Erfahrungsaustausch

[mieki-maus]

hallo alle zusammen,
da jetzt bei meiner mutter in 1,5 wochen die erste chemo ansteht und wir einen kleinen kampf hinter uns haben, wollte ich mich wieder mal zu wort melden und eine kleine abriss ueber unsere erfahrungen zu geben. ich habe mich ja schon vorgestellt und ein wenig ueber die geschichte meiner mutter erzaehlt. bei steigendem tumormarker, aber keinem bildlichen befund haben wir mit hilfe unseres hausartzes eine pet durchgesetzt, die kleinste metastasen am bauchfell nachgewiesen hat. der operatuer meiner mutter hat zu einer weiteren chemo geraten, da das rezidiv zum einen zu klein zum operieren ist und zum anderen erst nach 2 jahren auftrat, so dass er gute chancen sieht mit der gleichen chemo wieder erfolg zu haben. dann begann der kampf. der onkologe wollte meiner mutter keine chemo zu geben, er wollte warten. wir waren alle verunsichert und hatten sehr grosse angst. doch meine mutter hat gekaempft, sie wollte sich das nicht gefallen lassen, hat mit heidelberg telefoniert, ihren frauenarzt, unseren hausarzt geloechert und sie haben alle diesselbe meinung wie der operateur vertreten. nur der onkologe nicht. ich habe sie dann dazu ueberredet, dass sie nochmal zu ihrem operateur geht und mit ihm spricht, warum die meinungen ausseinandergehen. er hat wieder dringend und umgehend zur chemo geraten und meinte, er wolle nicht warten bis meine mutter einen darmverschluss hat. aber er hat dann selbst das telefon in die hand genommen und mit dem onkologen gesprochen und siehe da, alles wird so gemacht wie der operatuer es vorgeschlagen hat und die anderen aerzte es bestaetigt haben. seitdem geht es meiner mutter besser (seelisch), denn sie hat das gefuehl, dass etwas getan wird und sie nicht aufgegeben wird. natuerlich haben wir angst vor der chemo, aber wir hoffen eben auch, dass sie behandlung wieder fuer eine zeit erfolg hat.
ich hoffe, dass wir uns richtig entschieden haben und meine mutter die chemo vertraegt und ertraegt.
auch das forum und der austausch hier haben geholfen, durchzuhalten und vor allem sich nicht einfach so mit einer meinung zufrieden zu geben.

ich wuensche euch allen einen schoenen tag und alles liebe
miecki

[bibest]

Hallo Ihr Lieben,

in den letzten Tagen habe ich platt auf dem Bett gelegen.
Ferien glücklich erreicht aber heftig überarbeitet. Deswegen habe ich auch länger nicht geschrieben. Nur mal Mails beantwortet.

Die Nachsorgeergebnisse sind da.
Tumormarker weiterhin sinkend, jetzt bei 14,3!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
(vorher 2946, 311, 23, 18,5, 17,7)
Und das obwohl meine Gynäkologin Bedenken hatte, weil ich ziemliche Schmerzen auf der rechten Bauchseite habe (da wo wohl mal der Blinddarm war). Ansonsten ist auch der Gyn Befund unauffällig.

Damit ist das erste Jahr rückfallfrei geschafft. Ach, bin ich erleichtert. Tumormarker im einstelligen Bereich liegen vielleicht noch in der Zukunft??

Am Samstag geht es ans Mittelmeer, mit dem Flugzeug bis Nizza und dann mit dem (Miet)Autochen nach Ligurien und dann (italienische) Freunde treffen und aufs Meer gucken. Und vielleicht nochmal rein ins Mittelmeer? Wird viel kälter sein als das Wasser beim Rehasport....
Mal sehen, ob das Chemohirn Auswirkungen auf die Italienischkenntnisse hat. Ich konnte mal flüssig sprechen, gut daß die Vokabeln zur Krankheit den Fachbegriffen ähneln. Am Telefon konnte ich bisher nur schlecht erklären was ich alles so im letzten Jahr erlebt habe.

Ansonsten ist mir weniger stark schlecht, Abendessen fällt aber immer noch aus. Das ist aber gut, ich nehme ein Kilo pro Woche ab. Also sollte das noch ein paar Monate so bleiben.
Und die Arme tun nicht mehr weh. Die Beine und der Po allerdings immer noch. Im Oktober bekomme ich Lymphdrainage, mal sehen ob das hilft.

Nena, wie geht es Dir?

Liebe Mona, ich bin erleichtert, dass die Chemo hinter Dir liegt. Was ist mit den Schmerzen?

Grüße an alle auch an Mütter und Yingarnas Engel
Birgit

[gujo]

hallo birgid
ich wünsche dir schon jetzt,eine gute reise und einen tollen urlaub, erhole dich gut und lasse die seele baumeln.
fast beneide ich dich, bei mir fällt der urlaub dieses jahr aus, ich liebe italien,
vor allem die toskana, meine absolute, leidenschaft ist florenz, ich war schon 4 mal dort und würde am liebsten morgen gleich wieder fahren.
alles liebe und komm gesund wieder, wünscht dir gujo.

[bibest]

Liebe Gujo,

ich teile Deine Liebe zur Toskana. 1986/87 habe ich (mit meinem Mann) ein Jahr in Loppiano gelebt, das ist bei Incisa Val´Arno, eine Autobahnausfahrt südlich von Firenze Sud. Fahr mal hin, wenn Du das nächste Mal in der Gegend bist.
Da leben 600 Menschen aus etwa 50 Ländern als christliche Siedlung miteinander. Und weil wir evangelisch sind, sind wir sonntags immer zum evangelischen Gottesdienst nach Florenz gefahren. Im Winter ist es in Florenz relativ ruhig und man hat die Möglichkeit sich mit Muße alles anzusehen. Und mit allen die uns besucht haben haben wir natürlich (immer wieder)das "Toskanaprogramm" gemacht.
Diemal bleiben wir aber in Ligurien. Die Sehenswürdigkeiten kenn wir schon, wir werden vor allem Freunde treffen und uns ein bisschen erholen.
Gruß Birgit

[magicN]

Liebe Birgit,
herzlichen Glückwunsch zu deinem tollen Ergebnis!

Habe heute endlich Post von der DRV bekommen und hoffe, dass sich jetzt endlich mal was bewegt, da mich die Warterei schon ganz kribbelig macht.
Anfang Oktober wird der TM bestimmt (zitter), zur Zeit habe ich immer noch Magenschmerzen und mein HWS-Syndrom und Tennisarm machen mir auch ziehmlich zu schaffen, leider zeigt die KG noch keine Wirkung, aber ich bin ( dank der Antidepressiva) nicht mehr ganz so niedergeschlagen.

Ich wünsche dir einen schönen Urlaub, ganz vielen tollen Gespächen mit deinen alten Freunden bei gutem Essen und leckerem Wein und hoffe du kommst gut erholt wieder.
Wäre schön, wenn wir es dann endlich mal schaffen würden uns zu treffen, ich rufe dich auf jeden Fall nach deinem Urlaub an, damit wir einen Termin vereinbaren können.

Ganz lieben Gruss und eine schöne Zeit wünscht dir Nena

[Linnea]

Guten Morgen, Ihr Lieben,

ich möchte so gerne einigen hier schreiben, Mona und Mieki und Birgit und Gujo und Christine und Nena und auch vielen, von denen ich lange nichts gehört habe, Netti und Ostseeperle und Tina und Laha und Brigitte und viele andere... Aber im Moment schaffe ich es nicht, ich bin zu traurig.

Gestern ist meine Großmutter, die seit 6 Jahren in einem Pflegeheim lebte, überraschend gestorben. Meine Mutter, die jeden zweiten Nachmittag bei ihr verbrachte, war noch am Mittwoch bei ihr. Gestern sind meine Eltern hierher gefahren, um mich zu unterstützen, während mein Mann beruflich zwei Tage unterwegs ist. Noch bevor sie hier eintrafen, kam der Anruf aus dem Heim, daß es meiner Großmutter schlecht ginge, sie habe erbrochen und aspiriert... So sind meine Eltern gleich wieder umgekehrt, aber meine Großmutter ist gestorben, bevor sie wieder in Hessen waren. Es betrübt mich sehr, daß meine Mutter nicht bei ihrer Mutter sein konnte, weil sie mir helfen wollte.

Mein Mann fährt in der Mittagszeit (es hängt mehr daran als nur Arbeit, ich habe ihm gesagt, er soll fahren), meine älteste Schwester wird heute nach der Arbeit zu mir kommen - bis dahin wird es irgendwie gehen. Dieses Jahr hat es wirklich in sich!

Traurige Grüße von Eurer Linnea

[Anne53]

Guten Morgen Linnea,

mein herzliches Beileid!
Es ist doch schön, so lange eine Oma gehabt zu haben!

Ich drücke die Daumen, dass das Jahr sich zum Guten wendet, ist ja noch ein bisschen Zeit!

Liebe Grüße aus Hessen.
Anne

[romanodigarda]

Liebe Linnea,

auch von mir ganz aufrichtiges Beileid.

Es ist wirklich ein ganz verflixtes Jahr. Auch ich hoffe auf den 31.12.07 Mitternacht. Danach kann und wird es wieder besser werden. Ich glaube ganz fest daran.

Ich drücke Dich ganz fest und sende Dir liebe Grüße

Brigitte

[gujo]

hallo linnea,
auch von mir herzliches beileid, ich kann mit dir fühlen, ich habe vor einigen monaten meinen über alles geliebten schwiegervater mit 86 jahren ,an lungenkrebs sterben sehen, es war besonders schlimm, weil er der letzte war der uns noch geblieben war, meine mutter, mein vater ,meine schwiegermutter alle sind schon gegangen.
dür dich kann es nur noch besser kommen, nach so einem jahr,das hoffe ich aufrichtig für dich.
ich drücke dich ganz fest deine gujo.

[Linnea]

Ihr Lieben,

ich danke Euch sehr für Eure herzliche Anteilnahme! Vielen Dank, daß Ihr da seid!

Es ist so merkwürdig: Irgendwie habe ich das feste Vertrauen, das alles überstehen zu können. Ich habe so liebe Menschen um mich herum, die mir beistehen. Mein Körper wird insgesamt kräftiger und scheint zunehmend besser mit der Therapie klarzukommen. Aber so schnell wie zur Zeit ein Ereignis das andere jagt, komme ich seelisch nicht mit. Das, was über Jahre verteilt genug Aufregung verursacht hätte, rauscht nun in wenigen Wochen auf mich zu und über mich hinweg. Ich werde einfach noch sehr viel Zeit für all das brauchen, was bis jetzt geschehen ist...

Liebe Birgit, ich hoffe meine Antwort erreicht Dich noch, bevor Du abreist! Noch einmal von hier aus die besten Wünsche für eine gute Reise!

Eine gute, friedvolle Nacht wünscht Euch allen
Eure Linnea

[mieki-maus]

liebe linnea,
auch ich moechte dir noch mein herzliches beileid ausdruecken. leider war ich uebers wochenende nicht im internet und habe deine nachricht erst heute gesehen.
ich wuensche dir viel, viel kraft.

liebe gruesse
miecki

[Linnea]

Liebe Geli, liebe Miecki, liebe Bailey,

seid ganz herzlich für Eure Anteilnahme bedankt! Am Donnerstag wird die Beerdigung meiner Großmutter in Gießen stattfinden, wo sie von Geburt an bis zu ihrem Umzug ins Pflegeheim gelebt hat. Eine Pfarrerin, die meine Großmutter über drei Jahrzehnte kannte und der Familie eng verbunden ist, wird die Zeremonie leiten. Mein Vater, der auch Theologe ist, hat mit ihr zusammen sehr schöne Texte ausgewählt und meine kleine Schwester wird etwas von Brahms singen. Meine Großmutter liebte Brahms. Ich glaube, es wird ein guter, ihrer Person gemäßer Abschied werden...


Liebe Stefanie,

Du hast genau die Worte zitiert, die mich in Nenas Beitrag auch besonders berührt haben. Zwar stecke ich noch mitten in der Chemo-Therapie und kann mir die einzelnen Zyklen als Hilfestellung nehmen, indem ich mir sage "nur noch 4x, nur noch 3x" etc. und mir damit vorgaukle, daß es nur drum geht, eine gewisse Zeitspanne zu überstehen. Aber das Gefühl, daß nach Ablauf der körperlichen Behandlung die Sache noch lange, lange nicht ausgestanden ist, wächst zunehmend in mir.

Sicherlich ist es besonders schwer zu dem Zeitpunkt, an dem man offiziell wieder ins "normale Leben" zurückgekehrt ist, wieder arbeitet, körperlich wieder leistungsfähiger ist - und trotzdem noch langwierige Heilungsprozesse im Gange sind, eben die der unsichtbaren Wunden...

Liebe Stefanie, ich wünsche Dir gaaaanz viel Kraft und Geduld mit Dir selbst. (Letzteres fällt mir selbst immer besonders schwer. Manchmal denke ich, es ist die Hauptaufgabe, die diese Krankheit an mich stellt, mit meinen Schwächen umzugehen zu lernen. Leider klafft hier zwischen theoretischer Überzeugung und praktischer Umsetzung immer ein riesiger Abgrund... )

Ich wünsche Euch allen alles erdenklich Gute
Eure Linnea

[Meridel45]

Liebe Linnea,

danke für deine Wünsche. Ich glaube es geht auch deshalb wieder bei mir los, weil ich am 18. meine 2. Nachsorge habe und mir jetzt schon Gedanken mache.

Nachdem ich letzte Woche bei der KK war und wissen wollte, was alles zu einer Nachsorge gehört und bezahlt wird, sie mir aber nur eine Internetseite gegeben haben, bin ich im Moment etwas unsicher.
Ich habe halt Sorge, dass was übersehen wird.

Lieben Gruß
Stefanie

[yingarna]

hallo meine damen,

mein engel hat sich entschieden xeloda wieder abzusetzen, die nebenwirkungen an den händen und füßen sind zwar ausgeblieben, dafür hat meine engel aber das gefühl, ihr würde jemand die luft abdrücken.

morgen abend ist besprechung mit dem onkologen, wie es weitergeht.

liebe grüße

yingarna

[Linnea]

Liebe Stefanie,

ich werde Dir natürlich am 18. ganz fest die Daumen drücken (naja, wenigstens einen, der andere ist schon für Nena reserviert)! Hoffentlich überstehst Du die Zeit bis dahin gut! Diese belastende Warterei gehört zu den Aspekten, die ich mit am meisten unterschätzt habe. Laß Dich mal ganz lieb

Hast Du schon mal in den Nachsorge-Thread geschaut? Der ist, glaube ich, etwas nach unten gerutscht, aber da haben viele Frauen berichtet, was bei ihnen wie oft gemacht wird und wer es bezahlt. Vielleicht findest Du dort Antworten auf Deine Fragen...


Lieber Yingarna,

ganz liebe Grüße an Deinen Engel verbunden mit den besten Wünschen für sie! Ich denke oft an Euch und bin beeindruckt von Eurer intensiven Nähe, die immer wieder aus Deinen Zeilen spricht.


Liebe Christine,

vielen Dank für die Übermittlung der Grüße! Ich vermisse Mosis Beiträge hier sehr!

Ihr Lieben alle, morgen werde ich nach Hessen fahren, um an der Beerdigung meiner Großmutter am Donnerstag teilzunehmen. Nachdem ich vorhin meinen Kardiologen außer der Reihe bemühen mußte, habe ich einen Moment überlegt, ob ich es wirklich tun soll. Aber da ich vermute, daß die Beschwerden vorwiegend psychischen Ursprungs waren, ist es vielleicht doch gut, diesen offiziellen Trauerakt mitzuerleben und damit das eigene Trauern bewußt zu gestalten. Zurückziehen kann ich mich ja dort auch, falls es mir doch zuviel werden sollte... ich fühle mich zur Zeit ziemlich kraftlos, aber das ist wohl auch kein Wunder....

Seid ganz lieb gegrüßt von
Eurer Linnea