krebs gekämpft und gewonnen und sein Vater leider verloren hat. Deswegen mag ich ihn damit echt nicht belasten.

Hat einer das "Licht am Ende des Tunnels" versteckt ???