Große Sorge um meinen Papa

[Juliaaa]

Liebe Dani,
Lieber Wolfgang,

hach Ihr zwei seit zuuuuu süss ich knuddel und drück Euch wie immer ganz fest!

Also ich habe gestern wieder mit Papa telefoniert, wenn man das so nennen kann, er bekommt echt fasst kein Wort mehr raus. Ich hoffe echt das seine Stimme nach der Therapie wieder normal wieder. Normal schon oder?

Morgen kann ich endlich mal eher von der Arbeit raus dann kann ich ihn besuchen, er wollte aber so und so etwas ruhe. Ihm is alles bissl viel im Moment, kann man ja auch verstehen. Reden fällt ihm halt so schwer und er is ganz schön erschöpft.

Gestern wurden nun die Antikörper einmal verschoben, er bekommt sie wohl irgendwann die Woche. Seine Haut muss sich einfach etwas erholen. Sie geht ja überall schon auf und es blutet dann. Was ja ein gutes Zeichen sein soll!?! Also das soll ja DAS Zeichen schlechthin sein. Chemo und zwei Bestrahlungen hat er gestern bekommen.

Ihn geht’s soweit leider immer noch nicht gut, aber wir sehen ja schon ein Licht am Ende des Tunnels. Noch zwei Wochen dann hat ers erstmal geschafft.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und falls die Sorgen mal wieder aus dem Schrank kommen wollen, sofort zurück damit!

Euer,
Julchen

[schuetze1263]

Liebe Julia,

das mit der Stimme wird wieder, wenn die Bestrahlung beendet ist. War bei meiner Mama auch so.....hat zwar etwas gedauert, aber es geht jetzt immer besser. Unter dieser blöden Schleimbildung im Hals leidet sie allerdings immer noch....und ihr Gehör hat durch die Chemo auch gelitten.....ich "darf" sie zur Zeit anschreien, damit sie mich versteht.
Ich wünsch dir einen schönen Tag und liebe Grüße an deinen Papa.


Simone

[Juliaaa]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Worte, gut dass ich jetzt "sicher" weiss das es wieder wird, mit dem sprechen. Papa meinte ihm macht es gar nix, die Hautprobleme und das nis Essen machen ihm viel mehr aus.
Ich war gestern wieder bei Ihm. Er sitzt viel rum und sagt einfach nix. Geht ja auch schlecht. Er hat Schmerzen, bekommt aber ewig Medikamente dafür. Die bekommt er kaum runter, weil das Schlucken total weh tut und alles wieder kommt. Nen Teil kann er über die PEG bekommen. Das Essen über die PEG verträgt er leider nicht ganz so gut. Es kommt ihn immer sauer hoch. Es tut so weh das alles zu sehen. Ich kenn meinen Papa nicht wieder, wenn ich nix fragen würde, würden wir Stunden nur dasitzen und schauen. Ich kenn das einfach nicht. Ich weiss gar nicht mehr was ich sagen bzw. tun soll. Normal reden wir beide wie verrückt.

Aber wie gesagt, nicht mal mehr zwei Wochen, dann wird’s doch bestimmt wieder besser. Wenns nur schon soweit wer und wenn das scheiss Teil dann echt weg is und weg bleibt bin ich der glücklichste Mensch der Welt. Aber was wenn nicht? Daran denk ich besser nicht.

Ich hab aber wirklich total die PANIK, dass auf einmal doch Metas da sin oder irgendwas.

Oh maaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaan *schrei*

Ich drück Euch alle, Dani noch mal ganz besonders

Eure,
Julia

[schuetze1263]

Liebe Julia,

ich weiß gerade garnicht, wie ich dir etwas Trost spenden kann.
Dieses nicht wissen, ob die ganzen Qualen der Therapie wirklich helfen und er wieder gesund wird, macht einen schier wahnsinnig.
Vielleicht hab ich es da etwas leichter, weil bei meiner Mama von Anfang an klar war, dass die Behandlung nur noch palliativ ist. Mama hat sich jetzt zum Ziel gesetzt, die Kommunion unserer kleinen in 2 Jahren noch zu erleben....und das gibt ihr den nötigen Kampfgeist.
Sei für deinen Papa einfach nur da, auch wenn er grad nicht gut reden kann....und unternehmt was schönes, wenn es ihm einigermaßen gut geht.

Liebe Grüße, auch an deinen Papa
Simone

[Juliaaa]

Liebe Simone,
ich hoffe ganz dolle für Euch das Deine Mama das schafft!!!! Wenn sie selber glaubt schaffts sies bestimmt.
Drück Dich

Liebe Dani, mal wieder Danke für Deine Worte, ich drück dich gaaaaanz dolle...aba ich mach keine blauen Flecken

Papa verträgt die Nahrung über die Sonde leider gar nicht, er bekommt jetzt über den Port eine intravenöse Nahrung. Die läuft über 24 Stunden rein, ist natürlich total nervig für ihn, er kann eh net schlafen. Reden is jetzt echt der ober hammer, geht fast gar nix mehr. Aber er gibt nicht auf und kämpft wie verrückt. Er glaubt ganz fest, das alles wird. Und ich auch!!!
Mein We war mal ganz schön, hatte meinen kleinen Neffen (2 Jahre) für einen Tag, damit mein Bruder + Frau zu Papa kann (Philip soll Opa so net sehen, er sagt schon imma Opa Krankenhaus besuchen, wir sagte er hat ein Aua und kommt bald wieder), wir waren auf einen Fest, er ist Karusell gefahren und wir haben einen Hauptpreis beim losen für ihn gewonnen, das waren wirklich zwei Stunden ohne das Thema Krebs! Wow!!!

Ich wünsch Euch allen auch mal eine Ablenkung wie Philip,

Julia

[Juliaaa]

Hi Dani,

ich drück nur kurz zurück. Mir is irgendwie nach nix, hab seit ein paar Tagen voll die Übelkeit....Kopfschmerzen und so Blödsinn.

Ich denk aber immer an Euch,

Julia

[Desi]

hallo Julia!
Ach je, dann drück ich die Daumen das du schnell wieder fit wirst.
Der Körper meldet sich zwischendurch wenn der Stress zu gross wird.
So ein Tag wie der mit deinem Neffen, so kleine Ablenkungsinseln solltest du imemr versuchen soweit es geht mit einzubauen, um Kraft zu tanken.
Ist ganz wichtig.
Dein Vater ist ein sehr starker Mann und ein Kämpfer.
Ich glaube fest daran das er diesen Kampf gewinnen wird.

[Juliaaa]

Hallo meine Lieben,
Desi und Dani drück ich erstma, danke für Eure lieben Worte!

Ich immer und meine Wehwechen, is ja scho fast normal…. Aber Schatzi is etz auch noch krank, hatte gestern Fieber und heute ne Prüfung tapfere Männer hab ich da.

Wisst Ihr was mein Papa ist? Ein richtiges Schlitzohr gestern als ich bei ihm war, hat er stääääändig Scherze gemacht, obwohls ihm echt schlecht geht, er ist halt doch ein Kasperle. Hat geschunkelt mit mir und uns (sorry) verarscht.

Er bekommt jetzt Schmerzpflaster weil die 60 Tropfen reichen einfach nicht mehr. Da is Morphium drin, davon war er immer wieder total müde, er is sogar ein paar mal eingeschlafen als wir da waren. Aber ich glaub langsam wirds wieder, weil er weiss dass er „nur“ noch ne Woche aushalten muss.

Er geht dann bald auf Reha und Nachuntersuchung ist dann am 13+14.07. da wissen wirs dann endgültig. Ich weiss gar net ob dann (auch wenns echt komplett weg is, was ja alle meinen weil er ist ja ihr Patient Nr. 1 und Vorzeigeobjekt, weil angeblich noch keiner SO aussah, alle sind total stolz auf ihn, wie erst mach) er noch ne Chemo usw. braucht. Bestrahlung geht dann ja nicht mehr, nie mehr, also auf der Stelle, sagten sie. Ich weiss auch nicht. Ich hoffe es is weg und kommt vor allem net wieder!

Mama macht mir auch Sorgen, auf einmal überkam Sie heute Morgen alles und dann hat se ganz dolle geweint aber sie hat ja mich, wir machen das schon.

Und jetzt noch der Spruch des Tages von meinen Neffen: Tante Juja ihre stöckeleschuhe (und das alles noch mit einer "Ich bin zwei Jahre alt" Stimme)
Philip hat mir meine Schuhe mit Absatz gebracht und das zu mir gesagt … ich find den soooooo süss.

Ich drück Euch alle,
Julia

PS: Sorry für das Durcheinander, aber ich muss einfach soviel loswerden

[Juliaaa]

Erstmal liebe Dani *drüüüüüüüüüüüüüüüück und knuddel* dankeschön das Du immer da bist!

Ich kann langsam nicht mehr, meine Kraft ist bei, sagen wir, - 99,9%. Es ist einfach zuviel. Jetzt sagte Papa uns gestern am Telefon das er ab 6.6. auf Kur kann. Heute wären eigentlich die drei Wochen Klinik vorbei, letzte Woche wurde aber schon gesagt, dass das Bestrahlungsprogramm bis diesen Freitag geht, weil die Lymphknoten noch (vorsichtshalber) mit einbezogen werden (diese sind aber nicht befallen, jedoch grenzwertig vergrößert). Das ist ja ok, dann dachte ich, hol ich ihn halt Freitag Abend oder Samstag ab. Jetzt darf er da aber auch nicht heim. Er ist einfach zu schwach und verträgt einfach diese SCHEISS PEG Nahrung nicht. Er bekommt ja die intravenöse und die kann nur in der Klinik gegeben werden. Wasser und die Medikamente geht super durch die PEG nur die Nahrung eben nicht. Soll er jetzt bis zur Kur dableiben oder was? Ich werd da heute mal nachfragen, vielleicht geht das ja auch in unseren Krankenhaus, DAS muss doch überall gehen, wenn sonst nix mehr gemacht wird!!! Er ist 150 km von uns weg!!!! Ich fahr ja jeden zweiten Tag, aber unter der Woche, nach einen ganzen Tag Arbeit is das echt hart, dann komm ich gegen 22 Uhr heim und mein Freund braucht mich dann ja auch noch. Ich will ihn nicht vernachlässigen, er steckt eh schon so zurück. Er hat ja seine neuen Schule begonnen und braucht mich halt auch.

Für Mama bin ich auch da, muss ich ja, sie ist ja ganz alleine sonst und Führerschein hat sie ja keinen dafür aber zwei künstliche Hüften, eine davon müsste schon lange gemacht werden, geht aber erst nach Papa, wenn er wieder gesund ist. Und leider ist meine Mama alles andere als einfach, ich liebe sie total, sie ist aber sehr schwer, weil sie nie richtig zuhört und dann in ihrer Hektik alles durcheinander bringt. Zum Glück haben meine Freund und ich das Haus meiner Eltern mit außgebaut und wohnen in der Wohnung drüber.

Aber meine Kraft ist echt am Ende, Papa, Mama, mein Freund, das Haus (mit riesen Garten, Papas ganzer Stolz, muss ja gemacht werden) und ein ganzer Tag Arbeit, ich kann nicht mehr....

Sorry für das, wiedermal, gejammere, aber ich wills sonst keinen sagen...

Ich wünsch allen einen schönen Tag,
Julia

[Sanni412]

Liebe Julia!

Wie gut kenn ich das, viele kleine Baustellen (Deinen Papa ausgenommen, das ist ja eher ne Großbaustelle) werden zu einer Riesenbaustelle!

Ich kann da zur Zeit auch mitreden, auch wenn Papa schon nich mehr is!
An dessen Stelle dann halt die Verarbeitung von allem was passiert ist!

Und, und, und....

Du siehst, Du bist nicht allein. Viele kennen das Gefühl vor einem riesen Haufen zu stehen und die Leiter, um oben ran zu kommen, ist mal wieder zu kurz!

Ich stell Dir mal ne gemütliche Couch hier in Dein eckchen....



leg Dich mal 5 Minuten am Tag drauf und schau die Fototapete auf der gegenüberliegenden Wand an....



Liebe Grüße Sanni

[heike_mike]

Liebe Julia,

du weißt das auch ich 1000 baustellen habe und genauso wie du einfach manchmal am Ende meiner Kräfte bin und feststelle das ich nicht mehr kann.

Bitte nimm dir mal einen Tag Zeit.
Vieleicht machst du was mit deinem Freund?
Fahrt mal etwas weg,vielleicht jetzt am We?
Es wird dir niemand verdenken,aber es gibt dir neue Kraft um weiter stark sein zu können.

Abschalten kann man eh nie.
Aber mal was anderes sehen,andere Eindrücke bekommen das stärkt ungemein.
Es ist immer leicht gesagt , denk an dich, auch ich kann das nicht.
Aber bitte gönne dir mal einen Tag.
Am nächste nwirst du aufwachen und neue Kräfte haben.

Drück dich ganz lieb. Heike

[Juliaaa]

Guten Morgen meine Lieben,

Liebe Sanni, Liebe Heike und Liebe Dani, vielen Dank für Eure lieben Worte.

Momentan kann und will ich mir keine Zeit für mich nehmen, da müssen wir jetzt einfach "durch". Hab gestern bestätigt bekommen, Freitag kann er nicht heim.

Als wir gestern angekommen sind, war er gerade bei der zweiten Bestrahlung des Tages, er kam raus und hatte kein Oberteil mehr an, zog es net mal mehr an (er ist eigentlich immer so, sein Scheitel muss sitzen und wenigstens ein Unterhemd muss er anhaben, Stil muss sein ) es war ihm auf einmal egal. Er blutete am Hals uns sah nicht aus wie mein Papa ich hätte sofort heulen können. Er ist so am Boden, aber er kämpft weiter, zwei Ärzte gingen mit ihm raus und ich gleich, was ist hier los? Papa sagte gar nix mehr. Die Ärzte meinten er hat starke Schmerzen, anscheinend sagte er es wieder zuspät, er denkt wohl er muss das besser aushalten ohne Mittel. Sie sagten dann noch er wird jetzt medikamentös eingestellt, hat dann zu den Morphiumpflastern noch eine Spritze bekommen, dann wurde er langsam wieder zu Papa. War wieder ansprechbar und hat sogar wieder ein wenig Späschen gemacht. Es liegt also nicht daran das er die PEG Nahrung nicht verträgt sondern an seinen allgemeinen Zustand. Er ist sehr schwach und hat eben starke Schmerzen. Sobald das besser ist, kann er sofort heim.

Heute wir jetzt die PEG in den Darm verlängert, damit er die Nahrung verträgt, was dann zu 100 % so sein soll (warum sie das net eher gemacht haben, fragen wir uns alle). Es soll jede Menge Menschen geben, bei denen der Magen etwas eingequetscht ist und dann muss das so gemacht werden. Ich habe nochmal nachgefragt, es soll kein großer Eingriff sein und auch sein Zustand soll dafür ok sein. Werd da gegen Mittag mal anrufen.

Wenn das mit der Nahrung dann passt kann er bestimmt bald heim und dann kommt er ja schon ganz bald auf Reha. Dann wird er bestimmt wieder fit und der alte Papa.

Von meinen Freund hatte ich gestern wieder nix, bzw. er net von mir, als ich heim kam musste er ins Bett, weil er ja um kurz nach vier immer aufstehen muss

Ich drück Euch alle ganz fest und nochmal ein extra drücker an Dani

LG,
Julia die in der Arbeit sitzt und eigentlich zu Papa will

[wolfgang46]

Liebes Julchen,

es ist immer wieder eine Freude von Dir etwas zu lesen.
Wie sehr Du Dich um Deinen Vater kümmerst und eigentlich noch mehr kümmern möchtest gefällt mir sehr, aber was mir etwas Sorgen macht ist Deine "Bockigkeit". Damit meine ich, dass Du Dich nicht um Dich kümmern willst, es sogar ablehnst.
Bitte bedenke dabei, dass es Deinem Vater gar nicht hilft, wenn Du irgendwann zusammenklappst.
Für Deinen Vater ist es jetzt unbedingt wichtig, dass er den Ärzten sagt, wenn es ihm irgendwo schmerzt. Mein Arzt hat gesagt, dass Schmerzen deshalb nicht sein dürfen, weil sich dann der Körper verkrampft und genau das Gegenteil eintritt, von dem was man will.
"Schmerzen müssen nicht sein, Schmerzen dürfen nicht sein", sag das bitte Deinem Vater.

Wie Du hier lesen kannst widerspreche ich mich in meinem Posting.
Ich verlange von Dir, dass Du Dich um Dich kümmerst.
Ich bitte Dich, dass Du Deinem Vater hilfst.

DU musst jetzt aber trotzdem einen Weg finden wo Du für Dich etwas tust und auch für Deinen Vater - und auch für den Mann der Dich in dieser schweren Zeit stützt.
Ich wünsche Dir, Deinem Vater, Deinem Freund alles Liebe.
Ich wünsche Euch, dass es bald vorbei ist mit den Sorgen (aber dann erholst Du Dich, ja?).
In der AHB (Anschlußheilbehandlung) wird Dein Vater wieder ganz stark, danach mußt Du wieder auf ihn aufpassen, damit er nicht alle Bäume aussreisst.

Wenn dani micht lässt, dann knuddel ich Dich mal ganz doll.

Alles, alles Liebe
Wolfgang

PS bitte grüße Deinen Freund und Deinen Vater

[Juliaaa]

Lieber Wolfgang,

ganz groooooooooooooßes Dankeschön für Dein Posting.
Ich les echt super gern von Dir, Du findest immer die richtigen Worte. Hab gestern schon mal geschaut, wann Du das letzte mal online warst, dachte schon es ist was, weil ich länger nix gehört hatte. Gut das ich nun weiss, dass es Dir gut geht.

Ich habe einen Weg gefunden für Papa und für uns (mein Freund und mich) gleichzeitig da zusein. Und zwar wollen wir ein Wochenende in Bad Gögging, wo Papa zur Kur hin soll, ein Hotelzimmer nehmen, Mama bekommt auch eins. Dann habn wir nen Miniurlaub und Papa hat uns

Hab grad auch in der Klinik angerufen. Es gab kurz mal "was" beim Eingriff wegen der Verlägerung der PEG, er ist jetzt aber wieder auf seinem Zimmer, er schläft jedoch noch. Ich fragte gleich, wass heisst "was"? Sie sagte mir dann, der Sauerstoff im Blut war nicht ok, er bekam dann welchen und dann lief alles gut. Er bekommt heute noch eine zweite Bestrahlung und wird dann nochmal etwas schlafen. Ab 19 Uhr kann ich ihn aber mal anrufen. Jetzt noch diese eine Bestrahlung heute und noch eine am Freitag und dann feeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeertig... Er freut sich schon total, es waren dann jetzt 50 Stück und das ist echt hammerhart. Er schaut auch echt danach aus, jedoch sagte er wenns vorbei is hüpft er über 3 Bäume. Also Wolfgang hast Du wieder recht, ich muss aufschauen, dass ers nicht gleich übertreibt

Wegen den Schmerzmitteln hab ich ihn mir schon zur Brust genommen, er sagts jetzt sofort "und alles ist gut".

Fahr jetzt nach der Arbeit schnell auf die Krankenkasse, brauch noch eine Unterschrift wegen der Reha.

Ich drück Dich auch gaaaaanz fest und nochmal Danke,

Julchen

[Desi]

Ach Julchen
Mensch, du hast aber auch einen Stress.
Ich weiss, es ist nicht leicht alles auf einen Nenner zu bekommen.
Wie Heike und Sanni schon gesagt haben, viele kleine Baustellen ergeben eine große.
Hmm, ich denke das dein Vater ein Kämpfer ist. Er wird das schaffen.
Und er hat eine super Tocher und eine super Familie hinter sich stehen.
Ich finde es super das ihr alle so zusammen haltet.
Es ist schwierig alles unter einen Hut zu bekommen.
Das du im Moment so wenig Zeit mit deinem Freund verbringen kannst ist natürlich doof.
Aber das ihr ein Zimmer in der Nähe von deinem Dad gebucht habt und das mit einem Kurzurlaub verbindet finde ich schön.
Ich weiss das ihr das zusammen als Familie schaffen werdet.
Und ich schicke dir nochmal ein riesen Kraft Paket auf den Weg.